Cancer médullaire de la thyroïde

[Doudah]

Bonjour,

Tout d'abord je vous remercier pour ce forum. Je me présente, je m'appelle Houda et j'ai 29 ans bientôt 30 ans, mariée et j'ai pas encore d'enfant. Début février j'ai appris la triste nouvelle que j'ai un cancer médullaire de la thyroïde. douche froide, rien que ce mot fait peur, j'ai passé des nuits sans sommeil que des cauchemars.
Je vous raconte mon histoire en 2018 j'ai découvert que j'ai un nodule thyroïdien de 9mm. et depuis je fais le suivi chaque année.
2019 => suivi écho tout est normal taille et forme du nodule stable
2020 => ma grande sœur a eu un cancer papillaire de la thyroïde elle s'est fait opérée + radiothérapie. J'ai refait le suivi, tout est Ok le médecin m'a demandé de refaire un contrôle dans 2 ans car le nodule est trop petit et ne présente pas d'anomalie.
2022 => augmentation de la taille du nodule.
2023 => échographie, les contours du nodule sont devenus irréguliers, nodule classé TIRAD 4, j'ai fait une cytoponction en octobre, l'endocrinologue ne m'a pas contacté pour me donner les résultats, j'ai du contacté le centre radiologie qui m'ont communiquer les résultats et m'ont demandé de la refaire dans 4 à 6 mois.
Nodule classé bethesda 3
je m'inquiétais beaucoup mon intestin me disais qu'il y a quelque chose qui ne va pas, mon comportement à changer, je m'énerve rapidement, tout le temps stressée .... surtout je suis passée par une période très stressante et j'ai eu un burnout, quand je m'énerve je sens des douleur au niveau de ma gorge et je sens aussi l'emplacement du nodule.
2024 => J'ai changé le médecin endocrino, j'ai refait la cytoponction en janvier. Il m'a dit que le nodule est trop petit (11mm) mais vu que vous avez des antécédant dans la famille je vais vous prescrire des analyses de sang et que le but maintenant est de connaitre la nature de ce nodule.
Après avoir reçu les résultats des analyses de sangs, le choc totale, le taux de la Calcitonine = 132 est trop élevé. Je cherche sur internet je trouve que c'est un cancer très rare chose qui m'angoisse encore plus et il n y a pas trop d'information. heureusement que je suis tombée sur ce forum qui m'a donné un peu d'espoir en lisant des histoires et les témoignages des personnes ayant déjà vécu ça.
Résultat de cytoponction => Atypies de signification indéterminée (catégorie III selon Bethesda2023).

J'ai passé des nuits difficile, beaucoup de questions qui tourne dans ma tête qui n'ont pas de réponse. est-ce que je vais mourir ? je suis encore jeune depuis quand ça a commencé ? pourtant je fais des contrôles tous les ans aucun médecin n'a eu le reflexe de mesurer le taux de la calcitonine ? est ce que je pourrai avoir des enfants après ? est ce que c'est à cause de la pilule contraceptive ou de la période du burnout ? et d'autres questions ....

Après le rdv avec mon médecin, il me confirme que c'est un CMT, que c'est un cas rare et qu'il reçoit 2 ou 3 patientes par an qui ont le CMT, il m'a demandé de refaire les analyses de sang calcitonine et d'autres, un scanner cervico-thoracique, IRM hépatique, IRM du rachis complet et un PET scan.


un scanner cervico-thoracique => Pas d'anomalie
IRM hépatique => Pas d'anomalie
IRM du rachis complet => Pas d'anomalie de signal intramédullaire ou de signe d'épidurite.
Petite anomalie de signal isolée, centrée sur l'épineuse de T2, pouvant éventuellement correspondre à un petit hémangiome, mais qui dans le contexte pourrait faire l'objet d'un complément par un PET- scanner et d'une surveillance évolutive.

Je ferai le PET scan la semaine prochaine. L'attente et le long délais entre les RDV m'angoisse beaucoup. J'ai trop peur que la maladie soit propagée ou que ça soit si compliqué que de faire une ablation de la thyroïde.


2éme bilan sanguin effectué deux semaines après le 1er bilan :

Calcitonine 132
ACE 48,6
CORTISOL (matin) : 763 nmol/L
Hormonologie urinaire :
CREATININE URINAIRE 764 mg/l 1 910 mg/24h ( 720 - 1 510 )
(Tech. enzymatique - ROCHE - Cobas) 6.76 mmol/l 16.90 mmol/24h ( 6.37 - 13.36 )

Acide 5HIAA 50,8 umol - 9,7 mg/24 valeur de référence { <50,0 - <9,5 }


Il y a le taux de 5HIAA qui m'inquiète encore plus.

J'essaye de me détendre, faire la méditation, j'essaye aussi de me remonté le morale et rester positive, je suis bien entourée mais il y a des moments ou je me sens seule et triste.

[Houdadoc]

Je suis dans le même état que vous , on m'a diagnostiqué ce maudit cancer il ya une semaine, mais malheureusement pour moi j'ai des adenopathies suspectes en plus , ce n'est pas bon . Et c'est de mauvais pronostic je pense , je trouve pas beaucoup des infos sur ce CMT , et même les médecins ici que ce soit endocrinologues ou orl ne savent pas grande chose, à part qu'il est de mauvais pronostic et que le suivi est assez lourd.

Je suis déprimée, j'arrive Pas à le croire encore .

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue tous les deux !

Pas de panique - avec une calcitonine à plus de 100, il est en effet assez probable qu'il s'agisse d'un cancer médullaire (et pas d'une simple hyperplasie des cellules C). Mais 132 ou 276, c'est loin d'être un taux "catastrophique" - s'il y avait des métastases à distance, ce serait certainement beaucoup plus élevé, de l'ordre de plusieurs milliers !

Or, tant que le cancer médullaire reste limité au cou (thyroïde et éventuellement quelques ganglions), il y a de bonnes chances pour s'en débarrasser complètement, du moment qu'on le sait déjà avant l'opération et qu'on se fait opérer par un chirurgien expérimenté, qui fera un bon curage ganglionnaire en plus de la thyroïdectomie totale.

Et si, dans les mois après l'opération, la calcitonine redevient très basse, on peut se considérer en rémission complète, et le suivi sera alors assez léger, avec de temps en temps un contrôle de la calcitonine (et bien sûr de la TSH pour ajuster le traitement substitutif), et éventuellement des échographies.

C'est bien de faire un bilan pré-op approfondi avant l'intervention. Il faudra maintenant attendre l'opération et les résultats de l'anapath.

Bon courage tous les deux et à très bientôt !

Beate

[Houdadoc]

Bonjour béate

J'ai quelques interrogations à propos des metastases ganglionnaires
Est ce que dans le cad des metastases ganglionnaires de CMT une radiothérapie ou une thérapie ciblee , chimiothérapie générale sont indiquées, et si c'est oui , sont elles efficaces ?

Est ce qu'on peut guérit biologiquement ( c à d calcitonine neg après l'intervention) dans le cas des metastases ganglionnaires ?

Je viens de voir mon chir orl aujourd'hui, il croit toujours pas à l'éventualité de CMT psk la cytoponction est en faveur d'un papillaire même avec un calcitonine ( 239 , 261 ) , et il m'a proposé une lobectomie et un curage unilatéral du VI et en fonction. De l' anapth definitive il complétera le geste TT , le reste du curage , bien sure que je n'ai pas accepté, il va étudié mon dossier et il décidera.

Ce qui est pénible ici , c'est que le kc medullaire n'est pas bien connu , ni bien pris en charge , je ss terrifiée de cette idée, serait-il indispensable de se déplacer en France pour le suivi après l'intervention ? Et si c'est oui pourriez vous m'aider à le faire ? Genre en ce qui prise de rdv et présentation du dossier médical ??

Merci pour votre intérêt et bonne fin de journée

[Houdadoc]

Bonjour

Mon ACE est à 10.5
PTH 64.5
Qu'est ce que vous en pensez ? Des témoignages svp

J'attends toujours les résultats des dérivés des cathecolamines ( à la recherche d'un pheochromocytome) pour se faire opérer.

L'attente est pénible.

[JClaude]

Bonjour Houdadoc,

L’ACE est autour de 10 c’est pas dans le standard mais c’est peu, la calcitonine autour de 250 indique probablement un début de CMT mais le nodule de petite taille, c’est plutôt rassurant.
Pour éradiquer ce cancer il faudra passer par la chirurgie.

Relie la réponse de Béate, tout y est.

C’est certain, ce moment est difficile d’autant que l’on se porte bien, mais à ce stade primaire et après opération, suivi de bilans trimestriels il y a de très grande chance que tout rentre en ordre.

Il faut donc se mettre en position de battante, et convenir du meilleur protocole et endroit pour cette opération probable et son suivi.

Personnellement, je n’ai pas eu la chance d’être opéré pour des problèmes de ganglions trop diffus et délicats à enlever. Je ne pourrai pas te conseiller sur l’OP mais regarde la cas de Larisse : viewtopic.php?p=558121#558121.

Bon courage et à bientôt.

PS : serait-il possible de créer ton post en reprenant ton historique, car il est difficile sur un forum de mélanger des réponses sur 2 cas qui peuvent avoir leur spécificités. C’est plus facile à suivre pour les personnes qui souhaitent échanger.

[Houdadoc]

Merci J claude

j'ai lu sur le forum l'histoire de larisse qui avait une calcitonine à 2000 ou 4000 avant l'opération , et ça me remonte un peu le moral , j'ai trouvé un chirurgien compétent qui a l'habite d'opérer des CMT ,j'attends juste le reste des analyses qui on été envoyé en Allemagne psk ils ne se font pas ici ( Algérie) .ça prend environ 10 à 15 jours .

Mon chirurgien m'a dit que ça risque pas grande chose, au pire des cas il y aura ptr une adenopathie de plus , mais en tout cas il va tout enlever après

Merci beaucoup . pour votre réponse. J'ai vraiment besoin de discuter avec des gens qui ont aussi vécu tout cela pour me réconforter.

[Doudah]

Bonjour,

Merci Beate pour votre réponse, je vous remercie infiniment pour ce forum grâce auquel j'ai appris beaucoup de chose que j'ignorait complétement (ALD, les nom des hôpitaux ou se faire opérer, les chirurgiens expérimentés ...).

Mon endocryno m'a dit que les résultats des exams médicaux sont normaux et que je dois faire l'opération au plus vite, thyroïdectomie totale + curage ganglionnaire. J'ai réussi à prendre un rendez-vous pour la semaine prochaine à l'IGR pour une première consultation avec le chirurgien. Je vous tiendrai au courant de la suite.

[Doudah]

Bonjour Houdadoc,

J'espère que vous allez bien et que vous avez reçu vos résultats, j'avoue l'attente est pénible et cause un stresse insupportable en imaginant les pires scénarios mais restons optimistes nous allons surmonter cette épreuve difficile.

[Houdadoc]

Bonjour

Aujourd'hui j'ai vu mon endocrinologue, il m'a fait une cytoponction de deux ganglions du côté de la tumeur , histoire de limiter l'étendu du curage , selon lui si la cytoponction revient negative, on fera un curage central et latéral homolateral uniquement, pas besoin de faire le controlateral !!

Sincèrement je ne suis pas convaincue de cette attitude, mais j'ai fait la cytoponction quand même, psk selon mon orl et touuutt les articles et les recommandations que j'ai lu pendant ces 15 derniers jours. A partir de 200 pg de calcitonine on fait d'emblée un curage extensif ( central et latéral bilatéral) .


Qu'est ce que vous en pensez ?

Par rapport à mes analyses , je ne les ai pas encore récupéré. Normalement c'est pour demain ou samedi , je croise les doigts qu'elles seront bonnes .

Je ss tt le temps stressé. Sur mes nerfs, aucune activité n'a pu me distraire à penser à cet maudit cancer .

Bon courage à toi aussi doudah , tiens moi au courant de tes nouvelles .

[Houdadoc]

Bonjour à tous

Me revoilà pour vous donner mes nouvelles , jetais opérée le 12.03 thyroidectomie totale + curage ganglionnaire bilatéral , dieu merci , tout s'est bien passé, j'ai passé 3 jours à la clinique , mon chirurgien m'a dit que c'etais l'intervention la plus facile de tout les CMT qu'il les a opéré auparavant, et selon un seul ganglion ou deux qui avaient l'air metastatiques . Il était vraiment confiant on me disant , on s'est bien débarrassé de tout .on attend toujours la confirmation de lanapth . Et le dosage de calcitonine qu'on décider de l faire un mois après .


Aujourd'hui je ss à j6 post opératoire, ça va mieux , hier j'ai fait une nuit complète dieu merci , j'avais pas douleur, j'arrive à manger des trucs Semi solides ça va . Le seul problème que j'ai est le lymphoedeme qui vraiment moche et très très gênant, j'ai le visage bouffé et le cou gonflé au dessus de la cicatrice , je me.reconnait plus en me regardant dans le miroir , c'est moche , en plus j'ai l'impression que je ss étranglée, je vais voire avec mon médecin dans mon rdv post op qui sera pour la s3maine prochaine .


Avez vous eu aussi cet lymphoedeme ou juste un œdème après votre opération ? Combien de temps à il pris du temps pour se résorbé spontanément ou bien avez vous besoin de le ponctionner ?? Je suis vraiment inquiète à cet propos ..

Merciii ️ et bonne journée

[Beate]

Bonjour,

et merci pour ces nouvelles ! Ouf, le plus dur est fait - et le chirurgien a l'air vraiment très rassurant ! Votre cancer a sans doute été découvert à ses tout débuts !

Pour l'oedème, c'est fréquent quand on a eu un gros curage ganglionnaire... est-ce que vous avez eu un (ou plusieurs) drains, es premiers jours après l'opération ? Le plus souvent cela finit par s'évacuer tout seul, mais il faut du temps (je ne me rappelle pas avoir lu des témoignages de personnes qui auraient eu besoin de ponction ?)

Vous pouvez essayer de lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "lymphoedème", peut-être que vous trouverez des témoignages.

N'hésitez pas à contacter le chirurgien si cela ne s'améliore pas du tout dans les jours à venir. Vous pouvez mettre du froid (p.ex. mettre des chiffons légèrement mouillés au congélateur, et ensuite les appliquer sur le cou, protégés par une poche en plastique et une serviette).

Bon courage et à très bientôt !

Beate