Effets très lourds rapidement après un changement de dosage

[Vaggy Mc Beal]

Bonjour,

Je n'ai plus de thyroide depuis 14 ans (ablation pour goitre benin).

J'ai pris 150mg de L Thyroxine (Levotyrox en Belgique) pendant des années. Depuis 2020, tout oart en sucette. En novembre 2020, je suis epuisee, irritable, avec grosses insomnies, j'ai tout le temps chaud et soif. Prise de sang : La tsh est effondrée et la t4 à 27. Le medecin généraliste me fait passer directement à 125 mg. Après une semaine, je commence à m'effondrer : grosse fatigue, incapacité à faire le moindre effort physique, problèmes de concentration et de memoire. Je repasse à 137, 5mg moi-même et prends rv avec mon endocrinologue qui me dit que j'ai bien fait car on change le dosage de 12,5, par pallier, sinon c'est trop brusque. Je me stabilise et reprends le travail apres 2 mois et demi. Les choses vont bien. L'endocrino me laisse à 137, 5. Je fais des prises de sang régulièrement. En octobre 2023, tsh normale mais t4 à15 alors que je me sens en forme à 20-21. Contre l'avis du medecin generaliste, je monte à 150mg (on peut être bête parfois). Je me sens plus en forme jusque debut décembre et hop, en décembre, ça recommence : epuisement, tension nerveuse permanente, insomnie, chaud. J'ai un boulot hyper stressant avec d'enormes responsabilités mais mon corps me dit que le problème est chimique. Je repasse fin decembre à 137, 5 et là, à nouveau epuisement, froid, envie de dormir tout le temps, problème de concentration et de memoire. Et ça passe. Nouvelle prise de sang et retour chez l'endocrino qui me dit, évidemment, que je n'aurais pas dû changer de dosage sans avis medical (elle a raison, je le sais). J'ajoute que ma psy me prescrit de l'escitalopram car je me sens partir en burn out (c'est la 2eme fois que ça m'arrive : c'est vraiment très compliqué au boulot). Mais au niveau thyroide, ça se maintient. Dans le même temps, comme j'ai 52 ans, je decide de faire un bilan menopause. Alors que je vais mieux, fin janvier 2024, la gyneco me demande d'arrêter ma pillule gaelle 30 (biphasee), et de faire une prise de sang un mois plus tard. J'ai peu de symptômes de la menopause (tension dans les seins, parfois bouffees de chaleur la nuit). Prise de sang fin fevrier 2024 : je suis clairement menopausee et... tsh sous la norme (t4 non mesuree). Je ressens à nouveau les symptômes d'hyperthyroidie : palpitations, insomnies, tension permanente, tremblements... je recherche la cause : sur ce forum notamment je lis des témoignages de femmes ayant dû changer le dosage de la l thyroxine au debut de la prise de pilule ou lorsqu'elles ont arrêté de la prendre. La notice de ma l-thyroxine mentionne que la prise d'oestrogenes peut diminuer l'efficacité de la l thyroxine. Donc quand on prend la pilule, il faut augmenter le dosage de l thyroxine et le diminuer quand on arrête la contraception orale. Je me dis alors que tout s'explique. Je repasse donc à 125 mg de l thyroxine, juste avant de revoir l'endocrino...et paf, après 5 jours, faiblesse, envie de dormir tout le temps, froid. L'endocrino me dit que je suis visiblement très sensible au changement de dosage et qu'il faut y aller doucement. Elle me dit de prendre 137,5 la semaine et 125 le week-end (mon vécu montre qu'elle a raison ). En revanche, elle me dit que l'arrêt de la pilule n'a rien à voir, que rien n'est scientifiquement démontré... ce que j'ai peine à croire, vu les temoignages et la notice.... aujourd'hui, je vais donc commencer à prendre 137,5 en semaine et 125 le week-end. J'ai également commencé le traitement de substitution pour la menopause, que m'a prescrit la gyneco : utrogestan le soir par voie orale, et oestrodiol en gel le matin, à faire penetrer en massage sur les cuisses. Mes questions sont les suivantes : certaines d'entre vous sont-elles très sensibles à un faible changement de dosage de la lthyroxine, mes symptômes vous parlent-ils ? Certaines d'entre vous ont-elles eu des changements des taux de t4/tsh lors de l'arrêt de la pilule ? Merci déjà pour vos reactions : je suis un peu perdue et me demande si mon etat relève de la chimie des hormones ou d'un burn out, sachant que les 2 sont peut-être liés ?

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

En effet, certains patients sont plus sensibles que d'autres aux faibles changements de dosage !

Et oui, les hormones féminines interagissent avec les hormones thyroïdiennes, et modifient les besoins : la pilule (un peu comme la grossesse, ou un traitement substitutif de la ménopause) augmente (légèrement) les besoins. Donc, un arrêt de la pilule peut (légèrement) diminuer les besoins.

C'est vraiment très individuel, et le seul moyen est de procéder par (petits) ajustements et de bien s'écouter (idéalement, tenir un journal, avec dates et résultats d'analyses, indication du dosage, et surtout liste des symptômes, pour chaque dosage).

Il est généralement plus prudent de ne jamais ajuster de plus de 12,5 µg à la fois (sauf en cas de gros surdosage, là il est important d'en sortir le plus vite possible), mais certains sont sensibles à 6,25 µg ou même moins. Certaines spécialités proposent maintenant des dosages intermédiaires : 112, 137...

Et sinon, grâce à la longue demi-vie de la T4, on peut aussi alterner (mais plutôt que de prendre un dosage 5 jours et un autre le weekend, 2 jours de suite, mieux vaut le repartir, p.ex. le mercredi et le dimanche). On peut aussi combiner un dosage standard avec 1/2 ou 1/4 de 25, c'est vraiment à chacun de voir.

Bon courage !

Beate

[Vaggy Mc Beal]

Grand merci pour vos réponses qui me permettent de retrouver confiance en moi et en ce que mon corps me dit.
Je vais tenter le dosage 125 le mercredi et le dimanche : cela me semble en effet plus pertinent pour lisser le changement et garantir un meilleur équilibre.
Excellente journée à vous !

[Cora1]

En gros tu as perdu ta joie de vivre par des facteurs cumulés: ménopause, emploi stressant et mauvais dosage de levothyroxine. Il va te valoir mettre en place des stratégies pour y recourir. Pour récupérer de la sérotonine, faire du sport et des activités agréables en couple ou en famille. De l' amour, de l' amitié du plein air des sorties pour booster ton moral. Ce traitement hormonal TDM est ce un choix personnel ou as tu été influencé par ta gynéco ou des lectures internet? Les oestrogènes ont de nombreux inconvénients( prise de poids, risque de cancer du sein accru, gel poisseux..). Est ce que le jeu en vaut la chandelle? Pour le dosage il doit être très précis c' est à 1 ug près. Ce dosage de 133,9 ug journalier peut te convenir mais tu peux aussi avoir besoin d' un dosage plus élevé comme 135,7 ug ou plus faible comme 132,1 ug. D' où l' intérêt de tenir un journal de bord comme le conseille Beate. Prendre le temps de s' écouter, pour se faire plaisir, faire du sport, rechercher son bien-être, vivre simplement.

[Vaggy Mc Beal]

Merci pour ta reponse et tes suggestions avisees. Effectivement, ma situation est multifactorielle. L'épuisement du boulot et le yoyo hormonal. J'allais beaucoup mieux fin janvier mais tout est reparti en sucette quand j'ai arrêté la pilule à la demande de la gyneco, pour verifier ma situation quant à la menopause. Apres un mois et une prise de sang, c'est elle qui m'a alors prescrit les hormones de substitution. J'avais des doutes mais elle m'a rapidement convaincue : les deux hormones prescrites n'augmentent pas les risques du cancer du sein car se sont des hormones naturelles et que l'oestradiol se prend en gel à faire pénétrer sur les cuisses le matin. Le gel n'est pas du tout gluant, penetre rapidement. Ces hormones sont importantes car elles diminuent les risques cardio vasculaires lies à la menopause, sans augmenter les risques de cancer du sein. Elles enrayent la fatigue, les bouffees de chaleur, la secheresse vaginale, l'osteoporose... bref : elles permettent de continuer à vivre pleinement sa vie de femme. Cela m'a été confirmé par une amie qui est chirurgien vasculaire et medecin nutrionniste et fonctionnel, qui m'a incitee à les prendre, alors même que son metier consiste à maintenir ses patients en bonne santé de manière naturelle (alimentation, compléments alimentaires si necessaires - en l'occurrence prise de sang hyper complète et j'etais en carence de pas mal de choses : glutathion, vit b12, vitd, co q10, malgré une alimentation saine et equilibree...enfin je le croyais . Tout cela m'a convaincue. La conclusion est qu'être une femme active n'est pas simple quand on n'a plus de thyroide et que l'on arrive à la menopause ...j'etais une marcheuse et une sportive, avec une vie sociale riche et cela fait deux mois que je ne fais plus rien, alors que je sais, comme tu le dis tres bien, que l'activité physique, passer des moments bien entourée, est vital à l'equilibre physique et psychique... j'ai recommencé à marcher et à m'entourer la semaine passee... aujourd'hui après une bonne nuit et être repassee à 137, 5 de t4, je me sens mieux... je vais suivre le protocole en notant mes changements et variations d'energie au jour le jour pour trouver LA dose qui me convient actuellement. Merci encore !