TG en hausse

[Pris]

Bonjour,
Voilà un an que j'ai eu une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire à droite, 20 ganglions cancereux sur les 60 retirés, avec une 1ere cure d'iode en juillet, puis la scinti qui révèlait un ganglion suspect à gauche, donc 2e chirurgie pour curage ganglionnaire à gauche cette fois en octobre 2021 et 2e cure d'iode en janvier dernier. La scinti qui a suivie était plutôt rassurante plus rien en vue, mais quand même une TG a 15,88µg/l
Aujourd'hui je reçois les resultats de ma prise de sang qui disent que ma TG est en hausse elle est passée à 19,80µg/l, cela m'inquiète, est il possible que le cancer ce soit redéveloppé ailleurs?
D'autant plus que j'ai fait une écho semaine dernière pour une suspicion de parotidite (envolée entre la prise de rdv et l'auscultation) , mais la radiologue qui me suit n'a rien vu du tout et faisant un check up cervical.
Bref je ne sais plus quoi penser, avez vous eu le cas d'une forte TG alors que plus de thyroïde?

[Beate]

Bonjour,

en effet, c'est possible d'avoir une TG élevée quand il n'y a plus de thyroïde, s'il reste des cellules ailleurs. Le plus souvent, c'est dans un (ou plusieurs) ganglions, pas toujours faciles à voir à l'échographie (il faut un radiologue spécialisé, qui se connait bien en suivi post-cancer). Et parfois, ça peut aussi être un peu plus loin, genre de micro-nodules dans les poumons.

Que proposent les médecins ? Tu es suivie où ?

Normalement, quand il y a ainsi une TG élevée (et en augmentation), mais sans cible identifiable à l'échographie, on préconise un traitement à l'iode radioactif, et avec un peu de chance on verra quelque chose à la scintigraphie faite à la fin (et dans ce cas, l'iode a de bonnes chances de détruire toutes les cellules qui ont fixé). On peut éventuellement faire en même temps un TEP-Scan, avec du glucose légèrement radioactif (les cellules cancéreuses, très actives, sont plus gourmandes de sucre que les cellules bénignes, et on peut ainsi les voir à l'image).

Il faudra vraiment voir avec tes médecins, pour ne pas rester dans cette inquiétude.

Tiens-nous au courant !

Beate

[Pris]

Bonjour Béate,

Merci beaucoup pour votre réponse, j'ai mis le temps à vous répondre, mais votre message m'a fait beaucoup de bien, surtout que je n'avais eu que votre retour pendant une bonne semaine.
J'ai enfin eu mon endo qui m'envoie faire un scan des poumons semaine prochaine et qui me dit d'attendre la scintigraphie prévue fin juin pour identifier un éventuel ganglion, si toutefois on ne trouve rien effectivement je risque de refaire une petite cure d'iode si la TG continue d'augmenter. Mais pour le moment elle trouve que la progression n'est pas alarmante alors on va attendre pour changer.

[Pris]

Bonjour Béate,

J'ai eu les résultats du scanner mis je ne sais pas trop quoi en penser, j'imagine qu'il n'y a rien d'alarmant vu que je n'ai pas eu de nouvelles de mon endo, mais le contre rendu stipule tout de même sur la partie thoracique un micro nodule pulmonaire sous pleural de 3mm à droite et à gauche un micro nodule de 2mm, il est dit aussi une section vasculaire plutôt qu'à un micro ondulé sous pleural lobaire inf gauche de 2mm.
Est ce que cela vous évoque quelque chose ?
Pour la Partie cervicale comme c'était sans injection il est écrit qu'il n'y a pas de nette masse ou adenomegalie pathologique.
J'ai ma scintigraphie prévue à la fin du mois j'imagine qu'on y verra plus clair. Mais comme d'hab je n'ai pas de nouvelles de personnes, je dois attendre....
Aussi je suis suivie par le Docteur Semon et je me suis faite opérée au chu de Besançon.

[Beate]

Bonjour,

ces micronodules aux poumons *peuvent* venir de la thyroïde - mais il peut également s'agir de tout à fait autre chose (p.ex. de tissu cicatriciel d'une infection ancienne).

On en saura plus après la scintigraphie (si ces nodules contiennent des cellules d'origine thyroïdienne, ils fixeront l'iode 131).

Par ailleurs, si on pense qu'il pourrait s'agir de micrométastases, et si la TG continue à augmenter, on va peut-être, au lieu d'une simple scintigraphie de contrôle avec une dose d'iode assez faible, te proposer d'emblée une nouvelle cure d'iode, plus fortement dosée - dans le but de non seulement visualiser, mais aussi détruire ces nodules (les métastases pulmonaires réagissent particulièrement bien à l'iode).

Donc, à voir avec ton endocrinologue (ton dossier va peut-être passer en RCP, commission pluridisciplinaire, pour définir la meilleure manière de procéder).

Tiens-nous au courant !

Beate

[Pris]

Bonjour Béate,

J'ai fait ma scinti de contrôle (6mois post 2 curage ganglionnaire) sous thyrogen et à priori rien d'anormal à l'image.
Fixation au niveau du nez, des glandes salivaires (d'ailleurs j'en ai une qui doit être complètement flinguée pq après avoir été douloureuse, avec un semblant de parotidite mais en fait non, j'ai eu des écoulements très salés dans la bouche pendant un mois, et là plus rien mais je sens bien que c'est tout sec dans cette partie de ma bouche) de la thyroïde et du système digestif, bref le petit chemin de la gélule..
Mais la TG quant à elle est passée à 52, donc j'imagine que ce n'est pas fini cette histoire. Est ce possible que le cancer ne fixe plus l'iode ?
Comme d'hab j'attends qu'on me donne des nouvelles, est ce que je devrais consulter d'autres médecins sur Lyon ou sur Paris ?
Y a t il eu des gens suivis sur Besançon qui sont en mesure de me rassurer sur l'équipe médicale ?

[Beate]

Bonjour !

La prise de sang pour vérifier la TG a été faite avant ou après l’ingestion de l’iode 131 ?

C’est normal que la TG augmente après stimulation (s’il reste quelques cellules), encore plus en défrénation (où la stimulation est lente, et progressive, sur plusieurs semaines) que sous Thyrogen. Mais 52 est en effet un taux assez important (si c’était AVANT l’iode 131).

Par contre, ci cette analyse a été faite quelques jours APRÈS la prise de l’iode, le fait que le taux soit élevé ne veut pas dire grand-chose - il reste en effet quelques cellules, mais elles sont peut-être déjà en pleine destruction (or, pendant cette « cytolyse », elles libèrent une dernière fois toute la TG qu’elles contiennent, un taux relativement élevé est donc moins inquiétant).

Il faut aussi savoir que la scintigraphie peut ne pas montrer de toutes petites formations, même si elles absorbent l’iode (inférieures à 0,5 cm, si mes souvenirs sont exacts).

Il faudra maintenant attendre quelques mois, puis recontrôler (TG sous Levothyrox, échographie). Et en cas de doute, d’autres examens (scanner, éventuellement IRM).

Ce n’est pas facile de se dire que ce n’est pas encore fini, qu’on n’est pas encore officiellement sorti d’affaire

Bon courage !

Beate

[vivi062]

Bonjour,.cela me fait un peu peur quand.je vois des tg pas très hautes au final, en 2013 j ai été opéré d un cancer de thyroide carcinome papillaire sclérosant diffu stade 3 pendant mes 2 cures d iode ils se sont aperçu que j avais des lésions également aux poumons qui ont fini par partir à la 2eme cure avec une.tg qui a descendu à 36 ng /ml (en étant en hyperthyroïdie donc sous levothyrox avec une tsh à 0.01 ) aux poumons plus rien de visible ni en tep scan ni au scanner par contre à la gorge il m en restai 1 nodule de 10mm, un de 6mm et un de 5mm si mes souvenirs sont bons j étais restée sous surveillance à la suite de mes 2 cures jusqu en 2023 ou ma tg continuai de grimper en étant sous levothyrox avec tsh à 0.01 tg jusqu à 160 ng/ml je n ai biensur plus de thyroide mais en 10 ans la tg a grimper petit à petit jusqu a atteindre 160 ng en étant en hyperthyroïdie ( sous traitement) on a refait un Scanner thoracique ou ils ont vu que c était revenu ( pleins de micronodules pulmonaires inférieur à 4mm ) en bibasal ( je pense la base des poumons) par contre à la gorge plus rien à l'échographie on ne.voit plus rien tout est parti ils m ont refait une 3eme cure d iode qui a fonctionné à 40% en defreination avant cure j étais en tg à 1800ng plusieurs mois plus tard j ai refais un.scannet thoracique qui montre 5 micronodules pulmonaires 4 de 2mm et un de 3/4mm avec une tg à 120 ng/ml en étant sous traitement frenateur donc en hyperthyroïdie avec tsh à 0.01 ils décident de me refaire une 4eme cure on ne voit toujours rien à la.scintigraphie on me.sot toujours ça n'a pas fonctionné il faut donc attendre pour voir si ça fonctionne ou pas dans votre cas ma tg en defreination était avant 4eme cure à 1042 ng/ml j ai repris mon traitement de levothyroxine ça fait 1 mois j ai un peu peur de la suite car ils me disent il.n.y à pas.grand chose mais j ai.quand même des cellules qu on ne voit pas car la.thyroglobiline même en freinage est à 120 la après la4eme cure je. Ne l.ai pas encore fait j ai 37 ans j espère qu on trouvera une solution la.ils m ont parler d un.nouveau traitement ( les micronodules pulmonaires ne fixe pas en tep scan ils pensent que c est du à la.petite taille qui fait que ça ne fixe pas ) ça fait 1 an.que c est stable depuis ma 3eme cure ça n'a pas bouger ça a regresser avec la 3eme cure donc ils ont fait des analyses j ai la.mutation braf v600e il y aurai.un.nouveau traitement d immunothérapie pour justement refaire fixer le restant de cellule qui.me.reste à l.iode on attend fin d année vers septembre pour voir ce qu il reste au vu de la 4eme cure qui a été faite en avril et ensuite ils vont voir si on peut faire le nouveau traitement

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que l'idée de se dire qu'il reste toujours des cellules cancéreuses est difficile à supporter ! Mais le fait que cela ne fixe pas au TEP est plutôt rassurant, cela peut en effet être lié à la taille, mais aussi au fait que ces cellules (comme c'est souvent le cas avec le cancer de la thyroïde) sont très peu actives, et consomment peu d'énergie (ce qui fait qu'elles n'absorbent pas le glucose radioactif). Cela fait qu'elles sont peu agressives et se multiplient très peu.

Si on ne voit pas de fixation lors des cures d'iode, il n'est vraisemblablement pas utile de refaire de cure (d'autant plus que la défrénation est épuisante pour l'organisme, et stimule les cellules restantes). Si les cellules ont la "bonne" mutation pour y être sensible, le nouveau traitement semble très prometteur. En attendant les prochains examens, il faudra garder la TSH bien freinée, pour stimuler le moins possible.

Bon courage !

Beate