Difficultés depuis mon opération en 2018

[MaxGoon]

Bonsoir à toutes et tous,

Je souhaite recueillir des témoignages de personnes ayant malheureusement dû subir une ablation totale de la thyroïde, afin de savoir si vous avez ou si vous traversez des difficultés depuis.

J'ai été diagnostiqué d'une maladie de Basedow en 2018, j'avais débuté un traitement au Néomercazole. Au bout de quelques mois, j'ai développé une agranulocytose médicamenteuse et j'ai terminé en chambre stérile avec une septicémie. Après avoir trouvé le bon antibiotique couplé à des injections de boosters de moelle osseuse, j'ai pu commencer à me sentir un peu mieux. Seulement, les endocrinologues avaient peur que ma thyroïde reparte en hyperthyroïdie totale et ne m'ont pas laissé le choix, je ne tenais même pas debout mais j'ai dû me faire opérer.

J'étais sous levothyrox 125 dès ma sortie et j'ai mis près d'une année à me remettre de tout cela. Par la suite, mon généraliste m'a mis sous L-thyroxine (alors que mes analyses étaient bonnes sous levothyrox mais avec le scandale du levothyrox, elle avait changé de formulation).

Cependant, mes contrôles par la suite étaient totalement déséquilibrés, un coup j'étais en hyper, le mois d'après en hypo. J'ai eu des TSH à des taux genre 27...J'ai vu plusieurs médecins (suite à déménagement) qui m'ont changé de dosage à chaque fois ce qui je pense à accentué le déséquilibre.

Je suis sous Levothyrox 150 désormais et depuis environ 1 an, je suis enfin stable.

Comme vous pouvez vous en douter, j'ai pris beaucoup de poids ces 4 dernières années (passé de 72 à 90 kgs) et j'ai beaucoup de difficultés à perdre malgré un suivi chez un nutritionniste.
J'ai également de gros problèmes de transit malgré une bonne alimentation.
Pensez-vous qu'avoir été déséquilibré pendant des années ait pu totalement ruiner mon métabolisme digestif? J'ai beau prendre des probiotiques, manger beaucoup de fibres rien n'y fait depuis des mois.

Est-ce un effet potentiel du levothyrox ?

Savez-vous s'il existe un lien potentiel avec une maladie de Crohn ou un syndrome du colon irritable?

Je vous remercie par avance

[Yelna]

Bonjour Max,

Je n'ai pas les réponses à toutes vos questions car je n'ai pas été opérée, mais j'ai quelques pistes pour vous car j'ai eu beaucoup de problèmes avant d'enfin trouver le dosage de thyroxine qui me convenait. J'ai aussi un problème de colon irritable depuis plus de 25 ans, bien longtemps avant que ma thyroïde commence à flancher.

Le levothyrox n'empêche pas de maigrir. S'il est correctement dosé, vous devriez pouvoir perdre du poids comme quelqu'un qui a une thyroïde en bon état. Cela dit, entre le fait qu'il est toujours difficile de maigrir, que le métabolisme diminue avec l'âge (je ne connais pas le vôtre, mais ça peut expliquer les difficultés) et le fait que même un tout petit déficit en hormones thyroidiennes peut freiner votre métabolisme, la tâche n'est pas facile.

Concernant votre dosage de levothyrox, si vous vous sentez bien, que vous n'êtes pas exagérément frileux, fatigué et constipé, a priori c'est bon et il vaut mieux ne pas le modifier. Par contre, si vous êtes très frileux, constipé et fatigué, une petite augmentation pourrait peut-être aider (NB : pour ma part, quand je devais augmenter, j'y allais beaucoup plus doucement que mon endocrino : j'augmentais ma dose habituelle d'un quart de comprimé de 25 et je restais à ce dosage pendant 8 semaines pour voir si c'était ok ou pas)

Concernant le colon irritable, ça peut aussi jouer sur le transit. Pour ma part, j'ai surtout des crampes et des ballonnements, mais il m'arrive de passer par des périodes de constipation qui ne s'expliquent pas par un changement alimentaire ou par la quantité que je bois par jour. Si vous êtes constipé de temps en temps, ça peut être dû au colon irritable, mais si c'est en permanence, je mettrais plutôt ça sur le compte d'un dosage de levothyrox un peu trop bas (même si votre médecin trouve que tout est ok parce qu'il ne regarde que votre TSH et si vos T4 et T3 sont à l'intérieur des normes : on peut parfois modifier un peu son dosage et garder une TSH et des T4, T3 ok, mais il faut négocier avec les médecins pour qu'ils nous laissent essayer)

J'espère vous avoir donné quelques infos utiles. Bon courage pour la suite.