EUTHYRAL : et si on lançait une action ???

[Caro59]

Merci beaucoup Chrichine !!!

C'est vrai que je ne sais pas si l'hypothyroïdie dont parle cet article est aussi celle des thyroïdectomisés... mais je ne vois pas pourquoi il y aurait une différence... On peu parfaitement avoir une thyroïde qui ne fonctionne plus du tout et cela revient au même.
J'avais grosso-modo compris l'essentiel de cet article (je suis contente !!!) et j'ai répondu ceci hier (j'attends de voir si ma réponse apparaîtra... ) :

Saviez-vous que le seul traitement combiné T4 + T3, vendu en France, EUTHYRAL, se trouve en rupture de stock car l'usine qui le fabriquait (à Lyon) vient de fermer ? Le laboratoire (Merck) n'a pas anticipé ce problème et les malades de la thyroïde, parfaitement équilibrés et non sans peine, se retrouvent les mains vides quand ils vont chez leur pharmacien.

Peu de médecins, de pharmaciens, ont été prévenus. Il y a bien la possibilité de combiné le Lévothyrox (T4) avec le Cynomel (T3) mais les proportions ne sont pas les mêmes. Impossible donc de retrouver le dosage T4 + T3 contenu dans Euthyral. C'est un peu "dur" pour les malades qui ont besoin du dosage précis qui leur correspond...

Contrairement à d'autres pays, en France on a peu de choix de dosages en hormones thyroïdiennes de substitution. Alors maintenant...

Il existe bien NOVOTHYRAL en Belgique, en Suisse et peut-être ailleurs, fabriqué par le même laboratoire. EUTHYRAL n'a que le nom (français) pour les différencier.

Si on pouvait au moins faire importer ce NOVOTHYRAL en France...


A+
Caroline
L'article en question...et la pétition !

[marisette]

voilà je viens d'envoyer un courrierà l'a.f.s.s.a.p.s et dans ma colére j'écris au ministre de la santé , trop c'est trop, ayant une gastrite chronique, je prends pepdine le seul que je supporte, il est en parti déremboursé les mutuelles ne prénent pas en charge la différence donc 8euros par boite de ma poche j'ai aussi une insuffisance veineuse idem pour le remboursement ,plus probléme euthyral et les sorties libres,pourquoi s'acharner contre les malades,on fait marcher l'économie et on nous empoisonne,ils ne parlent jamais de la pollution,

j'en ai plus qu'assez je ne supporte plus ma maladie,n'y l'injustice, je me demande ou je puise encore la force de me battre ,sans doute grace à vous tous. marisette

[LYDIE52]

Bonjour,
Comme je comprends ta révolte Marisette !! ceux qui ont de réelles maladies dont ils souffrent depuis des années se voient pénalisés pour retrouver une vie à peu près normale avec des médicaments dits "de confort " elle est bien bonne celle-là !! Avons -nous choisi gastrite,hémorroïdes,varices,nodules thyroïdiens,cancers....et autres calamités qui nous pourrissent la vie ??C'est scandaleux de vouloir faire des économies avec la santé des gens ,tout ça parce qu'il y en a qui exagèrent avec la sécu avec de fausses cartes vitales , entre autres !! En plus on nous ment sans cesse ,sous prétexte qu'il ne faut pas affoler la population ,et bien, la population trinque en attendant!!!
j'arrête ,je vais disjoncter si ça continue.
Merci Crichine pour la traduction.... merci Caro pour ta lettre aux Anglais...merci à tous ceux qui ont protesté contre le procédé du labo, ceux qui ont souligné l'urgence à l'AFSSAPS : à force de tirer sur les sonnettes à notre portée , nous finirons bien par faire bouger les choses ....tant qu'il y a de la vie y'a de l'espoir !!!. bon dimanche à tous Lydie 52.

[Agnès (Bordeaux)]

Bonjour,

J’ai parcouru le site sur lequel figure la « pétition » dont vous parlez.
Je suis sceptique et je vous engage à la prudence.
Parce que ce n’est pas ce qui s’appelle une pétition. Une pétition, c’est autre chose.
Ici, on a une déclaration qu’on demande aux personnes convaincues de co-signer : « nous pensons que le temps est venu de reconsidérer » le traitement habituel de l’hypothyroïdie. D’ailleurs, le texte concernant les hormones de croissance commence lui aussi à peu près de la même manière « le temps est venu de considérer… ». C’est tout.
Or, pétitionner, cela veut dire demander –en l’occurrence collectivement- quelque chose de précis à quelqu’un de précis. On doit savoir à qui est adressée une pétition.

Je suis assez d’accord avec le discours qui est tenu dans le texte à propos de l’utilité de la T3 dans le traitement de l’hypothyroïdie. Le texte va dans le sens de la liberté de choix du traitement sous la responsabilité du médecin, étant donné que les deux types de traitement ont leurs avantages et leurs inconvénients (ce dernier élément étant bien banal). OK.

Ce qui me gêne, c’est que tout cela est dit dans le vague. A qui le texte est-il adressé ? Je n’ai pas trouvé de réponse sur le site. Ou alors, cela m’a échappé et dans ce cas, dites-le moi.
Cela veut dire que le texte pourra être utilisé dans des démarches que les signataires n’auraient pas forcément cautionnées s’ils en avaient eu connaissance.
Une vraie pétition devrait être adressée à un ou plusieurs organismes ou à des personnes cités, dans le style « les personnes signataires vous demandent de faire telle ou telle chose, de mettre tout en œuvre pour que…, de saisir tel ou tel organisme, de déclencher telle ou telle procédure, de prendre telle ou telle décision » etc.

J’ai vu aussi que le site renvoie, via le lien « produits » à un site commercial. J’ai regardé quelques uns des produits proposés à la vente. Il y a, comme gage d’authenticité et de fiabilité des copies de certificats d’analyses. Très bien. Sauf que rien n’est vérifiable.
J’ai regardé au hasard. Curcumine et pipérine par exemple. Ce n’est même pas traduit en français. Quand on regarde la rubrique microbiologie, on ne lit pas qu’il n’y a pas de salmonelle, d’E. coli etc. Il est écrit « should be absent ». Autre exemple, omega 3, parce que c’est à la mode. Là, le certificat est presqu’ illisible. C’est vrai aussi pour d’autres produits. Pour le ginseng, le certificat est estampillé d’un gros Confidentiel. Du confidentiel diffusé sur internet, sur un site public ! Ce sont des méthodes commerciales (influence psychologique insidieuse) que je ne cautionne pas.
On nous dit par ailleurs qu’on ne cite pas les labos d’analyse pour des raisons de confidentialité ! Mais qu’ils sont indépendants.

J’arrête là. Je sais que les pouvoirs publics sont très préoccupés par les ventes de médicaments sur internet et par les contrefaçons de plus en plus nombreuses. Il y a d’ailleurs un communiqué de l’AFFSAPS à ce sujet : http://afssaps.sante.fr/pdf/10/med_internet.pdf

Personnellement, je veux bien faire des tas de choses pour améliorer la situation des malades de la thyroïde. Mais, avec si peu de renseignements, je ne signe pas une pétition qui n’en est pas vraiment une et qui est associée à un tel site commercial. Mais bien sûr, chacun fait comme il le sent. C’est bien d’ailleurs qu’on puisse échanger des points de vue à ce sujet dans un forum.

Amitiés à tout le monde et merci à tous ceux qui aident à protester.

[Agnès (Bordeaux)]

Voici, pour les années 2003 et 2004 le nombre de personnes qui prennent des hormones thyroïdiennes, avec la disctinction selon les produits. Ce sont les chiffres officiels recensés à partir des données de la Sécurité sociale.
Je ne reprends ici que le nombre, mais vous pouvez consulter le document original pour avoir aussi une idée du coût ou regarder d'autres médicaments : http://www.ameli.fr/244/DOC/2333/article.html#

(J’ai vu quelques rubriques CPR 30, 50 pour le lévothyrox = ?. Je croyais qu'il n'existait que le conditionnement de 28. C'est assez peu en quantité. Je les mentionne séparément)
Le premier chiffre est celui de 2004. Celui de 2003 est entre parenthèses.


LEVOTHYROX 0,025MG CPR 28 : 2 192 874 (1 982 401)
LEVOTHYROX 0,05MG CPR 28 : 2 527 508 (2 313 133)
LEVOTHYROX 0,075MG CPR 28 : 3 418 027 (3 074 168)
LEVOTHYROX 0,125MG CPR 28 : 1 953 888 (1 806 961)
LEVOTHYROX 0,15MG CPR 28 : 1 068 160 (1 042 031)
LEVOTHYROX 0,175MG CPR 28 : 420 385 (390 797)
LEVOTHYROX 0,1MG CPR 28 : 3 449 798 (3 220 051)
LEVOTHYROX 0,2MG CPR 28 : 220 762 (206 546)

LEVOTHYROX (autres = CPR 30, 50) : 125 (248)

EUTHYRAL CPR 50 : 182 402 (171 638)

CYNOMEL 0,025 MG CPR 30 : 104 675 (108 882)


On peut en déduire les chiffres suivants :

Total général des personnes prenant des hormones thyroïdiennes :
15 538 479 (14 316 608)
Total général (« autres » inclus) : 15 538 604 (14 316 856)

Total utilisateurs de T3 (seule ou avec T4) : 287 077 (280 520). Mais il est probable que l’utilisation du cynomel seul se fasse majoritairement à l’occasion des cures d’iode.

Total utilisateurs lévothyrox seul : 15 251 402 (14 036 088)
Total utilisateurs lévothyrox + autres: 15 251 527 (14 036 336)

Utilisateurs euthyral % utilisateurs lévothyrox seul : 1,18% (1,22 %)

Utilisateurs T3 (euthyral + cynomel) % utilisateurs lévothyrox seul : 1,88 % (1,99 %).


Les chiffres parlent d'eux-mêmes.On voit que la T3 est très peu utilisée ! La consommation de cynomel a même baissé.

Mais il y a quand même aux alentours de 182 402 personnes (puisque c’est le chiffre 2004) concernées par la rupture de stock ! Ce qui n'est tout de même pas rien!

Amicalement

[crichine]

merci pour ces chiffres
En faisant mes courses tout à l'heure, j'ai rencontré qq'un qui connait qq'un !!! qui lui avait parlé de ce pb d'euthyral. Je lui ai demandé de lui dire de me contacter. J'ai lancé un topic sur Doctissimo (Jacoline l'avait déjà fait, mais ça avait obtenu peu de résultat)
Plus on sera nombreux mieux ce sera pour agir. J'ai qq idées, je vous ferai part au fur et à mesure de ce que j'aurai fait. Mais il est vrai que je travaille beaucoup actuellement, que je suis fatiguée et un peu lente à réagir.
Je remets aussi des choses sur mon blog à ce propos. On ne sait jamais. Je vais écrire à un de nos députés.
Tiens, j'y pense, la suppléante de mon député est anesthésiste au CHU, je la croise souvent, faudra que je lui en touche un mot.
Les idées viendront au fur et à mesure.
Bon WE
Bises

[Caro59]

Bonjour Agnès

J'avoue avoir signé tête baissée cette pétition... Mais bon ! Le message-réponse que j'ai fait ne m'engage en rien et permettra peut-être d'avertir certaines personnes (malades ou non).
Merci pour tout ces chiffres !
A+
Caroline

[marie92]

Bonjour à tous,

Comme BEATE l'a demandé, je mets en ligne ci_dessous ma lettre à l'AFSSAPS
Bon courage et merci de l'info des pharmacies suisses,reste à trouver un médecin français OK pour prescrire du NOVOTHYRAL

Citation:

Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (A.F.S.S.A.P.S) A l’attention de Mr le Directeur Général Mr. Jean Marimbert 143 bd Anatole France 93200 SAINT DENIS Objet : Rupture de stock de l’EUTHYRAL Monsieur le Directeur, Je souffre d’une hypothyroïdie de type hashimoto Je suis donc obligée de prendre quotidiennement des hormones thyroïdiennes, ma vie et ma santé en dépendent comme celle de mes enfants. Après de nombreux ajustements de traitement insatisfaisants avec les différents médicaments , l’Euthyral me permet enfin de retrouver un état de santé et une qualité de vie presque satisfaisants pour un coût ridicule.( beaucoup moins cher que les antidépresseurs) En effet, il est très difficile de se faire prescrire autre chose que le lévothyrox par les médecins Français. Et je ne suis pas la seule concernée. Or, mon pharmacien m’a fait copie d’un courrier du laboratoire Merck du 23 décembre 2005 expliquant que l’Euthyral était en rupture de stock pour au moins 6 mois. Le laboratoire préconise de « le remplacer en combinant Lévothyrox et Cynomel », et on recommande aux patients de s’adresser à leur médecin traitant. Or, aucun médicament ne permet de remplacer l’Euthyral en gardant les MEMES apports d’hormones Selon Merck que j’ai contacté, il existe un équivalent en Allemagne, le Novothyral, également fabriqué par Merck, dont le dosage serait semblable à celui de l’Euthyral, Ce médicament serait en cours d’agrément par vos services. Donc, des solutions Européennes existent pour remplacer à l’identique l’Euthyral. En tant que malade, je n’accepte pas être ainsi mise devant le fait accompli (rupture de stock de l’Euthyral, annoncée à une date où elle était déjà effective dans beaucoup de pharmacies), et je ne comprend pas que ce problème n’ait pas été, d’une part, empêché en amont, en évitant de fermer une usine tant que le transfert de la production n’était pas organisé, et encore moins pourquoi il ne serait pas possible de remplacer ce médicament sans modification de dosage et sans gêne, en autorisant tout simplement l’importation d’un produit de remplacement depuis l’Allemagne. Je vous demande donc d’autoriser l’importation du Novothyral en remplacement de l’Euthyral, pour disposer rapidement de nouveau d’une médication simple et satisfaisante. Veuillez agréer, Monsieur le Directeur Général, l’expression de mes respectueuses salutations

[Christian07]

Bonsoir tout le monde,

Merci Agnès pour cette mine à exploiter disponible sur le net. J'ai commencé à gamberger sur ces données, et c'est très intéressant.
Tout d'abord, la quantité totale de boite d'hormones vendue ne renseigne pas sur le nombre de malades car on ne connait pas le dosage prescrit par les médecins, on ne peut faire que des hypothèses.
Par exemple, voici les totaux que j'ai trouvé en recensant tous les médicaments de substitution (Agnès avait oublié la L-Thyroxine en comprimé et en gouttes des laboratoires Roche), ce qui donne :

Pour toutes les hormones vendues (Lévo, Cynomel, Euthyral et L-Thyroxine) :
en 2003 14 877 779 boites ou flacons et en 2004 16 074 192 boites ou flacons soit une augmentation de 8,04%

Pour le Lévo seul :
en 2003 14 036 088 boites et en 2004 15 251 402 boites soit une augmentation de 8,66%

Si on considère que chaque boite ou flacon permet un mois de traitement cela représente :
en 2004 16 074 192 divisé par 12 (pour trouver le nb de malades traités) = 1 339 516 malades traités au total avec des hormones de substitution (mais ce chiffre est certainement faux, voir plus bas)

Pour l'Euthyral 182 402 flacons divisé par 12 = 15 200 malades traités avec l'Euthyral (et non 182 402 comme le mentionne Agnès par erreur, pardon Agnès !), mais c'est loin d'être un chiffre négligeable.
Cette méthode manque de rigueur car je considère à priori que chaque flacon permet un mois de traitement, avec les 50 comprimés de l'Euthyral cela peut durer plus pour ceux qui prennent 1 comp./j et beaucoup moins pour ceux qui prennent 2 comp./j ou plus.

Pour la L-Thyroxine, 535 588 boites ou flacons divisé par 12 = 44 532 malades traités avec la L-Thyroxine.

Et pour le Lévo, compte-tenu des différents dosages et des mélanges desdits dosages il est impossible de dire qu'une boite permet un mois de traitement, donc le chiffre calculé plus haut n'est pas fiable.

Il est important de souligner que ces chiffres ne tiennent pas compte des malades relevant d'un autre régime de protection sociale (je suis dans ce cas-là, je relève de la MSA qui est la Mutualité Sociale Agricole qui remplace la sécu dans le secteur agricole, pour les salariés et non salariés), cela représente pas mal de malades qui consomme aussi des hormones de substitution !

Un chiffre qui lui n'est pas contestable, c'est l'augmentation spectaculaire de près de 9% en un an, à ce rythme là je vous laisse imaginer le futur du forum !!!

Si vous téléchargez le tableau complet à l'adresse indiquée par Agnès, vous trouverez les chiffres des autres médocs qui sont aussi très parlants, par exemple les anti-dépresseurs et anxiolytiques ainsi que les antalgiques, c'est très stupéfiant si j'ose dire !

Amitiés de Christian

[Agnès (Bordeaux)]

Tu as raison Christian de rectifier : le terme de «dénombrement » qui est utilisé dans le document de la sécurité sociale concerne sans doute des boîtes. Les traitements étant variables, cela rend les évaluations plus approximatives.
Comme toi, j’ai remarqué la forte progression et je la trouve très inquiétante.
Merci de tes précisions.
Amicalement

[mariehelene95]

bonjour à toutes et à tous,

J'ai appris samedi la rupture de stock de l'euthyral en voulant allez chercher mon flacon chez mon pharmacien , il a fallu que je téléphone pour trouver une pharmacie où il leur restait du stock. J'ai finalement trouvé, sans trop de peine mon flacon. Il va me faire 1 mois puisque je prend 1 et 1/2 comprimé par jour.
Mais je suis très très inquiète de cette rupture de stock. Je me suis précipitée se matin sur le forum pour voir s'il existait d'autres traitements de subsitution. Je me suis fait enlevé la thyroide en juillet 2002, j'ai commencé avec le lévotyrox, une cata !!! déprime, prise de poids, je ne veux absolument pas revivre ca. L'autre point qui m'inquiète c'est que je veux mettre un bébé en route (ce sera le N°2) et j'ai peur de commencer un nouveaux traitement en ce moment.
S'il y a une pétition je la signe les yeux fermés !!!
Est ce qu'il y a des forumeuse et forumeur qui ont déjà essayé un traitement de subsitution de l'euthyral, combien de temps les 'reglages' pour les dosages ont-il pris, y a -t-il eu des effets secondaires ????
Merci à tous pour vos réponses

[Nirvana]

Bonsoir toutes et tous,

L'euthyral est un faux problème dans la mesure ou il sera remplacé par un médicament plus cher ! Meck n'en a rien a faire des quelques 15 200 malades qui en prennent, plus de la moitié peut changer de médicament et faire un mélange de lévo et de T3 pour arriver au même résultat, pour défendre l'euthyral, il faut faire une intolérance au lactose du lévo ( c'est peut-être pour cela que certaines personnes qui le prennent sont malades et fatiguées ), et en tout dernier avoir besoin de T3, cela fait beaucoup pour un seul homme et le prouver en plus, car pour certains medecins l'euthyral est une vraie saloperie, vive le levo !

L'euthyral est représentatif de la politique de santé de notre pays car avant toute chose il faudrait un générique en T3 et en T4 et s'il y avait un générique T3/T4 sans lactose comme le novothyral suisse ( pas allemand ) ce serait encore mieux mais cela n'est pas rentable donc dans mon cas, lorsque je ne trouverai plus d'euthyral, je me le ferai fabriqué en préparation magistrale car la solution se trouve là et quand l'état français verra le cout, il choisira le générique mais si nous ne sommes que 2000 dans ce cas l'état ne fera rien !

Voilà le choix, faire de l'eutyral un produit martyre et s'en servir de fer de lance pour que notre pathologie soit reconnue ou chercher de manière illusoire à "sauver " quelques âmes sacrifiées a l'autel du consumérisme laborantin ?

bonne soirée
Véronique

[Nirvana]

Pour Caro, tu ne peux pas faire importer un médicament générique d'un autre pays, tu parles que tu vas le payer au prix fort ( c'est des suisses !!! ) La seule solution est de faire comme a fait mon médecin, il a pris la posologie de l'euthyral et me l'a mise en ordonnance et à la pharmacie de se débrouiller pour trouver après tout c'est le même busness !


Véronique

[Beate]

Bonjour,

je viens à l'instant d'avoir un appel de chez Merck, de la personne avec qui j'étais en contact lors de la préparation de la semaine de la thyroïde. Depuis l'annonce de la rupture de stock de l'Euthyral, je lui avais bien sûr envoyé plusieurs mails, et m'étais étonnée de ne pas avoir de réponse - mais c'est qu'il a eu un grave ennui de santé et vient tout juste de reprendre le travail (et de trouver mes mails) !

Il m'a assuré que Merck est vraiment désolé de cette rupture de stock, qu'il n'est absolument pas dans leur intention (comme nous l'avions supposé par moments) de supprimer l'Euthyral, qu'il s'agit uniquement d'un transfert de production, comme annoncé, et qu'ils avaient fait la demande d'autorisation temporaire auprès de l'AFSSAPS longtemps en avance et avaient constitué un stock qu'ils pensaient suffisant - ils ne s'attendaient pas du tout à ce que l'Agence refuse cette autorisation (et demande des procédures d'homologation extrèmement longues et compliquées), ce qui les a totalement pris de court, et ils sont bien conscients de l'effet désastreux que cela a produit auprès des patients !

La semaine prochaine, ils ont rendez-vous avec l'AFSSAPS - cela tombe donc très bien qu'on leur ait tous écrit ces jours-ci, ainsi les gens de l'AFSSAPS ont pu vraiment prendre conscience de ce qu'il y a des PATIENTS derrière tout ça, des gens qui se trouvent à court de médicament !

Apparemment, il y a un petit espoir que cela se débloque bientôt, vraisemblablement avec une autorisation temporaire d'importer le Novothyral belge - on m'a promis de me tenir au courant de l'évolution, et on devrait en savoir beaucoup plus la semaine prochaine.

Donc, s'il y en a qui prennent de l'Euthyral, mais qui n'ont pas encore écrit à l'AFSSAPS, faites-le - plus il y a de patients, mieux c'est ! Et s'il y en a, parmi vous, à part Nirvana, qui sont allergiques au lactose et qui ne peuvent donc PAS prendre les médicaments qui en contiennent, il faudra le mentionner dans votre courrier !

A bientôt !

Beate

[jacoline]

Beate a écrit:

Donc, s'il y en a qui prennent de l'Euthyral, mais qui n'ont pas encore écrit à l'AFSSAPS, faites-le - plus il y a de patients, mieux c'est ! Et s'il y en a, parmi vous, à part Nirvana, qui sont allergiques au lactose et qui ne peuvent donc PAS prendre les médicaments qui en contiennent, il faudra le mentionner dans votre courrier ! A bientôt ! Beate

Je vais le faire de suite
Mes compliments pour les informations