nodule toxique : Iode 131 ou thermoablation ?

[Natalia]

Bonjour à toutes,

Je vais tenté de faire simple.
J'ai un nodule toxique découvert forfuitement. En effet, ce fameux nodule ayant subitement grossi fin 2022, j'avais décidé décidé de le faire retirer par Thermoablation et c'est lorsque j'ai commencé les examens demandés pour cette procédure que l'on a découvert une TSH à 0.01 T3 et T4 normaux.

Je tiens à signaler que ma Thyroide à toujours bien fonctionné car je suis suivi depuis 20 ans pour mes nodules Thyroidiens donc je n'ai jamais pris aucun traitement.

Je vois une endocrinologue sur Paris qui m'explique donc le pourquoi de la TSH à 0.01 on programme une scintigraphie de confirmation. Le nodule fait 3 cm lobe gauche il est toxique extinctif et à droite il y en à un autre pré-toxique.

L'endo me dit que vu mon âge ( 49 ans ) le mieux est l'iode radioactif et moins risqué à ses yeux que la Thermoablation.

Normalement je dois avoir la capsule d'iode fin du mois d'août, je ne suis pas rassurée et pas sûr que ce soit la bonne solution par rapport à tout ce que j'ai lu sur les effets secondaires de l'iode qui n'ont pas été mentionné par le médecin nucléaire à part les 10% où je peux rester en hyper et les autres 10% ou je peux être en hypo

A priori je rentrerais le matin à jeun à 10h et je repars le midi ou après-midi de ce qu'il m'a dit, je suis très étonnée car j'ai lu que beaucoup restait en isolement au moins 2 jours. je ne sais pas la dose qu'ils ont prévu de me donner bref, au final personne ne me donne de détails à part qu'on me dit que je saurais TOUT le jour J mais moi j'ai besoin de savoir en amont ce qui m'attend et savoir si je ne dois pas plutôt aller faire la Thermoablation sur Paris la Sélpétrière pas très loin de chez moi où c'est en plus prise en charge à 100% par la sécu chez eux.

J'ai besoin d'aide ou de conseils sur des personnes dans mon cas. Je suis vraiment angoissée

[Beate]

Bonjour,

je viens de vous répondre sous un autre message (que vous aviez mis sous les récits de cure d'iode pour cancer, je viens de le décrocher pour créer une nouvelle discussion) :

Iode 131 pour nodule toxique, Orléans : témoignages ?

Ne vous angoissez pas trop - les effets indésirables dont vous avez entendu parler concernent essentiellement les patients traités après une thyroïdectomie totale pour cancer, qui reçoivent des dosages beaucoup (!) plus importants, souvent au moins 20x supérieurs à la dose de radioactivité administrée pour hyperthyroïdie !

Avec deux nodules chauds, il faudra en effet agir - même si celui dont on parle ne semble pas si "toxique" que ça, il ne vous met pas vraiment en hyperthyroïdie si seulement la TSH est basse, mais que la T3 et T4 restent normales. Vous n'avez donc pas vraiment "trop" d'hormones, ou à peine, on appelle cela "hyperthyroïdie fruste" ou subclinique. Votre T3 et T4 sont à combien, pour quelle norme ?

Si le nodule est extinctif, ça veut dire qu'il met le reste de la thyroïde au repos. Ce n'est donc pas "votre thyroïde" qui fonctionne bien, elle ne fonctionne actuellement quasiment pas du tout, c'est le nodule qui fabrique la quasi-totalité des hormones.

Pour l'hospitalisation, cela concerne les personnes traitées par de fortes doses, après cancer (plus de 30 millicuries, souvent 100 millicuries), alors que chez vous ce sera vraisemblablement 5 millicuries.

La thermoablation peut parfois être une alternative, vous pouvez tout à fait consulter à la Pitié pour voir si cela pourrait convenir dans votre cas (à ma connaissance, il faudra remplir certaines conditions de taille etc, et avoir eu 2 cytoponctions bénignes). Dans la plupart des centres c'est payant, car (hors protocoles particuliers, p.ex. à la Pitié) la thermoablation n'est pas encore remboursée par la sécurité sociale.

Si vous n'êtes actuellement pas en grosse hyperthyroïdie, il n'y a pas d'urgence, si vous ne vous sentez pas en confiance et voulez prendre un autre avis, vous pouvez tout à fait le faire.

Tenez-nous au courant !

Beate

Tenez-nous au courant !

[Natalia]

Re Bonjour Beate,

Merci encore pour votre réponse je vais garder l'iode radioactif car j''ai un symptôme assez génant qui persiste c'est une très grande fatigue associé à des troubles du sommeil. Je crois que j'avais peur surtout des effets secondaires mais à priori je n'ai pas à m'inquiéter

Je vous donne quand même les derniers résultats de ma prise de sang ( 20/06/2023 ) :


TSH 0.02

Calcium 96 mg/l normes ( 88-106 )

T3L 3.50 ng/l normes ( 2.50-3.90 )

T4L 0.86 nd/dl normes ( 0.62-1.12 )

Calcitonine <3 ng/l

Anticorps anti récépteur de la TSH < 1.5 IU/I

Merci de m'avoir répondu et de m'avoir rassuré, je vais passer une belle journée

[Beate]

Bonjour,

résultats tout à fait rassurants - vous ne semblez pas du tout en hyperthyroïdie, avec une T3 et T4 parfaitement dans la norme ! Il est possible que par moments, les taux d'hormones soient plus élevés (le nodule peut secréter de façon aléatoire), et ce sont vraisemblablement ces "pics" qui font que l'hypophyse réagit, et baisse au maximum la TSH pour ne pas stimuler la thyroïde. Mais il ne semble pas y avoir urgence - si vous voulez continuer à réfléchir, prendre un 2ème avis (p.ex. pour vous renseigner sur la possibilité de faire de la thermoablation), il serait tout à fait possible d'annuler le RDV d'octobre et de vous laisser un peu plus de temps pour vous décider.

Calcitonine très basse, donc aucun risque qu'un des nodules cache un cancer médullaire (cancer très rare, mais qu'il vaut mieux vérifier avant de décider d'un traitement), TRAK bas donc pas de Basedow.

A bientôt !

Beate

[Natalia]

Merci pour votre retour Beate

Je dois prendre le cachet d'iode dans 15 jours et je n'ai plus envie d'attendre cela fait plusieurs mois déjà que mon nodule toxique à été confirmé par scintigraphie et que ma Thyroide est à l'arrêt. L'endocrinologue m'a fait faire cet examen sanguin en juin pour voir si les choses avaient bougé mais rien

donc je ne vais pas attendre encore 6 mois car l'attente est très longue à la pitié salpétrière pour la Thermo et de plus vu où est placé mon nodule je ne suis pas certaine que je sois éligible, il parraît qu'il est très près de ma carotide c'est une personne sur Amiens qui pratique l'alcoolisation des nodules donc j'ai profité sur un nodule liquidien qui me l'a dit. Et en 2019 ce nodule que je ne savais pas qu'il deviendrait toxique ( peut-être avait-il commencé ) était petit.

Bref, ma fatigue, mes troubles du sommeil et mes extrasystoles par moment me font lâcher prise et me lancer dans l'iode et puis vous m'avez rassuré quand aux effets secondaires

Sauf si vous me dîtes que même avec un nodule toxique ma Thyroide est capable de repartir alors je ne fais pas de traitement

Amicalement

[Natalia]

RE bonjour,

Je reviens pour vous informer que j'ai rappeler le médecin nucléaire pour connaître le dosage que je vais avoir pour mon nodule toxique ET celui qui est pré-toxique.

Et aussi lui demander les éventuels effets secondaires possible.

Il m'a parlé d'une dose de 12 mlu je ne sais pas si c'est beaucoup.

Et il m'a dit que il peut y avoir une gène au niveau de la Thryoide qui reste rare mais qu'avec du doliprane ça passe

Bon voilà, j'attends et je croise les doigts.

J'espère que tout va bien se passer, que je vais pouvoir continuer d'aller au sport même si j'ai compris que je devais faire attention de ne pas entrer en contact avec les femmes enceintes et les enfants pendant 2 semaines.

[Natalia]

Re bonjour à tous !

Je reviens vers vous concernant mes premiers résultats de prise de sang suite à la prise de l'iode radioactif.

Prise de sang faites le 25 septembre résultats :

TSH : 0.65 normes ( 0.40- 4.00 )

T3L : 3.58 normes ( 2.50 - 3.90 )

T4L : 0.73 normes ( 0.62 - 1.12 )

Donc pour le moment cela semble bien parti mais je sais qu'il faut plusieurs mois avant d'avoir un diagnostic définitif

Prochaine prise de sang le 25 de ce mois-ci.

Petit question à beates :

Malgré une reprise positive pour le moment de ma TSH, est-il normal de se sentir encore fatiguée ? Pourtant Je redors minimum 7h par nuit + des siestes depuis 3 semaines alors que j'avais perdue le sommeil depuis des mois, je dormais que 3 ou 4h.

Merci de me lire et de vos retours et témoignages également

[Beate]

Bonjour,

Quand, pendant la période d’hyperthyroïdie, on a accumulé beaucoup de fatigue, l’organisme est épuisé, il faut un peu de temps pour remonter la pente ! Et puis, maintenant que le nodule chaud a été détruit, l’hypophyse doit se remettre à produire de la TSH en cas de besoin, et le reste de la thyroïde doit se remettre à fonctionner, il faut un peu de temps pour que tout cela s’équilibre.

Mais si vous avez retrouvé le sommeil, c’est déjà TRÈS encourageant… le reste va suivre, petit à petit !

Beate

[Natalia]

Beate a écrit:

Bonjour, Quand, pendant la période d’hyperthyroïdie, on a accumulé beaucoup de fatigue, l’organisme est épuisé, il faut un peu de temps pour remonter la pente ! Et puis, maintenant que le nodule chaud a été détruit, l’hypophyse doit se remettre à produire de la TSH en cas de besoin, et le reste de la thyroïde doit se remettre à fonctionner, il faut un peu de temps pour que tout cela s’équilibre. Mais si vous avez retrouvé le sommeil, c’est déjà TRÈS encourageant… le reste va suivre, petit à petit ! Beate

Bonjour Beate,

Merci pour votre réponse , j'éspère donc alors que mon organisme va se réparer , en attendant, je vais me reprendre des congés pour reposer mon corps

[Natalia]

RE bonjour à tous !

Je viens vous tenir au courant de la suite de la prise de mon cachet à l'iode 131 en aout 2023.
Je fais des prises de sang tous les mois depuis septembre 2023.
Jusque là ma Thyroîde était reparti la TSH de nouveau dans les normes donc très contente et aujourd'hui je fais ma prise de sang et ma TSH est passée à 0.38

Je m'inquiète un peu, j'espère que c'est juste passager, je sais que mon endocrinologue m'a dit qu'il faut attendre 6 mois à 1 an pour être définitivement fixé sur la remise définitive de la TSH

Petite question à Beate du coup : pensez-vous qu'il soit trop tôt pour s'inquiéter.
Je revois mon endocrinologue sur Paris en juin mais peut-être va t'elle me trouver un creneau plus tôt en voyant mes nouveaux résulats.

Merci de votre retour

[Beate]

Bonjour,

qu'ont dit les autres prises de sang, depuis l'automne (vu que vous en faites une par mois), quelle est la tendance générale ? A-t-on vérifié uniquement la TSH ?

Avez-vous des symptômes ?

Il ne faut jamais s'inquiéter pour un seul résultat, ça peut tout à fait être passager !

A bientôt !

Beate

[Natalia]

Bonjour,

La T4 est normale mon endocrinologue m'a dit que cela pouvait également venir de l'angioscanner que j'ai du effectué en urgence fin février, le produit de contraste à priori peut engendrer des désagréments sur la TSH chose que je ne savais pas mais que j'avais pourtant signalé aux médecins urgentistes de mon nodule toxique et de la prise du cachet d'iode en août.

Bref, j'espère que cela va retourner dans les normes.

Les autres mois on été nickel TSH T4 et T3 tout était impeccable.

Merci de votre soutien et de votre retour

[Beate]

En effet, les produits de contraste iodés ont pu interférer !

Si le reste est OK, ne vous inquietez pas !!

Beate

[Natalia]

Beate a écrit:

En effet, les produits de contraste iodés ont pu interférer ! Si le reste est OK, ne vous inquietez pas !! Beate

Bonjour Beate,

Je vous remercie j'attends ma prochaine prise de sang fin de ce mois-ci pour voir si la TSH revient dans la norme, je vais suivre votre conseil et celle de mon endocrinologue et ne pas m'inquiéter

[MMartine]

Je suis à peu près dans le même cas !

Comment est ton nodule maintenant ??,
Et tes prises de sang ??

Merci .