Métastases foie suite CMT

[Nathalie91]

Bonjour,
J’étais présente sur ce forum il y a quelques années suite à la découverte d’un néoplasme folliculaire à cellules oxyphiles. Suite à une lobectomie, à ce jour tout va bien. Je reviens sur ce forum car mon père a récemment subi une thyroïdectomie pour CMT dont il a du mal à récupérer après 3 semaines (73 ans). Ce qui m’inquiète est la découverte de 6 métastases au foie. À ce jour n’a pas vu d’oncologue car les médecins se concentrent sur la thyroïde. Je suis inquiète : qu’elles peuvent être les suites ? On lui aurait parlé de peut être de la chimiothérapie ? Mais est ce suffisant pour autant de métastases ? Le taux de survie semble très faible à court terme d’après les infos trouvées sur internet. Si certaines personnes l’ont vécu de près ou de loin, ont des infos, je souhaiterais être éclairée d’autant plus que je vis à 400 km de chez lui.
Merci pour vos retour
Nathalie

[JClaude]

Bonjour Nathalie91,
sans être un spécialiste du CMT, je vais tenter de te répondre. A peine moins âgé que votre père, j'ai un CMT diagnostiqué, il y a plus de 5 ans. Pas opérable donc chimio par voie orale : Le Vandetanib (ou Caprelsa). Et bien, chez moi cela marche bien, très bien même.
Il existe 2 marqueurs importants Calcitonine, ACE, où il faut être prudent sur l'interprétation des chiffres. Je n'en parlerai pas là, car il existe de nombreux cas différents selon la trajectoire de chacun et comme indiqué je ne suis qu'un malade.
Je pense que le plus important est de récupérer des analyses de suivi, les résultats des derniers mois, années sur ces 2 marqueurs (Avant/Après l'opération). Une fois ces mesures objectives, il sera possible de situer un peu plus précisément la situation.

Près du 91, il y a l'IGR à Villejuif qui est un centre de référence, mais bien sûr il existe d'autres centres en France.
Et puis, comme vous j'ai lu internet au début, mais n'ayant pas de connaissances médicales suffisantes on surinterprète le côté négatif. Ce qui n'est pas la meilleure condition pour vaincre la maladie. Parler avec les médecins, apprécier ainsi leur stratégie, leurs expériences reste le point de départ.

Il faut savoir qu'il existe maintenant de nouveaux traitements prometteurs, ce qui n'était pas le cas il y a10 ans.

Donc travailler le moral, vouloir s’en sortir, et se libérer des statistiques (qui demandent de connaitre quelques hypothèses que nous ne connaissons pas).

A bientôt.

[Nathalie91]

Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse qui rassure. Puis je vous poser une dernière question si vous souhaitez bien y répondre ? La chimiothérapie est pour les métastases ? Il est vrai que j’ai lu que 6 métastases au foie laissaient peu de chance de survie à court terme.
Merci encore pour votre témoignage positif.

[JClaude]

On peut lire que la survie avec des métastases hépatiques dépend du type de cancer qui s’est propagé au foie. Il est probable qu’avec un cancer du poumon les chances de survie s’amoindrissent mais ici on parle de thyroïde.
Personnellement, j’ai des métastases un peu partout : foie, poumon, os. Et bien la chimio, dans un premier temps, a stabilisé les volumes, puis il y a une régression (petite mais mesurable) et cela me suffit.

Cinq ans déjà, car comme vous par des lectures ici ou là, je pensais à quelques mois… Il n’y a pas que de mauvaises nouvelles !

Seul les examens vous apporteront des bonnes hypothèses de départ (ACE, Calcitonine), Imagerie : (Scan/IRM/Pet : … c’est selon)
Mais ne pensez pas que nous réagissions tous de la même façon, et plutôt que de se bloquer sur 4, 5, 6 métastases attendez le diagnostic du médecin, il est le mieux placé pour le pronostic.

Là encore, il faudra est un peu patient (qqes semaines ou 3/6 mois) car ce sera l’évolution des marqueurs qui vous donneront un début de réponse, et bien entendu le ressenti au quotidien, les effets secondaires, etc … Il y en aura, des anodins, des gérables, d’autres moins. Et puis on s'adapte si le moral est là.

Bon courage mais d’abord les examens.

[Nathalie91]

Merci beaucoup pour votre témoignage qui apaise un peu mes angoisses et me donne une lumière d’espoir

[Nathalie91]

Bonjour,

Mon père a subi une thyroïdectomie le 6 decembre dernier. Sa calcitonine avant opération était à un peu plus de 500. A refait un contrôle post-operatoire et celle-ci a augmenté à 979. Pour informations a plusieurs métastases au foie
non prises en charge pour l’instant. Est ce normale cette augmentation ? À ma connaissance la calcitonine après intervention doit baisser. Merci pour vos conseil
Nathalie

[Aliette]

Re bonjour Nathalie,

Les personnes qui on eu un cancer médullaire ne reviennent pas forcément lire régulièrement le forum.

Pour retrouver plus facilement d'autres personnes concernées, tu pourrais t'inscrire dans le groupe "Cancer médullaire" - listes de personnes concernées, qui permet de retrouver plus facilement les profils et les anciens messages, et éventuellement de contacter certaines personnes par message privé ou par mail.
Cancer médullaire

Tu cliques sur "rejoindre le groupe" et Beate t'ouvrira l'accès à la liste.

Ou faire une recherche par mots-clés en cliquant sur la loupe en haut à droite.

Bon courage et à bientôt

[Beate]

Bonjour Nathalie,

En effet, en enlevant la thyroïde et les cellules C qui produisent la calcitonine, le taux devrait baisser (même si, en présence de métastases, qui en sécrètent également, il ne baissera sans doute pas énormément).

Mais cela n’est pas immédiat (la calcitonine a une certaine durée de vie, et il est possible que sous le stress de l’intervention, les cellules en aient sécrété une certaine quantité).

Et cela dépend aussi de la taille du carcinome d’origine, et de celle des métastases.

Que disent les médecins, quelle sera la prochaine étape ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Nathalie91]

Bonjour Beate
Merci pour votre retour. Mon père a revu le chirurgien ORL mais malheureusement n’avait pas reçu le retour de l’anapath. Il doit le revoir à réception de ceux-ci et devrait à l’issue l’adresser à un oncologue. Il lui a parlé de probable séances de chimiothérapie sous réserve de la décision de l’oncologue.
Mon père est extrêmement fatigué et déprimé. C’est une épreuve très difficile pour lui et ma mère.
Je vous tiendrais au courant
Merci encore
Nathalie

[Nathalie91]

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles des suites pour mon père : dossier passe en RCP pour les métastases au foie. Bilan IRM pour voir l’évolution d’ici la fin du mois. A priori pas de traitement pour l’instant, cela sera discuté en fonction de l’évolution. On lui aurait indiqué que les métastases pouvaient régresser (?) et/ou être stabilisées , dans ce cas surveillance. Verra l’oncologue dans 1 mois et demi et génétique prévu fin mars. A suivre….

[Nathalie91]

Bonjour,

Mon père a donc vu l’oncologue hier pour la 1ere fois avec résultats ACE/Calcitonine catastrophiques (ace à 112 et calcitonine 1435) ainsi que IRM : 44 % d’augmentation des métastases. Est envisagé un traitement par Caprelsa sous réserve aval de son cardiologue en espérant qu’il n’y ait pas de CI à ce traitement sinon quelles seront les suites….

[JClaude]

Bonjour Nathalie,

Le diagnostic de votre oncologue s’est maintenant précisé, il faut malheureusement un peu de temps pour confirmer le stade de la maladie, c’est fait. Le choix du Caprelsa est une bonne proposition pour contenir l’évolution des métastases. Si je prends mon cas, on vit bien avec ce traitement.

Bien entendu il y aura au début une surveillance particulière lors des 3/6 premiers mois au niveau cardio (QTC) mais il est possible de moduler le dosage du Caprelsa (100/200/300).

Pour des protocoles alternatifs, mais votre père n’en est pas là, l’IGR est un pôle d’excellence (94) qui pourrait être contacté si le traitement ne convient pas à votre père.

On aimerait aller plus vite, mais ce sont des étapes souvent trimestrielles à franchir et où la posologie sera adaptée.

Personnellement l’ACE en début de traitement est monté au bout du 1er mois pour redescendre et se stabiliser au bout de … 2 ans (autour de 500 et 400 maintenant).
La calcitonine devrait aussi bien régressée, au bout d’un an mon marqueur a été divisé par 7, mais ensuite il es resté « capricieux » puisqu’il oscille entre des rapports 1/7 à 1/4.

Tout cela pour vous dire, que les marqueurs CMT sont à relativiser pour les patients. Ils servent essentiellement aux médecins qui avec l’imagerie posent les bons diagnostics.

Il peut y avoir des cas douloureux, c’est certain (vous en trouverez), mais pourquoi maintenant les envisager, il y a tellement de progrès ces dernières années que l’on peut vivre correctement avec un cancer surtout à notre âge (+70 ans), où son évolution est plus lente.

Des concessions, certes, mais le verre reste plutôt plein …