Curage ganglionnaire cervical secteur IV et VI

[dauphin2759]

Bonsoir,

Historique :
Thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire jugulo-carotidien droit en sept 2014.

Résultat anatomopathologique : Carcinome papillaire de la thyroïde de 13 mm de grand axe du lobe thyroïdien droit.
11 ganglions retirés dont 1 est le siège d'un envahissement métastatique de 2 cm.
PTNM : pT2 N1 R0.

2 cure d'iode 131 (30 mCi en décembre 2014 et 100 mCi en octobre 2015)

Tg toujours détectable depuis 2014 jusqu'à aujourd'hui.

Reprise chirurgicale : Curage ganglionnaire cervical secteur IV et VI le 06 avril 2023.

Résultat anatomopathologique : 9 ganglions retirés secteur IV et VI dont 3 sont métastatiques.

Depuis l'opération, j'ai le syndrome de Claude Bernard Horner.
Ptosis : paupière tombante, Myosis : pupille qui reste petite, Énophtalmie : position reculée du globe oculaire dans l'orbite, congestion nasale, vision un peu floue avec hypersensibilité à la lumière, temps d'accommodation un peu lent.
Je me demande si ça va passer c'est un peu inquiétant 🥹.
Si quelqu'un a des infos sur ce syndrome n'hésitez à répondre.

Proposition : 3ème cure d'iode 😥.

Du coup, je me demande si ça vaut la peine car j'en ai déjà fait 2 et ça n'a pas l'air d'avoir fait grand chose.

Donc je voudrais savoir si il n'y a pas d'autres traitements que l'on pourrait me proposer.

Si vous avez des infos je suis preneuse car j'ai vraiment l'impression de traîner avec ce cancer depuis 2014 et que rien ne marche.

Merci .

[Valériane]

Bonjour dauphin,
Ton parcours peut se superposer en grande partie au mien. (cf mon profil)

Faut-il une 3e cure d'iode? Pour mon cas, j'ai compris que c'était plutôt dans un but diagnostic: savoir vraiment si c'était réfractaire ou pas. Ce qui a été confirmé. J'y suis allée à reculons! :tout ça pour ça!
Puis au bout d'un an, on a réopéré. Et moi, je vis les opérations super bien, contrairement aux cures d'iode qui me laissent barbouillée pendant trois mois.

Il se dit que l'iode est inefficace sur la plupart des métastases ganglionnaires.
Mais je n'ai pas les compétences, et encore moins pour influencer ton choix, si choix il y a d'ailleurs.
On ne m'a pas dit que j'aurais eu le choix. La RCP avait décidé. J'ai bien dû faire confiance. Bon, je suis soignée dans un endroit très compétent, même si j'y suis allée sans trop de conviction.

Tu peux peut-être discuter avec tes médecins. Au moins pour connaître ce qui motive leur décision. Convaincue de la nécessité de cette 3e irath, tu la vivras peut-être mieux!?
Un autre traitement? Hum, 30 séances de radiothérapie?!!!

Bon courage à toi. Amicalement.
Valériane.

[Un Sourire]

Bonjour Dauphin et Valériane
Moi aussi après avoir été diagnostiquée par carcinome papillaire j'ai fait 2 opérations de curage et 2 cures d'iode mais je garde une Tg détectable .
ce mois j'aurais un contrôle pour savoir l'évolution de la tg selon mes médecins s'elle augmente j'aurais probablement besoin d'une 3 éme cure d'Iode ( jspr que ça ne sera pas le cas car moi aussi comme toi dauphin je ne veux pas refaire une troisième cure car je ne sais pas si ça vaut le coup et s'elle est efficace dans mon cas) .
J'ai une question svp pour contrôler la Tg est ce que vous arrêtez la prise de levothyrox pendant 3 semaine puis vous la contrôlez par prise de sang ou bien vous effectuez la Tg ultrasensible sans arrêt de levo .
Courage te merci à vous

[Valériane]

Bonjour Un Sourire.
Pour le contrôle de la TG, j'ai connu deux manières: deux fois sous Thyrogen tout en continuant la lévothyroxine. Puis désormais prise de sang ordinaire sans arrêt de la lévothyroxine (sauf le matin même de la prise de sang car je fais aussi l'analyse TSH, T3, T4)

Sous Thyrogen:
Un an après l'ablation totale et la cure d'iode, puis encore un an plus tard, la prise de sang s'est faite ainsi:
Lundi: 1 piqûre de Thyrogen.
Mardi: 1 autre piqûre de Thyrogen
Mercredi: prise de sang pour seulement la TSH
Jeudi: rien.
Vendredi: prise de sang pour la Thyroglobuline

Ne pas paniquer, les chiffres de la TG sont plus élevés de cette manière. Ce qui compte, c'est la comparaison d'une fois à l'autre, et nos endocrino savent très bien les interpréter.

Si on te fait arrêter la lévothyroxine 3 semaines avant, c'est pour faire monter provisoirement ton niveau de TSH. C'est d'ailleurs l'effet du Thyrogen. Je retrouve mes analyses TSH de ces deux fois: 284 et 258 !!!!
Egalement, certaines personnes font leur cure d'iode sans sevrage de lévo mais après les piqûres de Thyrogen. C'est sûr que c'est plus confortable que le sevrage total, mais l'iode serait un petit peu moins efficace.
Et le Thyrogen est très cher. En 2015, on approchait les 400 €.

Voilà, j'espère avoir été claire , et complète.
Amicalement

[Un Sourire]

Bonjour Valériane
Merci bcp pour ta réponse .
Juste pour vous mettre dans le contexte. Moi je suis au MAROC, mon premier médecin nucléaire m'a dit qu'il faut arrêter levothyrox avant de contrôler la Tg ( j'ai fais ça et j'ai eu effectivement des valeurs de Tsh dans les environs de 250 ) puis en changeant mon endocrino, cette dernière a refusé catégoriquement que je l'arrête et elle dit que c'est erreur très grave de le faire dans mon cas et du coup j'ai commencé à chercher et j'ai trouvé qu'elle a raison et depuis je contrôle que la Tg (ultrasensible) sans defreinage . Et du coup j'ai voulu savoir comment ça se passe en France aussi.
Milles Merci