Recherche du bon dosage après opération

[Aliette]

Bonjour Gwendoline,

Ton endo te reçoit dans quelques jours, il est peut-être préférable d'attendre la consultation avant tout changement pour ne pas le contrarier. Mais oui, il a de la marge pour augmenter ton dosage. La T4 est en dessous de la moyenne de la norme.

La TSH baissera légèrement mais ce n'est pas elle qui provoque les symtômes, elle n'est qu'un témoin fiable dans l'ensemble, mais parfois on se fie plus au niveau d'hormones en circulation dans le sang : la T4.

Tu nous diras ce qu'il en pense

[Gwendoline]

Merci beaucoup Aliette pour ta réponse si rapide. Ça me rassure de me dire que j'ai encore de la marge de progression. 5 mois après ablation, franchement, je commence à tirer la langue.

Mais pour rassurer ceux et celles que ça pourrait inquiéter (le nouveaux opérés) c'est aussi parce que je suis très sensible aux montées de dosage. Du coup je suis obligée de monter par tout petits paliers. Donc je mets pus de temps que la moyenne.

Je vous raconterai ma consultation endocrino, et j'espère qu'elle va me rassurer elle aussi.

Gwendoline

[Gwendoline]

Bonjour à tous et toutes,

Je vous fais un retour de ma consultation avec mon endocrinologue. Un moment très très angoissant pour moi qui constitue un point de bascule après mon opération. Au vu de mes résultats donnés précédemment, elle me dit (pour la première fois car elle est très à l'écoute et soutenante) qu'elle ne comprend pas mes états. Elle m'augmente de 5 mg mon levothyrox je sens pour me faire plaisir et m'indique une psychiatre que je consulte lundi.

Depuis, je suis de plus en plus mal...déprime décuplée, angoisses à gogo. J'a aussi des sensations de tangage, des migraines ophtalmiques et des nausées. Je peine à travailler (je suis indépendante) et passe mon temps à pleurer. Mes proches sont très soutenants mais désarmés: ils s'inquiètent pour moi.

Je verrai ce que me dit la psychiatre lundi, mais peut-être que ma psychée ne supporte pas cette opération. J'ai eu des soucis d'anxiété avec Basedow mais toujours bien maîtrisés par un bon dosage. Et il y a quinze ans, j'ai fait une dépression mais c'était bien avant que ma vie ne soit équilibrée comme aujourd'hui. J'ai un compagnon aimant, des enfants en bonne santé et adorables...Mais depuis cette opération, rien ne va plus. J'ai peur de finir hospitalisée...

Est-ce que certains ont vu leur état s'améliorer avec le temps, en gardant le même dosage même ave cdes symp^tomes psy très invalidants ? Engros, le corps et l'esprit doivent-ils s'habituer à ce traumatisme que constitue la perte d'une glande qui me fournissait des hormones naturelles ?

Je me pose la question du TCAPS aussi. Est-ce que certains d'entre vous ont vu leur moral s'améliorer en changeant de formule ? Sachant que ne n'ai connu que la nouvelle formule de levothyrox.

Merci inifiniment pour vos retours, je panique vraiment...

Gwendoline

[Gwendoline]

Je me permets de relancer mon post car j'ai vraiment besoin de réponses. Merci beaucoup à ceux qui auront la gentillesse de l'envoyer un petit message.

Gwendoline.

[Beate]

Bonjour Gwendoline,

avez-vous vu la psy ? Comment cela s'est-il passé ?

Les patients se sentent parfois "vexés" quand l'endocrino ou autre médecin leur dit de consulter un psychiatre, car ils sentent bien que ce n'est pas "dans la tête" ! Mais justement - un bon psychiatre saura le leur confirmer - ce qui facilitera ensuite leurs échanges avec les autres médecins, ils ne seront plus tout seuls à affirmer qu'il y a bien un problème quelque part.

On peut bien sûr avoir à la fois un souci d'équilibre hormonal ET une véritable dépression !

Mais il est encore plus fréquent d'avoir des problèmes de déprime, angoisses etc. simplement liés à un mauvais équilibre des hormones thyroïdiennes (notamment un "syndrome dépressif", fréquent en cas d'hypo/sous-dosage, qui ressemble de très près à une dépression, mais qui ne réagit pas du tout aux AD, au contraire, ils coupent le peu d'énergie qui reste - ou des angoisses renforcées par l'hyper/le surdosage.

Si vous êtes hypersensible aux variations de dosage, il faudra être très prudente ! Et aussi patiente (car chaque changement met au moins 6-8 semaines à faire pleinement effet).

La T3 est encore un peu basse (après une opération, il faut souvent plusieurs mois avant que la conversion T4:T3 s'améliore - puisque le corps devra maintenant fabriquer 100% de la T3, hormone active, par conversion de la T4, alors qu'auparavant la thyroïde fabriquait environ 20% directement). Il existe quelques petits moyens pour essayer d'améliorer cette conversion : prendre des plantes pour le foie, avoir une alimentation bien équilibrée, peu/pas d'alcool, activité physique (la conversion T4:T3 se fait entre autres dans le foie, le cerveau, et aussi dans les muscles), prendre du zinc, de la vitamine D, du sélénium...

Bon courage, à très bientôt !

Beate

[Gwendoline]

Merci beaucoup pour votre réponse Béate,

Tout d'abord je vous mets mes résultats d'analyse après 4 semaines d'augmentation de 5 mg de Levothyrox (que mon endocrino m'a consenti du bout des lèvres ). Je suis maintenant à 150 Mg de Levothyrox. Pour1m78 et 80 kilos environ.

TSH: 1,112 ( normes : 0,35- 4,94)
T4 : 14, 7 (normes: 9-19)
T3: 4,5 ( 2, 4 -6)

Des analyses ironiquement parfaites au regard de mon ressenti comme vous le verrez ci-dessous...

Oui, j'ai vu une super psychiatre très bien adressée sur Paris qui me dit qu'effectivement je suis au bout du rouleau, mais me dit qu'on le serai à moins. Elle me propose des médicaments d'appoint pour m'aider (des anxiolytiques) mais mais me dit en m'écoutant que la composante de mon problème est principalement hormonale. Elle connaît les chamboulements psychologiques que peuvent apporter une telle opération et me dit que beaucoup de ses patientes mettent parfois un an à s'en remettre.

Elle m'écoute et perçoit aussi que jusqu'à l'opération j'ai mené une vie professionnelle et affective très active, que je me me débats pour m'en sortir...bref, le côté que psycho, elle n'y croit pas.

Là où ça se corse c'est que mes symptômes s'amplifient depuis quelques semaines, j'ai la nausée, des sensations de vertiges, et des maux de tête et d'yeux que j'ai en fait depuis l'opération mais que je mettais sur le compte de l'hyporthyroidie, mais qui vont croissant.

Mon endocrino, à la vue de mes divers symptômes et de mes résultats parfaits, jette pour la première fois l'éponge. Elle qui était si empathique et aidante depuis ma maladie de Basedow me dit ne pas savoir quoi faire.

Elle me propose un "test", en me mettant sous goutes LThyroxin serb, pour un mois. En gros si vous n'avez plus de symptômes c'est que c'était lié au Levothyrox, et sinon c'est que c'était dans votre tête. Là je remets en question sa vision des choses: je connais pour l'avoir lu ne me documentant le " coût d'entrée" d'u changement de molécules (avec la chance de me retrouver en hypo ou en hyper), donc me parler de test sur un mois je trouve ça comliqué à avaler, surtout avec ma sensibilité au dosage. Sans toutefois remettre toutefois en question cette idée de changement de molécule.

Je luis dis que ce "test" n'a donc pas de sens et ne pourra rien démontrer. Et là...elle me dit qu'elle ne sait plus quoi me dire; je sens qu'elle arrive au bout du processus thérapeute/ patient. je comprends parfaitement ne pas être un cas facile (bien que j'ai été une malade Basedow très simple à équilibrer qu'elle a dû voir en tout trois fois dans son cabinet...), mais je ne trouve pas ça très élégant.

Bref...je me mets en recherche d'une autre endocrino que je trouve assez rapidement. Elle me dit que je ne devrais pas être dans cet état 6 mois après l'ablation avec des analyses aussi "impeccables", me dit que le Levothyrox ne doit pas me convenir et me propose la L Thyroxin (que j'ai déjà pris pendant ma maladie de basedow sans problème) ou du T. CAPS.

J'hésite beaucoup: d'un côté je me dis que je ne suis peut-être pas allée au bout du processus thérapeuthique avec le Levothyrox . Et qu'après 6 mois de combat ce serait dommage de jeter l'éponge. Et puis la bascule vers une autre molécule, je la devine compliquée, une entrée vers un autre combat semée d'embûches. D'autant que je me sais très sensible aux changements de dosage donc je visionne déjà les montagnes russes futures...

J'ai aussi détecté au détour d'une analyse faite pr ma généraliste un taux de ferritine assez bas ( 9 normes : 15 à 204).Mon taux de ferritine avait été testé après mon opération et était alors à 25 avec les même normes. Ma désormais ancienne endocrino n'a pas eu l'air de trouver ça alarmant, mais bon...

Bref, je suis perdue, et je ne sais pas quel chemin thérapeutique prendre. D'autant que mes symptômes au quotidien sot très difficiles à gérer pour mon entourage et moi-même. Je peine à travailler normalement depuis mon opération (je suis indépendante), et à mener une vie de famille normale.

Le plus encombrant sont les état dépressifs, mais aussi les maux de tête, sensation de vertige, douleurs eux yeux, grande fatigue et confusion mentale. Cela fait 6 mois que ma famille vit au rythme de mes difficultés du quotidien. Mes enfants sont encoe petits et cela me crève le coeur de leur infliger une maman pareille.

Je précise que j'ai fait une cure de dépuratif de deux mois pour le foie, que j'ai conservé une activité physique très régulière (footing) depuis récemment, ce que j'ai un peu freiné seulement dernièrement au vie de mon taux de ferritine bas. Je prends de la vitamine D et des noix du Brésil tous les jours. je bois occasionnellement de l'alcool avec des amis mais modérément.

Voilà, voilà...désolée pour le roman. J'espère que vous pourrez me donner des conseils, bon courage à vous tous et toutes dans votre parcours hormonal;

Gwendoline

[Beate]

Bonjour,

c'est bien sûr juste mon avis perso (et je ne suis pas médecin !) - mais je pense que vous n'avez "rien à perdre" à essayer une autre spécialité !

Surtout si, malgré des taux "parfaits", vous ne vous sentez pas bien !

En fait, cela ne vous fera pas changer "de molécule" - l'hormone, dans toutes ces spécialités, est exactement la même ! Ce sont juste les excipients qui sont différents - mais justement, ils peuvent avoir une influence sur l'assimilation, et parfois une spécialité convient mieux qu'une autre, cela dépend des patients.

Par contre, il faudra certainement plus d'un mois pour tester (déjà que chaque changement de spécialité ou de dosage met 6 semaines à faire pleinement effet).

Si vous avez déjà pris du L-Thyroxin ou du TCaps sans problème, vous pouvez y revenir. Sinon, les gouttes de L-Thyroxine SERB ont l'avantage de pouvoir les doser à 5 µg près - mais l'inconvénient est de devoir les garder au frigo, ça dépend donc un peu de votre style de vie. Quand on prend un dosage assez élevé, ça fait aussi beaucoup de gouttes à compter, tous les matins... un comprimé ou une capsule molle seront vraisemblablement plus pratiques ?

Il ne faut pas en vouloir à votre endocrino - c'est tout en son honneur d'admettre "qu'elle ne sait plus quoi faire" (plutôt que de prétendre que "tout est dans la tête", comme le font certains !)

La ferritine basse peut également jouer - et votre vitamine D est vraisemblablement également basse ? Cela peut provoquer des symptômes assez similaires à ceux de l'hypothyroïdie.

Bon courage, en espérant que ça ira vite mieux !

Beate