AMANDINE 9 ANS MALADIE DE BASEDOW

[amandined.]

Ma fille de neuf a la maladie de basedow décelée en septembre 2005. La maladie à commencer par un changement total de comportement nous avions l'impression qu'amandine était une autre enfant, hyperactive, troubles du sommeil inexplicaple, tremblements, suées, nous avons consulté un endocriologue à l'apparition de son coitre et après une écho de la thyroide, et prise de sang prescrit par notre médecin traitant. Ensuite est apparu l'exophtalmie, elle était taticarde jusqu'à plus de 200. Sans compter les crises de nerfs qu'elles nous faisait à l'époque. Aujourd'hui amandine est sous lévothyrox 50 mg par jour, et 20 mg de néo-mércazole. Ses taux de T3, T4, TSH sont régulés mais elle à des problèmes avec ses yeux dernier en date quératite (est-ce du à la maladie ?) les crises s'estompe mais toujours existantes, souvent éssouflée, toujours de gros problèmes pour le sommeil. J'aurais aimer savoir si il est vrai que cette maladie est rare chez les enfants, et aussi si il n'y a que 50 % de chance de guérrison. L'endocrinologue nous a parlé d'un traitement de 4 a 5 ans et un peu embété car pour lui la thyroïde d'amandine siffle toujours est ce normal et que cela signifie t-il ? Si après son traitement il y a rechute et qu'elle est encore jeune ( 15 ans par exemple) faudrat-il opérer, injection d'iode, redemarrer un traitement médical avant d'envisager les deux premières solutions ? Espérant avoir bientôt des nouvelles et des réponses

[aji]

Coucou,

Je te souhaite la bienvenue à toi et à ta puce,

Je ne pourrais pas t'aider, je fais juste remonter ton message

et te souhaite du courage pour toi et ta fille, la thyroïde se soigne bien, je suis sûre qu'elle ira bientôt beaucoup mieux.

Gros bisous à ta puce.

Aji

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

C'est la première fois que j'entends d'une maladie de Basedow chez un enfant si jeune ! Cela doit être dur à vivre pour toute la famille ! Encore que, maintenant qu'on a au moins identifié le problème, ça doit déjà être un peu mieux - le pire est de voir son enfant changer sans en comprendre la raison !

Je sais que plusieurs jeunes femmes/filles du forum ont déclaré la maladie assez jeune, mais pas SI jeune (12 ans, je crois ?) ... donc, difficile de trouver des personnes avec qui échanger !

Je t'ai inscrite dans le groupe "Enfants", où j'inscris TOUS les enfants - bien sûr, la plupart sont atteints d'hypothyroïdie (notamment hypothyroïdie congénitale), il y a aussi 2 ou 3 Hashimoto, quelques cancers - je crois que pour Basedow, Amandine est la première, il n'existe donc pas de sous-groupe "Enfants-Basedow" exprès pour ce cas ! Tu pourras aussi demander ton inscription dans le groupe "Basedow", même s'il comprend essentiellement des adultes et quelques adolescents.

L'autre jeune fille dont je te parlais, si je me rappèle bien (je n'ai plus son nom en tête, faudra descendre un peu dans la rubrique), a elle aussi été soignée par médicaments pendant une longue période (alors que normalement, on limite les antithyroïdiens à 18 mois environ). On n'aime pas trop opérer les enfants, sauf s'il n'y a rien d'autre à faire (mais si c'est nécessaire, cela se passe bien, on peut tout à fait vivre sans thyroïde, la preuve, les enfants nés sans thyroïde et qui se développent tout à fait normalement, ou des enfants comme Pacôme, la fille d'ouarti, opérée d'un cancer à 6 ans ...)

Je vais essayer de poser la question à des amis dans des associations internationales (Angleterre, Allemagne, Hollande, Danemark ...), pour savoir s'ils ont des exemples d'enfants traités pour Basedow à cet âge-là, je te tiendrai au courant.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Sandy]

Bonjour, à toi Amandine et à sa maman!

La maladie de Basedow peut toucher les enfants, et seul l'endocrino est à même de donner des conseils et des explications adaptées à l'âge d'Amandine.

J'ai aussi une fille de bientôt 10 ans qui a une maladie coëliaque découverte quand elle avait 8 ans et demi. Je dis "maladie coëliaque", mais le diagnostic n'a jamais été établi clairement, puisqu'elle ne consomme plus de gluten depuis un an : elle a les anticorps de la maladie, mais j'ai refusé de la rendre malade en lui faisant consommer du gluten, et je ne souahite pas lui faire faire une biopsie intestinale, juste pour entendre qu'elle "a la maladie coëliaque et qu'elle ne doit donc plus consommer de gluten" (ça, je le sais déjà). Elle qui était devenue fragile, tombait souvent malade, était très susceptible et irritable, a retrouvé depuis son caractère et sa joie de vivre, et elle sait très bien que l'arrêt du gluten y est pour beaucoup. Elle a compris en quoi consistait sa maladie, et vit maintenant plutôt bien avec, car elle sait POURQUOI elle doit éviter de manger telle ou telle chose...

L'important, je pense, est vraiment d'EXPLIQUER comment fonctionne la maladie, pour que l'enfant la prenne en charge. C'est difficile, quand on est adulte, c'est encore plus difficile, quand on a 9 ans. Mais Amandine se sait aidée : par sa maman, sa famille et par les médecins qui s'occupent d'elle (endocrinologue et ophtalmologue). Un suivi régulier est très important.

Une idée peut-être : l'emmener chez un homéopathe, qui aura une autre approche de la maladie, plus "relationnelle", ce qui aura un effet rassurant pour Amandine. Lui PARLER de la maladie, la FAIRE PARLER de ses difficultés à la vivre est essentiel, pour ne pas qu'Amandine se replie sur elle-même. Quand on a soi-même accepté ce qui arrive, on peut alors en parler aux autres (enfants, famille...), et c'est plus facile à vivre pour tout le monde!

Je vous souhaite à toutes les deux du courage. Le traitement va donner des résultats, il faut simplement de la patience... et beaucoup d'amour et de dialogue pour dédramatiser cette maladie pas facile...


Sandy

[amandined.]

aji a écrit:

Coucou, Je te souhaite la bienvenue à toi et à ta puce, Je ne pourrais pas t'aider, je fais juste remonter ton message et te souhaite du courage pour toi et ta fille, la thyroïde se soigne bien, je suis sûre qu'elle ira bientôt beaucoup mieux. Gros bisous à ta puce. Aji

merci beaucoup, cela fait du bien de savoir qu'il y a encore des gens qui s'interressent aux autres.
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[amandined.]

Sandy a écrit:

Bonjour, à toi Amandine et à sa maman! La maladie de Basedow peut toucher les enfants, et seul l'endocrino est à même de donner des conseils et des explications adaptées à l'âge d'Amandine. J'ai aussi une fille de bientôt 10 ans qui a une maladie coëliaque découverte quand elle avait 8 ans et demi. Je dis "maladie coëliaque", mais le diagnostic n'a jamais été établi clairement, puisqu'elle ne consomme plus de gluten depuis un an : elle a les anticorps de la maladie, mais j'ai refusé de la rendre malade en lui faisant consommer du gluten, et je ne souahite pas lui faire faire une biopsie intestinale, juste pour entendre qu'elle "a la maladie coëliaque et qu'elle ne doit donc plus consommer de gluten" (ça, je le sais déjà). Elle qui était devenue fragile, tombait souvent malade, était très susceptible et irritable, a retrouvé depuis son caractère et sa joie de vivre, et elle sait très bien que l'arrêt du gluten y est pour beaucoup. Elle a compris en quoi consistait sa maladie, et vit maintenant plutôt bien avec, car elle sait POURQUOI elle doit éviter de manger telle ou telle chose... L'important, je pense, est vraiment d'EXPLIQUER comment fonctionne la maladie, pour que l'enfant la prenne en charge. C'est difficile, quand on est adulte, c'est encore plus difficile, quand on a 9 ans. Mais Amandine se sait aidée : par sa maman, sa famille et par les médecins qui s'occupent d'elle (endocrinologue et ophtalmologue). Un suivi régulier est très important. Une idée peut-être : l'emmener chez un homéopathe, qui aura une autre approche de la maladie, plus "relationnelle", ce qui aura un effet rassurant pour Amandine. Lui PARLER de la maladie, la FAIRE PARLER de ses difficultés à la vivre est essentiel, pour ne pas qu'Amandine se replie sur elle-même. Quand on a soi-même accepté ce qui arrive, on peut alors en parler aux autres (enfants, famille...), et c'est plus facile à vivre pour tout le monde! Je vous souhaite à toutes les deux du courage. Le traitement va donner des résultats, il faut simplement de la patience... et beaucoup d'amour et de dialogue pour dédramatiser cette maladie pas facile... Sandy

Je te remercie beaucoup pour ton message, cela fait du bien d'être compris par quelqu'un car tu sait les gens lorsque les maladies ne se voient pas spécialement pour eux c'est rien, la derniere fois amandine à été hospitalisée ils l'ont vu trois jours après sa sortie et la première chose qu'ils nous ont dit c'est " a ba ca à l'air d'aller amandine " alors que ce n'était pas le cas mais effectivement tout se passe à l'intérieur c'est sur que si elle avait eu un gros pansement à la tête ca aurait été plus flangrant. Alors maintenant même nous ont évitent d'en parler à certaines personnes qui ne comprennent pas. Mais heureusement nous sommes bien entouré par notre famille proche et certains bons amis mais dans ces cas là ils se font rare. Enfin le principal c'est qu'entre mon mari, moi, Amandine, et nos deux autres filles le courant passe bien. On vit avec la maladie au jour le jour et on fait régulièrement le point avec amandine lorsqu'on la sent prédisposer à parler avec nous ce qui n'est pas toujours évident. Sinon aujourd'hui on espère qu'une chose c'est qu'elle n'est pas de problèmes dans sa futur vie de femme. Encore merci et peut-être à bientôt. Laurence et Amandine...
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[daddie]

Bonjour Amandine,

J'ai lu avec intérêt ton message, j'ai aussi eu une maladie de basedow à 12 ans, j'en ai 30 aujourd'hui. J'ai été traité plusieurs années avec à chaque fois des rechutes et finalement à ma majorité j'ai eu une destruction partielle de la thyroide par injection d'iode radioactif. J'avais également la thyroide qui sifflait mais je ne sais pas ce que cela signifie.

On m'avais aussi annoncé 50 % de chance de guérrison, pour moi ça n'a pas marché. Aujourd'hui je prend des hormones thyroiennes avec un bilan tous les 6 mois. J'ai une petite fille d'1 an, ma grossesse a été suivi et s'est très bien passée.

Je sais que cette maladie est difficile à vivre pour toi et aussi pour ton entourage.

Alors Courage Amandine! Laurence et toute la famille!

Daddie

[amandined.]

daddie a écrit:

Bonjour Amandine, J'ai lu avec intérêt ton message, j'ai aussi eu une maladie de basedow à 12 ans, j'en ai 30 aujourd'hui. J'ai été traité plusieurs années avec à chaque fois des rechutes et finalement à ma majorité j'ai eu une destruction partielle de la thyroide par injection d'iode radioactif. J'avais également la thyroide qui sifflait mais je ne sais pas ce que cela signifie. On m'avais aussi annoncé 50 % de chance de guérrison, pour moi ça n'a pas marché. Aujourd'hui je prend des hormones thyroiennes avec un bilan tous les 6 mois. J'ai une petite fille d'1 an, ma grossesse a été suivi et s'est très bien passée. Je sais que cette maladie est difficile à vivre pour toi et aussi pour ton entourage. Merci beaucoup pour ta réponse, elle m'a éclairé sur certains points. Tu à l'air de pouvoir avoir une vie normale aujourd'hui malgré les médicaments journaliers (as tu encore des symptomes de la maladie ?) En ce moment Amandine à régulièrement mal à la tête est ce que ca t'arrivais aussi ? Amandine est sous néo et lévotyrox avait tu le même traitement et est ce que ta croissance à été normale ou ralentit ? bon j'arrête de t'assomer de questions et te remercie encore cela fait plaisir d'avoir des gens qui cherchent à nous aider car c'est vrai que ce n'est pas évident à vivre laurence et amandine Alors Courage Amandine! Laurence et toute la famille! Daddie

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[daddie]

Bonsoir Amandine et Laurence,

Effectivement lors de ces années de traitement j'étais sous néo et lévotyrox avec de l'avlocardyl pour la taticardie. J'avais des maux de tête, et je ne c'est pas si c'était lié aux maux de tête ou à l'exophtalmie mais j'avais aussi un regard dur (je froncais les sourcils tout le temps).

Amandine est jeune, probablement pas facile pour elle de mettre des mots sur ses difficultés à vivre la maladie.
Je sais son mal-être, les relations difficiles avec les autres, l'agressivité, c'est normal quand on s'est tous les dérèglements liés à cette maladie, elle ne doit pas culpabiliser.

Au sujet la croissance, la mienne s'est arrêtée à 12 ans mais chez les filles la courbe de croissance ralentie à cet age. Les problèmes de thyroide se soignent mais un enfant n'est pas un adulte et Amandine n'a pas fini sa croissance, je comprend ton inquiètude. L'important c'est qu'elle soit suivie et qu'elle se développe bien.


Je vous souhaite que le traitement se passe au mieux.

Daddie

[amandined.]

Bonjour, c'est laurence je suis avec amandine je lui ai fait lire tes messages. Elle a quelques questions pour toi, amandine voudrait savoir comment ont réagis tes copines du début de ta maladie, car elle se sent un peu rejetée et pour c'est parce qu'elle à cette maladie. Et ta petite fille à t-elle le même problème que toi ? Avait tu des démangeaisons dans le cou et la tête. Avait tu peur de la nuit car amandine ne peu plus dormir seule la nuit ? Merci D'avance Amandine