Suivi Hypoparathyroidie

[karin1]

Bonjour,

Je lance un nouveau sujet, pour problème d'hypoparathyroidie.
Après des années d'errance médicale avant une ablation totale de la thyroide en 2014, et après. Après avoir vu nombre de spécialistes en endocrinologie, j'ai peu à peu baissé les bras vu l'ignorance et une mauvaise prise en charge médicale.
Je me suis débrouillée grâce au forum, et ensuite grâce à un médecin traitant à l'écoute.
J'ai trouvé un semblant d'équilibre, puis la crise lévothyrox m'a permis de passer au T caps, mais sans prise en charge en tant que telle d'une éventuelle hypoparathyroidie. Je suis quand même sous traitement de Unalfa et de calcium.
Entendant un peu tout et son contraire concernant le traitement adéquat pour l'hyoparathyroidie, j'ai décidé de rester sous un alfa ( sans risquer une baisse de calcium) mais de baisser le calcium. Le calcium chimique etant très mauvais, pour tout un tas de choses.
L'apport alimentaire de calcium étant aussi problématique, soit pas suffisant, soit pas assimilé, quoi qu'en disent les médecins.

(ce n'est pas parce que les médecins portent une blouse blanche , ni parce qu'ils ont fait 9 ans voire plus d'études qu'ils ont la science ou la connaissance infuse, je pense même tout le contraire! Et je parle d'expérience) Mais ceci est un autre sujet.

Je décide donc de m'écouter, et de m'apporter du calcium autrement: prêle, orties, médecine chinoise.

Avec du résultat, puisque mon taux de calcium a augmenté.

Aujourd'hui j'ai rencontré le professeur H. de l'Hôpital Pompidou. ( spécialiste de l'hypoparathyroidie)
Consultation sérieuse, comme jamais j'ai eu depuis tous mes problèmes.
Une généraliste m'a dit récemment, après que je lui ai dit que je n'avais eu un diagnostic de l'hypoparathyroidie, que mon traitement etait mon diagnostic!

Je dois aller prochainement faire un examen de ostoedensitométrie à ce centre de jour à Pompidou.
Ce spécialiste me conseille de demander une prise en charge d'allocation d'handicapé, de demander une ALD. Ceci m'embête énormément et c'est peu de le dire!

mais également( sans avoir eu quand même mon dernier bilan sanguin) de baisser mon traitement hormonal.
Et ça c'est tout de même plus qu'embêtant!

Mon traitement actuel: TCAPS 125 6 jours par semaine et 112 un jour par semaine.
Orocal 2 comprimés par semaine
Un Alfa 1ug par jour

Il me dit de prendre le Unalfa en une seule prise au lieu de 2 ( j'ai lu ici qu'il valait mieux prendr ele unalfa en plusieurs prises?)

Il me dit de baisser le TCAPS en alternance à 112 et 125.

Ma dernière pds:

TSH : INf à 0.008 ( 0.550/ 4.780) J'ai une TSH pas fiable, elle est toujours en dessous quelque soit mon dosage.
TSH en mai : 0.015

T3: 7.0 ( 3.5/6.5) J'avais oublié de ne pas prendre mon TCAPS la veille, je prends le tcaps au coucher)
T3 en mai ( à) jeûn càd sans l'avoir pris pendant 24h): 6.2

T4: 22.6 ( 11.5/22.7) T4 en mai: 17.0

PTH: 17.8 ( 6.5/36.8) en mai: 14.1

CALCIUM: 2.37 ,( 2.18/ 2.60) en mai: 2.35

PHOSPHORE: 1.37 ( 0.78/1.65)
MAGNESIUM : 0.79 ( 0.53/1.11)

VIT D: 172.3 ( 75.0/200) en mai: 135.8


Je précise que le Pr H; veut que je repasse à 2 orocal par jour.
Pourquoi alors que mon taux de calcium est correct depuis plus d'un an?
( avec juste une prise de calcium 1 à 2 fois par semaine?

Il souhaite aussi me passer en ZYMA D dosage à 50000 une fois par mois.
Alors que je prends des gouttes de vitamine D "bio", hors pharmacie.
Et que vu mon taux de vitamine D je prends très peu de gouttes quotidiennment.


Je vous avoue que ce rdv me laisse dubitative.

Je ne sais pas quoi en penser.

Je suis sûrement un peu trop dosée en hormones, et une baisse serait la bienvenue, mais passer de 125 6 jours à 125/112 en alternance, je ne suis pas d'accord!

Mon taux de calcium est correct, mais je dois prendre quand même du calcium?


Pour le moment je ne fais rien.
Je n'ai pas fait tout ce chemin en quasi autonomie pour replonger aussi sec dans des aberrations médicales.

Merci pour vos réponses et "avis".

[Cora1]

Bonjour,
Tu es sur que ce n' est pas plutôt une demande d affection de longue durée ( ALD) qui te permettrait de prendre en charge ton examen de densitométrie osseuse. J' imagine qu' il veut voir si tu n' es pas atteint d' ostéosporose. Nous sommes nombreuses à prendre du zygma d, je te le conseille aussi c' est très efficace mieux que les gouttes même bio. Je pense que ce professeur essaye de te simplifier la vie et de te faire faire des économirs par quelques légers petits changements mais il ne remet pas en cause ce que tu as élaboré. Tu peux effectivement ne rien changer mais perso je pense que la demande d' allocation longue durée et la baisse à 125 4 jours c' est une bonne idée.

[karin1]

Merci Cora1 pour ta réponse.
malheureusement je suis sûre oui de ce qu'il a proposé.

[Cora1]

Je ne savais pas que c' était considéré comme un handicap. J' avais lu sur le forum que Flavie.13 avait écrit " Comme nous ne fabriquons plus de PTH, nous devons prendre une certaine forme de vitamine D...du Un alpha. Ce médicament se transforme dans le foie en vitamine D active. Cela ne sert à rien de faire l' examen de la 250 HD3 qui est une provitamine D qui se transforme sous l' effet de la PTH en vitamine D active car nous n' avons plus de pth. Nous ne devons pas non plus prendre toute autre forme de vitamine...etc Je comprends que tu sois décue de cette consultation qui ne t' a rien apporté. Mon médecin dit que le magnésium il y en a partout dans l' alimentation donc que ce n' est pas la peine de supplémenter. Je ne l' écoute pas, j' en prends une fois par an et cela me soulage. Pour le fer je prends du fer doux (bisglycinate de fer) quand mon taux dégringole. Avant je prenais des gouttes de vitamines D mais ce n était pas efficace car je pense qu elles s' alterraient. Depuis que mon medecin me prescrit le zyma D 200000 ui pour 6 mois( huile essentielle d' orange, vit d3, macrogolglycérides oléiques?? huile d' olive) je vais mieux mais mon taux de calcium est haut, en plus dans le 17 l' eau est la plus calcaire.C' est clair que le fer et le magnésium doivent être pris à distance. Quel ignorant ce professeur! Peux tu nous dire la raison pour laquel tu l' as consulté? Quelle réponse attendais tu de lui? Es tu maigre fumes tu, as tu eu une fracture des rhumatismes ,de l' asthme, quelque chose qui pourrait faire penser à de l' osthéosporose? En espérant que quelqu' un qui a de l hypopathyroidie se joigne à la conversation. Bonne soirée

[karin1]

Je me souviens du 1er endo sérieux qui me suivait à Sète, qui m'avait dit de d'abord stabiliser les parathyroides avec le un alfa, puis ensuite seulement de stabiliser les hormones.



Merci pour ton soutien!

[karin1]

Je fais remonter mon sujet, j'espère que des personnes s'y connaissant un peu plus en hypopara pourront y répondre.

J'ai depuis reçu par courrier les ordonnances faites par ce professeur, et je vois qu'il n'a même pas prescrit la T3 et la T4!

[Fabienne81]

Bonjour Karin, étant suivie sur Pompidou par ce même professeur H, je ne partage pas ton ressenti. Pour moi il a été mon « sauveur » au bout de 10 ans de non suivi à Toulouse et mes reins lui disent merci ! Je peux comprendre que ta consultation ne corresponde pas à tes attentes. C’est un physiologiste, néphrologue donc il est logique qu’il s’attache aux conséquences de l’hypopara sur nos reins, nos os, nos muscles, cœur, neuro…, la thyroïde étant davantage réservée aux endocrinologues. Perso je n’ai jamais rencontré d’endocrinologues spécialistes des parathyroïdes et c’est regrettable. Proposer une osteodensitometrie est classique pour nous hypopara d’autant plus que tu évoques être en ménopause. L’ALD peut être utile pour prendre en charge à 100% justement cet examen et bien d’autres relatifs à l’hypopara. Je pense que tu es sur la page Hypopara qui regorge d’informations et discussions, ça permet d’y voir plus clair. Pour ta TSH, il me semble qu’en effet tu es en hyperthyroïdie et je ne vois pas quelle serait la raison depuis 2014 (même si cancer) de rester ainsi pour les risques cardiaques notamment. Le professeur a semblé aussi tiquer sur cette TSH. Globalement les conseils proposés ne me semblent pas ubuesques mais si ton ressenti n’est pas bon et que tu n’es pas en confiance, normal que tu ailles consulter ailleurs. Il faut être en accord. Bien à toi, Fabienne

[karin1]

Fabienne: Non je ne suis pas en hyper. J'ai une TSH pas fiable depuis la TT.
Je suis sur le forum depuis 2013, c'est grâce à Wynnie que j'ai appris cette possibilité d'une TSH pas fiable. Et pas grâce aux endos...
Je n'ai aucun symptôme d'hyper et mon coeur va parfaitement bien. Lorsque je vois mon médecin pour le renouvellement de traitement tous les 6 mois, je suis auscultée!

Désolée mais si c'est ubuesque ( lol) de dire à une patiente sans avoir les prises de sang sous les yeux, et donc c'est moi qui lui dis que mon taux de calcium est remonté en baissant le Un alfa et sans prendre de calcium à 2.37; de lui dire de prendre 2 comprimés par jour de calcium, non?!

Ni de me baisser mon traitement hormonal, sans me connaître, sans avoir encore une fois mes bilans .

Ce n'est pas parce qu'ils portent des blouses blanches que les médecins ont raison.