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Sarabracadabra Inscrit le: 19.06.24 Messages: 5 |
Message: (p562465)
Posté le: 19. Juin 2024, 21:20
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Bonjour tout le monde,
A mon tour de vous raconter mon histoire !
J'ai appris lundi dernier que j'avais une hyperthyroïdie.
Résultats:
Échographie : inflammation
TSH <0.04 mUl/l (0,400-4,200)
Ac anti récepteur TSH 3,90 Ul/l
T4L 24,1 pmol/l (12.0-22.0)
T3L 8.0 pmol/l ( 3.1-6.8)
ac antithyroglubine 405.0 Ul/l ( <115.0)
Puis j'ai appris samedi que j'étais enceinte ( test positif). J'ai vu un endocrinologue aujourd'hui qui m'a dit :
Allitement+ Xanax + dormir 15h par jour.
Ensuite on devrait retirer ma thyroïde pendant la grossesse et suivis ++ du foetus et futur bébé.
Sinon le mieux serait IVG et traitement de Basedow et pause essais bébé pendant 1 ans ou 2 !( J'ai 35 ans)
Je suis sortie de la super mal surtout que cette année j'ai vécue 3 fausses couches ( ouai je sais hyper fertile la meuf:/).
Donc demain j'ai autre rdv endocrino... Mais voilà je me suis dit que peut être je pouvais avoir d'autre avis ,d'autre vécu ? Bref c'est foutu où on y croit ?
Mercii pour vos lumières ou tout autre élans de vie♥️
Sarah |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50614Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p562472)
Posté le: 20. Juin 2024, 16:27
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Bonjour et bienvenue !
Désolée, j'ai un peu de mal à comprendre ce que vous dites sur les préconisations de l'endocrino ?
Il arrive qu'on découvre une hyperthyroïdie en même temps qu'un début de grossesse, oui - mais non, il n'y a aucune raison de faire une IVG, ni d'opérer pendant la grossesse ???
Pouvez-vous m'envoyer un message en privé, pour me dire qui est cet endocrino ?
Déjà, pour l'instant il n'est absolument pas certain, d'après les informations que vous donnez, qu'il s'agit de Basedow (qui peut en effet être dangereux pendant la grossesse... mais qu'on arrive généralement à traiter) ?!
Il y a des anti-rTSH légèrement positifs, en effet... mais les anti-TG sont également très élevés, et apparemment les anti-TPO n'ont pas été testés (s'ils sont eux aussi élevés, il pourrait tout à fait s'agir d'un début d'Hashimoto, plutôt que d'une maladie de Basedow) ?
Un taux d'anti-rTSH à 3,9 est loin d'être dramatique (et il n'y a pas de risque, à un taux aussi faible, de les transmettre au bébé).
La T4 est trop haute, mais à peine (24 pour une limite à 22). La T3 est à 8 pour une limite à 6,8. C'est donc bien une hyperthyroïdie, mais elle ne semble pas si dramatique que ça.
On ne retire pas la thyroïde "pendant la grossesse" ??? Sauf dans certains cas exceptionnels de cancer (important et progressif), où ça ne peut pas attendre jusqu'à l'accouchement, mais c'est rarement nécessaire.
Et on ne prescrit pas de Xanax (un anxiolytique) chez une jeune femme en hyperthyroïdie... mais plutôt un traitement symptomatique en cas de palpitations, du Propanolol (un bétabloquant).
Xanax : https://www.lecrat.fr/6046/
Propanolol : https://www.lecrat.fr/4317/
Parler d'IVG et de pause essais BB pendant 1-2 ans semble inhumain et manque vraiment de sensibilité dans ton cas !
A mon avis (mais je ne suis pas médecin bien sûr), il faudrait :
- analyser les anti-TPO
- re-regarder l'échographie : que disent exactement les conclusions ? Cela parle-t-il d'hétérogénéité, de thyroïdite (qui pencheraient du côté d'Hashimoto) ? Ou de thyroïde agrandie et d'hypervascularisation de l'ensemble de la glande ?
L'hyperthyroïdie peut avoir deux causes (du moment qu'il n'y a pas un nodule, qui pourrait être "chaud", hyperactif) :
- un début d'Hashimoto (qui commence parfois par une phase d'hyper, mais bascule ensuite tout seul en hypo)
- un début de Basedow
On peut avoir les deux types d'anticorps, anti-rTSH et anti-TPO, en même temps, ce sont ceux qui sont le plus "hors norme" qui déterminent la maladie.
Hashimoto serait plus facile à gérer, avec une grossesse déjà en cours (il suffirait de surveiller et de prescrire des hormones thyroïdiennes quand la T4 c commence à baisser). Mais Basedow est généralement tout à fait gérable aussi (surtout avec des anticorps anti-rTSH aussi faibles et une hyperthyroïdie qui est loin d'être dramatique - avez-vous beaucoup de symptômes ?)
Si Basedow est confirmé, il faudra un "antithyroïdien", le Propylex (compatible avec la grossesse) pour ralentir la thyroïde, avec une surveillance très rapprochée, pour ralentir "juste ce qu'il faut", mais pas trop. C'est un peu compliqué, mais reste tout à fait gérable, nous avons un certain nombre d'exemples sur le forum.
Propylex : https://www.lecrat.fr/8697/
Quelques discussions sur le forum :
Grossesse découverte en même temps ma maladie de basedow
Découverte de Basedow et début de grossesse un mois après...
Découverte Basedow et grossesse
Centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale, CHU Angers (disposant d'une "Hotline" téléphonique, appeler la "ligne dédiée"), la grossesse avec Basedow est l'une de leurs spécialités :
https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....809.kjsp?RH=1435656930444
Bon courage, tenez-nous au courant !
Beate |
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Sarabracadabra Inscrit le: 19.06.24 Messages: 5 |
Message: (p562484)
Posté le: 21. Juin 2024, 11:49
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Merci Beate pour votre retour.
Il m'encourage!
Ça a été vertigineux depuis 24h!
J'ai vécue une 4 ème fausses couches hier matin. J'ai annulé ce deuxième rendez vous endrocrino sur paris et je viens de prendre rdv près de chez moi pour Mardi prochain.
J'ai prit quelqu'un de jeune et spécialisé dans la conception.
Je vous tiens au courant de la suite des évènements. Je crois que je suis mal tombé avec ce rendez vous. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50614Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p562491)
Posté le: 21. Juin 2024, 21:49
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Bonsoir,
Désolée d’apprendre cela !
En espérant qu’on arrivera très vite à poser un diagnostic « sûr » et à décider de la meilleure prise en charge dans votre cas - pour que vous puissiez, dans pas trop longtemps, reprendre les essais sereinement, dans des conditions vraiment bonnes, et avoir enfin cet enfant tant désiré !
Tenez-nous au courant, bon courage !
Beate |
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Sarabracadabra Inscrit le: 19.06.24 Messages: 5 |
Message: (p562569)
Posté le: 29. Juin 2024, 21:35
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Salut salut,
Je vous donne des petites nouvelles:
J'ai trouvé une super endocrinologue sur Lyon. Plutôt jeune et qui vient de s'installer en libérale.
Elle vient de l'hôpital.
Elle m'a mise sous propylèx pendant 2 semaines ( à voir si pas de baisses de globules blancs.) 6 cachets par jour youhouu!!
Et biensur pas d'essais bébé pendant 6 mois...
J'ai ete bien triste puis j'ai une capacité a rebondir qui m'étonne moi même. Donc go faut surfer sur cette nouvelle réalité.
Je continuerai à vous donner la suite des évènements jusqu'à je l'espère un joli bébé et une thyroide équilibre à la clé ☀️❤️ |
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Sarabracadabra Inscrit le: 19.06.24 Messages: 5 |
Message: (p563790)
Posté le: 19. Sep 2024, 15:14
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Bonjour à tous,
Voilà des petites nouvelles.
Je suis passée de 6 cachets de propylex 50mg par jour ( en juin) à 4 ( en juillet) puis 2 puis 1 depuis peu. Mes taux reviennent a la normal. J'ai cependant un taux d'anticorps anti tsh elevée 5.
Mon endocrinologue me conseil d'attendre encore jusque décembre pour tenter une grossesse. J'ai quelques inquiétudes sur l'évolution...
Je me demande si l'important c'est le taux d'anticorps ou le reste des donnés?
Béa si tu es pars la?
Belle journée à tous |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50614Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p563801)
Posté le: 21. Sep 2024, 15:43
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Bonjour,
A ma connaissance, en-dessous d’un taux de 5 ou 6, il n’y a plus de risque de transmettre les anti-rTSH au bebe.
Etbien sûr, l’équilibre hormonal est également important, avec notamment une T4 bien dans la norme et plutôt dans le tiers supérieur de la norme - car le bébé se servira directement de la T4, surtout en début de grossesse.
Peut-être attendre le prochain contrôle, pour voir si les anticorps continuent à baisser, et voir ensuite ?
Beate |
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Sarabracadabra Inscrit le: 19.06.24 Messages: 5 |
Message: (p563802)
Posté le: 21. Sep 2024, 18:59
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Merci beate pour le retour.
Je pense qu'il faut que j'arrive à me détendre et à croire à une réel diminution... C'est que le temps ce fait long après tous ces Événements....
Encore merci pour ton soutient sans faille et tes mots justes. |
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