Cancer medullaire

[Jimmy55]

Bonjour à tous, j ai été opéré d'un cancer de la thyroïde avec ablation totale plus un curage bilatéral ...mon taux de calcitonine est de 1600 un mois après l opération...je ne sais pas trop quoi en penser...si quelqun est dans ce cas?

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Avant l’opération, la calcitonine était à combien ?

Connaissez-vous les résultats de l’analyse anatomo-pathologique ? Quelle taille faisait le carcinome, quelle classification pTNM ? Combien de ganglions enlevés, combien étaient atteints ?

Une calcitonine encore élevée acres l’opération semble indiquer qu’il reste quelque chose - soit dans les ganglions du cou (vas le plus fréquent), soit plus loin.

Il faudra voir avec vos médecins quels examens passer pour tenter de trouver où se situent ces cellules qui fabriquent encore de la calcitonine. Ensuite on verra comment les traiter (chirurgie, radiothérapie externe, thermoablation etc, il existe différentes méthodes).

Où êtes-vous suivi ?

Un livret explicatif : https://www.tuthyref.com/pdf/livret_thyroide_medullaire.pdf

À bientôt, tenez-vous au courant !

Beate

[Jimmy55]

Bonjour, et merci de votre réponse.

Suite à un scanner et une échographie qui évoquait une lésion maligne de la thyroïde avec atteinte ganglionnaire cervicale des groupes 3+4 droit, 6 median et 7 inferieur gauche, et d'une cytoponction qui indiquait des lésions grade 6 evocatrices de carcinome medullaire avec envahissement ganglionnaire, il etait décidé de m'operer en urgence.

J ai donc été opéré à l'hôpital Mercy de Metz (57) le 1er septembre 22 d'une thyroidectomie totale associée à un curage cervical bi latéral.

Suite à l'opération ,j'ai passé une scintigraphie osseuse,un scanner tap et un irm hépatique qui n ont rien révélés de suspect.
Ensuite, à mon 1er rdv avec l 'endocrinologue, la prise se sang indiquait un taux de calcitonine à 1600..
Je n ai pas d autres renseignements à vous donner,avant l'opération ,il n'y a pas eu d analyse pour la calcitonine...
En novembre,je dois passer un tep scan,une échographie et une prise de sang et ensuite j ai RDV avec l endocrinologue.
Je suis un peu perdu avec tout ça, c'est tellement précipité...
Merci de votre aide.

[Beate]

Bonjour,

en effet, quand on se trouve ainsi dans une situation d'urgence, il y a de quoi être abasourdi !

Tu ne t'étais rendu compte de rien, avant, avec apparemment un carcinome relativement important et l'invasion de plusieurs ganglions ? C'est dommage qu'on n'ait pas analysé la calcitonine juste avant l'opération (étant donné que la cytoponction indiquait un CMT), cela aurait permis d'avoir une base de comparaison.

Je ne sais pas quelle est la demi-vie de la calcitonine (pour savoir combien de temps il faut à celle produite AVANT l'opération pour être totalement éliminée) ? Pour surveiller, on va sans doute analyser régulièrement à la fois la calcitonine et l'ACE.

Si, après l'opération, la scinti osseuse, le TEP-Scan et l'IRM du foie n'ont rien montré (ouf !!), c'est déjà très rassurant - reste maintenant à attendre le résultats de novembre.

Avec un peu de chance, il ne reste plus rien, ou en tout cas plus grand-chose !

Tiens-nous au courant, à très bientôt !

Beate

[Jimmy55]

Bonjour Beate

J ai les renseignements que tu me demandais dans ta 1ere réponse.
Carcinome medullaire de bas grade de 1,8cm grand axe intra thyroidien.
T: pt1bN1b

Avant l'opération, javais perdu 6kgs en un mois et j etais très fatigué,et j avais une petite boule sur le cou, cest pour cela que j ai consulté mon médecin.

A bientôt

[Beate]

Rebonjour,

Ah, il n’était donc pas très gros (pT1 est le plus petit, ça va jusqu’au 4), et n’avait pas dépassé les bords de la thyroïde, c’est plutôt rassurant.

Il serait intéressant de connaître le nombre de ganglions enlevés et atteints ?

Bon courage pour l’attente, c’est le plus difficile !

Beate

[Jimmy55]

Bonjour,

Suite à une échographie effectuée le18/10/22 qui a révélé qu'il restait 5 ganglions suspects, et suite à mon taux de calcitonine élevé, il est décidé de me re-opéré le 4/11/22 sans attendre les résultats du tep scan prevu le 2/11/22.
On me dit que cest un cancer agressif.
Je suis inquiet..
Est ce qu après l'opération, le taux va redescendre ?
Est ce qu'ils vont tout retirer cette fois ci?
J'appréhende vraiment, ça fait un mois et demi que j'ai été opéré et de recommencer tout ça ne m'enchante pas du tout.
Merci

[Beate]

Bonjour,

Bien sûr c’est un choc de devoir y repasser… mais si on a clairement identifié des ganglions suspects, c’est sans doute plus sûr de les enlever (plus sans doute quelques-uns autour), et cela assez rapidement, pour éviter que le cancer aille plus loin. Et avec un peu de chance, cela fera grandement descendre la calcitonine !

Le cancer médullaire n’est pas forcément très « agressif », il progresse le plus souvent très lentement. Mais le souci est qu’on ne peut pas le détruire de manière « ciblée » comme le papillaire ou folliculaire, par l’iodé radioactif. Du coup, on essaie de tout enlever tant que la maladie est limitée au cou, car ainsi on a d’excellentes chances pour en guérir totalement.

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Jimmy55]

Merci pour ta réponse et ton soutien.

A bientôt

[Jimmy55]

Bonjour à tous, merci à Amar( Larisse ) pour sa visite à l'hôpital.
Jai été re-opéré pour la 3e fois, cette fois-ci à l'hôpital Gustave roussy de Villejuif, d'un cancer medullaire.,le 21 décembre 2023..
On m'a retiré 18 ganglions au niveau du cou et du thorax.
J'ai fait une prise de sang le 24 janvier 2024
Calcitonine 98( elle etait à 2000 avant l'opération ) et Tsh à 1,98.

J'ai refait une prise de sang le 11 mars 2024.
Calcitonine 90,8 et Tsh 9,54..

Sachant que je prends du levothirox 175 et un traitement de calcium de1 gramme par jour..
Je ne comprends pas pourquoi la Tsh a tant augmentée.
Si quelqun peut m'éclairer ?
Merci.,bonne journée.

[Beate]

bonjour Jimmy,

Quelle distance laissez-vous entre le Levothyrox et le calcium ? Si on laisse moins de 2-3h, le calcium forme des sels insolubles qui entraînent une partie des hormones sans qu’elles puissent être absorbées, ce qui pourrait expliquer la TSH un peu trop haute.

Après un cancer médullaire (dont les cellules ne sont pas stimulées par la TSH), on n’a pas besoin de garder la TSH particulièrement basse, mais vous vous sentirez sans doute mieux avec une TSH dans la norme, quelque part entre 1 et 3 environ.

Beate