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Marion1809 Inscrit le: 13.09.24 Messages: 6 |
Message: (p564258)
Posté le: 22. Oct 2024, 15:23
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Bonjour,
Suite à un cancer de la thyroide j'ai eu une thyroidectomie totale cet été. La semaine dernière j'ai fait la cure radioactive et j'avais rendez vous ce matin pour la scintigraphie. Sur le document que l'on m'avait remis avant la cure il était écrit qu'il y aurait une consultation post scintigraphie et l'infirmière qui m'a accueilli la semaine dernière m'a dit d'insister pour voir un interne afin d'avoir un bilan.
Je me rend donc à l'examen ce matin en étant persuadée que je repars avec une réponse, qu'elle soit positive ou négative.
Je demande donc à la personne qui me reçoit si je vais pouvoir voir un interne après l'examen. Elle a l'air un peu surprise mais me répond brièvement que oui.
L'examen passe et la personne revient me voir en me disant que le DR n'est pas là aujourd'hui et donc que je peux partir directement. Totalement surprise je lui demande comment ce passe donc la suite, si le docteur va m'appeler etc.. elle me répond quelle va demander à l'interne. Elle revient donc me voir en me disant que mon médecin recevra les images et que moi aussi, elle ne me fournit aucun délai et me dit qu'elle ne peut rien faire pour moi.
J'envoie donc un mail au service de médecine nucléaire pour en savoir plus, on me répond que je ne dois pas m'inquiéter, que le dr va interpréter mes résultats et revenir vers moi mais elle ne peut pas me fournir de délai.
Cette situation m'inquiète, je sais qu'il ne faut pas interpréter mais je me demande forcément si ce n'est pas négatif vu les circonstances. J'aurai voulu donc savoir si vous aviez du également attendre plusieurs jours avant d'avoir un résultat ?
Bonne journée,
Marion |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50444Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p564272)
Posté le: 23. Oct 2024, 14:12
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Bonjour,
j'ai eu la chance, j'ai toujours pu voir un médecin nucléaire dans la foulée, peu après la scintigraphie, avant de quitter le service. Car bien sûr, devoir attendre est toujours stressant ! C'était dans quel hôpital ?
C'est sans doute lié à des absences (ce sont les vacances scolaires)... si le médecin nucléaire n'est pas présent cette semaine, vous aurez sans doute les résultats la semaine prochaine ?
Tenez-nous au courant ! Et si ça tarde, n'hésitez pas à les relancer !
Beate |
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Marion1809 Inscrit le: 13.09.24 Messages: 6 |
Message: (p564275)
Posté le: 23. Oct 2024, 14:38
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Bonjour Béate,
Merci pour votre réponse.
C'est à la Timone à Marseille.
Le médecin nucléaire n'était en effet pas la hier mais on m'avait dit que je pourrais voir un interne d'où mon incompréhension.. Le médecin sera là vendredi mais on ne m'a pas assuré que j'aurai des nouvelles ce jour là.
Affaire à suivre, j'essaie de lâcher prise !
Je vous tiens au courant,
Bonne journée |
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Marion1809 Inscrit le: 13.09.24 Messages: 6 |
Message: (p564320)
Posté le: 26. Oct 2024, 19:58
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Bonjour Beate,
J'ai rappelé le service de médecine nucléaire hier et on m'a apporté une nouvelle réponse : "les résultats sont envoyés sous 3 semaines, le temps que la secrétaire tape le compte rendu. C'est votre médecin traitant qui reviendra vers vous. Nous on vous appelle si il y a une urgence "
Je suis totalement perdue d'avoir entendu tous ces discours contradictoires et frustrée également tellement j'étais sûre de connaitre les résultats et la suite après la scintigraphie. Je ne sais donc pas trop quoi faire, je compte écrire à mon chirurgien en début de semaine pour lui expliquer. Il n'est même pas au courant qu'il doit me recontacter pour les résultats ( je l'ai vu il y a 3 semaines il m'a dit que c'était la dernière fois qu'on se voyait )
Bref un petit ras le bol ce soir et une envie de passer à autre chose après cette année très intense.
Bonne soirée |
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Marion1809 Inscrit le: 13.09.24 Messages: 6 |
Message: (p564433)
Posté le: 03. Nov 2024, 11:09
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Bonjour,
Un peu plus de 10 jours après l'examen je tombe par hasard sur le compte rendu sur mon compte ameli. Je ne sais pas depuis quand il est disponible mais je n'y comprend rien et je suis un peu en colère de ces problèmes de communication. Surtout que je vois ce compte rendu mais je ne comprend pas tout évidemment.. j'ai écrit à mon chirurgien pour en savoir plus. J'attends son retour. En attendant si quelqu'un peut me dire ce qu'il comprend de ce compte rendu.. Il est écrit à la fin :
"Une activité thérapeutique de 3,7 GBq d'lode 131 a été administrée.
Le contrôle tardif met en évidence deux îlots de fixation cervicaux, antéro trachéal latéralisé à
droite et paratrachéal gauche, en faveur de reliquat thyroidien.
Le prochain contrôle, soumis à votre appréciation, pourrait avoir lieu dans 1 an sous Thyrogen, sous
réserve de la négativation des anticorps."
J'ai l'impression que c'est positif mais je ne comprend pas du tout la première phrase.
Bonne journée |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50444Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p564438)
Posté le: 04. Nov 2024, 17:29
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Bonsoir,
en effet, c'est râlant de ne pas avoir été informée directement ! D'autant plus que ce résultat a l'air plutôt rassurant !
Oui, il y a eu deux petites fixations de l'iode radioactif - mais il est fort probable qu'il s'agit juste de quelques cellules résiduelles bénignes, puisque le contrôle parle de "réliquat thyroïdien" ! Ce sont juste quelques cellules thyroïdiennes accrochées à la trachée que le chirurgien a dû laisser en place pour éviter de trop "gratter" et de traumatiser toute la zone.
Savez-vous à combien était votre TG (et les anti-TG), au moment de la cure d'iode (après stimulation - vous avez eu des injections de Thyrogen je crois ? Ou vous avez arrêté les hormones ?) ?
Il faut maintenant laisser l'iode faire son œuvre (l'inflammation provoquée peut agir pendant plusieurs mois) - pour des cellules bénignes, surtout si elles ont bien fixé, ça fonctionne généralement très bien.
On va revérifier votre taux de TG ainsi que les anticorps anti-TG environ 3 mois après l'irathérapie, et refaire un contrôle sous Thyrogen dans environ un an. Si la TG est déjà basse et les anticorps en baisse, on sera rassurés.
A bientôt !
Beate |
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jeny01 Inscrit le: 04.11.24 Messages: 1 |
Message: (p564454)
Posté le: 05. Nov 2024, 06:55
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Bonjour
En tant qu'infirmière ayant travaillé en milieu hospitalier notamment en chirurgie et en oncologie, je connais des confrères et consœurs ayant travaillé autour de la thyroïdectomie et de la prise en charge du cancer de la thyroïde. Je sais à quel point cette période peut être stressante pour les patients et leur entourage
Je comprends votre inquiétude concernant les délais pour obtenir les résultats de votre scintigraphie. Malheureusement, il peut y avoir des retards dans la communication des résultats en raison d’autres facteurs
Il est important de noter que les résultats de la scintigraphie peuvent prendre plusieurs jours, voire plusieurs semaines pour être interprétés et communiqués au patient. Dans votre cas, il semble y avoir eu une certaine confusion dans les informations fournies par le service de médecine nucléaire, ce qui peut être frustrant.
Cependant, il est important de ne pas tirer de conclusions hâtives à partir des résultats de la scintigraphie et d'attendre l'avis d'un médecin qualifié. Si vous êtes toujours inquiète après avoir reçu les résultats, il est recommandé de discuter de vos préoccupations avec votre médecin traitant ou votre oncologue pour obtenir des conseils et des orientations supplémentaires.
En espérant que cela vous aide à calmer vos inquiétudes.
Cordialement,
Une infirmière concernée.
https://infirmiere-shop.fr |
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