Taux de TRAK et risque de récidive ?

[Aenifab]

Hello.

Après 18 mois de traitement Néo Mercazole et L-Thyroxine, je viens de faire mesurer mon taux de TRAK.

Le point de départ était de 37,7 en juin 2023 (énorme, je sais!)
Je suis à 24,8 en octobre 2024

Je suis déçu, je pensais être plus bas.
Je me dis qu'une baisse de 13 points c'est pas mal...mais que ça ne descendra plus beaucoup.

Que sait on de la baisse des TRAK ? Est-ce que ça peut passer sous les 3 avec traitement?

J'ai vu un graphique sur le forum (mais je suis incapble de le copier/coller ici) mais j'aimerais de témoignages

D'avance, merci.

[Beate]

Bonjour,

je comprends que vous soyez deçu - après 18 mois de traitement, les TRAK restent encore largement positifs, alors que l'espoir était de les faire disparaitre.

Car quand tout se passe "comme prévu", après environ 18 mois de traitement (parfois il faut 24, parfois seulement 12), les anticorps redeviennent négatifs, on arrête tout, et la thyroïde se remet à fonctionner normalement, on est guéri (ça fonctionne chez environ 50% des patients, en un seul traitement, et chez environ la moitié de ceux qui récidivent et doivent faire un deuxième traitement).

Or, avec un taux aussi élevé, on peut être quasi certain que si on arrête le traitement, la rechute sera imminente.

Vous prenez combien de Néomercazole et de L-Thyroxine ? La thyroïde n'est peut-être pas suffisamment "mise au repos" et continue à produire un peu d'hormones et à stimuler les anticorps ?

J'ai cherché un peu sur le forum et sur le net, j'ai trouvé un article sur un score que les Néerlandais ont développés pour essayer de prédire le risque de récidive, le score GREAT.

https://smf.swisshealthweb.ch/fr/article/doi/fms.2018.03425/ et
https://smf.swisshealthweb.ch/fileadmin/assets/SMF/2018/fms.2018.03425/fms-2018-03425.pdf

Cela se base sur l'âge, le taux de T4 et des TRAK, l'importance du goître...

A partir d'un taux de TRAK de 20, c'est considéré comme "important".

Et je sais qu'un autre facteur de risque de récidive est la vascularisation du goitre - il serait peut-être intéressant de refaire une échographie avec écho-Doppler ?

Si vous avez toujours un goître, et qu'il reste hypervascularisé, je crains que les chances pour faire disparaitre la maladie rien qu'avec le traitement antithyroïdien soient assez minces - mais c'est à discuter avec votre médecin.

Vous êtes suivi où ?

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate

[Aenifab]

Bonjour et merci pour votre réponse.

Je suis à 10mg de néo mercazole et je ne prends que 37.5mg de l thyroxine (choix personnel car à 75 c était maux de tête et irritabilité !).

Ma TSH est dans les normes...elle était à 4 quand je prenais 20mg de néo mercazole donc elle s adapte bien au changement.
Je me sens bien et je supporte bien le traitement...mes prises de sang sont bonnes.

Je dois vérifier mon goitre en décembre. Il a beaucoup diminué, je le sens. Il était peu visible bien que très vascularisé.

J ai vu les chiffres GREAT...j ai vu aussi que certains suivaient un traitement pendant 5 ans.

Comme je supporte bien j espère pouvoir poursuivre aussi longtemps que nécessaire dans l espoir que mes TRAK continuent de descendre...
Je vois mon endocrinologue en décembre. Elle m avait dit qu on pourrait repartysur 18 mois... mais qu on allait tout droit vers l opération.


Encore merci pour l échange !

[Zédric]

Bonjour,

Je me posais aussi la question hier sur les récidives ayant arrêté le neo mercazole hier.
Diagnostiqué Basedow 12/2019, traitement neo mercazole à 5mg depuis le 03/2020 et en euthyroidie depuis.
Analyse de 12/2024
T3 3.11 ng/L
T4 14.50 ng/L
TSH 1.23 mUI/L
TRAK toujours à 6.1 UI/L (12 au départ en 2019)

Mi 2023 mon endocrino me disait qui'il fallait stopper le traitement, que j'allais rechuter et solution radicale inévitable.
Ajourd'hui elle me dit que vu la durée du traitement et mes résultats il est possible que ma thyroïde soit calmée...à suivre

Cordialement
Cédric

[Aenifab]

J ai vu mon endocrinologue en décembre qui a changé son propos. Elle a assisté à une conférence où elle à appris que l on pouvait rester dix ans sous néo mercazole...

Donc j ai bon espoir d éviter la chirurgie.

Cliniquement si vous êtes à plus de trois au niveau des traks il y a toujours un risque de récidive. Maintenant rien n' est prévisible avec Basedow...

[Zédric]

Oui effectivement cependant mon taux de TRAK ne baisse plus depuis 2 ans d’où l’arrêt, mes deux endocrinologues arrivent à la même conclusion, thyroïdectomie, un des deux souhaite tout même vérifier si je rechute ou pas auquel cas l’opération pourrait être évitée.