Suivi endocrinologue

[Moli]

Bonjour à tous,
Je vous explique la situation.
J'étais en hypothyroïdie et j'ai pris du Neomercazol jusqu'à à être en hypothyroïdie ( L'endocryno ne voulait pas refaire des prises de sans toutes les 3 ou 4 semaines). Du coup, après 1 mois à 40 mg de New mercazol et 2 mois à 20 mg de New mercazol, je me suis retrouvé en hypothyroïdie avec tous ses symptômes (TSH à 11,4 mais les t3 et t4 dans la norme).
Après ça, L'endocryno m'a mis à 5 mg de New mercazol, maintenant 3 semaines après, je ressens les symptômes de l'hyperthyroïdie ... Après RDV endocryno, elle me demande quand même de continuer à 5 mg de New mercazol pendant encore 5 semaines avant de refaire les analyses (pour en faire en tout 8 semaines).
Questions :
1) Est ce que c'est normal ces délais pour effectuer les analyses de sans ? ( meme médecin traitant s'interroge sur ces délais, pour elle, L'endocryno devrait adapter les délais en fonction des personnes et leurs réactions au traitement)
2) Est ce qu'on peut faire le suivi chez son médecin traitant ?

Merci beaucoup !

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Vous avez donc une maladie de Basedow ? Elle a été diagnostiquée quand ? A combien étaient les anticorps (anti-rTSH ou TRAK) ?

Il y a combien d'écart entre vos prises de sang ? En effet, ce n'est pas utile d'en refaire trop souvent, puisque le traitement met un certain temps à réagir, mais bien sûr il faut aussi essayer de laisser le patient trop s'enfoncer en hypo, ou tarder à réagir à une reprise de l'hyperthyroïdie.

Vous avez donc eu un traitement "par titration" : on essaie d'adapter le dosage de l'antithyroïdien (Neomercazole, pas New Mercazol) au fur et à mesure, pour ralentir la thyroïde "juste ce qu'il faut" - ce qui n'est pas toujours évident, car difficile de prévoir comment la glande va réagir.

L'autre alternative est le traitement "block and replace", où on donne tout le temps un dosage assez important d'antithyroïdien, pour bloquer totalement la thyroïde, puis on remplace les hormones naturelles par de la lévothyroxine (pendant 12 à 18 mois). C'est souvent plus facile à gérer.

On a peut-être TROP baissé votre Néomercazole, de 40 à 20, mais maintenant directement à 5 - si vous avez les symptômes de l'hyperthyroïdie qui reviennent, ce n'est peut-être pas assez fort, et il faudra re-augmenter le traitement. A mon avis, si vos symptômes sont importants (palpitations, insomnies, diarrhées, intolérance à la chaleur ?), il ne faudra pas trop attendre pour refaire une prise de sang, afin de pouvoir reaugmenter le traitement si nécessaire.

Basedow n'est pas facile à gérer, et il est généralement mieux d'être suivi par un spécialiste des maladies endocriniennes, pour l'ajustement du traitement - mais au besoin, le médecin traitant pourra prendre le relais, tout au moins pour prescrire p.ex. une prise de sang quand elle semble nécessaire.

Bon courage, à bientôt !

Beate

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2023-03/recommandation_prise_en_charge_des_hyperthyroidies_chez_ladulte_mel.pdf
https://www.vidal.fr/maladies/metabolisme-diabete/hyperthyroidie/traitement.html

[Moli]

Bonjour Beate,
Je mets à jours mon message avec les normes de mon laboratoire :
Normes FT3 : (2,00 - 4,40 ng/L) (3,07 - 6,76 pmol/L),
Normes FT4 : (0,92 - 1,68 ng/dL) (12 - 22 pmol/L),
Normes TSH : (0,4 - 4,000),
Normes ATPO : (< 34),
Normes anti récepteur TSH : (< 1,75).

Alors les premières analyses qui ont révélé la maladie étaient faites le 26/07/2023.
FT3 = 10,90 ng/L (16,74 pmol/L). FT4 = 3,20 ng/dL (41 pmol/L). THS < 0,010.
ATPO = 182 UI/mL. Ac anti récepteur de la TSH = 37,30 UI/L.

J'ai commencé le traitement vers début aout à 40 mg de Neomercazole, pour 6 semaines.
Le 09/09/2023, je refait les analyses :
FT3 = 3,88 ng/L . FT4 = 1,33 ng/dL (17 pmol/L). THS <0,010.
Suite a ces analyse du 09/09, l'endocryno me met sous 20mg de Neomercazole.
Je refais les analyses 2 mois après le 13/11/2023 et je me retrouve en hypothyroïdie (ou hypo fruste !):
FT3 = 2,71 ng/L . FT4 = 0,87 ng/dL (11 pmol/L). THS = 11.4.
Je présente tous ça à l'endocryno et elle me demande de baisser à 10 mg de Neomercazole. Je l'ai pris pendant 13 jours (infernale tous les symptôme de l'hypothyroidie ). et le 25/11/2023, je refais une prise sur ordonnance de mon médecin traitant :
FT3 = 2,78 ng/L . FT4 = 1,14 ng/dL (15 pmol/L). THS = 7,95.
Suite à ça, je laisser un message à mon endocryno pour m'indiquer la marche à suivre. Elle m'appelle donc et me dit si tu veux !! tu peux baisser à 5mg avant qu'elle parte en vacances. C'est ce que j'ai fait en concertation avec mon médecin. Je baisse donc à 5 mg pendant 20 jours avant de refaire une prise le 14/12/2023:
FT3 = 2,8 ng/L . FT4 = 1,29 ng/dL (17 pmol/L). THS = 2,48 (donc à priori, tous dans la norme, sauf que j'ai tous les symptômes de l'hyperthyroïdie fatigue, courbatures, insomnie, bouffées de chaleurs mais pas de palpitations).

Voilà donc mon parcours. A ce jour 6 semaines à 5 mg de neomercazole, j'ai toujours les symptômes de l'hyperthyroidie (malgré les analyses normales du 14/12/2023).

L'endocryno que j'ai eu les 19/12/2023 au téléphone (parce bien sur par de RDV), m'a dit pas de nouvelles prise de sans avant le 25/01/2024.

Voilà donc je ne sais pas si je dois attendre avec tous ces symtômes jusqu'au 25/01/2024 ...

Merci beaucoup pour votre aide.
La découverte et les échanges sur ce forum me souage un peu

[Aliette]

Bonjour,

Moli, peux-tu ajouter les valeurs de références de ton laboratoire pour chaque résultat SVP
Avec le bouton edit tu peux apporter les modifications au message ci-dessus

Merci

[Beate]

Bonjour,

les anticorps étaient assez élevés au départ, et vous n'avez pris le fort dosage de NMZ qu'assez peu de temps... il est assez peu probable qu'ils aient disparu, ou fortement baissé, en si peu de temps, et donc il est tout à fait possible qu'ils ont recommencé à surstimuler votre thyroïde, maintenant que vous prenez un très faible dosage d'antithyroïdien.

A mon avis - mais je ne suis pas médecin ! - si vous avez l'impression que les symptômes empirent (notamment le rythme cardiaque au repos, qui est un bon paramètre pour surveiller ça), ce serait sans doute utile d'attendre un peu moins longtemps, et de refaire une analyse p.ex. la semaine prochaine - peut-être que votre médecin traitant peut vous faire une ordonnance ? Il serait d'ailleurs intéressant de vérifier, en plus de TSH T3 T4, les anticorps anti-rTSH, pour voir où ils en sont.

Bon courage !

Beate

PS : en effet, comme dit Aliette, ce serait bien de rajouter les normes pour T3 et T4 dans votre message, car elles sont différentes pour chaque trousse d'analyse !

[Moli]

Bonsoir,
Je reviens un peu sur le sujet.
Je n'ai toujours pas encore refait les analyses pour la thyroïde (pas avant le 25/01/2024).
Concernant tous les symptômes (fatigue, crampes, engourdissement des mains notamment la main droite... etc), mon médecin traitant m'a fait des analyses sur les ASAT, ALAT, CPK, et ils sont tous dans la norme. A voir du coup pour la TSH et les les hormones thyroïdiennes que je compte faire le 25/01.

Concernant les symptômes, ma main droite est plus froide que la main gauche et elle est raide et engourdis plus que la main gauche. Est-ce d'après vos expériences, celà peut être dû à la thyroïde ?

Ou faut-il éventuellement d'autres analyses que je peux demander à mon médecin traitant ?(Elle m'avait déjà dosé la vitamine D, B12, B6 ... Toute était normal y a 5 semaines)

Merci à vous.

[ptitlichi]

Bonsoir moli
J espère que vous allez mieux, quels ont été les résultats des analyses du 25 janvier?
Cordialement 🦋

[Moli]

Bonjour,
Alors pour les analyses du 25/01, les analyses de la thyroïde sont normales, dans les normes.
Mais à ce jour, j'ai toujours ces symptômes fatigue, courbatures... Etc.
L'endocrylogue m'a dit de refaire dans 2 à 3 mois avant de refaire les analyses et voir si elle me rajoute de la Levothyrox en plus du neomercazol, parce que d'après elle, même à 5mg de neomercazol, on peut passer en hypothyroïdie. Sachant que le 25/11/2023 j'avais une TSH à 2.48 et 2 mois après (le 25/01/2024) à 5 mg de neomercazol la TSH était à 2,51 (elle n'a pas trop bougé).

Mais comme je disais, tjrs ces symptômes

[ptitlichi]

Merci pour ce retour
Oui je confirme que même à 5 mg on peut être en hypothyroïdie :
octobre 2023
TSH 5.11. (0.27 - 4.20)
T4L. 6.40. (12 - 22)
Les comprimés à 5 mg étant sécables je suis passée à 1/2 comp par jour.
Novembre 2023
TSH 0.37
T4L. 12.1
Et depuis j ai encore diminué la posologie et maintenu la T4L dans la limite basse ne nécessitant pas pour l instant de complément en hormones.
Bon courage pour la suite
Bon week end 🦋

[Moli]

Bonjour ptitlichi,
Ce qui me gène le plus c'est tous ces symptômes . Fatigue, courbatures, muscle qui brûle au moindre effort, surtout les bras les mains, les pectoraux et les muscles du cou.
L'endocrylogue continue à me dire qu'il faut regarder ailleurs mais le médecin traitant me confirme que cela peut être des effets dû au traitement neomercazol (d'après ce qu'elle lit sur son logiciel Vidal).
Est-ce que vous ou quelqu'un d'autre présente les mêmes symptômes ?
Est-ce que vous savez s'il y a un traitement alternatif au neomercazol ? (Avec éventuellement mois de d'effets secondaires ...)
Merci à tous.

[ptitlichi]

Bonsoir moli

Comme effet secondaire du neomercazole, j'ai ressenti pendant 3 semaines des démangeaisons, puis des crampes dans les jambes sont apparues (la nuit, difficiles à faire passer même en pesant de tout mon poids sur le pied et le mollet crampé).
Sur les analyses je suis passée de risque faible à risque modéré de fibrose hépatique. C 'est pourquoi j ai demandé la titration pour diminuer les doses de neomercazole et ainsi les effets secondaires.
Je vais mieux et le bilan hepato pancréatique de février est revenu dans la norme.
Bien cordialement à tous 🦋

[Moli]

Bonjour ptitlichi,
Alors me concernant, j'avais pas tous les symptômes que je décrivais quand j'ai commencé le traitement neomercazol (40mg) pour l'hypotyroidie.
Les symptômes ont vraiment commencés quand j'ai basculé en hypothyroïdie ... (J'étais à 40 mg, puis à 20 puis à 10 mg ce qui m'a fait basculer en hypothyroïdie. Et maintenant je suis à 5 mg depuis 3 mois.
Les dernières analyses du 25/01/2024 ont l'air dans la norme :
TSH : 2.51 (0.4 - 4),
FT4 : 17 (12 - 22),
FT3 : 4.64 (3.07 - 6.76).
Le bilan hépatique était aussi normal :
ALAT : 37 (<50)
ASAT : 31 (<50)
GGT : 29 (8-61)
Phosphatases alcalines : 86 (40-129).

Du coup, je ne comprends pas
Je me demande ne suis pas tjrs en hypothyroïdie même si la TSH, FT4 et FT3 semblent être dans les normes ?

Merci à vous !

[ptitlichi]

Bonsoir moli
Je ne suis bien sûr pas médecin mais à priori tes analyses sont excellentes, tu n es pas en hypothyroïdie mais en euthyroidie.

Tous les combien fais tu des prises de sang ?

Personnellement je surveille mon rythme ❤️cardiaque au repos (montre connectée basique) et s il descend c est souvent que mes hormones thyroidiennes sont trop basses.

Bon courage à tous

[Moli]

Bonsoir ptitlichi,
Alors oui, les analyses semblent excellentes mais niveau symptômes pas top du tout
Je fais les analyses entre 2 à 3 mois (c'est que me dit l'endocrylogue en tout cas).
Mais je crois que je vais pas tarder à refaire les analyses, vu tous mes symptômes.
Je pense également demander à mon médecin traitant une ordonnance pour la livothyrox.
Merci beaucoup