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Tigrette59 Inscrit le: 06.08.20 Messages: 45 |
Message: (p559902)
Posté le: 16. Déc 2023, 16:34
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Bonjour à tous et à toutes,
Je reviens en pleurs d'une consultation avec une remplaçante d'une endocrinologue que je viens de consulter pour ma substitution suite à l'ablation de ma thyroïde en octobre 2021.Ma TSH depuis a toujours au mieux à 2.21 (n 0.5-4) et ma T3 à 3.3 (2.7-3;9) alors que la T4 toujours plus de 9 (6-12.7). Ressentant des symptômes hypo avec une TSH à 3.2 j'ai pris un RDV(4 jours 125 et 3 jours 137 de lévothyrox). Je suis tombée sur une femme désagréable, hautaine qui ne m'écoutais pas, expéditrice, "votre TSH est dans les normes, je me moque des T3 et T4, je ne change pas votre dosage, sauf si votre TSH dépassait 5. Elle ne m'a parlé que de mes taux de pré-ménopause, de traitement pour mes bouffées de chaleurs , de voir un gynéco, tous mes symptômes d'hypo seraient gynéco???mon cholestérol trop haut alors que je mange hyper léger, elle s'en balance..... le clou "avec vos yeux" oui mes yeux portent les stigmates de l'exophtalmie de Basedow.Je lui ai dit je veux juste retrouver la qualité de vie d'avant ma maladie, elle a ricané "vous ne retrouverez jamais la même vie. Je crois que je vais porter plainte, se moquer de mes yeux c'est comme se moquer de qqn en fauteuil roulant, je suis en invalidité pour ça.
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50415Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p559906)
Posté le: 16. Déc 2023, 18:47
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Bonsoir,
désolée d'apprendre ce qui vient d'arriver !!! C'est totalement inacceptable et scandaleux !
Elle a quel âge, cette dame ? Elle n'a jamais été à une conférence ou un congrès spécialisé, elle n'a jamais entendu parler de "set-point personnel" et de choses comme ça ? Et aussi du fait que le déséquilibre hormonal peut empirer l'état des yeux ?
Et de toute façon, on ne traite pas les patients ainsi, en les démoralisant et en ricanant !
Je ne sais pas quoi te conseiller, malheureusement... ton médecin traitant n'est pas à l'écoute ?
Si ta TSH est actuellement trop élevée (pour toi), et puisque tu alternes déjà entre 137 et 125, tu pourras sans doute ajuster (légèrement) toi-même, p.ex. en passant à 4 jours 137 et 3 jours 125 pour commencer (voire même à une alternance 137 5 jours et 125 juste le mercredi et le dimanche), et voir ce que cela donne dans quelques semaines.
Pour tes yeux, es-tu suivie par un ophtalmo spécialisé ?
Je t'embrasse, ne te laisse pas faire, il y a certainement des solutions !
Beate
PS : peux-tu m'envoyer les coordonnées de cette endocrino par mail ? Histoire de l'ajouter à notre liste des médecins à ne PAS recommander ?
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Cora1
Inscrit le: 17.10.21 Messages: 677Ablation thyroïde et... 17 30+ |
Message: (p559908)
Posté le: 16. Déc 2023, 19:06
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Bonjour,
Etant donné que vous avez de la marge et que vous n' êtes pas au plafond des t4, vous pouvez augmenter sans risque. Déjà vous pourriez prendre 4 jours à 137 ug et 3 jours à 125 ug et voir ce que cela donne au niveau tsh et ressenti. La ménopause n' est pas une maladie, on n 'est pas obligé de prendre des traitements pour cela. Le cholestérol un peu trop haut provient du fait que l' on prend des hormones et mon médecin n' en fait pas de cas. Je comprends votre colère mais il ne s' agit que d' une remplacante que vous ne reverrez plus. C' est normal et sain que vous vouliez améliorer votre santé . Vous y parviendrez car je vois que vous ne vous laisserez pas mettre des batons dans les roues.
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50415Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p559911)
Posté le: 16. Déc 2023, 19:21
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Cora1
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Bonjour,
Cora, ceci n'est pas correct :
Citation: | Le cholestérol un peu trop haut provient du fait que l' on prend des hormones et mon médecin n' en fait pas de cas. |
Ce n'est pas le fait de prendre des hormones thyroïdiennes qui provoque l'augmentation du cholestérol !! Au contraire !
Par contre, ça peut être le MANQUE d'hormones thyroidiennes (quand le traitement n'est pas suffisamment dosé) qui peut faire monter le cholestérol (tout comme le ferait une hypothyroïdie "naturelle", quand la thyroïde ne fabrique plus suffisamment d'hormones). L'hypercholestérémie fait partie des symptômes assez typiques de l'hypothyroïdie.
Donc, ce symptôme est un argument supplémentaire pour tenter d'augmenter légèrement le traitement.
Beate
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Tigrette59 Inscrit le: 06.08.20 Messages: 45 |
Message: (p559914)
Posté le: 16. Déc 2023, 20:18
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C'était une jeune femme, remplaçante du docteurX qui a de bons avis google, je ne la vois plus sur doctolib et les prochains rdv du docteur X pas avant début février, d'ailleurs j'ai écrit à l'adresse mail du docteurX pour me plaindre de l'attitude de sa remplaçante.Depuis mon ablation j'ai toujours eu un faible taux de T3 par rapport à mon taux de T4, le dernier en date d'il y à 2 semaines était de 2,9 pour une norme commençant à 2;7 et les T 4 à 10. 5 (6,1-12,4). Mes T3 n'ont atteint la moitié des normes, 3,3 qu'en juin 2022, après desmodium et betaselen (que je reprends d'ailleurs et qui a beaucoup augmenté niveau prix). Mon cholesterol total à 2.19(a jeun doit être inférieur à 2), j'étais montée à 2,77 en juin 2022.Pour moi je pense que mon soucis c'est la conversion T4 T3 je me demande comment mon foie peut fatiguer?plus de chocolat, de charcuterie, de fromages, de viande rouges, de sauces à la créme, peu de laitages, cuisine à l'huile d'olive; légumes; débauche de harengs, maquereaux, moules, thon en boite, car bons acides gras insaturés, jamais de pâtisseries, viennoiseries, quelquefois des biscuits gerblé sans huile de palme.Mais la cruauté sur mes yeux je ne supporte pas, bientôt 5 ans que je ne sors qu'avec des lunettes de soleil.
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50415Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p559921)
Posté le: 16. Déc 2023, 23:40
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Tu as bien fait d'écrire au médecin !
Pour l'exophtalmie, afin de parler avec d'autres personnes concernées, il y a un groupe Facebook qui pourrait t'intéresser, exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne
Concernant la T3, si actuellement tu as une TSH élevée, je pense qu'il faudra commencer par normaliser TSH et T4 avant de regarder si la T3 est anormalement basse (on parle de problème de conversion quand la TSH et T4 sont presque "hyper", mais que la T3 reste très basse et qu'on a des symptômes d'hypo. Mais quand la TSH est à 3,2, ce n'est pas la priorité. Par ailleurs, la T3 sanguine ne fait pas "tout", puisque les organes qui en ont besoin peuvent aussi en fabriquer directement sur place, par désiodase de la T4 - il y a des gens qui ont en permanence un taux de T3 assez bas mais qui vont bien (j'en fais partie).
Bon courage et à bientôt !
Beate
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Cora1
Inscrit le: 17.10.21 Messages: 677Ablation thyroïde et... 17 30+ |
Message: (p559932)
Posté le: 17. Déc 2023, 15:13
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En ce moment avec la baisse de luminosité et le froid de l'hiver on a encore plus besoin de vitamines D. Pour être bien il faut un taux de vitamines D au environ de 50 et pas juste à la limite des normes basses. Et pour que la vitamine D se transforme en E il faut laisser de la peau apparente au soleil. Par exemple retrousser un peu ses manches. Il faudrait s' exposer à la lumière naturelle au moins une demi-heure par jour pour bien dormir et récupérer. C'est pendant notre sommeil que les cellules se régénèrent. Un taux bas de vitamines D ou de fer peut donner des symptômes similaires à l' hypothyroidie.
J'ai opté pour une ampoule de vitamines D prescrit par mon médecin pour 6 mois. Je trouve cela plus pratique et plus efficace que les gouttes journalières que j'oublie la plupart du temps. Je n'hésite pas à faire une petite cure d' un mois d'un complément de vitamines selon mes besoins, soit une multivitamine ou de la vitamine C ou du magnésium.
Bonne fin d'année.
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