Conséquences thyroïdectomie - suite à un cancer médullaire

[Clari-Emma]

Bonjour Beate,

Merci pour votre réponse. Je vous confirme avoir testée le 112ug en mai 2020 pendant 1 an sans le cynomel et je me sentais fatiguée avec des symtômes identiques et en mai 2021 passage au 100ug +1/4 cynomel + 0.5 acide folique et en nov 2021, selon mes derniers résultats sanguins l'acide folique n'était plus nécessaire.
Je suis restée à 100ug+1/4 cynomel.
Lors de ma visite de contrôle en février 23, mes symtômes de hypothyroïdie étant toujours présent, mon endocrinologue m'a prescrit 112ug+1/4 cynomel et un mois après, j'avais l'impression d'être encore plus épuisée, c'était pire, j'ai insister pour revenir comme avant, même si c'était pas parfait, je me suis dit que c'était comme ça qu'il fallait faire avec (un avant opération et après opération complètement différent). Elle m'a dit d'arrêter le 112 et de reprendre le 100ug+1/4cynomel. Et depuis 2024 ma TSH est passée au-dessus des 3 et pour être honnête, j'en ai ras le bol de me résigner (à 53 ans c'est encore un peu tôt !) et de me dire que "c'est comme ça" "qu'il faut faire avec" d'où ma venue sur votre forum. Voilà tout mon historique !

J'ai RDV avec mon médecin traitant vendredi 17 mai, je vais voir avec elle pour repasser à 112ug et éventuellement 3/4 de cynomel étant donné que je suis actuellement à 1/2 (sur vos conseils !).

Très belle journée Beate et je vous tiendrai au courant.

Clari-Emma

[Beate]

Bonjour,

en effet, il est râlant de ne pas trouver pourquoi on ne va pas bien, et de ne jamais se sentir vraiment soi-même !

Essayez quelques petits ajustements de dosage, vous avez suffisamment de marge et êtes loin de risquer l'hyperthyroïdie, donc vous n'avez rien à perdre.

Et discutez aussi avec le médecin pour voir s'il peut y avoir d'autres carences à côté (qui donnent parfois les mêmes symptômes qu'une hypothyroïdie), p.ex. le fer, la vitamine D...

Bon courage, ne perdez pas espoir !

Beate

[Clari-Emma]

Bonjour Beate,

Juste avant mon RDV médical de demain, j’ai fait un contrôle de TSH (T3 et T4) cette semaine, comme c’était que pour le taux de TSH je n’étais pas à jeun et j’avais pris mon L-Thyroxin 100 + ½ Cynomel et 3 heures après j’ai fait la prise de sang. Etonnamment mon résultat est TSH=1,2 / T3=4,2 / T4=1,39.

Et pourtant mes symptômes sont exactement les mêmes, je ne plus comprends rien. Bien évidemment après mon RDV, je vous tiendrai au courant de la suite que nous donnerons à mon traitement.

Mille mercis pour votre temps et votre écoute.

Belle journée,

Clari-Emma

[Aliette]

Bonjour Clari-Emma,

Peux-tu indiquer les normes mini et maxi de ton laboratoire, s'il te plait.

Beate a écrit:

L'idéal serait de faire une analyse (le matin sans avoir pris les médicaments) TSH + T4 + T3 libres

Message

Merci

[Clari-Emma]

Les normes du Labo sont toujours les mêmes :

T3 entre (2 et 4,40)
T4 entre (0.92 et 1.68)
TSH entre (0.400 et 4.000)

Je sais qu'il vaut mieux faire une prise de sang, le matin sans avoir pris les médicaments mais comme il y a une queue de dingue le matin, j'ai voulu essayer plus tard et donc j'avais pris mon traitement car selon le monde, je n'y serai pas allée. Apparemment ce n'était pas une bonne idée car les résultats sont complètement différents des 2 derniers !

[Aliette]

Clari-Emma, en faisant ta prise de sang 3h après avoir pris la levothyroxine +le cynomel, tu as mesuré le pic de la journée, alors qu'on cherche à doser le creux, soit 24 h après la dernière prise.

Ce jour-là, tu peux déjeuner, sans avoir pris tes comprimés, aller au labo et exceptionnellement, prendre tes comprimés 3h après le petit-déjeuner et aussi respecter les 30 mn avant de déjeuner.

C'est une solution, si cela t'est plus facile.

Non, les normes ne sont pas toujours les mêmes, on ne peut savoir s'il y a eu changement de laboratoire,ou il arrive aussi que le labo change de matériel d'analyse.

Bonne journée

[Clari-Emma]

Bonjour,

Juste un petit message pour vous informer que mon médecin a décidé d'augmenter mon Cynomel de 1/4 sans changer mon L-Thyroxin 100, elle pense qu'il faut le faire dans un second temps. Donc, passage à 3/4 de Cynomel. Je vais faire un contrôle de TSH (T3 et T4 - cette fois en ne prenant pas mon traitement avant) d'ici une quinzaine de jours et nous verrons bien le verdict. À ce jour, pas de changement majeur, j'essaie juste de réduire la vitamine C mais je n'ai pas forcément plein d'énergie !

Promis, je vous tiendrai au courant des prochains résultats sanguins. Qui sait, peut-être que ce sera la solution.

Belle soirée,

Clari-Emma

[Clari-Emma]

Bonjour,

Comme promis, voici le retour de mon 1er bilan sanguin depuis que j’ai augmenté ma dose de Cynomel à ¾, tout en continuant le L-Thyroxin Henning à 100. (prise de sang prise à jeun sans avoir pris mon traitement)

T3 = 3,18 norme entre (2 et 4,40)
T4 = 1,41 norme entre (0.92 et 1.68)
TSH = 0,14 norme entre (0.400 et 4.000)

Rien à signaler en particulier pour le reste de la prise de sang, à l'exception des folates qui sont en dessous de la norme du laboratoire, avec un taux de 3,6 (norme : 4,8 - 37,3). Mon taux précédent, en 2022, était de 7. Ce n’est pas la première fois que cela arrive : en juillet 2021, mon taux était de 4,2 avec la même norme, et à l’époque, mon endocrinologue m’avait prescrit 0,5 mg d’acide folique pendant 4 mois, jusqu’à un retour à la normale.

Je n’ai plus de problèmes de transit et je me sens de moins en moins fatiguée. Je prends moins de vitamine C, et ma frilosité s'est également améliorée.

Je ne sais pas quoi penser de mes résultats, car même si ma TSH n’est pas dans la norme du labo, j’ai tout de même l’impression d’aller mieux.

Pensez-vous que je dois retourner chez mon médecin, ou devrais-je attendre de faire mon prochain contrôle dans un mois pour voir comment cela évolue ?

Par avance merci pour vos conseils,

Belle soirée,

Clari-Emma

[Beate]

Bonjour,

une TSH basse, en prenant du Cynomel, c'est NORMAL... (même si peu de médecins sont au courant). Les hormones libres sont bonnes, et vous vous sentez bien... c'est le principal !

Vous prenez le Cynomel reparti sur la journée ?

A priori, le mieux sera de continuer ainsi - pour les folates, vous verrez avec le médecin, il sera sans doute utile de vous supplémenter un peu.

A bientôt !

Beate

[Clari-Emma]

Bonjour Béate,

Merci beaucoup pour votre réponse.

Pour répondre à votre question concernant la prise du Cynomel, je le prends en une fois le matin avec le L Thyroxin, car dans l’heure du déjeuner avant ou après, j’oublie car je suis parfois en réunion.
Et avoir tester les 2, je n’ai pas vraiment constaté de différence.
J’ai l’impression que ça va dans le bon sens et de me retrouver, je suis contente, je croise des doigts pour que ça continue.

Merci encore pour vos bons conseils.

Bon début de semaine 😁

Clari-emma

[Beate]

Bonsoir,

la suggestion de prendre la T3 en 2 ou 3 prises vise surtout à deux choses :

- avoir des "pics" moins élevés, dans les heures qui suivent la prise, et une meilleure repartition sur la journée

- en ayant des "pics" de T3 moins élevés, avoir une TSH moins freinée (qui fera moins peur aux médecins).

Ce n'est pas une "obligation", mais sachant que la T3 agit vite, mais seulement quelques heures, ça semble assez logique de procéder ainsi (malheureusement, il n'existe toujours pas de T3 "à libération prolongée").

Bien sûr, ce n'est pas super pratique (je connais des gens qui s'amènent leurs morceaux de comprimés dans une petite boite et "grignotent" des poussières de T3 plusieurs fois dans la journée). A chacun de voir ce qui lui convient le mieux.

A bientôt !

Beate