Hashimoto/ taux en hyper/ symptômes hypo

[Tahaa]

Bonjour,

Je reposte ce message que j'avais mal indexé en le mettant dans géneralités. Je vais essayer de le supprimer.

J'ai une thyroïdite / Hashimoto depuis 16 ans. Les 10 premières années je n'ai eu aucun souci pour vivre au quotidien et puis le changement du Levothyrox est intervenu.

Après avoir essayé plusieurs traitements je suis aujourd'hui sous tcaps mais depuis 7 ans j'ai des problèmes car mon dosage idéal pour être en forme doit se situer juste sous les 75. Dès que je prends du 75 au quotidien je ressens rapidement des effets d'hyperthyroïdie qui se caractérisent chez moi par des sensations de brûlures ou douleurs musculaires plutôt localisées sous les aisselles et poitrine. J'ai donc essayé pendant des années de prendre de temps en temps un 63 pour rester juste en-dessous avec évidemment des ratés au ressenti et je me suis retrouvée bien souvent très malade avec des symptômes d'hypo qui me rendent vraiment très malade ( nausées, vomissements, fatigue extrême, brouillard cérébral, déprime). Mais ils passaient dès que j'espaçais la prise du 63.

Tout ça pendant 7 ans. Impossible de prendre du 75 tous les jours ou de dépasser.

Depuis 8 mois il se passe autre chose. J'ai besoin de prendre beaucoup plus pour rester en forme. Je suis passée au 88 et au 100 et c'est encore insuffisant.

Cela arrive me direz-vous. Sauf que ma TSH qui a toujours été normale à la prise de sang ( et cela même quand j'étais très malade avec des symptômes d'hypo) se retrouve en hyper....0.03.
Normal vu que j'ai beaucoup augmenté mais en fait je n'ai aucun symptôme d'hyperthyroïdie et surtout j'ai toujours des symptômes d'hypo donc j'ai l'impression qu'il me faut encore plus...

Évidemment mon médecin ne comprend pas. Il m'a fait doser les éléments ci-dessous :
T3. 2.83 ( norme 1.58 à 3.91)
T4 1.20 ( norme 0.70 à 1.48)
Anticorps anti-thyroglobuline 30,10 ( norme <4.11)
Anticorps anti-thyroperoxydase 149.10 ( norme <5.61)

Les T3T4 sont donc bonnes. Je lui ai demandé d'augmenter car j'ai des symptômes d'hypo. J'ai peur de ce qu'on appelle la toxicité de la thyroxine dans le sang ou à long terme que cette hyperthyroïdie soit néfaste mais je ne peux vivre au quotidien avec ces symptômes d'hypo très forts. Est-ce vraiment dangereux d'avoir un taux en hyper quand les T3T4 sont bonnes ?

Je me demande aussi pourquoi subitement au bout de 16 ans je peux dépasser les 75 sans effets d'hyperthyroïdie. Et mon corps reste logique sur le papier puisque je prends plus et je suis en hyper.... mais avec des symptômes d'hypo.
Ma crainte est que le médecin me dise de baisser mon dosage et d'être malade au quotidien.
Et cette sensation de toujours devoir augmenter pour rester en forme...
Il me dit qu'il est normal d'avoir des symptômes d'hypo mais là c'est invivable si je dois baisser mon dosage.

Est-ce que je me trompe et mes symptômes sont de l hyper ? Mais ce sont les mêmes depuis toujours ( fatigue permanente, nausées, angoisses, brouillard cérébral ). Je n'ai pas de tachycardie ni de perte de poids bien au contraire.


Quelqu'un a-t-il déjà vu ce cas de figure ?
Merci

[Cora1]

Bonjour, est ce que cela ne pourrait pas être une interaction avec un médicament ou un aliment que tu prendrais et diminuerait l' efficacité de la levothyroxine. Par exemple: des IPP, du soja etc..

[Beate]

Bonjour,

si vous avez Hashimoto, qui est une inflammation chronique et progressive de la thyroïde, qui progresse souvent par "poussées", c'est "normal" d'avoir eu une augmentation des besoins au fil du temps... au fur et à mesure que l'inflammation provoquée par les anticorps a progressivement détruit le tissu thyroïdien.

A l'époque où vos besoins se situaient "autour de 75 µg" - quels taux de TSH et éventuellement de T3/T4 aviez-vous à cette époque ?

Votre dernière prise de sang a été faite avant ou après avoir pris les hormones ?

La TSH est en effet très basse, mais la T3 et T4 parfaitement dans les normes, donc ça semble loin de l'hyperthyroïdie. Il arrive que la TSH ne soit pas totalement fiable - par exemple lorsqu'on prend certains autres médicaments ou compléments (exemple, la biotine), est-ce le cas ?

Pour distinguer (schématiquement) entre symptômes d'hypo et d'hyper, on peut dire qu'en hypo, tout fonctionne au ralenti (digestion, avec constipation, température basse, troubles de mémoire et de concentration, coeur lent, frilosité...), et en hyper, tout est en accéléré (diarrhée, fringales, intolérance à la chaleur, pouls rapide, insomnies...)

En ce moment, vos taux de T3 et T4 ne sont pas inquiétants du tout et ne semblent pas nécessiter une baisse. Mais cela ne semble pas non plus nécessiter une nouvelle augmentation - le mieux serait de rester encore quelques semaines à ce dosage et de refaire un contrôle.

Il y a peut-être en parallèle d'autres carences (p.ex. en fer, en vitamine D...) ? Cela peut donner des symptômes assez similaires.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Tahaa]

Bonjour,

Merci pour vos retours
Je ne prends aucun autre traitement que tcaps et je ne consomme pas de soja et aucun complément alimentaire. J'essaye de faire attention car j'ai peur des éventuelles interactions.

Pour les T3/T4 je ne pourrais malheureusement pas vous dire car je n'ai jamais fait ces dosages auparavant
Mon taux quand j'étais aux alentours de 75 était vers les 2.60 mais il m'arrivait d'être très malade même sous ce taux avec des symptômes d'hypo.

Pour les prises de sang je fais toujours la TSH de la même façon, après avoir pris mon traitement.
Pour les T3/T4 le labo m'a dit de ne pas le prendre donc prise de sang sans traitement.

Mon médecin me prescrit de la vitamine D que je prends à l'automne/hiver.
Pour les autres éventuelles carences je ne sais pas. Je n'ai pas eu de dosage...Je lui en ai parlé mais il ne semble pas penser que ça puisse venir de là

Depuis quelques jours j'ai en plus des petits maux de tête mais je suis stressée par tout ça également.

Écho jeudi pour vérifier qu'il n'y a pas de nodules ( dernière écho il y a 8 ans) mais il ne semble pas convaincu qu'il y en ait.

Pour lui j'ai augmenté le dosage donc je suis en hyper. Ce qui reste logique.
Je me demande si je n'ai pas été induite en erreur fin avril car j'ai été malade plusieurs semaines (covid ?)et j'ai réaugmenté mon dosage. Peut-être que depuis je suis en hyper et que les symptômes se confondent? Mais habituellement dès que je prenais plus que 75 je le ressentais directement par des sensations de décharge électrique/ brûlures musculaires et là rien..

En tout cas je n'ai aucune tachycardie ni perte de poids et un pouls normal.J'ai plus l'impression d'être au ralenti et un peu à côté ( difficultés de concentration, mémoire, nausées, constipation, grosse fatigue, tristesse passagère... Mais j'ai quand même des fringales et j'ai chaud :/)

Sur l'antériorité de la maladie j'étais sous Levothyrox AF pendant 10 ans sans "aucun" symptôme et au changement de formule j'ai eu des points de sang dans la bouche je l'ai arrêté rapidement. Puis j'ai essayé L thyroxin hennings, thyrofix et tcaps depuis plusieurs années mais je n'arrive pas à trouver un dosage idéal.
J'alterne avec des périodes de plusieurs semaines en forme et des périodes très malade.

[Tahaa]

PS en y repensant j'avais quand même fait une interaction en mangeant du pomelo chinois pendant une dizaine de jours mais c'était au mois d'octobre... C'est à partir de là que j'ai augmenté mon dosage pour compenser ma bourde 🤦 j'étais passée à 88 et ça allait mieux. Je pensais récupérer mon dosage initial mais dès que je rebaissais à 75 mes symptômes d'hypo réapparaissaient donc j'ai maintenu jusqu'en mars et j'ai réaugmenté suite à l'apparition de nouveaux symptômes d'hypo etc.