Basedow: un peu perdue

[eniram7]

Bonjour,

Je viens rechercher des avis, conseils ou juste une écoute sur ce forum....

Suite à une sensation de serrage il y a 1 an et demi, prise de sang et écho un endocrinologue m'a diagnostiqué une maladie de Basedow. Je suis sous thyrozol 5mg depuis novembre 2022 et ma tsh est revenue dans la norme dès le 1er mois de traitement.
J'ai demandé un deuxième avis endocrinologue et ce dernier me dit que ce n'est pas basedow, car mes résultats de prise de sang ne sont que très légeremment hors de la norme et me propose d'arrêter le traitement.
Ma dernière écho d'avril montre une thyroide moins enflammée ( mais l'est toujours) et des nodules réduits.

Je ne souffre d'aucun symptomes, à part cette sensation de serrage qui va et vient. J'ai juste une une inflammation au niveau des yeux qui a été traitée.

Mais voilà, j'ai 35 ans, pas d'enfant mais en projet bébé. Mon premier endocrinologue m'a proposé l'opération, ce que je refuse. On reteste tout en novembre pour voir si je peux arrêter le traitement. Mais j'ai peur: j'ai toujours cette sensation de serrage, je me sens âgée et j'ai perds d'être infertile, de ne jamais tomber enceinte ou si je le suis de transmettre au bébé un problème à cause de la thyroide. Je suis terrifiée d'avoir cette maladie, je ne sais plus qui croire ni que faire.

Auriez-vous des avis, témoignages ou conseils ?

Je vous remercie grandement si c'est le cas

[Beate]

Bonjour,

Et bienvenue sur le forum !

N’hésitez pas à parcourir la foire aux questions, FAQ, vous y trouverez beaucoup d’informations.

C’est stressant d’avoir deux spécialistes avec des avis opposé ! Difficile de savoir à qui se fier ?

À combien sont vos anticorps anti-rTSH ? Les anti-TPO ont-ils été vérifié ? Quelle taille font les nodules ?

Thyrozol 5 mcg est un tout petit dosage, et l’hyperthyroïdie a tout de suite été stoppée : cela ne semble en tout cas pas être une grosse maladie de Basedow.

A priori, cela ne devrait poser aucun problème pour une future grossesse : une fois le traitement stoppé, si les anticorps sont bas, et les hormones équilibrées, aucun risque pour le bébé.

À bientôt !

Beate

[eniram7]

Bonjour,

Merci beaucoup Béate pour votre réponse


En novembre ( avant début traitement): TSH:0,00 mUl/l , T4: 12.2 ng/l, T3: 4.8ng/l, AC anti TPO:0, ac anti RTSH: 5.1, NFS: normale
Echographie thyroidienne le 24/05/22 aspect de thyroidite, hypervascularisation, volume normale, deux micronodules tirads 4 de 3 et 4 mm

En avril 2023: TSH: 3.06 mUl/l, NFS normale

L'endocrinologue m'a dit que l'on verre en novembre si on arrête le thyrozol ou si ou poursuit jusque 18 mois (j'aimerais bien arrêter pour lancer un projet bébé et surtout être guérie et que cette maladie ne revienne jamais si c'est bien cela !).

Que la sensation de serrage dans le cou va et vienne, malgré le traitement, est-ce un signe que le maladie est toujours active ?

[eniram7]

Bonjour !

Béate, je me permets de relancer la conversation.
Et-ce que mes réponses à vos questions vous semblent comment ?

Merci pour votre réponse

[Beate]

Bonjour,

désolée, je n'arrive pas toujours à répondre partout, à tout le monde !

C'est surprenant - avant même de commencer le traitement, vous n'étiez apparemment PAS vraiment en hyperthyroïdie, vos hormones libres T3 et T4 étaient normales (pouvez-vous rajouter les normes) ? Seule la TSH était basse ? Et vous n'aviez pas vraiment de symptômes, juste la gorge un peu serrée ?

C'est ce qu'on appelle une hyperthyroïdie "subclinique" ou "fruste". Et ça ne nécessite pas forcément un traitement, il faut voir l'évolution. Opérer d'emblée, avec une présentation aussi modérée et des TRAK à peine positifs, ça aurait vraiment été dommage.

Avec un taux de TRAK de 5 avant le début du traitement, vous n'avez en principe aucun risque de les transmettre au bébé, c'est rassurant.

Actuellement, vos taux sont redevenus parfaitement normaux (on n'a mesuré que la TSH ?), reste à voir où en sont les anticorps. Avec un peu de chance, ils seront redevenus négatifs, et dans ce cas, on pourra sans doute arrêter le traitement.

Mais il serait bien de refaire une échographie, avant, pour voir la vascularisation. Car d'après ce que j'ai entendu dans les congrès, il y a deux facteurs qui permettent de prédire le risque de récidive, le taux d'anticorps ET la vascularisation.

Si la maladie est toujours active, mieux vaudra continuer le traitement 18 mois, plutôt que de l'arrêter trop tôt et de risquer une récidive (qui compliquerait sérieusement votre projet BB).

A bientôt !

Beate

[eniram7]

Merci beaucoup pour votre réponse, merci merci d'avoir pris le temps, c'est très gentil et je comprends mieux !. Ca me rassure pour le moment d'avoir refusé l'opération
Voilà de quoi apporter une réponse + complète à vos questions:

Oui aucun symptômes à part le serrage dans le cou ( c'est lié à la thyroide ? l'endocrinologue ne m'a pas répondu, si c'ets un symptome ou pas) et puis il y a 3 mois une petite inflammation des yeux, mais peut-être lié au port de lentilles.

Le 27-08-2022 :[/b]
-Triiodothyronine
libre (FT3) (1) 5.8 pmol/L (2.4-6.0)
(CMIA) 3.8 ng/L (1.6-3.9)
-Thyroxine libre (FT4) (1) 12.8 pmol/L (9.0-19.1)
(CMIA) 9.9 ng/L (7.0-14.8)
-TSH ultra sensible (1)
0.03 μUI/mL (0.35-4.94) 0.69
(CMIA)
Anticorps anti-thyroïdiens (1)
01-06-2022
Ac antithyroglobuline
: 10.17 UI/mL (<4.11) 6.94
(CMIA)
01-06-2022
Ac antithyroperoxydase
: (1) <3.00 UI/mL (<5.61) 3.57
(CMIA)
01-06-2022
Ac antirécepteurs
De la TSH : (2) 3.4 UI/L (<1.8) 2.5


Le 3/11/22 :
FT3 : 7.4 ( normes 2.4-6)
FT4: 15.7 ( normes 9 - 19.1)
TSH: <0.01 (normes 0.35-4.94)
anti-thyroglobuline: 7.84 (normes <4.11)
Anti-récepteur de la TSH: 5.1 ( normes <1.8)



Pour la dernière prise de sang avec les FT4, c’était le 3/04/23 :
FT4 9.8 pmol/L (9.9-19.1) et TSH 3.06 ( 0.35-4.94)

Depuis je ne vois que le TSH de contrôlé dans mes prises de sang, qui est dans la norme. Le prochain contrôle complet avec nouvelle écho est prévu en novembre 2023.
La dernière échographie du 3/4/23 disait : ÉCHOGRAPHIE THYROÏDIENNE
Examen comparé à l'échographie du 24-05-2022
Aspect globalement hétérogène "en peau de léopard" du parenchyme glandulaire thyroïdien, sans perte du
gradient musculo-glandulaire physiologique. Il persiste une hypervascularisation globale marquée.
Le lobe droit mesure 15 x 16 x 48 mm, soit un volume 6 cc. Les deux nodules hypo-échogènes précédemment
décrits au niveau du tiers moyens et du tiers supérieur du lobe droit ont diminué de taille en faveur de pseudonodules.
Il persiste quelques ilôts hypo-échogènes dont certains sont à limites plus précises que d'autres et dont la
taille est comprise entre 3 et 4 mm.
L'isthme est fin mesuré à 3 mm.
Le lobe gauche mesure 13 x 16 x 49 mm, soit un volume de 6 cc. L'aspect est similaire au lobe droit avec des
images pseudo-nodulaires dont la taille est comprise entre 2 et 3 mm.
Absence d'adénopathie cervicale.
Persistance de signes de thyroïdite avec des images pseudo-nodulaires des deux lobes sans évolutivité par
rapport au contrôle réalisé 24-05-2022.
Absence d'adénopathie locale.
À recontrôler dans 1 an.

[Beate]

Rebonjour,

donc, il n'y a que votre T3 qui, à un moment donné, a été légèrement au-dessus de la norme - mais vraiment rien de dramatique.

L'impression de gorge serrée peut très bien venir de la thyroïde, du moment qu'elle est inflammée.

L'échographie, avec l'aspect "léopard" et les plages hypoéchogènes, ne semble pas très typique de Basedow, cela ressemble plutôt à Hashimoto (sauf que vous n'avez pas les anticorps qui vont avec, les anti-TPO sont négatifs). Cela reste à surveiller, mais ne semble vraiment pas dramatique. On verra ce que ça donne au prochain contrôle !

Beate

[eniram7]

Merci beaucoup !

Ah zut j'espère que ce n'est pas un hashimoto ! J'ai au moins l'espoir avec basedow que ça puisse guerir au contraire de hashimoto. Ça m'inquiète

Mais est ce possible avec tout cela que j'ai juste une hyperthyroidie frustre alors et pas de maladie auto immune ?

[Beate]

Avec la thyroïde, "tout est possible"...

Certains facteurs peuvent dérègler passagèrement la TSH (entre autres, certaines infections, on l'a vu p.ex. au moment du Covid).

On ne pourra pas prédire l'avenir, mais il est tout à fait possible que cela reste un dérèglement passager. On le verra au cours du suivi.

Beate

[eniram7]

Merci beaucoup Béate pour tout ces éclaircissements !
Je vous tiendrai au courant

[eniram7]

Bonjour à tous !
Ca y est écho et prise de sang faites, je vois l'endocrinologue la semaine prochaine, mais ca m'a l'air pas mal non ?

echo: " l'echographie glandulaire dans son ensemble apparait plus homogène que précédemment avec un gradient musculo-glandulaire physiologique préservé. Il existe une régression des plages hypo-echogènes psneudo-nodulaires. Il persiste une légère majoration de la vascularisation glandulaire"

PDS: TSH 2.78 UL/ml (0.35-4.94)
ac anti-récepteur de la TSH: <1.0 Ui/L (<1.8)

Je ne vois pas le test des trak/F3/F4 mais je n'y connais pas grand chose[/img]

[Beate]

En effet, c’est très encourageant !

Disparition des pseudo-nodules, vascularisation a peine un peu trop intense… et anticorps négatifs !

Anti-rTSH et TRAK, c’est la même chose (TRAK est l’abréviation du nom allemand).

Donc, c’est très rassurant !

Prenez-vous toujours un médicament antithyroïdien ? A priori, je pense que vous devriez pouvoir l’arrêter, si vous prévoyez une grossesse, afin de ne plus ralentir la thyroïde et de laisser la TSH rebaisser un peu (histoire d’avoir un peu de marge). A discuter avec le médecin.

A bientôt !

Beate

[eniram7]

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles. Merci Béate !

Tout les résultats de prise de sang sont dans la norme. Par contre à l'échographie ma thyroide reste légèrement vascularisée.
Mon endocrino m'a donc proposé de continuer le traitement de thyrozol mais à demi-dose ( 2.5mg par jour) jusqu'en juin, ce que je fais depuis novembre. Elle m'a proposé aussi de l'arrêter si souhait de grossesse plus tôt ( voire de continuer le traitement et de l'arrêter dès que je tombe enceinte si cela fonctionne)
Ma TSH est retombé à 1.3 environ, ce qui est bien.

Je referai une écho de la thyroide en juin + prise de sang complète et je verrai ce qui se passe pour moi d'ici là !

[Beate]

Bonjour,

ces résultats sont encourageants !

Mais en effet, une hypervascularisation toujours présente augmente le risque de récidive, mieux vaut continuer le traitement encore un peu.

Espérons qu'en juin tout se sera normalisé !

A bientôt !

Beate

[Coralie0180]

Bonjour,

Je suis comme vous un peu perdu avec cette maladie de Basedow.
J'ai trouvé depuis peu un nouveau médecin, qui me donne un rdv pour la création d'un dossier et faire le point sur ma situation. Après un rapide examen il me trouve des extrasystoles, puis à la palpation de la tyroïde il trouve un goitre puis un nodule.

Résultat de la PS TSH, T3 et T4 dans les normes, par contre les antiTPO tellement élevés sont incalculables.
Il effectue une écho qui confirme le goitre et un gros nodule de 1cm5 par 2cm4.
Il me parle rapidement de la maladie de Basedow, mais me dit que si pas de gêne au niveau de la gorge, un simple contrôle dans 5-6 mois suffira.

Au niveau des symptômes qui pourraient correspondre à cette maladie, après tout ce que j'ai lu, j'ai des tremblements au niveau des mains et les yeux qui me gratte de temps en temps. Je n'ai jamais prêté attention à ces symptômes car j'ai l'impression de les avoir toujours eu. Et au niveau de la fatigue je mets plus ça sur le compte de ma petite troisième (1 an) qui ne fait toujours pas ses nuits et l'allaitement que je viens d'arrêter.

Je ne sais pas trop quoi penser, faut-il que je demande un deuxième avis à un généraliste ou directement à un endocrinologue ? ou est-ce que j'attends 6 mois ?

Merci pour toutes les réponses que j'ai déjà pu trouver sur le forum.
Merci de m'avoir lu jusqu'ici et éventuellement de lever le doute sur mes interrogations.
Bonne soirée.