Cancer médullaire thyroïde opéré il y a 15 jours

[Alban1]

Bonjour,

Le 06 juin 2023, je me suis fait opérer par le Pr SANTINI à Nice. Atteint d’un cancer médullaire de la thyroïde, j’ai eu une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire. À fin avril 2023, j’avais un taux de calcitonine de plus de 300.
Post-opératoire (2 jours après), j’avais une calcitonine de 32 et j’ai au 24 juin (15 jours après l’opération) un taux de calcitonine de 39.

Après échange avec le médecin, il semblerait que j’ai un ou deux ganglions qui se "baladent" mais à vrai dire je ne sais pas où exactement … il se peut que ce soit au niveau du sternum … sans certitude.

Le médecin me dit qu’il faut attendre que le ou les ganglions cancéreux grossissent et soient ainsi identifiables au TEP TOPO SCAN. C’est hyper angoissant !

Avez vous déjà été confronté à cette situation ?
Comment sont éliminés les ganglions touchés ?
Est ce que le ganglion touché peut le propager à d’autres ganglions ou organes ?

Merci pour votre aide.
Cette situation est très difficile,

Cordialement.

Alban

[Beate]

Bonjour, et bienvenu sur le forum !

Nous avons déjà plusieurs fois discuté par téléphone au cours de ces dernières semaines.

Le professeur dit donc la même chose que moi, devant cette calcitonine qui reste faiblement détectable. Comme j’ai expliqué, les ganglions font barrière, les cellules doivent les vaincre l’un après l’autre, ce qui prend du temps. Le cancer ne risque pas, pour l’instant, de quitter le cou et d’aller plus loin. Il faut surveiller par échographie, et éventuellement TEP-Scan. Dès qu’on aura identifié les ganglions concernés, on pourra vous en débarrasser.

Bien sûr, la situation est stressante, ce serait tellement mieux d’être déjà totalement tranquille, avec une CT indétectable - mais essayez de ne pas trop vous inquiéter, ça reste un taux très bas, ce qui reste est minuscule !

Beate

[AnaM]

Bonsoir Alban,

Peut-être que vous pourriez contacter Larisse qui a le même type de cancer que vous... Il pourra éventuellement vous apporter des précisions ou des éclaircissements…

A voir.

Bonne soirée.

[larisse]

Bonjour Beat
je viens de lire que tu demandes,à Alban de rentré en contact avec moi pour lui donner des informations sur mon cancer medullaire. Ce cancer reste rare et pour avoir des informations pas toujours évident,il viens de m'envoyer en message privé son téléphone.C'est avec plaisir que je prendrais contact avec lui,j'ai aussi besoin d'informations
bonne journée à toi à bientôt 😉

[Beate]

Bonjour Larisse,

merci beaucoup pour ton message !

Si tu as des questions particulières, n'hésite pas à les poser sur le forum (peut-être ouvrir un "nouveau sujet" ("Suivi Larisse, CMT en 2022") pour avoir ton propre suivi, pour ne pas mélanger avec le suivi d'Alban ?), j'y répondrai avec plaisir !

Bien sûr, je ne sais pas tout, je ne suis pas médecin ! Mais en cas de questions "techniques", je pourrai transmettre à des médecins amis, et ensuite transmettre leur réponse.

A bientôt !

Beate

[AnaM]

Coucou Larisse,

C’est moi et non Beate qui ai proposé à Alban de te contacter, comme tu m’avais aidé au début et que tu as les mêmes caractéristiques de cancer que lui, j’ai pensé que tu serais de bon conseil.

J’espère que tu vas bien. A bientôt !

[Beate]

Bonjour Ana,

En effet, c’est toi qui as eu l’idée (excellente !) de suggérer à Alban de contacter Larisse - merci !!! J’aurais d’ailleurs dû le préciser dans mon message (désolée, je n’y ai pas pensé).

C’est chouette, l’esprit d’entraide entre membres du forum ! Chacun se rappelle des questions et angoisses du début, se met facilement à la place des nouveaux arrivants, et les fait profiter de son expérience.

A bientôt !

Beate

[AnaM]

Bonsoir Beate,

Tout cela grâce à vous ! Disons le franchement ! Merci pour ce forum qui est devenu essentiel à beaucoup d’entre nous !
Si j’ai rectifié auprès de Larisse, c’est parce que je craignais d’avoir mal fait ! Mais apparemment, cela ne l’embête pas et c’est tant mieux.

Mille mercis à vous. Bonne soirée.

[lithofee83]

Bonjour
Je comprends le stress de se dire qu’il reste encore de la calcitonine et évidemment un ganglion ou deux atteints .
J’ai également un CMT depuis 2006 .
Bon courage à vous

[Jimmy55]

Bonjour à tous, j ai été opéré d un cancer medullaire une première fois en septembre 2022 suivi d une deuxième opération en novembre 2022, à l hopital Mercy à Metz en Lorraine.
Depuis, je suis suivi par l hopital Gustave Roussy à Villejuif, par le docteur Pani.
Depuis quelques mois, mon taux de calcitonine est monté à 1948.
Sachant que il etait descendu à 896 après les 2 opérations.
On me parle d'une éventuelle 3ème opération, en octobre.
J'ai rdv la semaine prochaine à Villejuif pour une échographie avec ponctions.
Est ce qu'il y a quelqu'un sur le groupe qui est suivi pour le même cancer à Villejuif ?
J'ai besoin d'être rassuré car depuis 9 mois que je vais à Villejuif, je ne fais que des examens tous les 3mois et rien d'autres.
Merci pour vos réponses.

[Beate]

Bonjour Jimmy,

je pense que vous pourrez faire pleinement confiance à l'équipe de Villejuif ! C'est "le" centre spécialisé dans les cancers de la thyroïde et tout particulièrement dans ceux qui ne fixent pas l'iode ("réfractaires"), comme le cancer médullaire - c'est d'ailleurs Villejuif qui pilote le réseau Tuthyref, tumeurs thyroïdiennes réfractaires, dans lequel tous les centres français échangent régulièrement et discutent de la meilleure prise en charge pour chaque dossier.

Si la calcitonine augmente, et cela de manière linéaire, plusieurs fois de suite (elle peut avoir de simples variations), il faut faire des examens d'imagerie pour tenter de comprendre ce qui se passe. Si on suspecte qu'il vous reste des ganglions atteints dans le cou (mais rien ailleurs), le moyen le plus sûr pour vous en débarrasser est en effet une nouvelle opération. C'est le meilleur moyen pour tenter de se débarrasser totalement du cancer médullaire, puisque malheureusement, contrairement au cancer papillaire et vésiculaire, ce cancer ne fixe pas l'iode et ne peut donc pas être détruit par l'irathérapie.

A très bientôt, tenez-nous au courant !

Beate

https://www.tuthyref.com
Livret "cancer médullaire" : https://www.tuthyref.com/pdf/livret_thyroide_medullaire.pdf

[Jimmy55]

Bonjour Beate,

Merci pour ta réponse et ton soutien..
C'est vrai qu'en ce moment, je me sens fatigué et un peu au bout du rouleau.
J'ai rdv demain à l'IGR pour une echo avec cytoponction..
Je vous tiendrais au courant de la suite.
Bonne journée.