Future mise à jour du site Vivre sans Thyroïde

[Beate]

Notre forum a plus de 23 ans et, dans sa forme actuelle, date de 2004. Il contient beaucoup de renseignements - mais la technologie commence à dater, et les informations sont parfois difficiles à trouver (ce qui fait que les nouveaux venus posent régulièrement des questions déjà x fois répondues, car ils n'ont pas l'idée de chercher dans la Foire aux Questions ou dans le Glossaire.

L’association allemande SD-Krebs.de, avec laquelle nous coopérons depuis nos débuts, et dont nous avons traduit et adapté le forum d'origine, a mis à jour son site en 2021, en créant un portail plus moderne et mieux agencé (qui a repris la totalité des discussions, des profils et de la FAQ de l’ancien site, ce qui a rendu le transfert techniquement assez lourd et compliqué – mais il semblait impensable de perdre plus de 15 ans d’échanges, avec tout l’historique du site et de ses membres !)

Maintenant que la quasi-totalité des « bugs » ont été corrigés, nous pouvons envisager d’adopter cette nouvelle présentation (sous WordPress) et d’en faire une version française – cela pourrait se faire courant 2024 (cela semble indispensable si nous voulons éviter de nous retrouver un jour avec un site obsolète et plein de bugs, voire carrément inaccessible). Si vous voulez avoir une idée de ce à quoi le futur site pourra ressembler : https://www.sd-krebs.de . Les Allemands ont constaté qu’avec sa nouvelle version, le site a perdu en convivialité, il y a moins d’échanges et de discussions – par contre, les articles informatifs, la « Foire aux Questions » etc., sont beaucoup plus faciles à trouver.

Si vous avez envie de nous aider à cette tâche (avec des idées et suggestions, ou pour adapter et mettre à jour le contenu de la FAQ, foire aux questions, ou pour traduire des articles depuis l’allemand), n’hésitez pas à nous contacter, toute aide sera la bienvenue ! Car cela sera un vaste chantier !

Le site allemand est une mine d'informations, avec une FAQ très complète et régulièrement tenue à jour, tout particulièrement pour tout ce qui concerne le cancer de la thyroïde (il faut savoir que cette association, contrairement à la nôtre, ne s'occupe que des questions autour du cancer, pas des autres maladies thyroïdiennes, et qu'ils ont les moyens, grâce à des subventions de la fondation allemande contre le cancer, d'avoir plusieurs employés, alors que chez nous c'est entièrement du bénévolat... du coup, entre la fréquentation plus importante et le temps plus limité, nous faisons ce que nous pouvons, mais c'est loin d'être aussi perfectionné !)

Il serait donc particulièrement intéressant d'avoir des personnes capables de traduire une bonne partie de ces articles "FAQ" du site allemand en français, afin d'actualiser notre propre Foire aux Questions - toute aide serait la bienvenue !!

[Hypothyroidien]

Bonjour,

Pour reprendre le problème des mails qui sont filtrés, le problème vient justement du etc.
Les boites mail ne fonctionnent plus comme une boite de courrier physique dans laquelle la poste est obligée de déposer le courrier qu'elle a en sa possession.
Les boites mail filtrent les adresses qui envoient beaucoup de mails, surtout lorsqu'il n'y a pas de réponse à ceux-ci et / ou qu'ils ne sont pas ouverts et / ou que les destinataires n'ont pas cliqué sur les liens de ces messages. Par la suite, ces adresses sont alors bloquées, quel que soit le contenu des e-mails. Et le filtrage, même s'il se réalise au niveau des gestionnaires de boite mail, se fait au niveau de l'adresse expéditrice. Plus son comportement est "inadéquat", plus sa note baisse. Et cette note est accessible assez facilement pour les gestionnaires de boite mail, qui filtrent alors les adresses avec une note basse (qu'il est quasiment impossible à faire remonter).

Ne pas traiter les messages d'erreur remontés lors des envois groupés d'e-mails est aussi synonyme d'une dégradation de la note.
En effet, cela montre qui s'agit d'une organisation qui envoie des e-mails à tout va, sans se soucier si elle envoie des messages à des adresses existantes ou non : c'est un fonctionnement d'usine à spam et non d'une organisation légitime.
Pour corriger cela, il faut nettoyer la base de données et supprimer systématiquement de celle-ci toutes les adresses qui renvoient des erreurs.

A la place des e-mails groupés, la bonne pratique est d'informer les gens sur les réseaux sociaux ou d'utiliser deux noms de domaine différents (sachant qu'il y en aura un qui finira par être bloqué à cause des envois groupés d'e-mail). Pour les envois groupés d'e-mail, il faut également utiliser un service comme MailChimp (gratuit pour des faibles volumes), permettant d'être légèrement moins filtré.

Au-delà des e-mails groupés, les notifications ne devraient pas être envoyées à chaque réponse mais il devrait y avoir un récapitulatif des notifications de la journée (ou de la semaine) qui devrait être envoyé. Cela réduirait le volume.
Enfin, je me souviens avoir reçu beaucoup trop de mails lors de la création du compte. Cela n'aide pas non plus à diminuer le volume de messages et à être moins filtré.

[Hypothyroidien]

Pour passer le site sous Wordpress, si une personne peut techniquement accompagner un stagiaire, il existe des dispositifs qui prennent en charge leurs indemnités de stage.

Un stagiaire peut alors réaliser gratuitement une migration sous Wordpress (il faut juste un point régulier avec son tuteur technique).

Pour ma part, je suis extrêmement débordé durant cette année scolaire et je ne peux accompagner personne (peut-être l'année prochaine ?). Mais si vous avez un tuteur sous la main, j'ai peut-être des personnes qui pourraient être intéressées pour un stage.

[Beate]

Bonjour,

Merci pour les conseils !

Pour les mails, en effet, il va falloir finir par utiliser un programme dédié (le forum a son propre programme, mais qui malheureusement arrive un peu à ses limites...)

Reste que les volumes sont importants (nous avons près de 24.000 utilisateurs enregistrés dont les adresses sont à priori "valides", et nous mettons régulièrement tous ceux dont nous recevons des messages d'erreur sur "no mail"... mais certains serveurs genre Free considèrent D'OFFICE tous les mails de notre site comme des spam...)

Or, on ne peut pas totalement se passer des mails ! Informer via les réseaux sociaux, oui, mais tout le monde n'est PAS sur Facebook etc !

Et par exemple pour envoyer des informations du forum (conférences à venir, invitation à l'assemblée consultative etc) à TOUS les utilisateurs, ou à TOUS les membres bienfaiteurs, il faut bien se servir de notre base de données (qui permet de faire cela automatiquement, à différents groupes d'utilisateurs)... SAUF que, avec les serveurs qui n'aiment pas notre adresse, certains destinataires ne reçoivent jamais ces informations...

Pareil pour les fonctions "automatiques", s'abonner à une discussion etc, ou les avertissements en cas de message privé - là, c'est l'utilisateur qui s'abonne directement, ou qui envoie un message directement, nous n'intervenons pas du tout ! Donc, impossible d'automatiser cela via Chimp ou autre...

Mais pour l'envoi de nos véritables "newsletters", lettres d'information avec réunions à venir, nouvelles du domaine médical ou autre, là c'est sûr qu'utiliser un programme extérieur, et importer simplement la liste Excel des adresses de notre base de données, pourrait être une solution, reste juste un (gros !) travail de nettoyage de la base à faire (et personne de disponible pour le faire...)

Pour ce qui est la migration du site, à vrai dire, je ne me sens pas capable de "accompagner techniquement un stagiaire" (ni techniquement, ny connaissant pas grand-chose, ni question temps, ni d'un point de vue pratique, étant donné que l'asso est domiciliée chez moi, en banlieue toulousaine...)

Et vu la complexité du site (archives de 20 ans d'échanges, plus de 30.000 profils d'utilisateurs etc, qu'on voudrait conserver malgré la migration), je pense qu'il serait préférable de faire comme l'a fait l'association allemande, mandater une agence (qui, pour eux, à réussi à tout conserver, ce qui est tout de même un énorme plus... cela aurait été super dommage de perdre plus de 20 ans d'histoire et d'échanges !)

Ils l'ont déjà fait pour eux, puis, depuis 3 ans, ont fait tout un tas de petites modifications pour corriger énormement de petits défauts, de bugs etc... je pense que ce sera assez facile pour eux de faire pareil pour nous (même si notre site est bien plus grand, avec beaucoup plus d'utilisateurs). Et ça aura l'avantage de pouvoir utiliser toutes les petites améliorations qu'ils ont bricolées pour les Allemands, il y aura juste certaines traductions à faire. Ils pourront faire une sauvegarde générale au départ, et ensuite programmer la migration.

Reste à ORGANISER tout ça... et c'est là que le bat blesse, trouver le temps et l'énergie pour discuter de tous ces détails, négocier le contrat, actualiser les articles de la FAQ qu'on voudra conserver...

Et puis bien sûr le prix, mais je pense qu'en lançant un Crowdfunding (comme nous l'avons fait en 2017 quand nous avons voulu lancer des procédures en justice dans l'affaire du Levothyrox) marchera sans doute assez bien, et nous pourrons également avoir certaines aides par des réseaux dont notre association fait partie, p.ex. le réseau FIRENDO (maladies rares endocriniennes) et le réseau TuThyRef (tumeurs rares endocriniennes).

Le plus gros souci est vraiment de trouver le temps et l'énergie pour lancer ça - car ça va quand-même être un gros (!) chantier, avec sans doute beaucoup d'imprévus auxquels il va falloir réagir au coup par coup...

On continuera à y réfléchir, de toute façon ce ne sera pas avant le printemps 2025 (reste juste à espérer que notre bon vieux phpBB continuera à tenir le coup sans trop de bugs...)

En tout cas, merci beaucoup pour vos conseils, on en rediscutera !

Beate

[Hypothyroidien]

Je ne vais pas revenir sur le fonctionnement ni sur la technique pour la migration tant que je n'ai pas le temps d'apporter plus.

Par contre, pour le travail en lui-même, il pourrait être réalisé par un stagiaire tutoré par l'agence qui a travaillé avec les allemands (sous réserve qu'ils aient une langue commune).
Si l'agence est d'accord, le prix serait alors bien moindre.

Bonne soirée

[Beate]

Bonjour,

dans l'immédiat je suis malheureusement trop occupée pour regarder ces possibilités de près (à vrai dire, ça me semble compliqué d'accueillir un stagiaire dans mon petit chez moi, à la campagne (près de Toulouse) pour travailler là-dessus sur mon ordi, tout en se faisant tutorer à distance par une agence qui est située en Allemagne (avec moi à côté qui parle allemand - mais qui n'y connais rien) ? En tout cas, ce ne sera pas dans l'immédiat je pense...

Actuellement, nous avons un certain nombre de soucis avec notamment le serveur Gmail (utilisé par beaucoup (!) d'utilisateurs du forum), qui refuse automatiquement nos mails...

Il existe apparemment des procédures pour corriger cela, mais d'une part je n'ai pas compris grand-chose sur leur page, et d'autre part en ce moment je n'ai vraiment pas le temps de m'y pencher plus en détail (avec notamment l'assemblée consultative à préparer)...

Si quelqu'un si connait, en DKIM et SPF - n'hésitez pas à me contacter, vous arriverez peut-être à débloquer ce souci ?

[Jacques P]

Bonjour,

Assez long message par lequel j'espère éclairer le projet de rénovation...

Le forum VST est un gros succès, et il est précieux. Il a accompagné et accompagne encore quantité de gens dans leurs déboires médicaux. Or avec la migration allemande, il y a soudain "beaucoup moins d'échanges actifs". Une modernisation est nécessaire, mais il serait dommage de compromettre ces échanges, qui sont la principale façon dont VST a servi jusqu'ici les patients. Primum non nocere...

Je suis conscient que le dynamisme des échanges est aussi source de difficultés pour Beate qui s'est rendue disponible pour répondre à tous d'une façon qui n'est plus tenable. Mais il y a d'autres moyens (je vais y venir) de résoudre ce problème que de renoncer à des forums dynamiques.

La raison pour laquelle les échanges ont fortement diminué sur le site allemand est à mon avis liée à la techologie adoptée. Wordpress est un système de blog, progressivement devenu multifonction à l'aide d'extensions. Mais ce n'est pas, comme phpBB, un système de forums.

Le problème qui frappe d'abord avec le forum VST actuel est d'ordre esthétique, et c'est vrai par ailleurs que ce genre de forums phpBB existent depuis TRÈS longtemps et sont donc datés. Mais la fonctionnalité des forums eux-mêmes reste bonne, c'était la meilleure possible à l'époque, et elle continue à être efficace, même si on a fait mieux depuis et qu'elle n'est plus actuelle.

Donc la bonne approche, à mon avis, serait de déployer un système de forums moderne. J'ai un peu examiné la question pour vous, et je vous suggère une option (Discourse), en vous indiquant les avantages que j'y vois, et comment une telle solution pourrait répondre aux différentes préoccupations qui ont été évoquées à ce sujet :

- C'est le phpBB d'aujourd'hui, autrement dit une version moderne de gestion des forums, structurée de façon analogue, utilisée par les plus avisés (y compris par OpenAI pour leurs forums) et tout à fait utilisable par nous. Non seulement on conserve la commodité du forum actuel, mais dans une version moderne, améliorée, qui va au-delà de la simple apparence, pour les utilisateurs comme pour les modérateurs et administrateurs.

- Importation automatique depuis phpBB : on commencera par y injecter toutes les discussions passées

- Gestion hors-forum de données de référence, Questions-réponses ("FAQ"), etc. : on gère l'ensemble du site web de VST avec cette seule solution

- Niveaux de confiance automatiques : certains membres sont automatiquement promus, en fonction de leur participation (pas seulement le nombre de messages, aussi la réaction de la communauté au membre), à des niveaux de responsabilité progressifs dans la modération. C'est une façon de permettre à la communauté de s'auto-organiser, soulageant la charge de modération

- « Système immunitaire », pour se protéger des spams, trolls, etc.

- Adapté à une utilisation sur téléphone (Android ou iOS), directement par un navigateur mobile ou par l'app Discourse. L'une des raisons pour lesquelles beaucoup continuent à utiliser Facebook plutôt que le site est probablement qu'ils utilisent le téléphone plutôt qu'un ordinateur, et qu'utiliser les forums VST actuels par téléphone n'est pas pratique. Par ailleurs si le site actuel peut sembler relativement familier aux plus âgés, qui ont eu l'occasion d'utiliser de tels sites par le passé, il est probable que les plus jeunes (qui souvent d'ailleurs n'utilise que le téléphone) n'entrent pas en matière.

- Disponible en mode géré (par ailleurs logiciel open source). Le mode géré semble préférable pour VST. Au lieu de se soucier d'avoir un serveur et d'y installer un logiciel, on utilise une plateforme en payant une somme mensuelle, et tout est géré par le prestataire, y compris les mises à jour, donc le système reste toujours actuel, et on ne s'embarrasse pas avec la technique. Si on demande à une agence, il lui est naturel de se proposer elle-même comme gestionnaire (avec des revenus récurrents pour elle), mais ce n'est sans doute pas la meilleure idée pour nous. Il vaut mieux utiliser un prestataire établi utilisé largement avec un service standard (avec notre nom de domaine), et ensuite avoir quelqu'un qui se contente de gérer les rapports avec la plateforme. Si un jour on décide qu'on préfère le déployer nous-mêmes sur un serveur, on peut le faire sans contrainte (open source).

- Version française disponible

- Présentation moderne élégante et compacte bien pensée pour les forums, avec bien sûr thèmes divers parmi lesquels on peut choisir

Un inconvénient : Discourse reste une entreprise américaine, donc même si les forums peuvent être configurés en français, le support technique en mode géré par discourse.org sera probablement en anglais. Si c'est un obstacle, ou si c'est un souci côté CNIL, il y a sans doute des hébergeurs Discourse en France. Mais j'éviterais pour ma part de contracter avec une petite agence indépendante qui se présente en hébergeur (qu'elle déploie la chose manuellement elle-même ou nous revende un hébergement standard). Mieux vaut payer quelqu'un pour gérer notre relation avec l'hébergeur standard.

On peut tester Discourse sur le site officiel d'aide et de discussion à propos de Discourse (en anglais), qui utilise Discourse :
https://meta.discourse.org/

Site officiel :
https://www.discourse.org/

J'ai été un peu long mais ces décisions sont délicates ! Il est délicat de choisir une technologie avec laquelle on sera ensuite durablement lié. Et de façon générale il est délicat de changer quelque chose qui fonctionnait bien mais qui comporte des problèmes, en s'assurant qu'on résout les problèmes tout en conservant le bon fonctionnement.

[Beate]

Bonjour Jacques,

merci pour toutes ces suggestions, très intéressantes !

En effet, il n'est pas seulement important de rendre la rubrique "Informative" (les articles de la FAQ) plus visible, pour que les nouveaux la trouvent plus facilement et éviter qu'ils ne posent sans cesse la même question (genre "ma TSH est à x, suis-je en hypo ou en hyper ?")

Pour cela, pour les simples infos, il commence à y avoir de plus en plus de sites (alors qu'au départ, il y a 24 ans, il n'y en avait aucun). Certains assez bien faits, d'autres beaucoup moins. Je viens par exemple de découvrir un site "thyroide.fr" - graphiquement très attractif, pas encore eu le temps de rentrer trop dans les détails (mais j'ai déjà constaté quelques lacunes et inexactitudes).

Pas forcément besoin de "reinventer la roue" ! Vous avez raison, ce qui rend notre site DIFFERENT, et ce qui fait sa FORCE, c'est l'interactivité, le fait que les utilisateurs peuvent communiquer directement avec d'autres patients, échanger leurs expériences, se soutenir mutuellement, poser des questions "perso"...

Et il faudra absolument parvenir à garder cela.

Si je parle autant du site allemand, sd-krebs.de, c'est parce que pendant plus de 20 ans, nous avons fonctionné totalement en parallèle, de manière identique - toutes les fonctions et améliorations que Harald, le créateur du forum allemand, ajoutait, étaient automatiquement (après traduction par mes soins) intégré dans notre site aussi !

Et le grand avantage qu'a présenté son travail avec cette agence allemande, pour la migration du site allemand, a été qu'ils ont réussi à transférer la totalité des PROFILS des utilisateurs de l'ancien forum... et la totalité des MESSAGES (qui font la richesse et aussi l'histoire, la mémoire, du site !)

Mais tel que cela a été réalisé, la partie "forum" est en effet beaucoup moins visible qu'avant, et du coup moins fréquenté (les "anciens" continuent à l'utiliser, mais les "nouveaux" ne la trouveront pas forcément). Mais bon, si un "nouveau" trouve l'information et la réponse à une question "simple" dans la partie "FAQ" sans même avoir besoin de poser une question, c'est bien aussi (surtout que nous, avec TOUTES les maladies thyroïdiennes, avons beaucoup plus de nouveaux visiteurs que le forum allemand qui concerne avant tout seulement le cancer, les nodules...) - on n'a pas besoin de ce que tous les 3 millions de Français sous Levothyrox viennent discuter sur notre forum !

Il faudra regarder ça de près - pour la solution dont tu parles, toi, Discourse (qui semble tout à fait intéressante !), il faudra regarder s'il est possible d'importer, de manière "automatisée" (car beaucoup trop nombreux pour faire ça "manuellement") les profils (24.000) et les anciens échanges (des centaines de milliers de messages...). Et pour la solution allemande, il faudra regarder de près le cahier de charges, et aussi le site allemand tel qu'il est actuellement, pour voir ce qu'il serait éventuellement possible d'améliorer, dans la présentation graphique, pour rendre la partie "forum" plus visible et plus conviviale.

Et peut-être existe-t-il aussi des moyens de combiner plusieurs choses, en les intégrant dans un seul et même site ?

C'était un peu mon idée de part, il y a déjà 10 ou 15 ans, quand nous avons commencé à travailler sur l'idée d'un "portail", des étudiants nous ont élaboré un site en Wordpress, dans lequel on a transposé l'essentiel de la FAQ, et sous chacun des articles il y a une phrase