Cancer sclérosant diffus - Suivi Curie

[Nellotte]

Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum et à la recherche de soutien. Comme toute personne récemment diagnostiquée, je suis un peu au fond du trou et pleines de questions.
Voilà mon histoire. J'ai 44 ans et aucun problème de santé (jusqu'à présent).

En février, on m'a détecté par hasard un nodule suspect sur la thyroïde et une hyperferritinemie.
La cytoponction était difficile d'interprétation, aec une suspicion d'un papillaire dans une variante ou un cmt ou autre.
Malheureusement je n' avais plus de médecin traitant, j' ai donc fait au mieux pour trouver un médecin dispo pour me recevoir. Elle m'a tout de suite affolée en me parlant de cancer de la thyroïde et de métastases (a cause de l'hyperferritinemie) et m'a demandé de prendre rendez vous au plus vite dans un centre spécialisé.
Les délais pour obtenir un rendez-vous à la Salpêtrière et Roussy étaient très longs (2-3 mois) j' ai donc fini à l'Institut Curie.
Les médecins se sont montrés très rassurants et on opté pour une "simple" lobectomie réalisée le 11 avril avec un curetage recurrentiel de 11 ganglions dans la zone, qui paraissaient sains.

Les résultats de l'anatho sont tombés hier et je suis anéantie.
C'est un cancer papillaire sclérosant diffus, une variété apparemment rare et agressive. Tous les ganglions enlevés étaient atteint, la plus grosse métastases de 6mm.

Je suis réopérée semaine prochaine pour enlever le reste de la thyroïde et attaquer la cure d'iode.
Je me pose beaucoup de questions. En particulier j' ai lu de gros curetage ganglionnaire dans les poste. Hors le médecin n' a pas parlé d'étendre le curetage la semaine prochaine (il m'a indiqué qu'on verrait à la scintigraphie après la cure la localisation des métastases).

Je suis à la recherche de témoignages de personnes avec ce cancer (j' ai trouvé des post mais assez anciens) ou de personnes suivies à Curie avec des cures d'iode. J'habite dans les Yvelines, est ce que vous connaissez des groupes de paroles ou de soutien ?
J'avoue qu'avec le recul, je regrette de ne pas avoir attendu pour Roussy qui semble être le centre référent en la matière.
Je vous remercie pour votre aide et vos conseils