Hyperthyroïdie : Ajustement L-Thyroxine ou pas ?

[lorans1]

Bonjour, je me sens perdue
Je suis traitée pour une hyperthyroïdie depuis octobre 2024, avec au départ les taux suivants:
TSH < 0,008 (0,400-4,000)
T4 libre 19,67 (8,90-17,60)
T3 libre 8,34 (2,30-4,20)
Ac antirécepteur 4 (<1,8)

Voici l'évolution de ma TSH pour les trois derniers mois:
Mai :
TSH 2,218 (0,400-4,000)
T4 10,81 (8,90-17,60)
T3 2,86 (2,30-4,20)
Juillet :
TSH 4,800 (0,400-4,000)
T4 11,48 (8,90-17,60)
Aout :
TSH 0,777 (0,400-4,000)
T4 12,57 (8,90-17,60)

Je prenais neomercazol 2x par jour + Lthyroxine 50 1 fois, suite au passage de ma tsh à 4,800 l'endocrino m'augmente la l thyroxine à 75. Je devais attendre deux mois pour faire la pds mais je ne me sens pas bien: retour des palpitations, mauvais sommeil, angoisse et surtout petite perte de poids...) je décide donc de refaire la pds et en 3 semaine je suis passée de 4,800 à 0,777
Je contacte mon endocrino qui me dit que le bilan est parfait de garder le même dosage . Alors certes je reste dans la norme mais à ce rythme je crains de repasser en hyper très vite et en plus je ne suis pas bien, qu'en pensez vous?

[Beate]

Bonjour,

vous avez donc une maladie de Basedow, avec des anti-rTSH positifs (mais relativement bas) - on peut espérer qu'avec le traitement antithyroïdien les anticorps vont vite disparaitre et qu'après 12 à 18 mois de traitement, vous serez totalement guérie.

Avec une TSH à 0,7 et une T4 à 12 (pour une norme qui va jusqu'à 17,60), vous êtes encore très loin de l'hyper ! A moins que ce soit la T3 qui ait re-augmenté ? Elle était très élevée au départ, au double de la norme - en mai elle était basse, mais elle n'a pas été re-analysée depuis ?

Ce serait intéressant de le faire - peut-être serait-il possible de faire l'analyse "en cascade", de l'analyser sur l'échantillon prélevé lors du dernier contrôle, si le laboratoire l'a gardé ? Histoire de s'assurer que vous n'êtes vraiment pas en train de "repasser en hyper" ?

Si la T3 est parfaitement normale, je pense que vous n'avez pas de souci à vous faire et pouvez rester avec le dosage actuel. Sinon, si vous avez vraiment trop de symptômes, vous pourrez aussi baisser un peu le L-Thyroxin, en alternant entre 50 et 75, ça fera une moyenne de 62,5.

A bientôt, tenez-nous au courant !

Beate

[lorans1]

Bonjour et merci beaucoup pour votre réponse,
L'endocrino ne prescrit plus la T3 , je vais essayer avec un médecin généraliste car elle n'est pas très ouverte et ne le fera pas juste parce que je le lui demande.
Pour la durée du traitement elle part d'emblée sur 18 mois, est ce que c'est normal sans vérifier les anticorps? Sinon, je n'avais pas d'hypervascularisation et j'ai l'impression que ce n'est pas habituel?
Pour le dosage j'avais pensé repasser au 50 ou alterner comme vous l'expliquez, du coup je vais faire comme ça. Mais passer de 4,800 à 0,777 en 3 semaine ça ne continuerait pas à descendre avec du 75?

[Beate]

Bonjour,

l'expérience des patients sur le forum montre qu'on ne peut pas "déduire" l'évolution d'une TSH à partir d'une tendance initiale !

La TSH est juste la réaction de l'hypophyse - or parfois l'hypophyse "sur-réagit", elle peut par exemple, en réaction à une augmentation, baisser très fortement sa production de TSH au départ, puis la re-ajuster ensuite.

Donc, ce n'est pas automatiquement parce qu'en 3 semaines elle est passée de 4,8 à 0,77 qu'elle va, dans les semaines qui suivent, passer sous la norme, pas du tout !

A mon avis, si vous faites du "block and replace", le principe consiste à totalement bloquer la thyroïde par l'antithyroïdien (vous prenez combien de mg de Néomercazole ?), et à la remplacer totalement par la lévothyroxine - le but est de "leurrer" les anticorps, en espérant que, si leur cible, la thyroïde, est totalement au repos et ne produit plus rien, ils vont finir par disparaitre.

Donc, 75 semble plutôt adapté (50 est vraiment peu, c'est à peu près la moitié de la production de la thyroïde) - le but est un arrêt et un remplacement total, pas "à moitié".

Si vous vous sentez vraiment trop dosée, alterner 50 et 75, mais je ne pense pas qu'il soit conseillé de baisser à 50.

Pour la durée du traitement, c'est à voir - le plus souvent c'est 18 mois, mais si la maladie se calme très vite, avec une glande même pas hypervascularisée au départ (ce qui est rare) et les anticorps bas et qui disparaissent rapidement, on pourra en effet envisager juste une année je pense.

Beate

[lorans1]

Merci beaucoup , je vais alterner et refaire la pds dans un mois... Je prends propylex 2x50 (allergie au neomercazol) . Par contre l'endocrino par sur 18 mois fermes

[Beate]

Pour la durée, c'est vraiment à voir, en fonction de l'évolution !

Voici les dernières recommandations :

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2023-03/recommandation_prise_en_charge_des_hyperthyroidies_chez_ladulte_mel.pdf

[lorans1]

J'aurai un an de traitement en octobre donc se serait pas si loin. Mais quand je lui ai dit que j'avais lu que le traitement était de 12 à 18 mois et que je lui ai demandé comment ça se décidait elle m'a dit non c'est 18 mois. Pas d'explication c'est comme ça...

[lorans1]

Du coup les antirécepteurs ont été fait une seule fois, il faut les refaire régulièrement?

[Beate]

D'après les recommandations de la HAS, il ne faut pas les refaire "régulièrement". Mais de temps en temps c'est utile, histoire de voir si le traitement est efficace - et tout particulièrement quand on envisage d'arrêter le traitement (ce qu'on ne fera pas s'ils sont toujours positifs).

Beate

[lorans1]

Bonjour, du coup est ce que les variations un peu rapide de la tsh comme la mienne peuvent expliquer les symptômes notamment palpitations, angoisse ?