A chaque baisse du Néomercazole, les TRAK remontent

[bess]

Bonjour tout le monde,

j'étais diagnostiqué Basedow fin 2022. j'ai commencé le traitement avec 30mg/jour néo-mercazole. mon endocrinologue m'a dit qu'on va baisser petit à petit cette dose quand les TRAK commencent à baisser jusqu'à l'arrêt total du traitement. après quelques mois je suis passé à 25mg puis à 20mg et les TRAK continuent à baisser.

Septembre 2023, les TRAK sont négatif pour la première fois depuis le début du traitement (j'étais hyper content) . Mon endo décide alors de baisser la dose de néo-mercazole, je commence donc à prendre 15mg/jour.

Un Mois et demi plus tard, je refais les examens, les TRAK remontent de nouveau. La conclusion était que la dose de 20mg est la dose minimale qui fait baisser les anticorps TRAK pour mon cas, et donc l'endocrinologue a décidé qu'on repasse de nouveau à 20mg de néo-mercazole.

Aujourd'hui et après quelques mois de traitement les TRAK sont négatif (1,10 UI/L avec valeurs de référence: <1,75 UI/L).
Mon endo a décidé que je prenne de nouveau 15mg/j de néo-mercazole et m'a dit qu'on va faire l'ablation si les TRAK remontent de nouveau cette fois car je vais jamais guérir.

Je suis pas très rassuré par ce qu'il m'a dit et je n'ai pas envie de suivre ça façon de faire et j'ai l'impression qu'il se précipite un peu. Je ne suis pas un spécialiste mais je pense qu'il faut mieux attendre que les TRAK deviennent le plus bas possible (peut être zero? je sais pas) et puis on commence à baisser le traitement (15mg puis 10 puis 5 puis 0).

Est ce que quelqu'un a vécu la même situation? pensez vous que ça ne sert à rien d'attendre que les TRAK soient au plus bas possible pour décider de baisser le traitement?

Merci pour vos retours.

[Youle]

Malheureusement je ne peux pas t’aider. Je suis juste étonnée : ton endocrino te fait tester les TRAK tous les combien ? Mon endocrino ne module pas mon traitement (thiamazole) en fonction des TRAK, uniquement en fonction des taux de t4L pour l’instant (ça fait seulement 1 mois 1/2 que je suis sous traitement)

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Je suis également étonnée de lire que l'endocrino ajuste le traitement en fonction des TRAK ? A-t-il fait ça tout au long du traitement, ou surtout maintenant, vers la fin ?

Il existe deux principes de traitement : la "titration" (ajuster le taux de l'antithyroïdien en fonction de l'évolution, notamment du taux d'hormones, pour freiner la thyroïde "juste ce qu'il faut"), et le "block and replace" (mettre la thyroïde totalement à l'arrêt, avec une forte dose d'antithyroïdien, et la remplacer passagèrement par de la lévothyroxine, un peu comme si on avait été opéré, dans l'espoir que les anticorps, totalement privés de leur cible, vont rapidement baisser puis disparaitre). Apparemment, les deux méthodes marchent bien.

Mais je n'ai jamais vu qu'on ajustait un traitement par titration en fonction des anticorps, d'ailleurs les recommandations de la HAS ne parlent pas d'une surveillance régulière des TRAK (même si elle peut être tout à fait utile, au moins de temps en temps, pour s'assurer que le traitement fonctionne - et surtout à la fin, pour vérifier qu'ils sont redevenus négatifs, avant d'arrêter le traitement).

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2023-03/recommandation_prise_en_charge_des_hyperthyroidies_chez_ladulte_mel.pdf

Consensus de la SFE sur le traitement de Basedow (2016) : https://www.sfendocrino.org/_images/mediatheque/articles/pdf/recommandations/Basedow/diaporama_consensus_basedow.pdf

Le traitement dure généralement entre 12 et 18 mois. Avant d'arrêter, en plus d'avoir des TRAK négatifs (pas forcément "zéro", mais bien sous la limite), il peut être utile de vérifier également que la thyroïde n'est plus du tout hypervascularisée, en faisant une échographie avec écho-Doppler.

Vous ne parlez que des TRAK, pas de votre équilibre hormonal ? Vous ne prenez pas de lévothyroxine ? Vous n'êtes pas en hypothyroïdie, avec 20 mg de Néomercazole ?

Si vous voulez un deuxième avis, vous pouvez éventuellement contacter le centre de référence des pathologies de la réceptivité hormonale, au CHU Angers, ils ont une hotline très sympathique - Basedow est l'une de leurs spécialités.

https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-des-pathologies-de-la-receptivite-hormonale-55809.kjsp

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate

[bess]

Bonjour et merci pour vos retours.

Excusez moi, Mon poste manquait des détails. En effet, en plus de néo-mercazole je prends aussi de levothyrox. La dose de celui ci est ajusté en fonction de t4/t3 (je suis parfois en hypo, parfois en hyper quand y a un surdosage de levothyrox).

Mais je peux vous assurer que le néo-mercazole est ajusté en fonction des TRAK surtout après quelques mois du traitement et après vérification que mes TRAK sont dans la bonne voie de descente.

[Beate]

Bonjour,

merci pour la précision ! Vous prenez quel dosage de Levothyrox (environ) ?

J'ai du mal à comprendre la manière de procéder de votre médecin ?

Si vous prenez à la fois du Néomercazole ET du Levothyrox, c'est à priori un traitement "block and replace"... or, dans ce schéma, normalement on n'ajuste PAS la posologie de Néomercazole (juste celui du Lévothyrox, si nécessaire) ?

C'est lors d'un traitement par titration (où on cherche à ralentir la thyroïde "juste ce qu'il faut" qu'on ajuste régulièrement la posologie ?

Les recommandations de la HAS, chapitre 5 (Basedow) disent que les deux schémas sont possibles, il n'y a pas un supérieur à l'autre - et elles ne parlent pas de surveiller les anticorps (et encore moins d'ajuster le traitement en fonction de leur évolution).

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2023-03/recommandation_prise_en_charge_des_hyperthyroidies_chez_ladulte_mel.pdf

Celles de la SFE et du groupe de recherche sur la thyroïde n'en parlent pas non plus :

https://www.sfendocrino.org/choix-dun-antithyroidien-de-synthese-et-equivalences-recommandations-sfe-grt/

https://www.sfendocrino.org/item-242-hyperthyroidie/

[bess]

Bonjour,

je fais des contrôle chaque 2 ou 3 mois. à chaque fois la dose Levothyrox est ajusté mais en général c'est entre 100, 125 et 150.

mon traitement c'est un block and replace car j'ai passé environ 8 mois à 30mg néo-mercazole.

L'idée de l'endo c'est qu'il ne faut pas arrêter le traitement d'un seul coup après 12 ou 18 mois (car sinon un récidive), c'est pour ça qu'il faut baisser le traitement par 5mg jusqu'à arrêt total après la period recommandé (et que les TRAK sont négative).

je suis suivie chez un endo à paris, il me dit qu'il faut procéder comme ça et que pas tous les autres endo savent bien faire les choses.

mon ressentit c'est qu'on a baissé les doses un peu tôt.

J'ai pris RDV avec un autre endo et je le voie dans quelque semaines pour avoir son avis.