Avis sur thyroidectomie maladie de basedow avec exophtalmie

[christine74]

bonjour,

on m a décelé la maladie de basedow mi octobre avec un rdv avec endocrinologue fin octobre. J'ai commencé le traitement pour l'hyperthyroidie fin octobre(neomercazole puis neomecazole et levothyrox). J'ai également une exophalmie bilaterale de grade 1 avec diplopie sur le haut et les côtés.Je suis traité par du solumetrol en intraveineuse une fois par semaine pendant 12 semaines (seul traitement qu'il y a sur perpignan).
J'ai un rdv avec un orl le 18/12.L'endocrinologue me parle déjà de l'ablation de la thyroide.
Certains ont-ils été opéré aussi tôt? Quelles sont les conditions au niveau des taux pour opérer ? ne faut -il pas que les anticorps soient bas pour opérer? je précise qu'il n'y a pas de nodules, hypervascularisation et thyroide à la limite supérieure niveau taille (résultats échographie)

Je vais essayer d 'avoir un rdv à l'hôpital larrey pour avoir un deuxieme avis car de toutes façons je devrais aller les voir pour la diplopie de mes yeux.Mais j'aurai aimé avoir d'autres retours. Merci.

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Très bonne idée de prendre un 2ème avis ! Et au CHU, ils ont une consultation "spécial Basedow", où on peut voir à la fois un endocrino et un ophtalmo.

Opérer aussi vite est rarement nécessaire, sauf en cas de maladie recalcitrante qui ne réagit pas au traitement, pour ne pas rester en hyperthyroïdie. Mais si vous êtes déjà passée du traitement au Néomercazole seul au "block and replace", l'antithyroïdien a apparemment bien fonctionné, et vous êtes passée en hypothyroïdie ?

Vous prenez quel dosage de NMZ et de Levothyrox ? A combien étaient vos anticorps au départ ? Ont-ils baissé ?

Le taux d'anticorps n'est pas handicapant pour l'opération, mais il faudrait savoir si elle est vraiment nécessaire ?

Le traitement ne permet pas de guérir TOUS les Basedow, mais quand-même environ 50% des patients (qui recupèrent, après 18 mois de traitement, une thyroïde en bon état de fonctionnement), et environ la moitié de ceux qui récidivent. Donc, il serait sans doute bien de prendre un autre avis.

Vous êtes suivie où à Perpignan ?

Concernant l'exophtalmie, il y a un groupe Facebook qui pourrait vous intéresser, exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne

Bon courage, à bientôt !

Beate

[christine74]

Merci pour votre réponse.

Les médecins disent qu'ils ne faut pas que je passe en hypothyroidie car cela aggraverait mon exophtalmie. donc ils dosent pour que soit légèrement en hyper plutôt qu'en hypo. Je suis passée la semaine derniere 30 de NMZ et 75 de Levothyrox car j'étais à 30 et 50 mais comme j'ai eu deux jours avec des douleurs intense aux yeux,ils m’ont changé le traitement.
J'ai une prise de sang toutes les semaines.
Au niveau des anticorps le 06/11, j'étais à 37.97UI/L . Eux ne les contrôle pas chaque semaine et doivent le faire la semaine prochaine. La tsh est toujours effondrée <0.01.

Je suis suivie par un endocrinologue de l'hôpital de Perpignan.

Je vous remercie pour vos témoignages et vos explications.Ce forum est vraiment bien pour trouver les informations, se sentir moins perdue et moins seul face à cette maladie.

Christine

[mifiguemiraisin]

Bonjour Christine,
J'ai aussi été diagnostiquée basedow et c'est ici que j'en ai appris le plus pour me sentir moins seule avec cette maladie.
J'ai eu aussi une exophtalmie à un oeil qui est un peu resté ensuite après l'ablation de la thyroide, je pense que j'ai trop traîné pour accepter et laisser faire la médecine. J'étais très méfiante et très stressée à cause de l'hyperthyroidie.

[christine74]

Bonsoir,

Je voudrais avoir l'avis d' un spécialiste sur la thyroïdectomie ( Basedow avec exophtalmie légère, track encore élevés et TSH encore à 0.01) . Y a t il un pôle spécialisé du côté de Montpellier ? J'essaie d' avoir un rdv sur Toulouse mais un mois que j'attends qu'on me fixe un rdv. Merci pour votre aide.

[Aliette]

Bonjour Christine,

Peut-être relancer le centre de Toulouse au cas où on t'aurait oubliée ?

[christine74]

Je les ai relancé 3 fois... Pas de réponse...