Analyses sanguines bordéliques (homme)

[Hypothyroidien]

Bonjour,

Cela fait bien 7 ans que ma généraliste me dit que j'ai une Hashimoto et 7 ans que je pense que c'est autre chose (même si des analyses datant de 20 ans montrent déjà un problème avec la TSH).

Je ne serai pas exhaustif dans ce message. Je le laisse là au cas où une autre personne de sexe masculin se retrouverait dans ces problèmes, au cas où il aurait des questions, ou des réponses. En tout cas, un jour j'aimerais en trouver des réponses.
(Mesdames, je serai aussi ravi de lire vos messages, sachez seulement que l'on va aussi parler de testostérone, entre autres, et que je ne suis pas sûr que vous ayez beaucoup d'expérience en la matière.)

Avant de rentrer dans le vif du sujet, j'ai parcouru le forum à la recherche d'un témoignage similaire, au masculin. J'ai trouvé des témoignages de personnes nées sans thyroïde, de personnes opérées et de personnes ayant retrouvé une certaine sérénité après que leur TSH ait diminué grâce au Levothyrox.

Mais je n'ai rien trouvé de similaire à mes problématiques que je présente ci-après :
Ma TSH augmente progressivement (comme tout à chacun avec l'âge, même si je ne connais pas le rythme normal). En 7 ans, je suis passé de 6 à 10 (maximum 4). La T4L et la T3L restent dans les fourchettes normales (même si elles sont inférieures à la moyenne).
Ma testostérone correspondait il y a 7 ans à celle que l'on retrouve chez les soixantenaires. Aujourd'hui (à 40 ans), elle correspond à celle d'octogénaires.
Une prolactine de plus en plus élevée (en moyenne 90 / 2000 pour un maximum de 15 / 300) et qui musèle ma testosterone et d'autres hormones, des carences ponctuelles fortes en vitamines C, D et d'autres déséquilibres hormonaux sont sûrement eux aussi responsables de mes pertes de pilosité (aisselles, jambes), de paresthésies et de troubles de réflexion / d'élocution (et d'autres difficultés que je ne listerais pas ici).
Des anticorps TPO sont présents, autour de 60 (maximum 10 ou 30 suivant le labo) mais je me demande s'ils ne sont pas une conséquence d'une TSH élevée plutôt qu'une cause. A ce titre, si la TSH baisse, ils devraient baisser eux aussi (même si jusqu'à présent je ne les ai pas vu suivre l'évolution de la TSH mais ils sont montés à 80 pour redescendre à 60).
D'ailleurs, je me questionne : pour les personnes qui ont un taux de TSH stabilisé depuis longtemps, les anticorps TPO restent-ils présents ou sont-ils revenus à des niveaux acceptables ?

Un premier essai de Levothyrox 25 (ajeun, 30 min avant le petit déjeuner, à la même heure) pendant 4 mois n'a pas fait évolué ma TSH, a légèrement fait augmenté ma T4L et ma T3L et, surtout, m'a empêché de dormir (de huit heures de sommeil agréables, je suis passé à un cycle comprenant trois ou quatre nuits à 4 ou 5 heures de sommeil suivis de "grosses" nuits de 8 heures de sommeil, causés par l'épuisement).

J'ai vu trois endocrinologues qui posent trois diagnostiques différents et j'avoue ne plus avoir trop confiance en ces spécialistes.
Ma généraliste est perdue et ne sait pas quoi faire.
Actuellement, c'est vers un nutritionniste que je souhaiterais me tourner (si j'en trouve un bon _ il n'y en a pas dans la liste des médecins du site mais j'ai repéré quelques mentions sur le forum, ici et là). Peut-être que des carences alimentaires seraient la cause de tous ces problèmes ? (Je ne suis pas en surpoids, loin de là : 68kg pour 177cm.)

Tout est dit.
Si quelqu'un a des idées ou des hypothèses, je suis preneur.
Si quelqu'un se retrouve dans ce témoignage et / ou est perdu, je serai ravi de partager mon expérience en la matière.

Bonne journée !

[Beate]

Bonjour,

petit mot pour vous souhaiter la bienvenue sur le site !

Je connais assez mal Hashimoto, et encore moins les problèmes hormonaux spécifiques aux hommes... et il n'est sans doute pas facile de trouver un endocrino vraiment spécialisé.

Vous pouvez lancer la fonction "rechercher" du forum sur le mot "testostérone", vous trouverez différentes discussions. Certaines parlent notamment de médecins "fonctionnels"... où on peut parfois trouver de bonnes idées, mais où il y a aussi pas mal d'abus, il faut donc être vraiment prudent.

Nous avons déjà eu pas mal d'utilisateurs hommes au fil des années... mais le souci est que beaucoup viennent pendant quelques mois (parfois années), mais finissent par aller mieux et par ne plus venir, et donc risquent de ne jamais voir votre message. Le mieux sera sans doute de rechercher activement dans les témoignages déjà publiés - et éventuellement de contacter certains en privé, par mail ou message privé (MP).

Vous êtes dans quelle région ?

Bon courage !

Beate

[Hypothyroidien]

Bonjour,

Merci de votre accueil.
J'ai déjà passé quelques heures sur le site ; je le connais un peu.

Comme partout ailleurs, il est en effet difficile de trouver un endocrinologue qui maitrise son sujet et qui connaisse les spécificités de son patient.
N'ayant pas trouvé de nutritionniste s'y connaissant en hypothyroidie et qui accepte les nouveaux patients, je suis en train d'envisager d'aller consulter un endocrinologue spécialisé en nutrition (à Paris).

J'ai utilisé beaucoup de mots clefs avec cette fonction "rechercher" mais il ne me semble pas avoir essayé celui-ci. Allons-y !
(J'ai en effet envoyé quelques MP.)

Je suis actuellement dans le centre après 7 ans à la capitale et 2 ans à l'étranger.
Dans un mois, je serai dans le nord-ouest pour un an. Ce sera l'occasion de voir comment réagit mon corps à l'iode.

Bonne journée


PS : En complément de la TSH, un extrait de mes analyses récentes :
T3, fin 2023, aux alentours de 3 (2 à 4,4)
T4, depuis 2022, aux alentours de 11.5 / 12 (9 à 17), qui augmente au fur et à mesure que la TSH augmente.
D'ailleurs, ma TSH "normale" serait plutôt aux alentours de 8. Mes analyses de juin montrent 10 mais j'ai une infection depuis fin avril et j'ai récemment appris que cela modifie les taux de TSH. J'avais d'ailleurs une très forte carence en vitamine C : 1.5 (4 à 15) qui peut aussi expliquer la TSH.

[Lilyjane]

Bonjour,

Regardez aussi du côté des Micronutritionnistes. Là aussi il faudra trouver quelqu'un de calé sur le sujet et qui a un contact avec un médecin car oui, en France un médecin n'a pas le droit de proposer des solutions provenant de la micronutrition. Ce serait si simple de pouvoir réunir les médicaments et les compléments alimentaires...

Pensez aux rendez vous par visio.

Bon courage à vous et je vous souhaite de trouver des réponses !

[LeBrouillé]

Comme nutritionniste - mais non spécialiste de la thyroïde -, Anthony Berthou est excellent.

Je suis preneur si vous avez le contact d'un bon endocrinologue spécialisé en nutrition.

[molari]

Je suis un homme de 44 ans avec Hashimoto découvert par hasard en 2017

TSH entre 2 et 3,5 (norme 0,5-4)
T4 en bas des normes (legerement en dessous)
T3 pratiquement jamais dosé

Je ne suis aucun traitement. J'ai vu 7 medecins/internistes/endocrinologues, tous sont unanimes : pas besoin de traitement à ce stade

Leger surpoids alors que je fais du sport et surveille mon alimentation : 76kg pour 177cm = c'est lié à l'age

Enfin : pour ta question sur la testostérone : j'ai eu dans ma jeunesse un problème de carence en hormone de croissance. J'ai eu à 15 ans, 1 an de traitement hormonale synthétique en 1994.

Depuis je n'ai pas cherché à évaluer mon taux de testostérone.


Quelle est ta question au juste ? tu cherches à voir si il y a un lien chez les hommes ?

[Hypothyroidien]

Merci de vous être intéressés à ma situation.

@Lilyjane
C'est gentil de proposer cette solution mais quitte à combler mes carences, je préfère le faire avec des aliments.
Et quitte à prendre des cachets si je n'arrive pas à les combler suffisamment pour produire l'hormone thyroïdienne, je préfère la prendre elle-même directement en cachets. En effet, étant donné mon parfait taux de T3 (au milieu des normes), j'ai l'impression d'avoir une hypothyroidie assez simple à gérer, comparativement aux autres personnes du forum. Après tout, peut-être qu'un apport en T4 suffirait à résoudre mes difficultés ?
Ceci étant, la question de la nutrition semblant vous intéressée, vous restez bienvenue pour échanger sur le sujet.

@LeBrouillé
J'apprécie de lire votre proposition mais Anthony Berhou n'est pas docteur en nutrition (et par là-même, il n'est pas nutritionniste). Il fait partie des diététiciens qui jouent sur le terme pour se vendre mieux mais n'ont en aucun cas fait des études de médecine (et ne peuvent donc pas prescrire d'examens sanguins). Tout comme un endocrinologue qui répétait que je n'étais pas malade, sans refuser ses honoraires mois après mois, j'ai aussi croisé quelques naturopathes vendeurs de miracle qui m'ont fait payé de beaux tarifs jusqu'au bout. Aussi, j'essaie a minima d'être suivi par un médecin maintenant.
Je vous tiens toutefois au courant pour l'endocrinologue spécialisé en nutrition. J'en ai trouvé sur Doctolib et, même si le prix des consultations est assez prohibitif, je pense que j'en rencontrerai avant septembre.
Pour votre question sur le brouillard cérébral, il est pour ma part de plus en plus présent même si je pense que je m'y habitue et que je le remarque moins. Il a commencé à mon adolescence, de façon très ponctuelle. Aujourd'hui, j'ai un ralentissement général de mon train de pensée, rendant certaines discussions difficiles et m'empêchant ponctuellement de faire appel à une quelconque logique. Je n'ai pas noté de variations en fonction de la météo mais un temps maussade est propice à une production moindre de vitamine D, nécessaire au fonctionnement du système thyroidien. Il est possible qu'il y ait un lien.
Nous pouvons en discuter en MP ou sur votre fil de discussion (je suis étonné que vous ne mentionniez pas la perte de pilosité sur les jambes étant donné vos taux de TSH bien supérieurs aux miens _ en-dehors de la testostérone, c'est le premier symptôme que j'avais remarqué). Si je peux vous aider à répondre à vos questions, je serai ravi de le faire.
Pour ma part, j'aurais une autre question : vu les taux élevés de TSH que vous aviez, aviez-vous des taux de prolactine élevés, une testostérone basse (ou une libido impactée) ?

@Molari
Ton parcours est intéressant.
Je comprends que finalement ni le sport ni l'alimentation saine ne suffisent à endiguer l'hypothyroidie quand elle est lancée (j'ai beaucoup mangé bio ces dernières années et m'étais questionné sur le sport) ou alors c'est peut-être justement ce qui fait que notre niveau de TSH n'est pas le même. En tout cas, il semblerait que la vitamine D et les oméga 3 aient un effet préventif sur les maladies auto-immunes.
Ma question au sujet de la testostérone implique aussi les taux de cette hormone. En effet, la testostérone est elle aussi partie intégrante de boucles de rétroaction impliquant l'hypophyse (mais pas directement au niveau de la sécrétion de la TSH), au point que je me demande si sa quasi-absence ne pourrait pas favoriser la sécrétion de TSH (ou, dit autrement, si sa présence ne serait pas "bénéfique" au système thyroïdien, comme l'avait laissé entendre un des sexologues que j'avais consulté). Comme beaucoup de monde ici, j'ai passé des mois à lire des articles sur les pathologies hypothyroidiennes et je sais que ma prolactine élevée est créée en même temps que la TSH et qu'elle "ordonne" à mon hypophyse de sécréter moins de LH, qui est l'hormone gérant la testostérone au niveau des gonades. Cette prolactine pourrait aussi être la / une cause de mes taux hormonaux actuels dans le cas d'un adénome éponyme (IRM passé et potentiel adénome détecté).
Ce que je cherche donc à savoir, c'est si cette prolactine est présente chez les patients masculins et dans quelle mesure. La question est également valable pour la testostérone.
En effet, autant le set-point est individuel, d'après les témoignages du forum. Autant j'imagine que que la prolactine et la T4 pourraient évoluer de façon assez similaire en fonction des taux de TSH ; cela pourrait alors m'aider à creuser la question.
Mais, sans données, je ne suis pas sûr que tu puisses apporter beaucoup d'eau au moulin (même si je serais heureux du contraire). :/
En tout cas, pour ta question sur la possibilité de vivre sans traitement avec une TSH aux alentours de 4 / 6, cela a été mon cas depuis au moins mes 20 ans jusqu'à environ 35 ans. C'est très vivable mais il faut être conscient que (i) je ne peux en aucun cas garantir que qui que ce soit le vivra aussi bien que moi et (ii) que cela génère de la prolactine (cf. ci-dessus) qui tuerait indirectement la libido masculine (mais peut-être que la pratique du sport pourrait éviter cela, même si cela n'a jamais changé grand chose chez moi). Ma gestion du stress s'est aussi énormément détériorée avec les années mais il est difficile de le relier directement à l'hypothyroidie (ce pourrait très bien être une conséquence d'une faible activité libidinale).
Je serai ravi d'en discuter si tu le souhaite.

@Aliette
Merci pour la référence pour le sommeil (sur le suivi de Summer) et d'être présente.
Je n'ai de problème sur plusieurs jours que lorsque je prends le Levothyrox. Mes difficultés sont donc liées au traitement et je ne suis donc pas certain qu'une consultation à ce sujet change grand chose.
Le témoignage de Summer m'intéressait car ce sentiment "d'activité" est justement le même que j'avais et m'empêchait de dormir. Et il semblerait qu'elle n'ait jamais réussir à s'en défaire totalement (en tout cas, jusqu'aux derniers messages de ses suivis, qui n'ont pas été actualisés depuis longtemps).
Alors que c'est clairement ce qui m'a fait arrêter le traitement (sans parler de la volonté de ne pas prendre de traitement quotidien), lire qu'elle a réussi à surmonter tout cela serait une bonne nouvelle.


Pour conclure ce long message et pour les personnes intéressées, j'avais cru que passer quelques mois au bord de l'océan pourrait changer quelque chose mais des témoignages du forum lus ces derniers jours m'ont démontré le contraire. Peut-être qu'une alimentation "anti-inflammatoire" et qui comblerait mes carences pourrait au moins supprimer les anticorps ? C'est en tout cas vers ce que je me dirige, en complément d'un traitement à base de T4 (que je n'imagine pas encore définitif, si les taux d'hormones le permettent).
Ces témoignages m'ont aussi prouvé qu'attendre avant de prendre un traitement n'était pas la meilleure des solutions : à priori, plus on attend, plus il serait long et difficile d'arriver à une situation stable avec un traitement (chacune des cellules de notre corps s'étant habituée à fonctionner sans celui-ci) et l'atteinte de cette situation pourrait prendre jusqu'à 2 ans.

(Si jamais je dis trop de bêtises, n'hésitez pas à me reprendre, notamment quand j'évoque ce que j'ai appris du forum.)
Bonne soirée

[LeBrouillé]

L'antenne parisienne de cette association m'a conseillé une endocrinologue spécialisée en nutrition : Dr Emmanuelle LECORNET-SOKOL. Malheureusement, elle ne prend plus de nouveaux patients. Toutefois, j'attends son retour de vacances pour faire le forcing. Je vous tiendrai au courant.

Nos parcours ont quelques ressemblances, notamment la mobilité géographique - en France et à l'étranger -, l'âge, la précocité des premiers symptômes, la bonne gestion de symptômes généralement très handicapants pour la majorité des gens (la dernière endocrinologue que j'ai consultée était très surprise d'apprendre que j'avais pu venir à bout de deux Master assez exigeants avec de tels problèmes de thyroïde), la négligence aussi (j'ai laissé trainer mes problèmes pendant de nombreuses années), la réticence à prendre un traitement quotidien.

La comparaison s'arrête là. Vos symptômes semblent en revanche plus prononcés. Je n'ai jamais eu de difficultés d'élocutions par exemple. J'espère sincèrement que les choses vont aller dans le bon sens pour vous, et votre combattivité vous honore.
Je n'ai jamais vraiment eu de problèmes de libido. Ma testostérone a été mesurée il y a 3-4 mois et se trouvait parfaitement dans les normes.
Aucun problème de pilosité non plus. Pas de chute de cheveux, ni de poils. Je suis bien fourni sur ce plan !

Pour Anthony Berthou, j'avoue ne pas être trop attaché à un statut, et j'aime beaucoup son sens de la nuance.
Je m'efforce d'avoir une diète extrêmement stricte et qualitative pour ma part également.

Concernant le sport enfin, je suis plutôt très sportif (1h de sport intensif tous les jours), et franchement ça me fait beaucoup de bien même au niveau cérébral. Le brouillard a tendance à s'épaissir pendant la séance, mais à clairement régressé juste après. J'ai du m'arrêter à cause d'une infection ces 4 derniers mois, et j'ai franchement vu un impact sur mon état général.

[Hypothyroidien]

Je n'ai pas encore pris rdv avec un(e) de ses confrères car je ne suis toujours pas géographiquement stable ces jours-ci donc je reste en effet intéressé pour en savoir plus, merci ! J'espère en tout cas que cela sera positif pour vous.

Je note aussi quelques ressemblances mais je ne suis pas tout à fait d'accord sur tous.
Mes premiers symptômes (hors testostérone) sont apparus il y a environ 7 ans. Auparavant, ma TSH avait été contrôlée parce que j'étais militaire à cette époque-là mais personne ne m'en avait parlé. Je suis juste retombé sur les résultats de cette prise de sang il y a peu et je sais maintenant mieux de quoi il s'agit. Ma TSH n'a été a nouveau contrôlée qu'en 2018. Pour le brouillard cérébral, je ne saurais assuré avec certitude qu'il est lié. Quand j'avais 20 ans, j'avais remarqué qu'il apparaissait après des nuits très longues.
Pour la bonne gestion des symptômes, je pense que leur sévérité ne dépend pas vraiment des nombres, de la même façon que les taux idéaux de T3 et de T4 semblent différents selon chacun. Je ne saurais donc pas dire si je les ai bien gérés ou s'ils étaient tout simplement plus doux.
Ce n'est pas vraiment de la négligence non plus en ce qui me concerne. La première endocrinologue que j'ai vu durant plus d'un an m'a dit que je n'avais rien (j'ai continué de la consulter car j'étais persuadé du contraire puis je me suis laissé convaincre que c'était psychologique). J'ai consulté des psychologues, des psychiatres et des sexologues jusqu'à penser que j'avais une andropause. Ce n'est que grâce à une journaliste du monde qui écrivait sur ce dernier sujet et qui m'a indiqué que je n'étais potentiellement pas concerné par cette pathologie que j'ai pris contact avec un nouveau endocrinologue qui a à nouveau évoqué l'hypothyroidie (confirmant la première impression de mon généraliste). J'ai passé des milliers d'euros en consultation et en analyses de sang faites sans ordonnance, ainsi que des mois de congés sans solde à me documenter sur la question. J'ai par moments baissé les bras pendant quelques mois mais je pense que c'est plutôt du découragement.
Par contre, je suis en effet réticent de prendre un traitement qui m'empêche de dormir tout en faisant augmenter ma TSH (et légèrement ma T4). En même temps, ma TSH est en mesure de varier de 3 points en quelques jours donc, comme évoqué sur le forum, cela ne semble pas un paramètre très fiable. :/

Je vous remercie pour vos compliments mais je trouve mes symptômes moins prononcés que chez d'autres. Je ne sais pas si cela joue mais je tâche de faire toutes mes nuits. Je ne bois pas d'alcool et ne fume pas non plus. J'essaie aussi de prendre du recul sur le quotidien et de ne pas trop stresser. Je n'accepte pas non plus de déséquilibre durable vie privée / vie perso. Peut-être que cela aide à la gestion des symptômes ? Par contre, j'ai de plus en plus l'impression de mélanger mes mots et c'est compliqué...
Merci pour les informations pour la testostérone. C'est très utile étant donné vos taux de TSH. De ce que je comprends, vos taux étaient à 30 en janvier 2003 puis en juin de cette année mais n'ont pas été à deux chiffres le reste du temps. Vous avez aussi suivi votre traitement depuis 2003. C'est cela ? Peut-être que le sport en intensif et ce maintien de la TSH sous deux chiffres (voire la diète) ont empêché une prolifération de prolactine (sans parler du reste).

Il y a aussi une question que j'avais et qui relève simplement de la curiosité mais n'est nullement importante : je fais beaucoup plus jeune que mon âge : est-ce une des conséquences de l'hypothyroidie ? Avez-vous le même "symptôme" ? (Je n'ai plus le détail mais cela peut s'expliquer par une concentration des hormones s'occupant de la régénération de la peau, concentration qui peut être indirectement causée par l'hypothyroidie.)
En ce qui concerne l'infection, voici une similitude : j'en ai une depuis fin avril et je devrais être sur pieds vers le 20 août. :/ J'espère que vous vous sortirez de la vôtre rapidement.