Symptômes hyperthyroïdie sous neomercazole

[Lili10]

Bonjour à tous et toutes,

Tout d’abord merci pour ce forum au sein duquel je m’informe sur mon diagnostic et sur lequel je trouve des informations précieuses.

En effet, suite à différentes prises de sang demandées par mon généraliste à la suite de symptômes pas sympas quelques semaines après mon accouchement (grosses crises d’angoisse, excitation, fatigue, brouillard mental, fourmillements notamment) mon médecin m’a diagnostiqué une hyperthyroïdie de basedow.

Mes résultats étaient les suivants :
1ère prise de sang:
TSH=0,10 mUi/L (0,27-4,20) - T4L=24,9pMol/L (11,9-21,6)
anti récepteurs TSH = 2,1Ui/L (<1,8)

2eme prise de sang révélatrice :
TSH <0,02mUi/L (0,27-4,20) T4L=42,9pMol (11,9-21,6)

J’ai donc débuté un traitement au neomercazole fin février (40mg par jour) et je me suis sentie en meilleure forme.

J’ai fais une prise de sang de contrôle fin mars et les résultats étaient jugés satisfaisants par mon endocrinologue (T4L = 17,2pMol/L (11,9-21,6) - TSH indétectable à <0,02mUi/L)).

Il m’a demandé de faire une nouvelle prise de sang d’ici 15 jours afin de mettre en place le levothyrox lors de l’arrivée de l’hypothyroïdie qui ne devrait pas tarder.

Cependant cela fait maintenant plusieurs jours que les crises d’angoisse reviennent associés à des tremblements, de la fatigue, des douleurs musculaires, symptômes qui me rappellent mon hyperthyroïdie….

Est il possible que mon organisme « navigue » entre hyper et hypothyroïdie où est ce encore des répercussions de mon hyperthyroïdie?

Très anxieuse de nature, j’ai tendance à me dire que je ne devrai pas ressentir ce type de symptômes sous neomercazole et que ces derniers doivent donc provenir d’une autre pathologie (et la bonjour l’angoisse et les crises d’hypocondrie).

L’endocrinologue m’a prévenu que c’était un traitement à long cours (18 mois) mais est ce à dire qu’il est possible de ressentir différents symptômes durant cette période sensée mettre la thyroïde au repos??

Merci beaucoup!
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[Beate]

Bonjour Lili,

et bienvenue !

Le médecin est-il vraiment sûr qu'il s'agit de Basedow ? Les anticorps anti-récepteurs de la TSH sont certes positifs... mais à peine, 2,1 pour une norme qui va jusqu'à 1,8 !

Et surtout, vous venez d'accoucher... or c'est assez fréquent de vivre un chamboulement hormonal et une période d'hyperthyroïdie à ce moment-là. Il peut s'agir de Basedow, oui... mais aussi d'une maladie d'Hashimoto, qui débute parfois par une période d'hyper, ou alors d'une thyroïdite du post-partum (passagère). Et dans la période qui suit un accouchement, la TPP et Hashimoto sont bien plus fréquents que Basedow (même si avec la thyroïde, "tout est possible").

Les anti-TPO n'ont pas été analysés ? Et il n'y a pas non plus eu d'échographie ?

Lien vers un article très intéressant sur la thyroïdite du post-partum :

JPG_Tarbes_Thyroidite_Postpartum_Leclere.pdf

Et aussi :

Vulgaris, Thyroidite survenant après la grossesse
Thyroidite du post-partum : y penser !
La thyroïdite du post-partum
Thyroide et grossesse

Mais s'il s'agissait d'Hashimoto (ou d'une TPP), normalement vous ne devriez pas avoir un retour des symptômes d'hyper, surtout avec un dosage assez élevé de Néomercazole - au contraire, vous devriez plutôt progressivement passer en hypo...

Si ces symptômes continuent (certains peuvent se voir à la fois en hyper et en hypo !), n'hésitez pas à avancer un peu la date de la prise de sang. Vous pouvez aussi surveiller votre rythme cardiaque, c'est généralement un assez bon indicateur (en hyper le cœur bat très vite, en hypo il est plutôt au ralenti, en tout cas quand on est au repos).

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Lili10]

Bonjour Beate,

Merci beaucoup pour votre retour.
Je sors de mon échographie qui montre un nodule d’une taille de 10mm que le médecin souhaite ponctionner pour savoir de quoi il en retourne. Je vous avoue que l’angoisse remonte, pas évident tout ça.
Concernant ma prise de sang, je tombe dans l’hypothyroïdie
TSH: 0,39mUI/L (0,27-4,20)
T4L: 11,2pmol/L (11,9-21,6)
0,87ng/dL (0,92-1,68)

Je prends levothyrox depuis quelques jours on verra la suite.

J’ai une scintigraphie prévue d’ici quelques semaines en espérant obtenir un peu plus de réponses dans l’attente de la ponction.

Merci

[Lili10]

Bonjour à tous,

Je reviens ici à la recherche de réponses.
Mes nouvelles analyses montrent une euthyroidie (TSH 1,24mUi (0,27-4,20) - T4L: 15,2 (11,9-21,6)) mais pourtant je me sens très mal.
Fatigue musculaire, anxiété, léthargie… peut être une petite dépression qui s’installe.
Mon endocrino me dit qu’il faut peut être chercher ailleurs que la fonction thyroïdienne en m’indiquant cependant que le corps peut mettre un peu de temps à s’u faire.
Mon médecin généraliste pense que de petites variations de taux peuvent avoir de lourdes conséquences sur l’organisme. Je suis perdue. Je suis juste mal et je ne sais pas quoi faire pour me sortir de ce cercle vicieux. Avez vous déjà ressenti ces symptômes pendant le traitement? Merci par avance

[Moli]

Bonjour Lili10,

Je te raconte mon expérience.
Diagnostiqué Basedow depuis fin juillet 2023.
J'ai commencé comme vous du neomercazole 40mg (début aout 2023). Au début, tout allait bien.
Les symptômes comme ceux que tu décris (fatigue, courbatures comme si j'ai fait beaucoup de sport et qui durent, douleurs musculaires et muscles tétanisés ...) ont commencés dès mon passage en hypothyroïdie en novembre 2023. Et depuis, je ne peut rien faire comme avant ...

Et depuis, passage par neurologue pour EMG, Echodoopler, IRM rachi-cervical (parce que douleur au cou, bras, picto), Rhumatologue avec un tas de tests : toutes les analyses sont visiblement bonnes (sauf que moi je souffre tjrs de ces symptômes). Mon dernier RDV y a une semaine avec mon Rhumatologue, et suite à un test HLA B27 négatif, me parle d'une possible fibromyalgie (par élimination, on s’oriente vers une fibromyalgie. Je ne crois pas trop, j'avais pas tout ça avant ce PB de thyroïde).

Aujourd'hui, et depuis 3 mois, j'en suis à 10mg de neomercazole + L-THYROXIN HENNING 50 microgrammes.
Mes analyses thyroïde sont "très bonnes" comme dirait l'endocryno par rapport au début de la maladie :
TSH : 1.1 (alors qu'elle était < 0.01, indétectable) (Norme : 0.400-4.00)
FT4 : 18 (ils étaient à 41) (Norme : 12-22),
Anti ATPO : 45 (ils étaient à 182) (Norme : < 34) (le seul qui reste un peu élevé, mais d'après l'endocryno, il ne baissera plus/jamais).
Anti r TSH : 1.20 (ils étaient à 37,30) (norme : <1.75)

Je suis passé par 3 endocryno ...
La première qui m'a mis sous 40mg de neomercazole et jusqu'à l'hypothyroidie en novembre 2023 (TSH à 11.4) ==> Pour elle, il faut chercher ailleurs, c'est pas à cause de la thyroïde ni le traitement. Elle n'a d'ailleurs pas voulu introduire la lévothyrox, préferant baisser neomercazole à 5-10 mg,

La deuxième que j'ai consulté en mars 2024 ==> Elle a introduit le L-thyroixin 50 en plus de 10 mg neomercazole. Pour elle, il faut encore baisser les anti rtsh qui peuvent expliqué une parties les douleurs. Maintenant depuis 3 mois avec ce traitement, je ne sens pas vraiment d'amélioration. Y des moments ou je me sens relativement normal, mais une heure après, c'est un coup de barre qui s'abat. Elle m'a aussi conseiller d'explorer d'autre piste d’où le passage par le rhumato.
La troisième que j'ai consulté pour avis ==> Me dit que c'est peut être les effets de hypothyroïdie qui subsistent encore depuis novembre 2023 !

Moi j'ai un doute concernant le traitement neomercazole. Parce que si toutes les analyses sont bonnes, il ne reste que cette piste du traitement.
Pour tout vous dire, j'ai RDV cette semaine avec un quatrième endocryno (eh oui, quand on vit plus bien bah on cherche à comprendre). Quelqu’un m'a conseillé de lui parler de me changer le neomercazole par autre chose pour voir. Et peut être aussi essayer d'arrêter le traitement 2 semaines pour voir s'il y a amélioration.

J'ai plusieurs fois penser à arrêter le traitement à cause de tout ces symptômes, mais visiblement, plus longtemps on prend le traitement, moins on a le risque de replonger dans la maladie une fois qu'on arrête le traitement. Il faut 12 à 18 mois de traitement et j'en suis à presque 11 mois.

Voilà, j'espère que cela pourra t'aider.
A plus et bon courage.

[Lili10]

Oh merci Moli pour ta réponse.

Je me retrouve beaucoup dans ton témoignage et je serai très intéressée de connaître la suite de ton parcours notamment concernant ton rendez vous avec ce 4eme Endocrino. Tes rendez vous neurologues et rhumato t’ont été prescrits par tes endocrino?

J’imagine que cela n’a pas dû être facile de vivre tous ces mois dans ces douleurs. J’espère que ce dernier spécialiste trouvera des solutions!

[Lili10]

Moli a écrit:

Pour tout vous dire, j'ai RDV cette semaine avec un quatrième endocryno .

Bonjour Moli,
As tu eu plus de nouvelles suite à ton rendez vous chez un nouveau Endocrino?

Merci!