Lobectomie ....je ne suis pas convaincue ....

[Fleuria]

Bonsoir Pâquerette
Avais-tu aussi d'autres nodules de l'autre côté ?
Je vais suivre tes conseils et essayer de faire confiance !
Merci en tous cas d'avoir pris la peine de me répondre !
Bonne soirée

[AnaM]

Bonjour Fleuria,

Je comprends ton inquiétude même si dans mon cas, l’opération est obligatoire, que je le veuille ou non.
Pourquoi tu ne redemanderais pas un rendez-vous avec tes médecins pour discuter à nouveau de ton opération ?
Ils sauront te rassurer et t’apporter des arguments solides qui lèveront sûrement tes derniers doutes. Et s’ils ne proposent qu’une lobectomie pour l’instant c’est qu’il n’y a peut-être pas de raison qu’il y ait une seconde intervention…

Essaie de ne pas trop t’inquiéter (même si je sais que ce n’est facile).

Bonne journée.

[Fleuria]

Bonjour AnaM
Merci pour ta réponse.
Je sais que les médecins me proposent l'opération car il la pense nécessaire pour pouvoir analyser le nodule étant donné que les 3 ponctions n'ont rien donné. Je sais au fond de moi qu'ils ont raison mais j'ai tellement peur de l'opération que je ne peux pas m'empêcher de me poser des questions...
As-tu déjà une date pour ton opération ?
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite...
Bonne soirée

[Amjadesmum]

Coucou Fleuria,

Je te partage rapidement mon parcours si ca peut t'eclairer bien que je pense que mon cas ne soit pas une norme, il pourrait peut etre t'aider.

Septembre/ Octobre 2018 je ressens une masse au niveau de la thyro et evidemment je consulte, on y voit deux nodules assez gros de taille (3 cm) environ, rien d'anormal à l'echo. Je suis enceinte donc on surveille 6 mois apres puis on verra en post accouchement.

Prise de sang montre que mon bilan thyroidien est parfait mais j'ai Hashimoto. D'ailleurs as tu verifier cela? Cest apparemment un facteur de risque.

RDV 6 mois RAS. J'accouche en Aout 2019.

Echo fin 2019, les nodules n'ont pas bougé, on décide de ponctionner, résultat Beta III (indeterminé), mon medecin decide de refaire une cyto car "il n'aime pas" le principe "indeterminé", le resultat revient: bénin.

Malgré tout, je ne le sens pas, je suis certaine qu'il y a un probleme, j'avais demandé plusieurs fois la leboctomie on me l'a refusé a plusieurs reprises.

Je vais voir un enieme chir dans un hopital de Paris, il me dit "NON! Si vous etiez ma femme, je ne vous operez pas!"

Ok cool, mais je ne suis pas satisfaite, malgré tout, j'ai fatigué de me battre.

Finalement Decembre 2021 apres de multiples check par écho et PDS je décide de retourner voir une chirurgienne dans un autre hopital de Paris.

Elle accepte au vu de la taille de chaque nodule (3cm chacun), de la possible gêne que je pourrais ressentir un jour et de la cyto BETA III.
Mais aussi bcp parce que j'ai ENORMEMENT insisté.

Je tiens a preciser que je suis contre operation mais comme je l'ai dit, je sentais pas du tout le truc, j'avais un mauvais presentiment.

Mars 2022 leboctomie, deux nodules de 4 cm BENIN qui cachaient plusieurs microfoyers malins... La chir est sous le choc, pas moi...

L'equipe ne saccorde pas sur la suite, mais je suis favorable a une TT. On me demande de controler en Juin et en Octobre car deux micro nodules de l'autre coté classés de base Beta II qui ont ete reclassé en Beta IV au vu de l'anapath.

Echo ne montre aucune evolution des nodules et RAS dans les ganglions, cool. Mais je sais que les echos ne montrent pas tout.

Octobre on me demande ce que je veux faire, je suis certaine je veux une TT et en terminer.

Mai 2023 TT, les deux micro nodules etaient bien des microcarcinomes, et sur cinq ganglions retirés un seul etait touché a 0.04cm, soit microscopique, soit si on mavait operé plutot peut etre qu'il naurait jamais ete atteint. Mais avec des SI on refait le monde.

Maintenant j'attends l'iode pour fin Aout.

Tout ca pour te dire que mes gros nodules m'ont sauvé la vie, si ils netaient pas la, je naurais pas ressenti les microcarcinomes et ca aurait ete plus grave, surtout que dans mon cas "sclerose diffuse" ce sont des microcarcinomes et on le detecte souvent quand la chaine ganglionnaire a deja ete envahi.

Perso des la leboctomie jai du prendre du levo pour maintenir ma TSH basse au vu de ce qu'on a trouvé, et ca a ete tres tres dur de refaire une deuxieme OP. J'ai limpression que ma premiere cicatrice etait plus belle mais bon..
Psychologiquement c'est dur de se refaire operer, jaurais aimer avoir une TT direct mais comme il n y avait AUCUNE suspicion de cancer, il n y avait pas d'interet..

Je ne te dis pas de faire ou ne pas faire, mais peut etre que mon temoignage t'aidera.

Je m'excuse du manque de ponctuation, je suis sur un clavier anglais



Bon courage et gros bisous.

[Fleuria]

Bonsoir Amjadesmum

Merci beaucoup pour ton témoignage.
Je suis super étonnée que l'on n'ait pas voulu t'operer plus tôt avec 2 nodules de 3cm car moi on m'a dit que même si mes ponctions avaient été bénignes on ne pouvait pas surveiller correctement un nodule de cette taille et en plus il risque de gêner donc on aurait quand même opérer !
Comme quoi chaque médecin a son avis d'ailleurs le chirurgien m'a dit qu'il y avait plusieurs solutions et que quand il y avaient plusieurs solutions c'est qu'il n'y en a pas de meilleure que d'autres !

Pour Hashimoto je ne sais pas si ça a été vérifié (ça se fait par pds ?)..
En tous cas ton récit me fait prendre conscience qu'il faut bien que je fasse cette opération pour savoir ce que cache ce nodule (j'espère qu'il ne cache rien du tout d'ailleurs !!)
Par contre c'est vrai que je ne suis pas sûre que d'enlever que la moitié soit une bonne idée...mais l'endocrinologue m'a aussi dit que parfois il décide de tout enlever quand on est endormi donc je vais faire confiance en l'expérience du chirurgien...
Par contre plus l'opération approche plus j'angoisse....

J'espère que tu te remets bien de ta deuxième chirurgie et je te souhaite beaucoup de courage pour la suite

Belle soirée