Opération thyroïdectomie subtotale

[MiniPearl]

Bonjour à tous,

Mon premier message sur ce forum et je ne sais pas trop par où commencer.

Je suis suivi depuis 2016 pour une maladie de Hashimoto, après de multiples échographie et prise de sang, j'ai réussi à trouver un dosage de Levothyrox.

Je suis arrivée dans le Tarn l'année dernière et j'ai du retrouvé un endocrinologue pour mon suivi. Après plusieurs recherches, j'en ai trouvé une qui me suit depuis l'année dernière.

Je suis dosée à 75 µg 6j/7 et 88 µg le dimanche. Ma thyroïde a des nodules depuis le début du diagnostic de Hashimoto. Ils sont sous surveillance. Sauf que depuis 1 an ils font ce qu'ils veulent et cette année particulièrement. J'ai deux gros nodules sur le lobe gauche (22 x 8,5 hypo échogène classé TIRADS 4 et 23,5 x 12,9 classé TIRADS 3). Ils ont été cytoponctionné.
1ère cytoponction pour le 1er nodule : classification bethesda 3 (lésion de signification indéterminée). 2ème cytoponction : hypothèse de lésion adénomateuse de type oncotytome
1ère cytoponction pour le 2ème : ininterprétable car quasi acellulaire.

De nombreux nodules sur le lobe droit dont certains hypo échogène.

Et me voilà il y a deux semaines avec mon échographie, mon endocrinologue m'annonce que la thyroïde a augmenté de volume et les nodules aussi. Elle me dit que l'on peut attendre un peu mais elle préconise une thyroïdectomie subtotale. J'ai bien senti que attendre un peu signifiait avant la fin de l'année c'est mieux.

Autant vous dire que la nouvelle a été terrible. J'ai énormément peur de l'opération et surtout de l'anesthésie. Mon endocrinologue m'en avait déjà parlé mais au vu de ma peur, elle m'a écouté et a fait des examens complémentaires. Malheureusement, ma thyroïde et les nodules en font qu'à leur tête et grossissent...

Mon moral est en baisse depuis la nouvelle. D'une part, parce que cette crainte est présente et d'autre part parce que j'envisageais une grossesse. Du coup, les projets familiaux et personnels passeront après...Mais bon difficile à encaisser.

J'ai pris mon courage à deux mains et j'ai contacté une chirurgienne aujourd'hui. Mon RDV pour la consultation est le 31/08/2023 à l'hôpital Larrey.

Mon endocrinologue m'avait donné 3 noms de chirurgien. Là aussi, comment savoir que celui que j'ai appelé sera le bon, comment savoir si l'hôpital est bien réputé. Je dois faire des choix et mettre mon corps dans les mains d'une personne que je ne connais pas.

La peur est présente et les questions sont là.

Je suis tombée sur le forum et je me suis lancée pour écrire ce message. Désolée pour la longueur. En espérant être dans la bonne rubrique.

Je pense que j'avais besoin de l'écrire à des personnes qui vivent la même chose ou du moins qui pourrait comprendre ce que je ressens.

[Virginie34]

Moi c'est ma première réponse car je viens de poster aujourd'hui.

Juste te dire que tu as déjà un parcours pour Hashimoto avec toute les stations d'équilibrage hormonal mais que l'opération en soit est vraiment un acte simple.. Attention je parle au niveau chirurgical, je ne parle pas symboliquement c'est autre chose.

Finalement, j'ai été opérée un peu comme toi, découverte fortuite de nodules dont un après plusieurs cytoponctio était mauvais.. Total bien que petit, c'était un carcinome donc cancéreux.
J'ai eu aussi une lobectomie et franchement c'était pas difficile à vivre (je parle bien sur de l'acte chirurgical)
Effectivement on se dit il fallait l'enlever... Mais depuis 9 mois l'équilibrage hormonal est pour moi bien plus compliqué que ce que je pensais. Il m'arrive presque de regretter, car entre la peste et le choléra parfois on est abattu.

Au final ce qui me pourrit la vie ce sont bien ces hormones et vivre avec des symptômes et un état nouveau pour moi...

C'est pour cela que je t'envoie de bonnes ondes car tu es déjà passé par ces soucis hormonaux et qu'ils sont pires que l'intervention en elle même.

Bon courage à toi 🙏

[MiniPearl]

Bonjour Virginie,

L'équilibre hormonal n'est pas toujours facile à trouver. Avant d'obtenir un équilibre j'ai mis quasiment deux ans en passant par des échographies et des prises de sang (au début tous les mois et après tous les trois mois).

J'ai connu des moments de baisse de moral, des idées noires, des pleurs sans explication, des crises de colère et beaucoup d'anxiété.

Ce qui est difficile c'est de ne pas savoir si tous les sentiments ressentis sont liés à la thyroïde ou sont aussi liés à ce que l'on vit sur le moment.

Bien que je sois équilibrée aujourd'hui, mon endocrinologue a été très claire. après l'opération, je vais devoir recommencer ce suivi, elle m'a parlé de quasiment 6 mois avant de retrouver un dosage correct. Je n'ai vraiment pas hâte d'y être.

Je te souhaite de vite trouver l'équilibre hormonal qui conviendra.

[MiniPearl]

Bonjour,

J'ai eu mon rdv hier à l'hôpital.

Je n'ai toujours pas de date d'opération. L'hôpital a eu une restriction et fermeture d'un bloc opératoire. Et le chirurgien que j'ai vu n'opère plus à compter de novembre.

Du coup, elle m'a donné le nom d'une consœur mais elle m'a clairement annonce qu'il n'y aurait pas de place avant novembre.

Elle m'a expliqué tout les risques liés à l'opération. J'avais déjà commencé à lire le forum du coup je n'ai pas été surprise sur ce qu'elle m'a dit.

J'ai accepté l'opération, maintenant j'espère avoir un rdv rapidement. Au final l'attente est longue. La suite je verrai dans un second temps.

[MiniPearl]

Bonjour,

J'ai réussi à avancer et j'ai rdv avec le chirurgien et l'anesthésiste le 16 octobre. L'opération est prévue pour le 25 octobre. Je rentre la veille.

Le stress est à son maximum. J'espère que les visites seront autorisées. Il y a plus qu'à attendre la date. Je vais aller lire les différents sujets du forum pour me préparer au mieux et préparer la valise.

Je vous tiendrez au courant de la suite.

[Aliette]

Bonjour MiniPearl,

La date de ton opération est fixée et le 26 oct, tu viendras nous dire comme beaucoup de nouveaux opérés, si j'avais su, je n'aurais pas tant stressé.

Je pense que tu as vu ce sujet FAQ : Petits trucs pour les futurs opérés! La récap est ici : Message

Merci de t'être inscrite dans l'agenda des opérés, cela sera utile à d'autres.

En attendant détends-toi au maximum, sors et rencontre du monde pour te changer les idées.
Bien à toi

[MiniPearl]

Bonjour,

Merci pour les liens, j'avais commencé à regarder.

Je me détends au maximum, mais il y a des jours où je focalise plus dessus que d'autres. Je me dis que la date va vite approchée.

Je viendrais vous faire le récit de l'opération.

Et vous racontez la suite.

[MiniPearl]

Bonjour à tous,

Je poste de nouveau dans l'attente de mon opération sur un point précis pour lequel je suis intéressée par vos retours ou vos ressentis.

Récemment j'ai échangé rapidement avec des personnes sur l'opération, les éventuels risques et le stress que je ressens, les personnes me répondent "t'inquiète pas c'est une opération connue ou ça se fait bien maintenant".

Certes l'opération de la thyroïde est connue et les chirurgiens savent faire, mais cela n'enlève en rien au stress que l'on peut ressentir avant une opération ou sur les risques existants (notamment par rapport aux nerfs récurrents).

Du coup, j'ai le sentiment que je ne suis pas prise au sérieux, que j'en rajoute des tonnes. J'ai l'impression que c'est banale. J'en arrive à ne plus en parler autour de moi et à attendre le jour J. Parfois je me sens un peu seule face à la maladie et à ses conséquences.

Bien évidemment ce n'est que mon ressenti et mon interprétation.

Dites moi ce que vous en pensez ?

[Maritche]

Bonsoir MiniPearl, je suis entièrement d’accord avec toi . Je ne sais pas si c’est lié à ce cancer en particulier qui rendrait plus angoissé qu’un autre, ou si c’est à force de parler de «  bon cancer « , j’ai le même sentiment de n’avoir aucune écoute à mon angoisse. C’est moi aussi cette opération, qu’on banalise ( pour éviter de chercher autre chose), pour nous motiver, et là vie après sous traitement qu’on banalise ( pour nous faire digérer la pilule 😂😂😂 et là aussi continuer à enlever des thyroïdes sans se poser de question) qui me terrorisent. Moi aussi aucune empathie, et moi aussi j’en parle plus à personne de mon entourage. Si je meurs pendant l’intervention, tout le monde tombera des nues. Personne n’est au courant de ma maladie et de l’intervention prévue. J’ai arrêté d’en parler depuis des mois , ceux a qui j’ai parlé de nodule au début ne savent rien de plus. Bon courage , j’espère que tu es bien entourée par ta famille, moi j’ai même pas ça.

[Catititi]

Bonjour,

Je réponds pour Maritche et Minipearl : je comprends très bien le sentiment d'être seule face à la maladie.
J'ai toujours noté que les problèmes de santé génèrent des comportements d'évitement, voire carrément de l'agressivité.
Il ne faut pas trop en vouloir aux gens, la maladie fait peur et personne ne peut se mettre à votre place et ressentir vos symptômes.

En plus, un cancer, c'est un mot qui fait peur à tout le monde.
Alors, non, ce n'est jamais bénin de partir au bloc, se faire anesthésier, se faire retirer un organe qui dysfonctionne, ne doutez pas que les gens le pensent mais ils sont, pour la plupart, incapables de l'exprimer, surtout l'entourage proche.
Eux non plus ne vont pas vous parler de leurs propres peurs, ils vivent avec leurs questions aussi sans pouvoir les poser, parce que c'est vous qui êtes malade, ils n'osent pas en parler.
J'ai un enfant différent qui du coup maîtrise plus ou moins bien les "filtres sociaux" et la seule question qu'il m'a posé dans ce qu'il perçoit, c'est : est-ce que tu vas mourir ? je pense que c'est la peur de tous les proches, mais dont ils n'oseront jamais parler.
Même parfois, ils n'en ont pas eux-mêmes conscience et font semblant d'être peu concernés.
Ce sont des mécanismes de défense face à une réalité difficile.
Quand ils disent "ne t'inquiètes pas", ils essayent de se rassurer eux-mêmes et de toute façon, quoi dire d'autre ?
Je pense que c'est ici qu'il y aura le plus de soutien et d'écoute car déjà nous n'avons pas de liens sentimentaux entre nous et aussi nous traversons la même épreuve.
Le personnel de l'hôpital aussi peut faire partie des "écoutants" car pareil, vous n'êtes pas un être cher pour eux et parce qu'ils sont aguerris à voir et entendre les souffrances humaines, vu leur métier.

[MiniPearl]

Bonjour,

Suite à vos réponses, je me sens chanceuse. Car pour le coup mon entourage proche et ma famille ont toujours été présent et à l'écoute.

C'est plus des personnes plus lointaines dans l'entourage professionnel ou autres. Peut être est ce du à l'ignorance de la maladie.

Quoi qu'il en soit chacun à sa propre expérience et son ressenti. Au moment où j'écris je suis sortie de l'hôpital, l'opération s'est bien passée. Je vais décrire plus en détail tout ça dans la rubrique "récit d'opération"