Symptômes et intolérance au TCAPS

[maeva1]

Coucou tout le monde,

Ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum et malheureusement ce n'est pas parce que ça va mieux mais parce que je stagne...

J'ai quelques fois des périodes où ça va mieux, maximum 3 semaines 🎉 mais de nouveaux les symptômes reviennent et je ne trouve pas de réponse ou solution.

J'ai vu un ORL pour les vertiges et doit passer une IRM spéciale mais les délais pour avoir un RDV sont une fois de plus très longs...
Vu l'air dubitatif qu'il avait ce n'est pas très encourageant... il était surpris que je sois restée avec ces symptomes aussi longtemps.... C'est pas faute de consulter pourtant !!!

Mes symptômes sont toujours les mêmes... vertiges, maux de tête, sensation de faiblesse au niveau de mes membres côté droit, prise de poid, perte de cheveux et sensation de malaise...
Et mes résultats de prise de sang ne montrent rien de particulier...

Hier, j'en avais assez de cette douleur permanente à la tête située entre les 2 yeux et à l'arriere de la nuque, côté droit... du coup, je n'ai pas pris mon cachet et bien figurez vous que je n'ai pas eu de symptômes de la journée....

Je vais re-tester la prise fractionnée.... On ne sait jamais !

Des fois je me demande vraiment si mon corps ne supporterait pas la substitution....

Bon dimanche à tous

Maeva

[désiréT]

Bonjour,
maeva
Oui ,pas toujours évident au jour le jour mais moi je trouve que cette prise en fin d'après midi va vraiment bien.

Une chose est sûre,c'est que les substitutions ne sont pas que le miracle qu'on attendait.Je vois que tu as certaines céphalées et moi pareil des fois entre les yeux et côté front droit et je suis absolument persuadé que cela vient du thyrofix et peut être T4 trop haute D'ailleurs mes soucis de maux de tête avaient disparues apres l'arrêt du T caps.Donc ,je reste avec mon dosage actuel et mon horaire de prise mais je sais que si mes céphalées reviennent ( pour l'instant ca va très bien ) ,je reviendrais au Levothirox ,mon premier cachet où je n'avais pas ces maux de tête ( d'autres petits soucis mais je n'avais jamais changé l'horaire de prise)

Courage et bon dimanche

[maeva1]

Bonjour DesiréT

Quand tu avais les céphalées, ta prise de sang montrait une T4 trop haute ?

Perso, mes prises de sang ne montrent jamais rien de particulier mais je pense comme toi que l'apport en T4 est peut être trop important d'un coup... mais malheureusement, un cachet avec diffusion progressive n'existe pas... Remarque peut être qu'on serait quand même mal... 🤪

J'espère que la prise en fin d'après midi va continuer à fonctionner pour toi !

J'ai commencé la prise fractionnée aujourd'hui... on verra si ça fonctionne sinon j'essaierai de faire comme toi 😉

Bonne fin de journée

Maeva

[désiréT]

Alors lorsque j'avais ces maux ,ma T4 n'était pas spécialement haute meme si je suis toujours proche des 22 .par contre lorsque ma TSH était trop haute avec mes essais horaire et que je suis passé à 125 ,j'ai pu remarquer que j'avais plus de céphalées,ce qui prouve que l'apport de T4 favorise ces maux.

Je pense aussi que le fractionnement est certe une solution d'apport graduel dans la journée mais pour ma part trop contraignant.

[Cora1]

Bonjour DésiréT,
Pour baisser ta t4 il suffit de baisser ton dosage en prenant un comprimé de 100 à la place du 112 tous les 14 jours. En baissant d'1 ug cela peut suffire à éviter les maux de tête.

[Cora1]

ou 112 ugx6 et 100 ug x1 ce qui te fera du 110 au lieu du 112, à voir ce que cela donne au niveau tsh et t4

[désiréT]

Bonjour,

Ok merci Cora

Bonne journée

[désiréT]

Bonjour,

Bon à l'approche des fêtes ,pas au top ,fatigue.

Du coup petite prise de sang avec en plus vitamines D et ferritine (étant donné que je vois que certains ont un manque de fer)

Toujours thyrofix en 112

TSH : 1.25 (.27-4.2)
T4 : 21.10 (12-22)
T3 : 4.6 (3.10-6.80)

Vitamine D25 : 82 (75-150)

Ferritine : 572 (30-400)

Donc coté TSH ca va ,coté vitamine D un peu basse et coté Ferritine carrément trop haute.

Est ce normal pour nous avec nos traitements d'être haut comme ca car je m'attendais être à l'inverse plutôt?
Je mesure 1.73 pour 76 Kg

Merci et bonne journée

[Beate]

Bonjour,

Pour la vitamine D, on voit souvent 30 comme limite basse (donc, 82 ne serait pas si mal que ça) ?

Pour les hormones thyroïdiennes : avez-vous pris les hormones avant la prise de sang ? La T4 est en haut de la norme - si c'était le lendemain du dernier comprimé, cela voudrait dire qu'après la prise du comprimé, cela monte encore davantage, et donc que c'est un petit peu trop.

La TSH semble bonne, la T3 un peu faiblarde, comparée à la T4 - avez-vous déjà essayé de faire une petite cure de plantes, sélénium et zinc pour tenter d'améliorer la conversion ? Faites-vous du sport ?

Pour la ferritine, c'est en effet surprenant. Vous avez quel âge ? Avez-vous toujours vos règles ? Prenez-vous un supplément ? Apparemment, la ferritine peut être élevée en cas de maladie ou d'inflammation :

https://www.medisite.fr//carnet-de-.....-alerter.1981980.113.html
https://www.santemagazine.fr/sante/.....os-reserves-en-fer-922620

Beate

PS : cette discussion devient difficile à suivre, à y entremeler différentes histoires de différentes personnes (qui n'ont pas forcément un lien quelconque avec le TCaps...) - ce serait mieux si chacun avait sa propre discussion "suivi...", beaucoup plus facile à suivre !

Et pour le titre, comme apparemment on parle beaucoup plus de prise fractionnée que du TCaps en particulier, ce serait peut-être mieux de le modifier ? Quelque chose comme "comment mieux assimiler les hormones ? Prise fractionnée ?" Qu'en pensez-vous ?

[désiréT]

Bonjour Beate,

Le comprimé est pris le soir vers 18h30 à jeun
Donc le test sanguin à été réalisé le matin à 8h

Non je n'ai pas fait de cure de plantes et pour l'instant le sport est un peu en standby cause travaux déménagement.

Je suis un homme ,57 ans et à part la prise de thyrofix ,je ne prends que du méthotrexate (10 mg) pour du rhumatisme psoriasique le Vendredi soir. (cette prise de sang à été réalisé un vendredi matin).

Je fais un test Covid ce soir en rentrant et demain j'appelle mon médecin pour des tests complémentaire (le lundi et mardi ,cabinet fermé)

Merci de votre réponse et oui ,on dirait que l'on s'égare sur le vrai sujet du T-caps.

[Cora1]

Bonjour Beate,
Je suis contre renommer ce post et maeva qui a ouvert cette discussion est contre aussi et l'a dit avec véhémence. C'est une des discussions les plus intéressantes du forum ( plus de 38000 vues) ou de nombreuses personnes interagissent et échangent leur point de vue en toute sympathie. On y constate les limites du tcaps qui y sont longuement évoqués et les efforts de plusieurs personnes pour arriver à se sentir mieux et leurs soutiens mutuels. La fragmentation du dosage est certes évoquée mais ce n'est pas le point essentiel. Personnellement je pense que le forum est déjà très très bien classé et complet et je trouve que ce type de post ajoute à la richesse du forum où l'on peut s' entraider et interchanger librement et évite que le forum apparaisse austère.
Je me pose quelques questions:
Concernant la cure de plantes, de quelles plantes s'agit il? Est ce que le pissenlit, le cassis, l'ortie, le bouleau, la reine des prés le thym et le romarin en font partie? A quoi sert exactement le sélénium? A part dans la noix du brésil où peut on en trouver? Est ce que la biotine peut être prise sans interférer avec les hormones?
Je vous souhaite aussi par avance un joyeux Noël.

[juju4595]

Bonjour à tous,

Je souhaitais savoir si certains ressentaient une variation d'état (energie particulièrement) avec la prise de Tcaps ?
Je suis passée à la prise de Tcaps le soir (vers 11h, 3h après mon dernier repas) depuis plus de 8 mois. Je me sens quand même mieux et ressent beaucoup moins de fluctuations d'energie que lorsque je prenais le Tcaps le matin.
Par contre, j'ai l'impression de me sentir réellement bien, seulement à 12h de la prise de Tcaps (avec la prise du matin, c'était similaire, les fluctuations d'etat en plus !).
Est-ce que vous avez aussi deja vecu ca et si oui, est-ce que vous avez trouvé une solution ?

Je precise que mes taux de TSH sont "dans les normes" et correctes (TSH 1,9 et T3/T4 normales également depuis la prise le soir)

Bonne journée à tous

[falmaxus]

[Beate]

Bonjour,

Falaxmus, tes reflexions et recherches sont très intéressantes - et peuvent certainement être utiles pour CERTAINS patients particulièrement sensibles !

Mais je ne pense vraiment pas qu'on puisse généraliser, et qu'il faille conseiller à TOUS les patients de fractionner ainsi leur dose de T4 en x prises sur la journée en leur faisant espérer que ce serait la solution à tous leurs soucis !

En fréquentant le forum ou certains groupes Facebook etc, on peut en effet avoir l'impression que "tout le monde a des problèmes", mais le fait que sur Internet on rencontre essentiellement des gens qui ont des soucis et qui cherchent des solutions fausse totalement le prisme par lequel on regarde !

L'immense majorité des 3 millions patients français sous lévothyroxine (dont la plupart ne sont PAS sur Internet, en tout cas pas sur les sites et groupes "thyroïde" !) n'a quand-même PAS de problème majeur, ils prennent leur comprimé tous les matins et n'y pensent plus ! Et accuser "la profession" toute entière de fainéantise et d'incompétence, c'est un peu injuste !

TOI, tu es apparemment particulièrement sensible, avec tes fractionnements, concentrations différentes etc, et cela concerne sans doute certaines autres personnes, mais je suis convaincue qu'on ne peut pas généraliser cela à TOUS les patients... et que leur suggérer de fractionner et de prendre leurs petits bouts de comprimé toutes les 6h, en plus des interrogations et inquiétudes que cela peut susciter, va créer beaucoup de problèmes (notamment d'oublis)... sans révolutionner et automatiquement améliorer leur ressenti !

Tu le dis d'ailleurs toi-même, fractionner "un peu" te convient mais "trop fractionner" est néfaste... vraiment, j'ai bien peur que ces théories risquent de faire beaucoup plus de mal que de bien...

Avec la lévothyroxine, à la demi-vie extrêmement longue, nous, les malades de la thyroïde, avons tout de même de la "chance" par rapport à d'autres médicaments à la demi-vie très courte (exemple, l'insuline, où des délais trop longs ou trop courts (sans parler des éventuelles pénuries) peuvent être immédiatement très dangereux)...

Cette discussion et toutes tes recherches et explications sont vraiment intéressantes ((même si le titre de l'échange n'a plus grand-chose à voir avec le contenu ?) - "l'hypersensibilité à la répartition de la T4 sur la journée" est sans doute réelle et concerne CERTAINS patients, et tes conseils pourront éventuellement leur être utiles !

Mais je pense que cela concerne vraiment peu de gens (encore moins que la mauvaise conversion T4:T3), et qu'il serait dommage que certains prennent le risque de tout déséquilibrer (suite notamment à des oublis, ou à des prises trop proches d'un repas etc) sans vraiment en tirer des bénéfices, en croyant que c'est "obligatoire" de fractionner ainsi la T4. Pour la T3 c'est bien sûr différent, nous savons tous qu'elle a une action très brève.

Bonne journée à tous, et bon courage à tous ceux qui ne vont pas bien et qui tâtonnent encore !

Beate

[E2r57]

Bonjour, voilà de retour sur le forum et en recherche de vos avis pour l'interprétation de mes analyses récentes.
Tout d'abord j'espère que vous avez bien commencé l'année et que vous arriviez à vous stabiliser.
En ce qui concerne moi, il m'a fallu presque 1 ans pour descendre de TSH 6 à TSH 1 ( bon paramètre dans mon cas car cancer). Il y avait des haut et des bas, j'ai dû augmenter la dose de 50mg à 63 mg en novembre et là j'ai l'impression que je ressens les symptômes de hypertyroidie + le cœur assez faible( manque d'air en parlant, et le coeur qui s'emballe de temps en temps). Je dois être vraiment dans la group hypersensible car un petit écart et je le ressens fort:
T4: 16,40 (14,80 le 2 décembre) norme 8,30-17. T3: 3,03 (3,01 le 2 décembre) norme 2-4,40. TSH 1,90 (2,24 le 2 décembre) norme 0,27-4,2
Est ce que vous voyez quelque chose anormal dans la proportion de T4/TSH/T3. D.avance merci et belle journée de vendredi à tous!
bien à vous
Geniya