Cancer/Grossesse/Allaitement

[Marjorie2b]

(J’ai envoyé ce message privé à Béate, afin que ça puisse d’autres personnes qui serait dans ma situation elle m’a demandé de la publier)

Bonjour

J’ai été opérée - pendant ma grossesse - le 2 mai thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire.

J’ai accouché le 22 septembre et on m’a autorisé à allaiter et j’ai rdv le 6 novembre à la médecine nucléaire pour faire écho et prise de sang pour voir le critère d’urgence à faire l’iode 🤷‍♀️ (j’ai déjà la sûreté de le faire par rapport à l’anapath post op avec 12 ganglions métastatiques à possible extraction capsulaire 🤷‍♀️) mais il fallait attendre l’accouchement.

J’ai fait un bilan et je voulais savoir ce qu’on pouvez en dire???

Le bilan a été fait à 13h30 et j’avais pris mon levothyrox à 7h30. Et j’ai pas de comparatif car on jamais fait les TG et antiTG
Je prend du levothyrox un jour 137,5 un jour 125.

TSH 0,022 μU/mL (0,270 à 4,200)

T3 4,3 pmol/L (3,1 à 6,8)
2,8 ng/L (2,0 à 4,4)

T4 22,3 pmol/L (11,9 - 21,6)
17,3 ng/L (9,2 - 16,8)

TG 5,630 ng/mL (3.5 à 77)

Ac anti TG 714 UI/mL (Inf. à 115)

Merci 🙏🏼

[Beate]

Bonjour,

Il est rare de devoir opérer pendant la grossesse - mais dans votre cas c’était sans doute indispensable, pour éviter une extension plus importante du cancer.

12 ganglions étaient atteints - combien ont été enlevés, au total ? Quelle taille et classification pTNM avait le cancer ?

Vous avez des problèmes de voix depuis l’opération, je crois ?

Vous avez été opérée où ?

Cote dosage, vous êtes légèrement surdosée (mais si c’était quelques heures après la prise du comprimé, une T4 légèrement trop élevée est “normale”).

Et une TSH très basse, après un cancer, est voulue, par sécurité : on maintient la thyréostimuline basse pour ne pas stimuler les cellules éventuellement encore présentes.

La TG est encore positive, mais déjà assez basse ; c’est une protéine de transport produite par toutes les cellules thyroïdiennes (avec thyroïde, elle peut aller jusqu’à 77), et qui, après une thyroïdectomie totale, sert de “marqueur” pour voir s’il reste encore des cellules (qui seront ensuite détruites par l’iode). 5 est un taux déjà relativement bas (s’il y avait des métastases ce serait vraisemblablement bien plus élevé, c’est vraisemblablement juste un peu de tissu résiduel bénin).

Ce qui pose (un peu) problème, ce sont les anticorps anti-TG. Car ils pourraient masquer une TG plus élevée, et donner une TG “faussement basse” (il est tout à fait possible que la TG est vraiment basse - le problème est que tant qu’il y a des anti-TG, on ne peut pas en être totalement sûr).

Il est fréquent d’avoir des anticorps anti TG, notamment si on a eu une maladie de Hashimoto, et ils peuvent mettre plusieurs mois à disparaître. Je ne comprends pas que ces paramètres, TG et anti-TG, n’aient encore jamais été analysés depuis votre opération en mai ? Cela donnerait une valeur de comparaison.

Il va maintenant falloir surveiller leur évolution: ils vont servir de « marqueur de substitution ». S’ils baissent régulièrement, tout va bien, mais il ne faudra pas qu’ils restent élevés ou augmentent.

On va donc surveiller leur évolution de près.

Voilà tout ce que je peux vous dire pour l’instant : il faudra attendre la prochaine prise de sang pour avoir une première idée du sens de l’évolution des anti-TG, et ensuite continuer à surveiller régulièrement. C’est cela qui décidera de « l’urgence » de faire un traitement à l’iode 131 ou pas. Il faudra dans tous les cas en faire une, pour détruire le tissu résiduel et rendre la TG indétectable par la suite - mais si les anti-TG baissent régulièrement, cela pourra attendre un peu.

Comme j’avais expliqué, pour éviter tout risque pour les seins avec l’iode radioactif, il faudra avoir arrêté (définitivement) l’allaitement au moins plusieurs semaines avant, pour que les seins soient vraiment au repos et ne fixent pas la radioactivité. C’est bien sûr un déchirement - mais c’est vraiment important, et votre santé, en tant que maman, est primordiale - il faut pouvoir tout faire pour empêcher une récidive du cancer de la thyroïde (avec 12 ganglions atteints, certains en rupture capsulaire, ce risque n’est pas négligeable), tout en limitant au maximum le risque d’avoir un cancer du sein plus tard !)

Iode 131 et allaitement ?
Poursuite de l'allaitement après iode 131 ?

A très bientôt !

Beate

[Beate]

Bonjour,

Il est rare de devoir opérer pendant la grossesse - mais dans votre cas c’était sans doute indispensable, pour éviter une extension plus importante du cancer.

12 ganglions étaient atteints - combien ont été enlevés, au total ? Quelle taille et classification pTNM avait le cancer ?

Vous avez des problèmes de voix depuis l’opération, je crois ?

Vous avez été opérée où ?

Cote dosage, vous êtes légèrement surdosée (mais si c’était quelques heures après la prise du comprimé, une T4 légèrement trop élevée est “normale”).

Et une TSH très basse, après un cancer, est voulue, par sécurité : on maintient la thyréostimuline basse pour ne pas stimuler les cellules éventuellement encore présentes.

La TG est encore positive, mais déjà assez basse ; c’est une protéine de transport produite par toutes les cellules thyroïdiennes (avec thyroïde, elle peut aller jusqu’à 77), et qui, après une thyroïdectomie totale, sert de “marqueur” pour voir s’il reste encore des cellules (qui seront ensuite détruites par l’iode). 5 est un taux déjà relativement bas (s’il y avait des métastases ce serait vraisemblablement bien plus élevé, c’est vraisemblablement juste un peu de tissu résiduel bénin).

Ce qui pose (un peu) problème, ce sont les anticorps anti-TG. Car ils pourraient masquer une TG plus élevée, et donner une TG “faussement basse” (il est tout à fait possible que la TG est vraiment basse - le problème est que tant qu’il y a des anti-TG, on ne peut pas en être totalement sûr).

Il est fréquent d’avoir des anticorps anti TG, notamment si on a eu une maladie de Hashimoto, et ils peuvent mettre plusieurs mois à disparaître. Je ne comprends pas que ces paramètres, TG et anti-TG, n’aient encore jamais été analysés depuis votre opération en mai ? Cela donnerait une valeur de comparaison.

Il va maintenant falloir surveiller leur évolution: ils vont servir de « marqueur de substitution ». S’ils baissent régulièrement, tout va bien, mais il ne faudra pas qu’ils restent élevés ou augmentent.

On va donc surveiller leur évolution de près.

Voilà tout ce que je peux vous dire pour l’instant : il faudra attendre la prochaine prise de sang pour avoir une première idée du sens de l’évolution des anti-TG, et ensuite continuer à surveiller régulièrement. C’est cela qui décidera de « l’urgence » de faire un traitement à l’iode 131 ou pas. Il faudra dans tous les cas en faire une, pour détruire le tissu résiduel et rendre la TG indétectable par la suite - mais si les anti-TG baissent régulièrement, cela pourra attendre un peu.

Comme j’avais expliqué, pour éviter tout risque pour les seins avec l’iode radioactif, il faudra avoir arrêté (définitivement) l’allaitement au moins plusieurs semaines avant, pour que les seins soient vraiment au repos et ne fixent pas la radioactivité. C’est bien sûr un déchirement - mais c’est vraiment important, et votre santé, en tant que maman, est primordiale - il faut pouvoir tout faire pour empêcher une récidive du cancer de la thyroïde (avec 12 ganglions atteints, certains en rupture capsulaire, ce risque n’est pas négligeable), tout en limitant au maximum le risque d’avoir un cancer du sein plus tard !)

Iode 131 et allaitement ?
Poursuite de l'allaitement après iode 131 ?

A très bientôt !

Beate

[Marjorie2b]

Merci Beate 🙏🏼

Oui c’est j’ai toujours ces soucies de voix malgré que je sois suivi par une orthophoniste et je fais toujours des fausses routes suite au fait que lors de l’opération le chirurgien il a du me sectionné un nerf récurrent j’ai donc la corde vocale droite paralysé en semi fermée. Pas d’évolution depuis mai 🤷‍♀️ j’espère retrouver ma voix car j’ai du faire une pause dans ma passion de comédie musicale je suis super triste. Et puis étant infirmière c’est compliqué ce soucie de voix car on a besoin de notre voix pour faire les transmissions répondre au téléphone parler aux patients souvent malentendants et moi au bout de 30mn de parole j’arrive plus à sortir de sons…

[Marjorie2b]

Pour l’allaitement l’endocrinologue de la clinique jean Perrin de Clermont Ferrand où j’ai été opéré ma autorisé à allaiter de la naissance le 22 septembre jusqu’à au moins le rdv avec la médecine nucléaire le 6 novembre ou la les examens nous diront le critère d’urgence à faire le traitement à l’iode et je devrais stopper l’allaitement 4/6 semaines avant le traitement.

[Marjorie2b]

Mon résultat anapath

SYNTHESE DE LA SITUATION CLINIQUE A LA SORTIE :

Résultats anatomopathologiques :
THYROÏDECTOMIE TOTALE

Carcinome papillaire thyroïdien de type classique, mesurant 1,7 cm, situé au pôle inférieur du lobe droit, mal limité, non encapsulé.
Un autre foyer de 0,9 cm de micro-carcinome papillaire intra-thyroïdien situé dans la partie moyenne du lobe droit, mal limité, non encapsulé.
Discrète thyroïdite chronique lymphocytaire.

2 ganglions métastatiques (métastases de 0,1 cm et 0,2 cm) /3 ganglions présents en regard de la thyroïde

CURAGE GROUPE 6 ET COMPLEMENT DROIT : 2 ganglions métastatiques de 0,8 cm chacun dont un avec possible dépassement capsulaire.
CURAGE GROUPE 3-4 DROIT : 3 ganglions métastatiques, dont un mesurant 1,8 cm et deux autre métastases de 0,4 cm et 0,1 cm / 9 ganglions examinés.
CURAGE GROUPE 6 DROIT : 3 ganglions métastatiques mesurant 3 cm – 3 cm et 0,7 cm dont un avec possible dépassement capsulaire.
CURAGE GROUPE 6 GAUCHE : 2 ganglions métastatiques mesurant 1,5 cm et 1,8 cm dont un avec possible dépassement capsulaire.

TNM : pT1b(m) N1b

Les résultats anatomopathologiques définitifs ont confirmé un carcinome papillaire multifocal associé à une atteinte ganglionnaire bilatérale. Nous avons discuté de son dossier à notre RCP d'oncologie thyroïdienne le 25 mai dernier et il a été proposé administration de 100 mCi d'iode 131 après son accouchement.

[Beate]

Bonjour Marjorie,

merci d'avoir ajouté tous ces détails !

Concernant ton cancer, les carcinomes étaient donc tous deux à droite, relativement petits, mais mal limités et non encapsulés, relativement agressifs puisqu'ils avaient déjà envoyé des cellules dans les ganglions.

Est-ce que le rapport anapath mentionne le nombre de ganglions enlevés, dans chaque zone (pour savoir s'il y avait également des ganglions sains, ou si tous ceux qu'on a retirés étaient atteints) ?

Car le cancer, quand il quitte la thyroïde, progresse généralement ganglion par ganglion, il doit les vaincre l'un après l'autre - quand au moins les tout derniers ganglions sur chaque chaine enlevée sont sains, normalement on sait que ça n'a pas été plus loin.

Dans tous les cas, avec autant de ganglions atteints (plus de 5), dont certains avec "dépassement capsulaire", qui ont donc pu envoyer des cellules plus loin, et une TG encore positive avec des anticorps anti-TG élevés, c'est certain qu'il faudra une cure d'iode, et sans doute dans les mois qui viennent, pour ne pas prendre trop de risques. Vous en discuterez lors du RDV en novembre. Un examen qu'on pourra faire, pour essayer de voir s'il reste des ganglions suspects, serait une échographie (chez un radiologue expérimenté) - car si jamais on y voit des ganglions clairement atteints, il vaudra sans doute mieux re-opérer d'abord, et l'iode ensuite (c'est un moyen plus "sûr" pour retirer des ganglions atteints, et cela rapidement, alors que l'iode ne pénètre pas toujours très bien dans les ganglions mal vascularisés). Mais si on ne voit rien de suspect, faire une cure d'iode avec 100 mCi sera suffisante.

Il faudra sans doute négocier pour obtenir de pouvoir faire la stimulation par injection de Thyrogen (voir articles dans la FAQ), plutôt que d'arrêter la lévothyroxine pendant 1 mois, en soulignant le fait que tu dois t'occuper d'un tout petit bébé, et que tu as un travail stressant... cela t'évitera de longues semaines d'hypothyroïdie et de fatigue.

Bon courage !

Beate

[Marjorie2b]

Le 6 nov j’aurai écho et prise de sang au centre anti cancer.
Je vous tiendrai au courant de l’évolution merci pour la stimulation par injection de thyrogen c’est sur ce sera mieux que de stopper le levothyrox 1 mois. Avec déjà tout ce qu’il se passe en moi sur la séparation d’avec ma fille plusieurs jours…

Pour les ganglions je ne sais pas je vous ai mis tout le compte rendu de l’anapath.

😪😪😪

[Beate]

Dans le rapport anapath, pour certaines zones ils mettent les chiffres, mais pas pour toutes !

Par exemple, "2 ganglions métastatiques (métastases de 0,1 cm et 0,2 cm) /3 ganglions" (donc, ici, dans le curage central, 2 ganglions étaient atteints, sur 3 enlevés).

Dans le curage 3-4 droit, 3 métastatiques sur 9.

Mais pour les autres zones, il n'y a pas le nombre total ?

On en saura plus lors de votre RDV. Dans tous les cas, ce nombre (12 ganglions métastatiques) nécessite vraiment un traitement à l'iode et une surveillance assez rapprochée, les premiers temps.

A bientôt !

Beate