Traitement basedow en titration avec neomercazole seulement

[ptitlichi]

Comment s'est déroulé votre prise en charge ? Avantages inconvénients fréquence les analyses et des ajustages de posologie.
Au bout de combien de temps avez vous eu des résultats encourageants ? Votre traitement est il terminé ? Comment s' est passé la "sortie"? Quel suivi après ? Bonne soirée à tous

[ptitlichi]

Il semblerai que la majorité d entre vous soit traitée en block et replace, où que la méthode par titration n ai pas été suivie jusqu au bout ? Manque d efficacité ? Difficulté d ajustement de posologie? Bon week-end à tous.
📉

[lorans1]

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et diag depuis octobre pour Basedow donc je n'aurai pas de réponse... mais mon endocrinologue m'a dit que la plupart des endocrino choisissaient le block ans replace car la méthode est plus efficace pour que les anticorps disparaissent. Je n'ai pas trouvé d'info sur le net plutôt des études qui disent que la efficacité est la même du coup je me demande pourquoi ce choix, personnellement je préférerais gérer avec un seul médicament...

[Blueberry]

Mon endocrino m'a dit qu'on pouvait faire les 2 mais que c'était plus simple de trouver l'équilibre en Block and replace. J'ai été à l'équilibre au bout de quelques mois avec amélioration de mon état, puis hypo et rééquilibrage (augmentation du levo). Prochaine prise de sang mi mars. On va voir ce que ça donne...

[ptitlichi]

Merci lorans et blueberry pour vos commentaires bien intéressants.

Effectivement, s il n y a pas de différence de résultat entre titration et blok and replace, pourquoi faire le choix de prescrire 2 médicaments qui plus est à des posologies plus importantes ?sauf pour l intérêt des laboratoires et peut être la facilité pour l endocrinologue à trouver le bon dosage d hormone thyroïdienne après avoir bloqué la thyroïde au neomercazole. Et aussi l idée (à priori sans preuve) que les anticorps Traks ne trouvant plus leur cible, auraient plus tendance diminuer.

De ma courte expérience, la titration demande plus d observation, d'analyses et d'anticipation. Ce qui personnellement me convient me fait participer et dialoguer.

Je constate que pour mon cas j'aurai besoin de comprimés 💊de neomercazole à 1mg mais ça n existe pas, donc je coupe 🔪 les cheveux en 4 !!!
(ça fait 1,25mg moins la poussière on y est presque !!!)

Bonne réussite à tous dans vos traitements
Cordialement 🦋🤗

[Blueberry]

Bonjour, encore faut-il qu'il y ait du temps médical pour ça. En presque un an je n'ai vu qu'une fois l'endocrino même si je l'ai eue 2-3 fois au téléphone. Dans l'idéal j'aurais aimé prendre moins de medicaments, oui. Mais pas d'autre choix que de faire confiance au specialiste...

[ptitlichi]

Bonsoir blueberry

Oui c est tout le problème :manque de temps médical, manque d endocrinologues dans certains départements.

Pour ma part je me suis retrouvée sans possibilité de nouveau rendez vous fin 2023 et la secrétaire qui doit "faire le tampon" m' a conseillé de continuer avec mon généraliste, ce que j'ai fait. J ' ai trouvé par chance un rendez vous sur doctolib chez un autre endocrinologue, et comme je suis à la retraite j ai pu faire les kilomètres pour me rendre en journée à ce rendez vous de dernière minute. J imagine la difficulté pour tous ceux qui travaillent, ont des enfants etc...
Bon courage à tous

[Moli]

Bonsoir ptitlichi,
Alors moi je suis traité au neomercazole par titration. Diagnostiqué Basedow depuis juiller 2023, je n'ai pris que du neomercazole. Début à 40 mg, puis 20, puis 10 et maintenant je suis à 5mg depuis 3 mois.
Mes analyses thyroïde sont soit disant dans la norme, analyses du 02/03/2024 :
Tsh 2.10 (0,4-4),
Ft4 18 (12-22),
Ft3 5,07 (3,07-6,76)
Mais tjrs des symptômes variés et parfois handicants : Douleurs et muscles qui brûlent, fatigue, main droite froide et engourdie, douleurs aux cervicales et les muscles du coup ... et j'en passe !
J'ai fait echodoopler normal, EMG normal, IRM rachis cervicales normal...je cherche maintenant RDV pour rhumatologue.

Par contre, j'ai demandé à mon médecin traitant de me trouver un historique de ma TSH quand je n'avais pas basedow et en 2020, j'avais une TSH à 1.2. Je me demande s'il ne fait que ma TSh baisse à ce niveau pour me sentir un peu mieux ? Est ce que je peux baisser la dose neomercazole à 2.5mg ?

Autre chose, j'ai refait les analyses des ATPO et ArTSH, ils sont en gras, mais beaucoup mois que ce que j'avais en juillet 2023 au diagnostic de la maladie.
*Ac anti-rhyroglobuline 43,80 (norme <115) ,avant C'était 70.80,
*ATPO : 50 (norme <34). En juillet 2023, C'était à 182,
*Ar TSH : 2.30 (norme <1.75). En juillet 2023, C'était à 37,30.
Je me demande si c'est normal d'avoir ces anticorps encore un peu au dessus de la norme ? ?
A quel moment on peut arrêter le neomercazole ??

Merci à vous.

[Beate]

Bonjour Moli,

vos résultats sont encourageants, avec des taux de TSH, T4 et T3 parfaitement dans la norme, et les anticorps anti-rTSH qui ont baissé de 37 à 2,30 ! Les anti-TPO sont souvent également présents dans Basedow, mais pas vraiment significatifs.

C'est également rassurant d'avoir un échodoppler normal : il n'y a donc plus aucune hypervascularisation ? C'est important, car une hypervascularisation persistante est un facteur prédictif de récidive à l'arrêt du traitement.

Vous pourrez sans doute bientôt arrêter le Néomercazole - mais pas encore maintenant, tant que les anti-rTSH sont au-dessus de la norme ! Sinon, vous risquez de faire rapidement une récidive, et tous ces efforts auraient été pour rien.

Je ne sais pas si vous pouvez encore baisser, de 5 à 2,5 mg... c'est à voir avec le médecin. Et cela augmente peut-être le risque de répartir en hyper ?? Il faudra être très prudent, d'autant que, même si la TSH est à 2,10 (et donc éventuellement un chouia haute pour vous), on constate que la T4 t T3 restent dans la moitié supérieure de la norme... or ce n'est pas la TSH qui agit (sauf sur la thyroïde), ce sont la T4 et T3. Leurs taux semblent tout à faut corrects pour l'instant, ce qui n'explique donc pas vraiment vos symptômes. Il semble en effet intéressant de faire le point avec vos médecins - et de consulter un rhumatologue.

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Moli]

Bonjour Beate,

Pardon, l'echodoppler c'etait pour les membres supérieurs. Pareil pour l'EMG et l'IRM (vu tous les symptômes que présentes).
Je ne sais pas pour la vascularisation de la thyroïde. Mon endocrino m'avait dit de refaire l'échographie de la thyroïde en juillet 2024 (soit un an après le début du traitement).

Mon médecin traitant m'a dit que c'est peut être des effets secondaires du neomercazol, même à faible dose, il peut y avoir accumulation depuis le début du traitement.

Tous ces symptômes je ne les avait pas au début quand j'ai été en hyperthyroïdie. Ils ont vraiment commencés quand j'ai basculé en hypothyroïdie en novembre 2023 avec une TSH qui était à 11.4 (même si les FT4 et FT3 étaient dans les normes).

Merci beaucoup pour vos réponses

[ptitlichi]

Bonjour
Experience personnelle pour améliorer les mauvaises sensations dues à basedow mais sans effet évident sur les analyses :
séances d auriculotherapie et homéopathie (stabilisation)
lycope belle amélioration moral, rythme cardiaque, sommeil..''
J'ai arrêté la phytothérapie depuis le traitement neomercazole qui fonctionne pour l instant très bien.
Je consulte un rhumatologue tous les 6 mois et m apprête à voir un médecin nutritionniste car les analyses objectivent une insuffisance rénale modérée et un problème de cholestérol !
Si je guéri, dans un an, j envisage de reprendre ces médecines alternatives avec l espoir d éviter une récidive.

[Moli]

Bonsoir,
Alors j'ai vu une autre endocrinologue qui m'avait l'air plus expérimenté et plus à l'écoute....

Concernant tous mes symptômes (douleurs musculaires, fatigue crampes ...) elle m'a dit que cela est peu être à cause des anti-recepteur TSH qui reste un peu élevé : 2.30 (norme <1.75) même si TSH à 2.2 et T3 T4 dans la norme.
Pour rappel, je prends neomercazol 5mg depuis maintenant 3 mois et demi.

Pour elle, j'ai encore Basedow (vu les Ar-TSH).

Alors elle m'a proposé d'augmenter neomercazol à 10 mg pour baisser les Ar-TSH et ajout de L-Thyroxin 50 micro-g (pour éviter l'hypotyroidie).
Objectif pour elle : passer les ArTSH sous la norme et ramener la TSH vers 1 ou un peu moins.

Vu mes symptômes, je pense essayer pendant un mois pour voir.

Qu'est ce que vous pensez ?
Merci à vous.

[Beate]

Bonjour,

ça vaut le coup d'essayer, vous verrez vite si cela soulage vos symptômes ! Et avec un peu de chance, les anticorps vont finir par se négativer assez rapidement !

A bientôt, tenez-nous au courant !

Beate