TSH yoyo et « Empoisonnement » Levothyrox

[Oceane53]

Bonjour a tous
72 ans, Hashimoto traitée depuis l’âge de 25 ans. En Juin 2022, je m’étais retrouvée en hyperthyroîdie ( tsh 0,140 ). Je prenais alors 150 mg de Levothyrox.
Le Dr a baissé à 125 mg. Aucun contrôle.
J’ai déménagé en début 2023. Me sentais de plus en plus mal. Fin avril je suis tombée ( ma jambe avait lâché, faiblesse musculaire ) double entorse cheville + fracture.
Pourtant j’avais toujours été bonne marcheuse. Fin Août, enfin j’ai pu obtenir une ordonnance de prise de sang par le nouveau médecin.
TSH rendue à 20.330
Je ne savais pas qu’on pouvait atteindre ce niveau là. ( j’ai même appelé le labo croyant qu’ils s’étaient trompés )
Les malaises se portaient sur tout mon système, pas seulement la fatigue et le ralentissement de toutes les fonctions. Ma voix pouvait partir dans les aigus d’un coup et que j’éclate en sanglots l’instant suivant. J’avais l’impression par moments d’être presque en dehors du temps. Le bonheur total quoi.
Bon le médecin m’a passé directement de nouveau à 150 mg.
Contrôle prévu pour début Novembre.
Au bout d’un mois à peine, j’ai recommencé à être mal, de plus en plus mal. Sans comprendre pourquoi.
Mercredi dernier j’ai fait plusieurs malaises.
Les voisins croyaient que je faisais un AVC. fourmillements dans la bouche et dans le bras, vertiges, difficulté à parler a cause de l’engourdissement.
Puis c’est passé. Çà a repris le lendemain soir et cette fois j’ai enchainé les malaises durant plusieurs heures. Mes jambes ne me portaient plus, mon bras, ma main étaient comme morts et ne répondaient plus.
TSH cette fois effondrée à 0.016.
Impossible obtenir RV avec le médecin. Alors j’ai cherché. Et j’ai trouvé que ces symptômes là pouvaient être liés à un surdosage d’hormones thyroïdiennes, une hyperthyroidie provoquée, qui pouvait faire penser a un AVC dans ses manifestations aiguës.
Alors en absence de conseil médical, ne voulant pas appeler le SAMU j’ai choisi d’arrêter pour quelques jours le Levothyrox. J’ai pris des granules homéopathiques en 5CH toutes les heures et les malaises se sont estompés peu à peu.
J’en ai encore eu quelques uns, mais moins longs ( donc moins…angoissants ).
Mon coeur était en tachycardie constante, j’étais essoufflée et toussais en plus, sans raison.

Ce matin j’ai de nouveau pu sortir avec mon petit chien, sans aucun problème sinon bien sûr la fatigue intense de la secousse vécue.
Je crois qu’en fait le surdosage a agi comme un empoisonnement et que si j’avais continué a prendre le Lévothyrox, là je finissais aux urgences, proche de la crise de thyrotoxicité !
J’ai vraiment eu très peur.
Est ce que le fait de passer à 150mg sur une TSH aussi élevée a été trop brutal ? C’est un peu mon ressenti comme si cette fois, stop, les limites de mon corps avaient été dépassées.
Voilà. Je n’ai RV que le 16 avec le médecin. Tout ceci est il bien « sérieux » ?
Bon courage à tous et un grand merci !

[Cora1]

A votre place je changerais de marque de lévothyroxine et au lieu de prendre du levothyrox qui ne semble plus vous convenir je prendrais la L thyroxin henning. Le levothyrox contient des excipients qui peuvent à la longue être mal supporté par l' organisme. Il existe aussi d' autres marques comme le thyrofix et le tcaps. J' utilise la L thyroxin et j' en suis satisfaite. Le levothyrox m' avait "empoisonné" en atteignant mes facultés mentales et physiques et je ne parvenais pas à équilibrer mon dosage. J' ai donc renoncé et me suis tournée vers la L thyroxin henning que j' utilise depuis 2 ans. Pour votre dosage ni le 125 ug ni le 150ug ne vous conviennent. Un dosage intermédiaire à 137,5 ug serait plus adapté. Et 6 semaines après il faudra ensuite affiner celui ci en alternant le 137,5 ug avec un ou deux comprimé de 125 ug ou de 150 ug selon que votre tsh est trop haute ou trop basse. Il serait nécessaire que vous soyez suivi en plus de votre médecin par un(e) endocrinologue pour vous aider à équilibrer votre tsh. Vous n' êtes pas la seule à avoir vécu cela et je comprends votre désarroi.

[Oceane53]

Bonjour Cora 1

Merci de votre réponse.
Je n’ai pas précisé qu’en fait les problèmes avec le Lévothyrox ont commencé pour moi il y a « seulement » 2 ans, car auparavant j’avais réussi à garder l’ancienne formule en l’achetant hors France.
Mais comme les médecins prescripteurs n’ont pas voulu « entendre », tout s’est compliqué. Je suis maintenant complètement épuisée de ces yoyo continuels et à mon âge je ne récupère plus aussi vite
D’autres pathologies sont là aussi, notamment une Fibromyalgie depuis l’âge de 40 ans environ.
Je crois de plus en plus que la longue dépression traversée vers 25 ans était déjà causée par ma thyroide. Hashimoto ayant été confirmée durant cette dépression. Mais à cette époque là, une dépression ne pouvait être que « la tête ». Un lien avec un dysfonctionnement physiologique n’était pas envisageable.
J’ai développé depuis un syndrome d’intestin irritable et depuis quelques années ma qualité de vie a fortement diminué. Mais je ne pense pas que l’âge en soit la seule raison…Pas facile de se faire entendre des médecins, même quand vous seule savez ce que vous vivez et les messages que vous envoie votre corps…
Je n’ai plus confiance en le Lévothyrox, et l'expérience vécue cette fois fait que j’ai un dégoût, une répulsion a le reprendre.
Vous me parlez de L Thyroxin lennings. J’ai lu les posts sur ce produit avec attention. Je ne saurais pas dire pourquoi mais quelque chose me rebute d’emblée.
Si je dois choisir de changer de produit, le TCaps m’attire davantage, malgré son absence de remboursement. Mais pas sûr que le médecin accepte de me le prescrire…
Difficile pour moi de voir un Endocrinologue car les plus proches sont à une trentaine de kilomètres et je n’ai plus de véhicule. Ni personne qui puisse me véhiculer.
Rien que pour les courses alimentaires je dois faire livrer malgré les « tarifs »
Mais je suis prête a financer le TCaps si je peux gagner un peu de soulagement quotidien et retrouver un peu d’équilibre physiologique…
Votre réponse m’a un peu rassurée quand aux symptômes de ces derniers jours et je vous remercie de tout coeur. J’avais reçu un courrier stressant peu avant la première « crise » de Paresthésie et ça avait sûrement influé aussi…Ce qui est certain pour moi, ce jour, c’est que je crois plus au Lévothyrox. Je suis au 5 ème jour d’arrêt, donc j’ai encore une bonne dose dans mon sang mais déjà ce matin je retrouve une énergie qui avait disparu..
Je vous informerais de la suite qui sera donnée, je n’en sais pas plus pour le moment…
Passez une excellente journée
Bon courage à vous et à tous !

[Oceane53]

Bonjour à tous
Me revoici, complètement démolie par ce surdosage Levothyrox.
Les symptomes de paralysie se sont un peu atténués depuis 10 jours que j’ai arrêté ce « poison », mais maintenant c’est mon coeur qui a pris le relais. Les yoyos répétés d’hormones dans mon corps m’ont mise en fibrillation auriculaire. Je dois maintenant prendre un bêta bloquant + des anticoagulants…je n’avais absolument rien au coeur avant ces prescriptions qui n’ont jamais tenu compte des réactions produites dans mon corps.
Le médecin a refusé que je puisse voir un endocrinologue. «  je sais ce que je fais » a-t-il affirmé ! Il m’a menacé de devoir chercher un autre médecin et ce chantage est infect car il sait très bien que sans véhicule et avec les ressources dont je dispose ce changement n’est pas envisageable !
J’ai refusé de continuer a m’empoisonner avec ce Lévothyrox. Il a quand même fini par accepter, en colère, de me prescrire un autre médicament, sans m’en laisser le choix. Ce sera le L Thyroxin Henning ou rien.
Mais il veut que je le prenne directement en dosage 137 mg et moi maintenant j’ai peur. Je sens bien que les effets du surdosage qui ont mis ma vie en danger ne sont pas éliminés. Et absorber cette quantité d’hormones sans transition, avec un nouveau médicament, après le cauchemar traversé ces derniers dix jours et dans l’état d'épuisement qui est le mien maintenant, je le « sens » pas, j’ai peur que tout recommence !
Pensez vous que je puisse, de mon propre chef, commencer doucement, en coupant ces cachets de LThyroxin en deux ou même en quatre, pour apprivoiser mon organisme tranquillement ? Bien observer les réactions, et si tout se passe bien, augmenter petit a petit la dose jusqu’a pouvoir prendre le comprimé entier ? Ces toubibs m’ont fait passer, en deux mois, d’une TSH à 20 à une TSH à 0.016 et ce passage a été bien trop rapide et brutal et mon corps, et mon coeur ne l’ont pas supporté. Mais comme je ne peux pas espérer le moindre soutien de leur part je me tourne vers votre expérience à tous pour m’aider à choisir.
Un très très grand merci à tous

[Fluo]

Bonjour,
Je pense que le dosage de 137 ug de L-thyroxin henning est un bon choix d' après vos antécédents et les informations que vous nous fournissez. Comme c' est vous qui prenez le médicament, personne ne vous dira rien si un jour vous ne prenez que la moitié du comprimé quand vous avez des palpitations par exemple. Cependant comme votre thyroide ne semble plus fonctionner ce qui explique ces hauts et ces bas vous devez prendre chaque jour la même dose de médicament. L ' important surtout est d' avoir la même dose sur la semaine.
Le tcaps parce qu' il est payant n' est pas meilleur il est surtout prescrit en cas de malabsortion. Evidemment si vous ne pouvez vous déplacer ce n' est pas simple de consulter un endocrinologue. Il faut que vous soyez indulgente envers votre médecin dont vous pourriez avoir besoin en cas d' hospitalisation et pour toutes vos prescriptions. Accorder lui le droit à l' erreur et demander lui des prise de sang d' analyse de la tsh toutes les 6 semaines pour vérifier l' évolution de celle-ci. N' oubliez pas de prendre votre comprimé une demi heure avant votre petit déjeuner et éloigner de 2 heures des autres médicaments, de 4 heures pour le fer et les anti-acides et IPP. Vous êtes sur le bon chemin, la colère est une émotion qui fait avancer les choses.

[Oceane53]

Merci Fluo pour votre réponse et vos conseils concernant la prise du L Thyroxin.

En ce qui concerne « l’indulgence » et le « droit à l’erreur » envers ce médecin ce ne peut être qu’un choix strictement personnel.
Un médecin s’engage par serment « à ne pas nuire ». À partir du moment où la vie d’un de ses patients est mise en danger par son manque de conscience il trahit son serment.
N’ayant pas la possibilité de voir un autre médecin je dois faire avec celui ci, mais ne me parlez pas d’ indulgence
Il y a des colères qui sont des émotions exacerbées, oui, mais il y en a aussi qui sont l’expression d’une profonde révolte entièrement justifiée et légitime.
Une « erreur » sur la facture d’un commerçant par exemple reste une erreur.
Une « erreur » de diagnostic parce qu’un médecin n’a pas pris un patient au sérieux peut mettre en danger sa vie. Un médecin ne peut pas faire ce genre d’erreur.
Encore merci pour votre réponse.
Excellente journée à vous et à chacun

[Cora1]

Bonjour Océane,
Avez vous testé la consultation par vidéo ou la téléconsultation? Le rendez vous se prend sur doctolib avec un généraliste qui accepte ce type de consultation. C' est pratique quand on ne peut pas se déplacer.
Bonne journée.

[Oceane53]

Bonjour Cora1

J’ai voulu tester la télé consultation il y a quelques mois. J’ai abandonné car ils me demandaient de les déclarer comme « médecin traitant ». Je suis d’une génération habituée au contact direct, même si j’utilise beaucoup internet. Consulter par écran interposé pour obtenir un conseil aucun souci. Mais que cela soit le seul « médecin référent » reconnu par la secu me mettrait en insécurité quand même. Alors oui je trouve ces télé consultations pratiques mais pas forcément fiables.
Là par exemple il a fallu me faire passer un ECG en urgence avec cette crise de Thyrotoxicité ( due au surdosage Levothyrox ) c’est une infirmière de la Maison de Santé qui est venue me le faire, l’a transmis au cardiologue etc Le soir même j’ai pu commencer le traitement médical indispensable car la pharmacie me l’a carrément apporté aussi chez moi...
Avec une télé consultation ce n’était guère envisageable…je suis de la « vieille » génération…

Merci pour votre réponse et excellente journée à vous !

[Oceane53]

Bonsoir à tous !

Me revoilà, deux mois après le passage du Lévothyrox 150 à la L Thyroxin 137.

Avec le Lévothyrox ma TSH était à 0.016 et le médecin m’a donc passé à la L Thyroxin vu les gros soucis de santé que cette hyperthyroidie médicamenteuse m’avait provoqués.

Je viens de recevoir mes résultats ( je me sens de nouveau pas bien depuis une quinzaine de jours ) ma TSH est à 0.036. Encore en surdosage donc.

Ne pouvant obtenir de rendez vous proche, pensez vous que je peux arrêter quelques jours le traitement ?
Avant qu’il ne me provoque encore des attaques de paralysie…

Celles et ceux qui prennent cette Thyroxine, pensez vous que le passage à 125 me permettra d’équilibrer un peu ? La L Thyroxin est donc plus fortement dosée que ne l’est le Levothyrox ?

Il faut que ce soit moi qui « demande » le dosage au médecin car il n’y connait rien, n’a aucune conscience des dégâts induits par ses prescriptions et son orgueil démesuré lui fait refuser tout contact avec un spécialiste…

( Pour rappel : Hashimoto stabilisé avec l’ancienne formule Lévo à 150. Passage en surdosage avec la nouvelle formule Lévo à 150. Puis TSH à 20.330 avec un dosage cette fois de Levo 125. Puis surdosage dangereux pour moi avec un dosage remis à 150 )

Ce Yoyo continuel depuis deux années m’a épuisée et il est plus que temps de pouvoir retrouver un peu d’équilibre hormonal…

Merci de tout coeur pour vos réponses et vos conseils !
Bien cordialement à toutes et à tous

[Beate]

Bonjour,

dans votre titre, vous parlez d"Empoisonnement" au Levothyrox - terme qui a été beaucoup utilisé en 2017, quand un grand nombre de patients se sont retrouvés déséquilibrés, parfois avec des symptômes très pénalisants, suite au changement de formule du Levothyrox (dont les patients n'étaient pas informés).

Mais chez vous, les soucis n'ont commencé qu'en 2022 ? Vous n'avez pas eu de soucis en 2017/2018 ?

Dans ce cas, c'est vraisemblablement plutôt le DOSAGE qui est en cause, et pas le changement de formule (avec un changement des excipients, qui chez certains patients ont modifié l'absorption de l'hormone).

On contrôle à chaque fois uniquement la TSH, on ne regarde jamais la T4 ?

Il faut savoir que quand la TSH a été très basse, elle met parfois du temps à remonter, et n'est pas toujours à 100% fiable (parfois on croit être encore en hyper alors qu'en fait les hormones libres sont déjà redevenues totalement normales, et on risque alors de continuer à baisser le dosage alors que ce n'est pas nécessaire, risquant de passer en hypo).

Vous avez toujours des symptômes d'hyper (en plus des symptômes cardiaques, avez-vous p.ex. des insomnies, de la diarrhée, de l'énervement, une intolérance à la chaleur) ?

Le surdosage est plus dangereux que le sous-dosage, donc si vous avez l'impression d'être une fois de plus en hyper, oui, vous pouvez tout à fait arrêter 3-4 jours puis reprendre un dosage un peu plus faible. Vous faites quel poids ?

Pour éviter le "yoyo" entre hyper et hypo, il faut y aller très doucement dans les ajustements, pas plus de 12,5 à la fois, donc passer à 125 si vous étiez à 137 semble une bonne idée, avec un nouveau contrôle après 6 semaines sous 125 (de préférence TSH et T4, sans prendre le comprimé avant).

Bon courage !

Beate

[Oceane53]

Bonjour Beate

Merci de votre réponse.

Si les problèmes ont commencé en 2022 c’est que cela correspond au changement de formule pour moi. Auparavant j’avais toujours pu me fournir en ancienne formule, via les pays limitrophes comme l’Andorre.

Jusqu’à présent effectivement on n’a contrôlé que la TSH. Quand j’ai demandé il y a deux mois également la T4, le médecin m’a ri au nez en disant qu’il n’en avait pas besoin. Enfin, si c'était juste pour me faire plaisir…donc cette fois j’ai ma T4. Elle est à 22.80 ( pour les normes labo 9.30-17.00 ).

Oui, en sus des soucis cardiaques, j’ai des troubles digestifs ++ des insomnies, une nervosité constante, l’impression d’avoir les nerfs à fleur de peau comme on dit. Mais comme avec les intestins irritables les diarrhées sont quasi chroniques je n’ai pas fait le lien avec la Thyroide…Je ne supporte plus la chaleur non plus et comme les logements ici sont surchauffés ( 23° ) c’est l’horreur alors je coupe carrément le chauffage collectif. L’anxiété se trouve amplifiée et sans être dépressive ni avoir de raison je peux éclater en sanglots d’un coup…

Oui, je vais arrêter la Thyroxine durant quelques jours. Les réactions de paralysie en hyper de la dernière fois restent comme un cauchemar pour moi et pas question de risquer qu’elles se renouvellent !

Plus de 10 mois en hypo m’ont fait prendre beaucoup de poids que je n’ai pas encore réussi a re perdre. J’atteins les 95 kg maintenant !

Passer de 137 à 125 peut il être trop rapide ? Quand j'étais avec le Lévothyrox, mon hypo était avec du 125. Ne serait ce pas envisageable de diminuer la Thyroxine en associant du 137 et du 125 afin d’y aller en douceur ?

Je demanderais systématiquement la T4 maintenant que cela plaise ou pas au médecin. Oui, je fais très attention pour les prises de sang, dans les mêmes conditions et sans prendre le comprimé avant ce jour là.

Merci infiniment pour votre réponse Beate et bon courage à vous aussi !

[Beate]

Bonsoir,

en effet, vous pouvez très bien alterner entre 125 et 137 pour obtenir 131. Mais vu le taux de t4, vous semblez vraiment surdosée en ce moment !

Si vous craignez l'hypo, n'arrêtez pas la L-Thyroxine trop longtemps, 2-3 jours devraient suffire. Et attendre au moins 6-8 semaines avant de recontrôler.

La T4 était haute, à 22, et c'était avant la prise du comprimé ? Dans ce cas cela indique vraiment un surdosage (toujours la faire AVANT, environ 24h après le dernier comprimé, pour ne pas mesurer le "pic" qui se produit après la prise).

Bon courage !

Beate

[Oceane53]

Bonjour Beate

Je prends la Thyroxine à jeun chaque matin vers 4 h. La prise de sang a été effectuée vers 8 h un matin sans avoir pris le comprimé depuis la veille, les 24 h ont été bien respectées et le résultat dosé est fiable.

Ce n’est pas que je craigne spécialement l’hypo ( l’hyper est plus dangereuse, oui ) mais ses effets secondaires quand elle est trop installée comme je l’ai vécu l’an dernier avec plus de 20 de TSH.
Elle m’avait provoqué des faiblesses musculaires ( en plus des fortes douleurs ) et une perte de stabilité motrice.
Résultat je suis tombée et ai récolté une vilaine double entorse de la cheville avec fracture de la malléole…
Pour une randonneuse comme moi l’expérience a été « mémorable » !!

J’ai toujours été « ultra sensible » et le moindre produit chimique a des répercussions parfois surprenantes sur moi…

Okay pour alterner du 137 avec du 125…

J espère pouvoir obtenir le RV avec le médecin dans la semaine….

Encore un très grand merci pour vos messages, Beate.
Je vous suis reconnaissante de tout ce que vous faites avec et pour nous.

Bon courage à vous !