Grossesse / Basedow / Anticorps ?

[Jomarti]

Bonjour,

On m'a diagnostiqué une maladie de Basedow en juillet 2024, 6 mois après mon accouchement.

Avec mon mari, nous avions envie d'avoir des enfants rapprochés, et nous avons bien compris que cela ne serait pas à l'ordre du jour immédiatement à cause de cette satanée maladie.

Lorsque j'ai été diagnostiqué en juillet, je n'avais aucun symptôme d'hyper uniquement une hyperthyroidie frustre et une légère rétractation palpébrale à un oeil qui a mis mon médecin généraliste sur la piste.

Premier examen lors du diagnostic :
TRAK : 10,2 (NEG <1.75)
TSH : 0,121 (0,4-4,000)
T3L : 5,5 (4,0-7,1)
T4L : 16,1 (11,2-19,9)

J'ai donc attaqué mon traitement en juillet, Thyrozol étant donné que j'allaite encore mon bébé. Je prenais pendant le 1er mois 5mg par jour en 2 prises et depuis je prends 2,5mg tous les deux jours. Je ne prends pas de selenium car mon ophtalmologue préfèrerais que je n'allaite plus pour pouvoir le prendre.

Fin septembre mon endocrinologue m'a proposé de refaire tester les TRAK pour voir l'évolution :
TRAK : 8,7 (NEG <1.75)
TSH : 0.529 (0.4-4.00)
T3L : 4.5 (4.0-7.1)
T4L : 15.5 (11.2-19.9)

J'étais contente de voir que j'étais revenue en euthyroidie et que mes TRAK avait déjà baissé de 1,5 point en 3 mois de traitement.

Cela dit j'aurais aimé être sûre d'avoir bien compris ce que l'endocrinologue m'avait expliqué :
- Pas de grossesse possible avant d'être en dessous de 5-6 pour les TRAK : cela veut-il dire qu'une grossesse est possible sous traitement ? Si oui quels sont les risques ? Les TRAK peuvent ils remonter pendant la grossesse et causer des problèmes ?
- Pas de grossesse possible tant qu'il n'y a pas d'équilibre hormonal : L'équilibre hormonal peut-il être par la suite perturbé par la grossesse et donc présenter des risques ?
- étant donné que j'ai également une orbitopathie légère, classée comme inactive pour le moment, est ce qu'une grossesse pourrait être problématique pour l'orbitopathie ? La faire passer au stade actif ?

Dernière question : si je fais mes 18 mois de traitement et que je ne fais pas de rechute, lors d'une prochaine grossesse qu'elles seront de nouveau mes risques de rechute ? Il y a t'il ue possibilité de ne faire qu'un épisode Basedow en post partum ou les risques de rechute malgré le fait d'avoir été en rémission suite au traitement sont énormes ?


Je vous remercie vivement par avance pour vos réponses,

Et merci encore à ce forum d'exister afin de ne pas rester inactif dans notre traitement et éclairer nos décisions.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

C'est normal de se poser plein de questions ! Mais je crains que pour certaines, personne ne pourra malheureusement donner des réponses vraiment "garanties", notamment au sujet du risque de récidive etc !

Vous trouverez beaucoup de témoignages sur les forums "Basedow" et "grossesse".

Concernant les anticorps, en effet, il faut absolument qu'ils soient en-dessous de 5 ou 6 avant d'être enceinte, pour minimiser le risque de les transmettre au bébé (et la maladie de Basedow avec).

Dans cette condition, si la maladie est bien contrôlée, avec un faible dosage d'antithyroïdien, des taux bien dans la norme et des anticorps assez bas, il est en effet possible d'envisager une grossesse sous traitement - il faudra vraisemblablement changer d'antithyroïdien, car le Néomercazole et Thyrozol sont déconseillés pendant la grossesse, à cause d'un (faible) risque de malformation, on préfère alors le PTU (Propylex). Et bien sûr, avec des contrôles fréquents.

Les phénomènes d'autoimmunité ont tendance à baisser chez la femme enceinte, il est souvent possible de diminuer et même d'arrêter complètement le traitement vers le 3e-4e mois. Mais il peut y avoir un "rebond" suite au chamboulement hormonal de l'accouchement, et donc une récidive.

Pour l'orbitopathie, j'avoue que je ne sais pas du tout comment la grossesse et l'accouchement pourront l'influencer - à priori, pendant la grossesse les TRAK ont plutôt tendance à se tenir tranquilles, mais il pourrait éventuellement y avoir des soucis après l'accouchement.

Vous pourrez éventuellement aller sur le groupe Facebook fermé [url]=ttps://www.facebook.com/groups/957869367705514/]exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne[/url] et poser la question, il y a sans doute des membres du groupe qui ont été enceintes avec la maladie ? (ne pas prendre peur, ce groupe est surtout fréquenté par des personnes qui ont des exophtalmies assez importantes... avec beaucoup de photos etc. Mais beaucoup d'orbitopathies restent à un stade très modéré !

Voilà pour les infos, n'hésitez pas à parcourir les différents témoignages qu'on peut trouver sur le forum !

A bientôt !

Beate

[littlef]

Hello Jomarti,

Je vais essayer, à la lumière de mon expérience, de t'aider un peu.

Atteinte de Basedow, j'ai mené à une terme une grossesse avec une maladie active au début.

Au tout début, mes TRAKs étaient positifs mais sous la barre des 5, je prenais du propylex (20mg si je me souviens bien). Les 6 premières semaines de grossesse, mes TRAKs sont montés en flèche, j'ai bien failli passer les 5 !! Mais c'est normal apparemment. La grossesse est un vrai chamboulement hormonal et immunitaire, les TRAKs peuvent avoir tendance à monter.

Ensuite, ils ont diminué jusqu'à disparaitre totalement au début du second trimestre. Un classique aussi, le système immunitaire se met souvent en pause pendant une grossesse. J'ai pu arrêter le traitement.

Ma T3 et ma T4, une fois enceinte, ont toujours été dans les normes voir un peu en hypo.

J'ai eu un suivi spécifique, avec des écho de la thyroide du bébé, mais tout s'est très bien passé.

Pour ce projet de grossesse, j'avais attendu 18 mois que la maladie se stabilise. Malheureusement, elle a décidé de récidiver le mois où j'aurai du arrêter le traitement. Mais je suis quand même passée sous propylex avec le go de l'endocrino, car ce qui compte c'est les TRAKs. Faisant des prises de sang régulièrement, on a toujours détecté très tôt mes récidives, et mes TRAKs sont restés sous la barre des 5 jusqu'à ma grossesse.

Pour mon orbitopathie, la grossesse ne me l'a pas aggravé au contraire. J'ai eu une période "lune de miel" selon mon ophtalmo. Les muscles sont plus souples sous les hormones, tes yeux peuvent être plus lubrifiés... mon état s'est même amélioré ! Plus besoin de vitamine A la nuit, un vrai bonheur. Là je suis en post partum depuis 6 mois, c'est un peu moins bien que pendant la grossesse mais quand même mieux qu'avant.

L'orbitopathie vit un peu sa vie indépendamment de Basedow. Ce qui est embêtant pour tes yeux, c'est le post partum quand ton système immunitaire revient avec tous tes anticorps, donc les TRAKs. Là ça peut l'aggraver car si trop important ils vont de nouveau attaquer tes yeux. D'où l'importance d'avoir un bon endocrino et un bon suivi post grossesse.

Basedow est une maladie qui diffère selon les personnes. Je pense que tu auras autant de témoignage différent que de malade. Il se peut qu'elle ne récidive jamais pour toi, même après un post partum. Une amie à ma mère à eu 3 épisodes, dont 2 récidives. A chaque fois, la maladie s'est déclenchée après une grossesse. Et depuis, plus rien. Donc il faut garder espoir.

J'espère que ce témoignage est un peu utile, courage !

Florence

[Jomarti]

Salut Littlef,

Merci beaucoup pour ta réponse qui m'éclaire beaucoup.

J'ai de nouveau fait un dosage des trak récemment et je suis désormais à 4,2 (norme à 2) je n'en revenais pas ! J'étais à 10,2 (norme 1,75) en juillet lors de la découverte de la maladie, puis à 8,7 (norme à 1,75) fin septembre après 2 mois de traitement et là 4,2 fin novembre (norme à 2 donc si je le rapporte à la norme de l'autre labo ca fait même plutôt 3,8 !!!)
Je n'ai pas encore réussi à avoir mon endocrinologue au téléphone mais du coup je me demande si elle va considérer que ça peut être un feu vert pour une seconde grossesse ? Ou si il faut quand même attendre que ça se stabilise davantage malgré la grosse baisse des trak et le passage sous les 5-6 préconisés.

Ca m'a quand même redonné la pêche de voir cette grosse baisse !

Par rapport à ta grossesse avec Basedow, le suivi échographique de la thyroïde du bébé était fait tous les combien ?
Tu avais du coup un suivi spécifique, coordonné entre ton obstétricien et ton endocrinologue ? Quand tu dis que tu fais des prises de sang régulière pour vérifier tes TRAK tu le fais à quelle fréquence ?

Merci beaucoup pour tes retours !

Merci Beate pour votre réponse j'imagine combien ça doit être prenant d'essayer de répondre à tout le monde, sachez que ce forum m'apporte beaucoup de réponses et de soutien, merci mille fois pour votre travail !

[littlef]

Hello Jomarti,

Oh c'est trop chouette pour tes anticorps ! Ton endocrino va peut-être vouloir attendre encore un peu, histoire que ta grossesse se passe le plus sereinement possible, mais c'est sur la bonne voie.

Pendant ma grossesse j'avais une prise de sang tous les mois, et j'ai eu deux écho pour la thyroide du bébé, une vers 4 mois, et l'autre ils l'avaient couplé avec l'écho du second trimestre. Comme tout était normal, mes TRAKs négatifs et que je n'étais plus sous traitement, mon suivi spécifique pour les écho s'est arrêté là.

J'étais suivi dans un hôpital spécialisé pour ma grossesse, et mon endocrino était ailleurs. Il n'y a pas vraiment eu de concertation, je venais en consultation gynéco avec mes résultats d'analyse et en fonction ils décidaient ou non de la suite. Mon endocrino m'appelait pour modifier mon traitement quand nécessaire. C'est peut-être différent pour des grossesses plus complexes.

N'hésite pas si tu as d'autres questions, et tiens nous au courant pour la suite !