EUTHYRAL : et si on lançait une action ???

[michèle V V]

Je ne connais pas très bien la legislation:

Peut-on acheter et être remboursé d'un médicament qui ne se trouve qu'en Belgique.

Ce médicament est-il cher?

Nous pourrions trouver, si oui, une pharmacie qui ferait à chacun et chacune les envois en cas de manque sérieux en France?

Ou même menacer de la haute cour européenne: Pourquoi un même médicament est-il vendu en Belgique et pas en France?

Je ne veux pas spécialement polémiquer, juste faire avancer les choses pour ceux et celles qui ont besoin d'euthyral.
Bises
Michèle

[Beate]

Coucou Michèle,

moi non plus je ne connais pas bien la législation, mais cela semble quand-même peu logique : si des médicaments équivalents existent, et qu'ils sont suffisamment bons pour les Allemands, les Suisses ou les Belges, pourquoi ne peut-on pas les importer, au moins temporairement, pour dépanner les Français ? J'ai vraiment du mal à comprendre, là !

Il y aurait peut-être aussi le moyen de passer par des "pharmacies internationales" (mais je ne m'y connais pas du tout) ?

Un copain suisse m'a envoyé toute une liste de pharmacies suisses - je vous la recopie ici, si quelqu'un peut se renseigner ?? (l'indicatif de la Suisse est le 0041)

Pharmacies internationales qui peuvent envoyer à l'étranger

Pharmacie Internationale
Golaz Chemist SA
pl. Saint-François 6
case postale 1002 Lausanne
1003 Lausanne VD - 021 310 20 71 = +41 21 310 20 71


Internationale Fraumünster-Apotheke
Dr. L. Schmid
Poststr. 6
8001 Zürich ZH - 044 213 12 30

Pharmacie Internationale
Tawadros Mamdouh
av. de Chillon 74
1820 Territet-Veytaux VD - 021 963 85 86

Pharmacie Internationale
Lutin-Féraud Nathalie
rue Louis Antille
3963 Crans-Montana VS - 027 481 24 18

Pharmacie Internationale
J. Douek
pl. des Alpes 2-4
Case postale 1211 Genève 1
1201 Genève GE - 022 732 41 15

Pharmacie Internationale
parfumerie Beauty Shop Romerio Arnaldo
pl. Centrale
1936 Verbier VS - 027 771 66 22

Parfümerie der Pharmacie Internationale
Perren Beat H.
Bahnhofstr. 17
3920 Zermatt VS - 027 966 27 27

[LYDIE52]

Bonsoir,
Et bien, Michelle,j'ai appris cet après-midi ,de source sûre que NOVOTHYRAL distribué en Belgique,commence à manquer dans les pharmacies.La soeur d'une amie qui est en Belgique pour le moment est allée,à notre demande, questionner le pharmacien le plus proche:"nous n'avons plus qu'un conditionnement de 50 et un autre de 100 nous ne savons pas pourquoi..." (4 Euros 80 ou 95??excusez -moi je ne me souviens plus, pour les 50).....pour l'Allemagne ou la Suisse je ne sais pas,nous ne connaissons personne . Je ne suis pas loin de penser qu'on nous roule dans la farine avec cette qualification du nouveau sîte et ,qu'après nous avoir fait galérer pendant des mois à la recherche d'une solution ,Euthyral va réapparaître en blisters mais ce ne sera pas pour 3Euros21 les 50 comprimés !!!!
Béate ,pourrait-on savoir pour l'Allemagne avec Harald ??
Je suis scandalisée,qu'on nous traite ainsi !! ma tension doit grimper en flèche . J'ai déchiré plusieurs fois ma lettre à l'AFSSAPS !! je n'arrive pas à trouver mes mots tellement ma colère est grande .
Allez à demain . Bises .Lydie 52.

[Susanne]

C'est pas possible !!!!!!!!!!!!!!!!!! Je viens d'ecrire une longue reponse , et quand j'ai cliqué pour poster , ca m'a renvoyé à la page d'insription ! J'etais inscrite pourtant !!!
Franchement je ne peux pas tout re-ecrire !!! Heureusement j'ai fait une copie à mi chemin à peu près , alors je vous mets ca , j'espere que ca va marcher ce coup ci . Pour le reste : tant pis !

LYDIE52 a écrit:

Je suis stupéfaite de lire qu'Euthyral est "un médicament médiocre dont personne ne veut plus " Pour moi ,une bonne substitution doit être la plus approchante possible de la production naturelle d'une thyroïde saine : pourquoi n'a-t'on pas le choix dans nos pharmacies pour se soigner au mieux ??c'est quand même vital pour nous . Même si Euthyral est désuet ou en voie de l'être , je l'utilise (1 1/4 ) depuis 1 année et , pour moi, qui ignorais son existence en 2004 , il n'y a pas photo, je suis mieux

Chere Lydie ( et les autres qui se sont exprimés dans le meme sens ) JE SUIS ENTIEREMENT D'ACCORD AVEC VOUS ! Il doit y a voir un petit malentendu .
Lydie , tu dis qu'à ton avis une bonne substitution doit s'aprocher le plus possible de la production naturelle de la thyroide . C'EST EXACTEMENT CA !!! Et je n'ai jamais dit non plus que Euthyral etait desuet !
Euthyral est peut-etre ancien ( je ne sais pas de quand il date ) mais en medecine thyroidienne l'evolution va à l'envers . C'est à dire le vieux est meilleur que le nouveau . Oui c'est bizarre , mais c'est comme ca .

Notre thyroide produit au moins 5 hormones : T4 , T3 , T2 , T1 , calcitonine . Toutes ces hormones sont dans la thyroide naturelle , Armour ou une autre marque . Ce medicament est extremement ancien , il date de la fin du 19e siecle !! Il existe depuis plus de 100 ans . Les patients se sont toujours senti bien avec ca . Les problemes n'ont commencés qu'avec les hormones synthetiques . Parce qu'il ne contenaient qu'une seule des ces hormones , la T4 , dans la plupart des cas . Euthyral est bien meilleur par rapprt à ca parce qu'il contient aussi de la T3 , donc il s'aproche un peu plus de la production naturelle de notre thyroide . Il est donc parfaitement logique que nous nous sentons mieux avec Euthyral ! Et Armour est encore meilleur parce qu'il s'aproche encore plus de la production naturelle de notre thyroide . C'est aussi simple que ca .

Je vais prendre un example tout bete . Levothyrox c'est comme le pain sec . Euthyral est comme du pain avec du bon beurre dessus , et Armour est comme du pain avec du beurre et une bonne tranche de jambon en plus !
Dans les pays qui ont accès à tous les types d'hormones thyroidiennes , les patients se battent ...... devinez pour quoi ?! Ils veulent tous le pain + beurre + jambon ! Ils n'ont aucune envie de se contenter de pain+beurre seulement ! Ils veulent TOUTES les hormones que produit une thyroide saine !!!
Alors ce que je dis , c'est que je trouve tellement lamentable que nous vivons dans un pays ou le "jambon" est carement inconnu , et ou nous sommes obligés de nous battre pour simplement la version pain+beurre , quelque chose dont les patients dans les autres pays ne veulent meme plus ! C'est vraiment ........ lamentable .
Je ne dis pas qu'il faut nous enlever aussi le beurre et nous mettre au pain sec !!!!!!!! Je ne milite pas contre l'Euthyral ! Bien au contraire !

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

Je propose qu'on contacte l'UFC QUE CHOISIR avec ca . Union Federale des Consommateurs .

Ce que je trouve surtout grave dans tout ca , c'est qu'il jouent avec la vie des gens !!! C'est pas comme si on ne pouvait pas acheter de chaussures Adidas , ou de yaourt Danone , ou de shampoing Dop pendant quelque temps . On s'en passerait . Mais ils trouvent ca normal d'enlever la thyroide à des gens qui n'ont plus de thyroide ??????!!!!!!! ILs trouveraient ca normal d'enlever les pacemakers à des gens parce qu'il y a un deplacement d'usine de pacemakers ??????? Ca se voit que c'est pas eux qui souffrent !!!!!!!!!!!!!!!!!
Tiens , demain on va deplacer la production de Levothyrox . Alors il n'y en aura pas pendant 6 mois ou un an ! Allez , c'est pas grave .... ! C'est pas de not' faute , c'est juste pour faire le demenagment ... ! Sans blague ....
Vous savez ce qui se passe aux USA ? Que

[michèle V V]

hé Hé Hé

Sauf que pour moi, le lévothyrox c'est pas du pain sec, c'est du pain+beurre+jambon.. .

Que dis-je, c'est du caviar!

Allez!

bye

Michèle

[LYDIE52]

Bonjour,
Bien sûr Susanne je suis complètement d'accord avec toi . Il est fort regrettable qu'on ne puisse pas dans notre "belle démocratie"avoir le choix entre le pain sec, le pain beurré,le pain beurré tranche de jambon!!!!
.....à propos de jambon et de cochon ,Agnès a tout à fait raison : ne verra-t-on pas un jour le cochon fou ou grippé et alors qu'en sera -t-il du sort de ceux qui prennent Armour ?....tout cela est bien triste
Bon j'ai à faire aujourd'hui ,il faut que je me "déscotche" du clavier.
bonne journée . Lydie 52.
PS: Michèle ,je viens de voir ton message

[Caro59]

Bonjour !

Je viens d'écrire à l'instant un mail à l'ufc-Que choisir.
Sur leur site, il ne donne que les adresses emails locales mais si chacun écrit de son côté...
>> http://www.quechoisir.org/

[Beate]

Coucou Caro,

moi aussi, je suis en train d'écrire, au nom du forum en général. C'est vrai qu'on ne trouve pas d'adresse "générale" sur leur site, donc j'écris à mon antenne locale, en leur expliquant le problème et en leur demandant de bien vouloir transmettre.

C'est une très bonne idée de s'adresser à un organisme de défense des consommateurs !

Il y a aussi http://www.conso.net (liste d'associations de consommateurs, il faudra voir si certaines peuvent également convenir) et http://www.60millions-mag.com

Bonne journée !

Beate

[Caro59]

C'est fait !

[isa31780]

bonjour beate
je suis bien d'accord avec toi et vraiment je suis scandalisée
j'ai été pendant 18 MOIS SOUS LeVOTYROX ET MERCI DU CADEAU
depuis que je suis sous euthyral c'est mieux
je n'ai plus de tyroide (nodules)(bénins ouf) depuis avril 2003
je suis à 1 et 3/4 par jour et je vois mes réserves baisser
j'étais contente de mois voir nos chers endocrino !!! mais si ca continue il va falloir que je prenne rendez vous

je suis allée sur le site mais n'ai pas trouvé leur courriel pour les incendier
existe-t-il une pétition ?

merci de me répondre et merci pour ce forum
isabelle de castelginest

[Beate]

Bonjour Isabelle !

Qui veux-tu "incendier" ? Je pense que ceux qui sont le plus à blamer, c'est le laboratoire, donc Merck, qui a vraiment mal géré cette affaire ... ils ont cru qu'après la ferméture de leur usine, on allait facilement leur donner une autorisation provisoire d'importation, ils auraient mieux fait de s'organiser AVANT de fermer leur usine (voir la discussion Sujet ) !

Leur adresse :

Merck Lipha Santé
37 rue Saint-Romain
69379 Lyon cedex 08
Tél: +33 (0)4 72 78 25 25
Fax: +33 (0)4 78 75 39 05
email: contact@merck.fr

Ensuite, il y a l'AFSSAPS, qui doit donner cette autorisation ... mais eux, vu qu'on a BESOIN de cette autorisation avant d'obtenir quelque médicament que ce soit, mieux vaudra certainement ne pas les "incendier", mais leur expliquer poliment en QUOI l'Euthyral est important pour toi (comme je l'ai expliqué un peu plus haut dans cette discussion, page 1) :

Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (A.F.S.S.A.P.S)
A l’attention de Mr le Directeur Général
Mr. Jean Marimbert
143 bd Anatole France
93200 SAINT DENIS

J'ai aussi écrit au ministre de la santé :

Ministère de la Santé et des Solidarités
Monsieur Xavier Bertrand
14 avenue Dusquesne
75350 PARIS 07 SP

Je pense que dans tous les cas, on a certainement plus de chances d'obtenir quelque chose en argumentant poliment, mais en avançant quand-même des arguments solides pour expliquer en quoi l'Euthyral vous convient mieux que le lévothyrox, en quoi c'est gênant de devoir changer de nouveau de traitement ...

Il faut toujours garder à l'esprit que la plupart des interlocuteurs ne doivent connaitre ni les maladies thyroïdiennes, ni les différents types d'hormones thyroïdiennes, et mal comprendre en quoi cette rupture de stock peut être gênante (puisque du côté du labo, on leur a simplement dit qu'une "alternative thérapeutique existait", en parlant de la combinaison Lévothyrox + Cynomel, mais sans expliquer que cela obligeait à modifier et à reajuster le dosage, et qu'en matière d'hormones thyroïdiennes, toute modification, même de quelques microgrammes, peut avoir des conséquences sur la santé et la qualité de vie ...)

Bonne journée !

Beate

[Nicole51]

je viens de signer par solidarité avec les copines;et qui sait,si un jour,moi-aussi,j'aurai besoin d'euthyral?
Nicole51

[doudoune58]

J'ai trouver une boite d'euthyral à la pharmacie du village voisin bon 10km à pied pour aller la récupérer.... sinon plus d'euthyral dans le haut Var ...
a tout hasard j'ai demandé à mon frére jumeau en région parisienne de voir dans la pharmacie de son quartier il a fait 3 pharmacies il m'en a trouver 3 boites incroyable on lui a vendu sans ordonnance sans qu'il soit atteint de pathologie thyroidienne ...il m'envoit les boites me voilà avec un stock pour tenir quelques mois ...
faite comme moi demander à votre famille , à vos amis , dans les pharmacies des petits villages ...
Espérons qu'ils vont relancer la fabrication ...
bonne soirée
bisous
doudoune58

[crichine]

Beate a écrit:

Bonsoir, [i]" Je vous indique le site de l'AFSSAPS (qui ne liste MEME PAS l'Euthyral parmi les médicament en rupture de stock - considérant sans doûte qu'il existe une "alternative thérapeutique" (le remplacer par Lévothyrox + Cynomel), sans tenir compte du fait qu'on ne remplace pas aussi facilement un médicament, et un dosage, par un autre, surtout en matière d'hormones thyroïdiennes ...) : http://agmed.sante.gouv.fr/index.htm Beate (non, mais ... http://yelims3.free.fr/Grrrrrrrrrrrr/Grrrr28.gif )

Coucou Beate,

Normal que ce ne soit pas listé dans les ruptures de stock !
Le titre est : Liste des médicaments indispensables en rupture de stock !!!!!
Or, l'euthyral fait partie des médicaments à service médical rendu insuffisant !!!!!
Et voilà.
Je suis à jour dans mon boulot, je vais m'atteler à remuer un peu pour l'euthyral.
Je ne sais pas faire les pétitions en ligne, je vais faire qq courriers, aller voir dur Docti si il se passe qq chose.
A+
Bises
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Crichine
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[crichine]

Susanne a écrit:

En parlant de petition .... Signez donc la petition pour un meilleur traitement ! http://www.fsaam.com/article.php3?id_article=22 La signature apparaitra après confirmation par mail . Susanne http://www.geocities.com/thyroide

re-coucou,
bon, je me suis fendue d'une traduction du texte qui apparait avant la pétition :
"Thierry Hertoghe
Groupe de consensus de la société internationale des Hormones, Conférence de consensus des experts en hormonothérapie, n°1 des "Thérapies hormonales thyroïdiennes de l'hypothyroïdie" du 29/09/2005
Après avoir revu la littérature scientifique et échangé sur nos expériences entre médecins du monde entier spécialistes en hormonothérapie, nous, membres de la Conférence de consensus des experts de la société internationale des Hormones, pensons que le temps est venu de reconsidérer les concepts actuels sur le traitement de l'hypothyroïdie.
L'idée selon laquelle l'hypothyroïdie est mieux traitée par la thyroxine seule ne repose pas sur des preuves scientifiques solides. Les études comparatives de l'efficacité de la thyroxine seule contre celle de l'association thyroxine et triiodothyronine n'ont généralement pas démontré la supériorité de la thyroxine seule sur l'association de la thyroxine à une plus petite dose de triiodothyronine. Au contraire, quelques études ont montré une supériorité significative de l'efficacité des médicaments combinant thyroxine- triiodothyronine comparé à l'utilisation de la thyroxine seule chez les humains, sur des paramètres aussi divers que le cholestérol sérique, les symptômes psychiques et physiques, et, chez l'animal, sur la formation d'un goitre et l'euthyroïdie triiodothyronine intracellulaire (T3), pour ne donner que quelques exemples des meilleurs effets. Le fait que la T3 soit l'hormone thyroïdienne intra-cellulaire majeure, que ce soit la basse concentration de T3 dans le sérum, plus souvent que la T4 du sérum ou la TSH, qui apparaisse comme le paramètre critique des études de mortalité, particulièrement cardiovasculaires, et que l'absorption de T3 est beaucoup plus efficace et stable que celle de T4, apporte du crédit à la notion que l'association de thyroxine et de triiodothyronine est plus adapté aux patients en hypothyroïdie.
Les preuves sont suffisantes pour garantir au médecin la liberté de choix dans le traitement : soit thyroxine seule, soit thyroxine et triiodothyronine.
Comme l'hypothyroïdie a de sérieuses conséquences négatives sur la qualité de vie et la santé des patients, nous recommandons aux médecins, à la lumière des preuves apportées ici, d'essayer d'abord, chez les patients atteints d'hypothyroïdie, une préparation combinée de thyroxine et de triiodothyronine.
Puisque le traitement associé contient de la triiodothyronine immédiatement active, nous leur recommandons de suivre quelques règles de sécurité, en plus de celles qui sont classiques, comme éviter le surdosage, quand ils administrent des médicaments associant thyroxine et triiodothyronine. En suivant ces règles, ils augmentent la sécurité et la tolérance du traitement. La première règle est de débuter le traitement à des doses très basses et d'augmenter ensuite ces doses lentement et graduellement, jusqu'à l'obtention de l'euthyroïdie. La seconde règle est de dire à leurs patients d'éviter toutes les boissons contenant de la caféine ou autres boissons stimulantes qui peuvent augmenter l'activité orthosympathique. La troisième règle est le suivi régulier du patient, avec un bon interrogatoire et examen clinique et des examens de laboratoire tous les 2 à 12 mois, selon les besoins du patient. La quatrième règle est de dépister soigneusement une déficience surrénale, car les patients avec des taux bas ou limites de cortisol peuvent parfois mal supporter tous les types de médicaments thyroïdiens et en particulier l'association thyroxine triiodothyronine. L'intolérance peut provenir d'une hyperactivité du système nerveux orthosympathique qui s'accompagne souvent d'un bas niveau de cortisol et une trop grande ou trop rapide conversion de la thyroxine en triiodothyronine, qui place facilement ces patients en surdose de T3 et par conséquent en hyperthyroïdie ce qui augmente encore l'activité orthosympathique. Chez les patients ayant une déficience en cortisol, nous recommandons aux médecins de traiter le problème de bas cortisol avant ou en même temps que le problème thyroïdien. Sinon, la thyroxine seule peut être le meilleur traitement de l'hypothyroïdie en présence d'une déficience non traitée du cortisol. Dans la plupart des autres cas, la thyroxine et la triiodothyronine reste le premier, non exclusif, choix dans le traitement de l'hypothyroïdie pour la Conférence de Consensus de la société internationale hormonale.
En ce qui concerne le débat sur la meilleur traitement combiné : T3-T4 synthétique ou thyroïde desséchée, la conférence de consensus rapporte ce qui suit : les témoignages des patients qui disent se sentir mieux avec la thyroïde desséchée pourraient avoir un fondement scientifique, puisque ces préparations contiennent, en plus des T3 et T4, un certain nombre d'autres substances qui pourraient avoir un effet sur la thyroïde, comme les diiodo et monoiodo-thyronines. De plus, la liaison de la plupart des hormones thyroïdiennes à la plus grande molécule de thyroglobuline permet une absorption intestinale plus lente, et plus tard, une fois parvenue dans le système sanguin, une libération plus lente des hormones thyroïdiennes dans le sang, assurant ainsi une action prolongée et une meilleure tolérance en étalant l'action dans le temps. Ainsi, la thyroïde desséchée pourrait mieux fonctionner. L'opinion selon laquelle les préparations de thyroïde d'origine animale pourraient être variables a des arguments. Pour cette raison; la préférence va vers des préparations officiellement référencées et bien contrôlées. Il faut dire que les fréquents rappels par la FDA de préparations de thyroxine peu fiables et moins actives qu'annoncé, en provenance de divers laboratoires américains, ne signifie pas que la thyroxine soit une meilleure alternative. A la lumière de la maladie de la vache folle, la société internationale hormonale ne recommande pas l'usage de thyroïde desséchée d'origine bovine. Pour cette raison; la position adoptée par la conférence de consensus de la société internationale hormonale est que les deux types de préparations e T3-T4 ont leurs avantages et leurs inconvénients et que la liberté de choix entre les deux devrait être laissée au médecin."

C'est du vite fait, je n'ai pas soigné la forme, mais le fond y est.
Si M. Thierry Hertoghe a un original en français, ou sa propre traduction.... Moi, j'ai fait ça pour rendre service aux non aglophones.

Je n'ai pas signé la pétition. ça ne me parait pas clair, dans le site lui-même, et je ne suis pas sûre qu'on pétitionne pour le texte. De plus, dans ce texte, il n'est question que des hypothyroïdiens. Quid des thyroïdectomisés ?
Sinon, il est vrai que je suis pour la liberté de choix, évidemment !
Allez, @+
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Crichine
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Dernière édition par crichine le 11. Fév 2006, 12:29; édité 1 fois