Nodules toxiques, hyperthyroïdie et mal de dos

[Frida]

Bah là T4 est un peu basse...mais je pense que c'est normal, je devrais avoir du Levo ou diminuer le néo bientôt, selon ce que choisira l'endo.
Je pense que le mal de dos est plurifactoriel, et que l'hyperthyroïdie l'a largement agravé. Je devrais avoir un rdv de rhumato à l'automne pour voir ça. J'ai des noeuds douloureux dans le milieu du dos, proches de la colonne, je crois que c'est ça qui irradie dans les côtes et me crée des douleurs permanentes. Ma médecin généraliste penche pour des "points gâchettes" et je vais tester le dry needling avec une kiné en attendant (une méthode d'insertion d'aiguille dans le noeud)
J'ai l'impression que le cbd m'aide ++ niveau anxiété et douleur aussi

[MMartine]

Bon courage et bonne journée .

[Frida]

Merci 🫂🫂

[Babouille]

Bonjour Frida

Je repasse par là pour savoir si tu vas mieux et si ton endocrinologue a pu te rassurer un peu sur ta prise en charge thérapeutique.

Bon courage et n'hésites pas à nous donner de tes nouvelles.

[Frida]

Hello !
J'avais à mon programme d'aujourd'hui de faire un retour ici !
Bilan du 26 août (semaine dernière) : (T3L) 2.5 pg/mL (2 à 4.4)
(T4L) * 8.3 pg/mL (9.2 à 16.8)
TSH U.S 2.17 mUI/L (0.27 à 4.2)
ANTICORPS ANTI-RECEPTEURS TSH < 0.8 UI/L (< 1.75)

J'ai reçu l'endocrino hier, très rassurante même si le rdv était express. Elle a confirmé le diagnostic de la médecine nucléaire : plusieurs nodules toxiques, si arrêt du néo mercazole, l'hyperthyroïdie reviendra...il faut passer par la chirurgie. Mais rien ne presse, elle dit qu'on va pouvoir stabiliser avec le néo mercazole, le temps que je récupère de l'énergie et que ma bébée grandisse un peu, que je puisse aussi m'organiser pour sa garde (je l'ai tous les mercredis), on vise le printemps 2025...
Elle me dit que je suis jeune (j'ai 38 ans), que je récupererai bien de l'opération, qu'aujourd'hui la grande majorité des gens sont stabilisés très vite après l'opération...et que de toute façon ça sera plus rapide et facile avec le lévothyrox qu'avec le néo mercazole. J'ai dit qu'on m'avait dit (le mec d'une amie qui s'est fait enlever la thyroïde il y a 15ans) qu'on mettait 3 mois à être une épave avant d'être stabilisé...elle m'a dit non pas du tout ne vous inquiétez pas ... Je m'inquiète quand même un peu mais bon !
Je n'ai plus de symptômes d'hyper, en revanche je commence à en avoir de légers d'hypo: constipation, coups de fatigue, mal aux articulations (c'est peut être ma bébée qui pès son poids aussi hein), mais je me sens mieux. Toujours très mal au dos néanmoins, mais je fais des étirements, je vais voir une nouvelle kiné qui fait du dry needling ce jeudi, et je devrais avoir un rdv de rhumato bientôt m'a promis ma médecin 🙏🏼🤞🏼 je lâche pas l'affaire, et je suis un peu + dans l'acceptation...je suis une jeune mère avec des problèmes de santé, c'est comme ça ...
Ma fille est gardée chez la nounou depuis une petite semaine aussi, ça aide grandement ! Je suis moins stressée (même si on ne dort pas beaucoup et pas bien)
Quelques questions si vous me lisez: dois je parler en amont du pb du lévo avec mon endocrino? J'ai plusieurs connaissances qui m'ont dit de demander directement l'autre médicament...
Si je dois m'arrêter de travailler pour bien bien récuperer après l'opération, quel temps devrais je prévoir ? Je me disais 3 semaines minimum...sachant que j'ai quand même un bébé à la maison...
Merci d'avance belle journée !

[MMartine]

On ne t'a pas proposé l'iode ???
Ce n'est peut-être pas indiqué ! ?

Bonne journée .

[Frida]

Non, il me semble que c'est proposé s'il y a seulement un nodule qui pose pb...?
De toute façon ça me dit rien car je crois bien qu'il faut se tenir à distance des petits enfants après pendant un certain temps, ce qui ne serait pas possible avec ma petite a la maison

[Frida]

Je reviens mettre une petite actu ici. Depuis mardi matin j'ai baissé mon traitement de néo mercazole de 20mg à 10mg comme prescrit par l'endocrino...et aujourd'hui ça ne va pas du tout ...bcp d'anxiété toute la journée, diarhée, très mal au dos, très chaud...
Pensez-vous que c'est la baisse qui fait ça ? Que ça va vite se re-calmer ?
C'est l'enfer, je vois tout en noir, alors que les jours précédents ça allait très bien...
Merci d'avance pour vos réponse

[Frida]

Bonjour
Suite à mon mal être croissant j'ai appellé mon endocrino et elle m'a demandé de faire une pds, voici les résultats (je l'ai fait ce matin à 7h) :
THYROXINE LIBRE (T4L) * 8.2 pg/mL (9.2 à 16.8) 8.3 (26/08/24)
TSH U.S 3.26 mUI/L (0.27 à 4.2) 2.17 (26/08/24)

Il semblerait que malgré la baisse du néo-mercazole je reste en hypo "légère"...? Je suis fatiguée ++, je dors beaucoup mais ça ne change rien, je suis très très déprimée/anxieuse, je pleure tout le temps, j'ai extrêmement mal au dos...bref c'est affreux. C'est étrange car au dernier dosage je me sentais bien et les résultats étaient plutôt semblables, avec une TSH + basse quand même...
Je veux bien un retour/un regard/un avis si quelqu'un passe par là ?

Merci

[dilette]

Bonjour
Vous avez baissé la dose de neomercazole depuis mardi 3 septembre . 8 jours c est peu pour voir les effets positifs . Vous êtes encore en hypothyroïdie d après votre dernier bilan . Cela va s améliorer .votre endo a dû les avoir et vous donnera son avis . Courage . Tous les problèmes thyroïdiens demandent malheureusement beaucoup de patience .
Dilette

[Frida]

Bonjour, merci Dilette
J'ai eu mon endocrino au tel qui m'a dit que c'était tôt, qu'il fallait attendre.
Elle dit qu'elle n'est pas sûre que mes symptômes psys soient dûs à l'hypo...elle dit que non non non, mes douleurs musculaires n'ont rien à voir avec la thyroïde. Elle n'est pas très soutenance ni compréhensive, elle ne veut pas me recevoir pour programmer l'opération (alors que c'est elle qui me l'a proposait en début de semaine dernière), dit que je dois voir ça avec ma médecin généraliste.
Je me sens perdue, foutue. Je vois ma vie effondrée devant moi: je ne peux pas travailler, je ne peux pas sortir tellement je suis angoissée et épuisée, je peine à m'occuper de mon bébé je ne sais plus quoi faire

[dilette]

Non non votre vie n ‘ est pas foutue . C est une parenthèse . Vous remonterez la pente comme nous tous .
Oui les symptômes psy et oui les symptômes musculaires sont liés à la pathologie thyroïdienne . On parle même de myopathie dans certains articles médicaux . Mais tout ceci est temporaire et partira avec l équilibre retrouvé .

Reposez-vous au maximum faites vous aider pour le bébé .
Prenez rdv avec votre généraliste s il doit vous aiguiller vers un chirurgien ?
Mais sans urgence .


Beate vous donnera aussi son avis dès son retour
Courage
Dilette

[Frida]

Merci beaucoup Dilette, je me sens moins "folle".
Ma vie s'est beaucoup dégradée ces derniers temps, tout dysfonctionne un peu...sauf que j'ai fait pas mal de pds, écho, IRM et tout va bien...sauf la thyroïde. Donc pour moi, ça vient de la. Quand on parle d'équilibre...quand savoir quand on y est ? Quels sont les signes d'un bon équilibre ? Car je suis passée d'hyper à hypo sans ressentir de bien être, d'equilibre. La semaine dernière j'étais en hypo et je me sentais plutôt bien, et depuis vendredi c'est la dégringolade...donc je ne comprends pas trop

[Frida]

Bonjour
Des nouvelles avec les résultats de ma dernière pds datant de lundi dernier :
(T3L) 3.1 pg/mL (2 à 4.4)

(T4L) 9.3 pg/mL (9.2 à 16.8)

TSH U.S 2.96 mUI/L (0.27 à 4.2)
Je ne me sens pas mieux qu'il y a un mois, peut être un chouia moins fatiguée. J'ai des douleurs atroces au ventre/foie, dans le dos, des diarhées, des nausées, je vais voir un gastro pour ça la semaine prochaine.
Je dois voir ma médecin généraliste demain pour voir si elle veut continuer de baisser le néo-mercazole (passer de 10 à 5 mg)
Je vois une nouvelle endocrino le 15 octobre

[Frida]

Bonjour

Quelques nouvelles. Je n'ai pas pu voir la nouvelle endocrino avec qui j'avais réussi à avoir un rdv, cette dame m'a demandé d'annuler mon rdv car il n'y a pas assez d'endocrinos à Nantes, que sa consoeur qui me suit est très bien, qu'il n'y aucune raison que j'en change...tout ça au téléphone, sans m'avoir rencontrée, ni auscultée...j'ai abandonné et ai annulé le rdv. J'ai appris plus tard qu'elle n'avait pas le droit de faire ça et qu'on a tous et toutes le droit à un deuxième avis, tant pis pour moi.
J'ai vu le chirurgien (recommandé par ma généraliste), c'est le Dr B. Au Confluent, il a bonne réputation, j'y suis allée avec mon conjoint, il nous a plutôt bien reçus, même si c'était pas très chaleureux ! Je n'ai un peu retenu que les risques ..mais je me fais opérer le 19 février.

Ma dernière PDS :
TSH : 1.53 (0.4 - 4)
T4: 9.7 (8.5 - 18)
T3 : 3.1 (1.4 - 4)

J'ai vu mon endocrino juste après. Elle ne m'a pas demandé comment j'allais/me sentais, m'a accueillie en me disant "vous êtes dans les normes, tout va bien". J'ai dis que ma T4 était un peu faible...elle ne m'a même pas répondu. M'a dit qu'on me mettrai à 100 de Levothyrox après l'opération (je fais 60kg) et que tout irait parfaitement bien.
Je suis tjrs crevée, je perds mes cheveux par poignées, j'ai des douleurs dans le dos dont je n'arrive pas à me débarasser depuis des mois, malgré de la kiné/renfo intensif depuis 2 mois...est ce que ça pourrait être du à cette thyroïde qui fluctue un peu tout le temps ?
Merci pour vos réponses et votre soutien, d'avance !