Diagnostic de cancer de la thyroïde à 8 ans

[Fafa54]

Bonjour,

Nous venons d'apprendre que notre fille avait un carcinome et elle va se faire opérer la semaine prochaine afin d'enlever thyroïde + ganglions. Elle est très angoissée et aimerait échanger avec une fille de son âge ayant vécu la même chose... je ne sais pas s'il y en a sur le forum!?

[Beate]

Bonjour,

Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, je suis actuellement à un congress - on vient d’ailleurs d’écouter tout un exposé sur les nouvelles recommandations pour la prise en charge des cancers de la thyroïde chez l’enfant (je publierai un resumé dans notre foire aux questions) !

Ta fille devra se faire opérer où, par qui ? On a trouvé un nodule suspect, puis fait une cytoponction ? C’est quel type, un papillaire ?

Rassure-toi, est un cancer qui se soigne très bien - tout particulièrement chez les enfants, et qu’on arrive à totalement guérir dans l’immense majorité des cas !

Il y a quelques cas sur le forum (certains déjà fort anciens), j’essayerai de te retrouver les liens dans les jours à venir.

Tiens nous au courant, à très bientôt !

Beate

[Beate]

Rebonjour,

Je me suis souvenue du cas d’une petite fille, Pacôme, des tout débuts de ce forum, qui avait eu un cancer à 6 ans.

Sa maman, Stéphanie, a publié beaucoup de messages en 2005-2006, au sujet du traitement de sa fille, des ajustements de dosage etc. Mais cela fait un petit moment qu’elle ne vient plus, puisque Pacôme est guérie…

besoin de renseignements (cancer chez fillette de 6 ans)

J’ai essayé de la contacter, pour lui demander des nouvelles… mais son adresse mail ne fonctionne plus.

Or, comme elle s’était inscrite avec son nom de famille, j’ai cherché un peu sur Google… et je viens de trouver un joli article sur Pacôme, devenue une belle jeune fille de 24ans ! Article dans lequel elle parle d’ailleurs de son histoire et de son cancer !

Je te mets le lien : https://inseinesaintdenis.fr/pacome-ouarti-la-couture-pour-renouer-les-fils-dune-vie-in-seine-saint-denis

À très bientôt !

Beate

[Fafa54]

Bonjour,

Merci de m'avoir répondu, en effet ce n'est vraiment pas fréquent chez les enfants. Ma fille avait initialement un ganglion à la base du cou, d'où des examens quelques mois après, et l'exerese d'un ganglion a détecté le carcinome. Son opération a lieu mardi 17 janvier, au CHU Nancy (docteur Hamitouche). Pour le type, on ne sait pas encore.
Elle appréhende grandement cette opération et nous aussi, pas facile si jeune, d'où le fait qu'elle aurait aimé dialoguer avec un ou une enfant dans le même cas!
Bonne journée

Fafa

[Beate]

Bonjour,

C’est normal d’appréhender de “se faire ouvrir la gorge”, même pour des adultes !

Mais à l’hôpital ils vont certainement très bien s’occuper d’elle, et la chouchouter ! Et c’est une opération qui se passe généralement très bien, et qui est peu douloureuse (la douleur est comparable à celle d’une angine, mais “de l’extérieur”), et on récupère généralement très vite.

Il y a beaucoup de témoignages très détaillés sur le forum, rubrique opération - mais je ne sais pas s’il y en a qui concernent des enfants.

Sujet

Vous pouvez aussi regarder dans la liste “enfants” s’il y a des enfants d’âge comparable et opérés (sans doute très peu), puis les contacter par message privé ou mail (si leur adresse est toujours valable). Et publier un appel à témoins “témoignages thyroïdectomie enfant ?” sur la rubrique opération.

Mais pas sûr que les personnes concernées viennent régulièrement sur le forum et voient le message.

Peut-être qu’à l’hôpital ils ont une liste d’enfants opérés chez eux - qu’ils ne pourront bien sûr pas vous donner, mais ils pourraient proposer aux familles concernées de vous contacter ?

Et vous pouvez aussi contacter la jeune Pacôme de l’article ci-dessus via les réseaux sociaux (elle est p.ex. sur LinkedIn), elle acceptera sans doute de parler à votre fille de son histoire (déjà lointaine !) et de la rassurer, cela lui donnera des perspectives d’avenir… N’hésitez pas à montrer certains des anciens messages de sa maman Ouarti à votre fille… et aussi l’article de maintenant… pour lui montrer que ce cancer sera sans doute juste un “accident de parcours” et ne l’empêchera nullement de vivre sa vie !

Si le cancer a été constaté suite à l’apparition d’un ganglion, c’est très vraisemblablement un papillaire ? Est le plus fréquent (et celui qui se guérit le mieux). On va sans doute retirer toute la thyroïde, ainsi que quelques ganglions proches. Et éventuellement, il y aura un traitement à l’iodé radioactif quelques semaines plus tard (cela dépendra des caractéristiques du carcinome, notamment sa taille, du nombre de ganglions atteints etc).

Essayez de la rassurer, le pronostic du cancer thyroidien chez les enfants est excellent !

À très bientôt !

Beate

[Fafa54]

Merci beaucoup pour le soutien et toutes les informations. Effectivement l'endocrinologue devait essayer de contacter le dernier enfant opéré, un garçon de 9 ans mais nous n avons pas eu de retour pour l instant...
Une cure d'iode est prévue pendant les vacances de février, pour l'instant c'est la grosse étape de l'opération. En espérant qu'on ne doive pas la reporter car notre fille commence à tousser...
Bonne soirée

[Esperluette]

Bonjour,
L'opération a dû déjà avoir lieu pour votre enfant mais reste récente, je suis preneuse des retours pour une opération à venir pour un enfant de quelques années plus jeune. Nous nous posons plein de questions...
Avez-vous des trucs et astuces pour limiter la douleur post-opératoire ? Rassurer ? Les temps d'hospitalisation sont-ils les mêmes que pour les adultes ? Comment vous êtes vous organisés en tant que parents pour rester auprès de votre enfant les semaines qui ont suivi ? Comment avez-vous communiqué avec l'école sur le sujet ? On trouve beaucoup de témoignages aujourd'hui pour les adultes mais (heureusement dans un sens...) peu sur les enfants.
Merci par avance pour vos partages d'expérience !