cancer papillaire, bientôt l'iode

[oursonbleu]

bonjour, je suis une petite nouvelle, je m'appelle Muriel, j'ai 52 ans, je vis près de Nîmes, j'ai été opérée le 25 janvier, après une cytoponction "douteuse" on m'avait préciser que 95 % était des faux positifs. ben je suis dans les 5 %. je suis avide j'info, j'ai lu votre forum de long en large, c'est rassurant et angoissant... mais je ne me met pas la tête sous le sable!! je suis sortie avec une calcémie à 1.75, c'est peu, j'en prends donc de grosses doses, dites moi tout sur le traitement à l'iode,ce sera à Montpellier est ce qu'on peu apporter ses affaires, linge, bouquins... c'est 4 jours en tout ou quoi, vous parlez de scintigraphie avant, après ? est ce qu'on est malade, je suppose que mes forces vont déclinés dans les prochaines semaines, mais a quel point....y a t il un régime alimentaire avant l'iode ? je suis constipée, dois je prendre des précautions ?vais je gonfler( j'ai tendence ) les derniers jours sans hormones, je vois mon chirurgien demain, mais est ce qu'elle va pouvoir me renseigner... j'espère que je ne vous ennuie pas mais, j'angoisse... a bientôt

[luciole74]

...

[Beate]

Bonjour Muriel,

et bienvenue dans le forum !

Rassure-toi, tu n'es pas toute seule ! J'ai déplacé ton message dans la rubrique "Cancer" - en la parcourant, tu verras que nous sommes très très nombreux à avoir déjà vécu ce que tu vis actuellement ! Et à avoir vaincu ce "crabe" haut la main !

Ton médecin te l'a certainement dit, et on peut te le confirmer : tant à avoir un cancer, autant que ce soit celui de la thyroïde. Bien sûr, aucun cancer n'est "bon", mais c'est le moins aggressif, et celui qui se soigne le plus facilement ! Opéré à temps (ce qui est pratiquement toujours le cas maintenant, grâce à la détection très précoce des nodules par l'échographie), correctement traité, nos chances de survie sont exactement les MEMES que si nous ne l'avions jamais eu (même si on s'en serait bien passé, bien sûr) !

Il faudra parcourir la liste des Récits tout en haut du forum, il y a plein de récits de cure d'iode - et celui de Juliette, en page 3, concerne l'hôpital Val d'Aurelle de Montpellier, est-ce là que tu dois aller ?

Pour le régime, oui, il est recommandé de faire un régime "sans sel et sans iode" les 15 derniers jours avant la cure : sans iode pour que les cellules thyroïdiennes restantes, bien "affamées", absorbent ensuite gouluement l'iode radioactif qui les détruira, et sans sel pour d'une part éviter le sel iodé, et d'autre part pour éviter la rétention d'eau et donc la "gonflette" fréquente en hypo. Si on le fait correctement, on ne devrait pas trop grossir ! Quelques conseils dans la rubrique FAQ : Sujet et Sujet (tu trouveras plein d'autres articles intéressants dans la FAQ, et aussi dans les liens).

Dois-tu rester totalement sans hormones (Lévothyrox) ? C'est vrai qu'on ne doit pas prendre de Lévothyrox (T4) pendant au moins 4 à 6 semaines, car il s'élimine très lentement, et il faut une TSH bien haute pour que les cellules soient bien stimulées et que la cure marche bien. Mais on peut prendre de la T3 (Cynomel) jusqu'à 15 jours avant la cure, ça permet de tomber moins vite en hypo, c'est utile surtout quand on travaille (avec ça, je n'étais vraiment fatiguée que la dernière semaine, puis en sortant de la cure bien sûr, puisqu'il faut quelques semaines pour que le lévothyrox fasse pleinement effet).

Bien sûr, tu seras fatiguée, tu auras des moments de grosse déprime - rassure-toi, c'est "normal" en hypo, nous sommes tous passés par là, ça ira mieux dès que tu reprendras les hormones ! La cure est nécessaire pour mettre toutes les chances de ton côté, pour qu'aucune cellule cancéreuse qui pourrait encore se cacher quelque part ne puisse survivre et provoquer un jour une récidive. Mais normalement, ce sera ta seule et unique "défreination" (arrêt d'hormones), si tout se passe bien, les contrôles ultérieurs se feront sous Thyrogen (piqûre qui remplace l'arrêt du Lévothyrox).

Pour la constipation, si cela commence déjà, il faudra absolument agir, car ça va empirer avec l'hypo, et ça fait beaucoup souffrir (puis, ça bloquera la radioactivité trop longtemps dans tes intestins pendant la cure). Parles-en au médecin - moi, j'ai pris des produits genre Forlax pendant toute cette période, pour ramollir, ça a bien marché. Manger beaucoup de fibres, des pruneaux (ou du jus de pruneaux), boire beaucoup.

Voilà, tu sais déjà pas mal de choses, et tu pourras revenir avec toutes tes questions supplémentaires !

Bon courage, à très bientôt !

Beate

PS : demain, lors de ta visite, fais-toi bien expliquer ce qu'on a trouvé à l'opération : type du carcinome (papillaire, apparemment, c'est le plus fréquent et le plus benin), s'il y en avait un ou plusieurs, la taille, encapsulé ou pas ...) - ça s'appèle les résultats de l'anapath (analyse anatomo-pathologique). Ne t'inquiète pas - bientôt, à fréquenter le forum, tu seras une vraie "pro" (rassure-toi, nous tous, avant, n'y connaissions RIEN, nous non plus !)

[bernard juliette]

bonsoir !

ou est ce que tu vas te faira opérer sur NIMES ? moi je me suis faite operer à CARREMEAU par le Dr LALLEMENT le 20/12/2005 et je sors d'une cure d'iode qui s'est effectuée à MONTPELLIER VAL d'AURELLE en médecine nucléaire . Pour ma part j'ai été satisfaite de VAL D'AURELLE ou est ce que tu vas toi ? car il me semble qu'il y en a deux sur MONTPELLIER .
Pour répondre a tes questions sur le traitement , moi j'ai pu apporter mes affaires personelles sans problème . j'ai eu une scintigraphie avant et aprés la prise de la gélule .
Pour ce qui est de la fatigue , moi j'ai été trés fatiguée , car aprés l'opération , je n'avait aucun traitement hormone thyroidienne pour justement faire cette cure d'iode 131
ce n'est pas la cure qui fatigue mais bien , le fait que tu n'as pas d'hormone thyroidienne de substitution et c'est bien cela qui m'a effectivement fait un peu gonflé . Tout rentre dans l'ordre quelque temps plus tard l'orsqu'on prends les hormones thyroidienne de substitution ( LEVOTHYROX ) , mais là ausiis , il faut etre trés patiente , ça ne se fait pas du jour au lendemain . J'ai eu ma cure du 23/01 au 26/01 . A VAL D'AURELLE , ils ne disent pas de faire un régime sans sel , mais il parait que c'est préférable c'est ce que j'ai fait , pour essayer de gonfler le moins possible . Pour la constipation , pareil , moi ce n'a pas été mon cas , mais j'ai eu droit à de la purée de pruneaux 1 fois pas jour et m'a fois ça m'a bien réussi .
Je pense que le chirurgien va te donner tous les conseils nécéssaires , pour bien affronter cette cure qui n'est pas si catastrophique que ça ! mème si j'ai eu en plus les ganglions qui ont gonflés ainsi que les glandes salivaire ( tout cela est presque rentrer dans l'ordre ). Il faut boire beaucoup de l'eau avec du jus de citron que j'ai emmené ( les petites bouteilles en forme de citron ) l'eau m'a été fournie .
Tu me dira ou est ce que tu vas à MONTPELLIER et qui est ce ton chirurgien et quel hopital à NIMES ?
bon ben voilà , j'espère que ça te rassurera quand mème un peu , mais t'inquiète pas ça passe assez vite
A BIENTOT

[oursonbleu]

bonjour, j'ai vu mon chirurgien, madame Louche hier soir, j'en sais un peu plus, carcinome (ça le fait mieux !) papillaire, sur un nodule sur 3, bien enquisté pas d'atteinte de la chaine ganglionnaire. me voila un peu rassurée, donc pour répondre à juliette, j'ai été opèrée le 26 janvier à Kennedy et la cure d'iode se passera à val d'aurelle à montpellier. j'aurais préalablement 3 rendez vous a Val de Gour à nimes pour je ne sais pas quoi ... enfin je dois recevoir le protocole par courrier ces jours ci. il parait qu'il ne préconisent pas de régimes mais comme vous , mon chirurgien m'a conseiller de le faire, car c'est plus de chances de parfaire le résultat, et ce n'est que 15 jours.
comment cela se passe t'il à val d'aurelle, j'ai vu que c'est un centre de recherche régional sur le cancer en liaison avec Gustave Roussy. sur les photos ça a l'air moderne. le personnel est il sympa ?? voit t on quelqu'un pendant les 72 heures, ou nous passe on à manger par une meurtière !! ( est ce qu'on mange!! puis je apporter une radio, un lecteur DVD, et le remporter sans qu'il passe au pilon ( mon fils ne sera pas d'accord !!)
ma cicatrice est gonflée et un peu douloureuse, mais elle me dit que s'est plutot bien car lorsqu'il y a oedeme (leger) il n'y à pas d'adhérences !!!
après je vais être suivie par mon endocrino à Arles dr Ghouila. je pense qu'il est préférable d'être suivie par un endocrino que par un ORL. pour le traitement. il m'a parlé de limite d'hyperthyroidie, pour la suite. qu'est ce que cela implique ? je commence à digerer la nouvelle et a reprendre le moral, grace aussi à vous. merci et à bientôt