Équilibre difficile à trouver.

[ValérieE]

Bonjour,
J'ai été opérée de la thyroïde en mars 2021.
Depuis, je ne me suis jamais sentie vraiment bien. Je traverse des épisodes de très grande fatigue qui me dépriment.
La première endocrino, qui m'a conseillé l'opération en raison d'un nodule toxique à l'origine d'une hyperthyroïdie, niait mes symptômes, me disant qu'ils venaient d'un autre problème. Je me suis adressée à un autre médecin, qui m'a simplement expliqué que certaines personnes supportaient bien le traitement et que d'autres non , et qu'on ne savait pas pourquoi. Je vois actuellement une troisième endocrino, qui ne s'intéresse, comme les deux autres, qu'à ma tsh.
Depuis plus de 2 ans, cette TSH varie sans jamais être très élevée (maximum 1, 12).
Mon dosage s'est toujours situé entre 88 mg chaque jour, et une alternance 88/75, avec plus ou moins de 75. Mais impossible de stabiliser les choses . Je précise que je suis sous L thyroxine après que la 2 ème endocrino ait décidé d'abandonner le Levothyrox.
Voici mes valeurs actuelles : ma tsh est à 0,19. Je n'ai pas les valeurs de T3 et T4.
En mars dernier, avec une TSH à 0,199, ma T3 était de 3,9, et ma t4 à 14,4.
Mon endocrinologue actuelle souhaite baisser mon dosage.
Mais je suis très souvent fatiguée, les changements de rythme sont très compliqués pour moi, j'ai un mélange de symptômes d'hypo et d'hyper...(anxiété, grand fatigue, problème de sommeil, douleurs articulaires...)
Enfin je ne sais plus du tout où j'en suis, voilà pourquoi je viens vers vous.
Je précise que je ne tiens que gràce aux compléments alimentaires...
Merci par avance de vos réponses.

[Cora1]

Bonjour Valérie,
Tu es proche du but, du point d'équilibre (set point). Cela se joue parfois à 1ug près. Effectivement tu es un peu trop dosée ce qui explique tes problèmes d'hyper qui sont l'anxiété les problèmes de sommeil les douleurs articulaires et la suite logique une grande fatigue. En hyper on a aussi une grande fatigue.
A t'on déjà dosé la vitamine D et la ferritine? C'est important pour la bonne conversion des hormones que ton taux de vitamines D soit haut.
Il faut que tu notes les différents dosages avec en face ton ressenti pour déterminer celui ou tu te sens le mieux. A chaque fois que tu changes de poids il faut ajuster le dosage. Pour te donner un ordre d'idée mon dosage est de 79 ug pour 57 kg mais chaque dosage est bien-sûr personnel. Je prends de la L thyroxin henning car je ne supportais plus le Levothyrox. Affiner le dosage n'est pas simple mais il ne faut pas renoncer car c'est la clé de ton bien-être. Courage, portes toi bien.
Fleur

[ValérieE]

Merci beaucoup Fleur pour cette réponse si rapide! Je n'en attendais pas tant .
Effectivement je semble réagir à de toutes petites variations... Actuellement je suis à 88 sur 5 jours et 81 sur deux jours. Mon endocrino voudrait me baisser à 75 tous les jours, mais cela me semble une baisse trop rapide et importante...
Je vais suivre ton conseil, de noter mes ressentis pour chaque dosage, parce que depuis 2 ans et demi je ne m'y retrouve plus.
J'ai un métier qui demande beaucoup d'énergie (instit), et je ne veux surtout pas tomber en hypo.
Ma vérité n'est peut-être pas très loin de la tienne ! je pèse 56 kgs. Je suis aussi sous L thyroxine.
Merci beaucoup pour tes gentils mots encourageants cela fait vraiment du bien d'être écoutée .
Bonne soirée !

[ValérieE]

Merci beaucoup Fleur pour cette réponse si rapide! Je n'en attendais pas tant .
Effectivement je semble réagir à de toutes petites variations... Actuellement je suis à 88 sur 5 jours et 81 sur deux jours. Mon endocrino voudrait me baisser à 75 tous les jours, mais cela me semble une baisse trop rapide et importante...
Je vais suivre ton conseil, de noter mes ressentis pour chaque dosage, parce que depuis 2 ans et demi je ne m'y retrouve plus.
J'ai un métier qui demande beaucoup d'énergie (instit), et je ne veux surtout pas tomber en hypo.
Ma vérité n'est peut-être pas très loin de la tienne ! je pèse 56 kgs. Je suis aussi sous L thyroxine.
Merci beaucoup pour tes gentils mots encourageants cela fait vraiment du bien d'être écoutée .
Bonne soirée !
Ah j'oubliais ! Pour la vitamine D mon dosage était dans la moyenne. La ferritine était aussi dans les normes au dernier dosage.

[ValérieE]

Bonjour,
Je m'adresse de nouveau à vous car quelque chose me laisse perplexe dans mes résultats..
Ma tsh est basse (actuellement 0,19), mais mes T3 T4 ne sont pas dans le tiers supérieur de la norme, même pas dans la moitié.
Et les T3 T4 varient peu par rapport à la TSH.
Quelqu'un pourrait il me donner son avis sur cette question ? Suis je vraiment trop dosée malgré mon taux de T3 et T4 certes dans la norme, mais plutôt en dessous de ce qui est attendu ?
Je précise que je demande moi même les T3 et T4, mon endocrino ne demande que la TSH .
Je re précise aussi que j'ai été opérée en mars 2021, en raison d'un nodule toxique, que depuis plus de deux ans j'essaie de trouver en équilibre en faisant varier les jours à 88mg et les jours à 75, sans succès. Ma tsh a toujours tendance à être trop basse... Et mes symptômes sont toujours les mêmes. :
Normes labo : 2,4 à 6 pour la T3
9 à 19,1 pour la T4
Mon endocrino voudrait baisser significativement mon dosage et je voudrais être sûre qu'elle a raison
Merci 1000 fois !!!

[ValérieE]

Fleur,
Pourrais tu me dire comment tu arrives à un dosage de 79?
Mon endocrino veut me passer à 75 tous les jours mais j'ai déjà eu ça et ça ne m'a pas convenu. J'étais près de la norme sup de TSH à ce moment là. Et comme ma vérité se situe entre 75 et 88, et que nous avons a peu près le méme poids ...
Merci !!!

[Aliette]

Re bonjour Valérie,

Ai-je bien compris ?

Tes résultats TSH : 0,19 (0,35 - 4,94)
T3 3,9 (2,4 - 6)
T4 14,4 (9 - 19,1) soit 41 %

Tu es sous dosée.

Il arrive que la TSH ne soit pas fiable. Donc selon les symptômes, on se fie plus au taux de T4 & T3.

FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

[ValérieE]

Pardon j'ai cru répondre pour la prise de sang, ça n'a pas du fonctionner.
Je fais bien la prise de sang avant la prise de L thyroxine oui oui.
Voici les normes pour la TSH: 0,35- 4,94

[Aliette]

Combien de temps restes-tu au même dosage ?

Il faut au moins 6 à 8 semaines sans modification pour que la totalité de ce nouveau dosage soit assimilé. Et qqfois 3 mois pour voir vraiment si ce dosage te convient et avoir des analyses fiables.

[ValérieE]

Merci encore Aliette...
C'est ce que je pensais après avoir lu plusieurs explications sur ce forum.
J'ai un peu diminué mon dosage depuis la dernière pds comme le conseillait mon endocrino, mais j'avais un sérieux doute sur son intention de baisser encore. J'ai l'impression que l'on organisme est particulièrement difficile....la TSH fluctue, mais elle reste globalement basse.
Pour répondre à ta question je respecte bien un délai d'au moins 6 semaines avant un changement de dosage, parfois plus (8 semaines), mais c'est comme si les choses se dérèglaient au bout d'un moment...
Je vais peut être essayer de trouver un très bon endocrino dans les messages du forum, quitte à me déplacer loin de Bordeaux.

Merci pour ce temps pris à réfléchir sur les différents cas, c'est tellement précieux...Les médecins semblent bloqués sur leurs habitudes, et finalement moins au fait des choses que certains patients qui ont déjà beaucoup réfléchi à tout cela.
Parfois on se sent seule et désœuvrée, on ne sait plus que faire. . .
Merci encore

[Aliette]

Bonjour,

En MP, je t'ai envoyé le nom de 3 endocrinologues sur Bordeaux. Regarde, sous le papillon, dans ta boite de messages privés.

Tu peux t'inscrire dans le groupe de ta région. Ainsi tu auras la liste des personnes près de chez toi et tu pourras les contacter en message privé VST groupe régional Aquitaine

J'ai un bon médecin à ...

Bon dimanche

[maeva1]

Bonjour ValerieE,

J'ai lu vos différents posts et venais aux nouvelles.
Finalement, avez vous baissé ou augmenté vos dosages ? Difficile de s'y retrouver puisque certains vous disent trop dosée et d'autres pas assez...
Votre état s'est il amélioré suite aux modifications ?

Bonne journée

Maeva