l'opération est elle "obligatoire" ?

[MPCC]

Bonjour,

D'abord une petite présentation:
Environ 8 mois après mon accouchement, on m'a diagnostiqué une maladie de Basedow (avec tous les symptomes classiques + un petit goitre homogène); je suis donc sous NéoMercazole depuis environ 3 mois (+ Lévothyrox) (ce qui m'a contrainte à sevrer mon BB, hélas ! ). Il semble que je réponde bien au traitement: concernant les dosages, actuellement TSH, T3 et T4 sont OK, bien que je me trouve plus fatiguée que lorsque j'étais en hyper !!!

Voilà le problème:
Etant donné que nous souhaitons un 2ème enfant rapidement (dans 1 an, si possible), mon endocrino me dit que la meilleure solution est la thyroidectomie totale car une grossesse est très dangereuse pour le BB en cas de risque de rechute d'hyperthyroidie, qu'une maladie de Basedow récidive souvent, en particulier lors d'une grossesse, et que comme ça je serai "débarassée" !!!! Elle a tt un tas d'argument en faveur de l'opé.
Or je sais qu'en général, hors grossesse, on arrete le traitement de NéoMercazole après 18 mois et qu'on attend de voir s'il y a récidive ou pas. En plus, il est possible d'utiliser le PTU, moins dangereux que le NéoMercazole pendant une grossesse.

Enfin, ma question du jour:
Est-il vrai qu'en cas de désir de grossesse, l'opération est incontournable ou au moins très fortement conseillée ? Est-il vrai que c'est très difficile de gérer une rechute de Basedow pendant une grossesse et que c'est dangereux pour le BB ? Quels sont réellement les risques pour le BB ?

Grand merci d'avance pour vos réponses.
Et merci à Beate pour ce site très intéressant
MPCC

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

J'ai recopié ta question dans la rubrique "Maladies autoimmunes", pour qu'elle ait davantage de chances d'être lue par toutes les "Basedowiennes" concernées.

Tu as raison de te poser la question - c'est justement le "dilemme", de savoir si cette guérison obtenue grâce au néomercazole est vraiment définitive, ou s'il y a un risque de rechute lors du "stress" d'une nouvelle grossesse ! Il n'y a bien sûr aucune "garantie" - mais tu as raison, il existe des moyens, si la rechute devait se produire, de traiter une hyperthyroidie pendant la grossesse, notamment en remplacant le Néomercazole par le PTU (comme décrit dans un article de la FAQ).

Difficile de prendre une décision ! Car bien sûr, s'il y a une chance de garder ta thyroide, qui actuellement semble fonctionner de manière satisfaisante, ce serait bien mieux que d'opérer de manière préventive, mais peut-être inutilement. D'un autre côté, une hyperthyroidie peut parfois sérieusement compliquer une grossesse, avec parfois (mais pas toujours) de gros risques pour le bébé - mais rien ne permet de savoir SI cette rechute va se produire ou pas, et SI le traitement, mis en place à ce moment-là, marchera bien ou pas ... !

Je ne me connais pas tellement bien en maladies autoimmunes, et ne peux donc pas t'en dire beaucoup plus - le risque de rechute est vraisemblablement aussi lié au niveau d'anticorps, les tiens sont-ils élevés actuellement ? Et il semblerait qu'il existe une correlation directe entre le stress et le déclenchement des symptômes de la maladie de Basedow - à part le "stress" physiologique de la grossesse, que ton corps subira de toute facon, il sera donc certainement utile d'éviter toutes les autres formes de stress (plus facile à dire qu'à faire) ...

Dans le forum, nous avons déjà vu plusieurs cas de figure - Heilanie/Sandrine, par exemple, avait comme toi déclenché la maladie suite à la naissance de Mélissa, il y a 4 ans, et, malgré sa guérison grâce au Néomercazole, avait préferé se faire opérer avant de mettre en route sa petite Lily, née en avril dernier et en pleine forme. Une autre jeune femme avait déclaré une hyperthyroidie en pleine grossesse et avait perdu ses jumelles à 6 mois, mais je pense que là c'était certainement un cas extrême, cela se passe rarement aussi mal ...

Je ne sais pas après combien de temps on peut arrêter le traitement pour voir SI tu restes stable (et donc "guérie") - qu'en dit ton endocrino ? Le temps habituel est de 18 mois, mais on n'est peut-être pas toujours obligé de traiter si longtemps, si les résultats sont encourageants si rapidement ? Et combien de temps faudrait-il ensuite attendre pour voir si tu restes en euthyroidie, avant de donner le feu vert pour une grossesse ?

C'est vrai que si tu veux vraiment te lancer très rapidement dans cette merveilleuse aventure d'un deuxième enfant, la solution la plus "rapide" et la plus radicale à la fois serait l'opération, au moins tu seras vraiment débarrassée de cette crainte de la rechute ... mais en même temps, s'il y a une chance de garder ta thyroide, ce serait quand-même dommage de l'enlever peut-être "pour rien", car même si on arrive à vivre tout à fait bien avec le Lévothyrox (nous sommes nombreux dans le forum !), c'est quand-même encore mieux d'avoir sa propre glande qui fonctionne bien et qui adapte sa production aux besoins, chose que les comprimés ne peuvent pas faire ...

Je ne connais aucune statistique sur les risques de rechute en cas de grossesse, et puis, les statistiques, ca dit "tout et rien" à la fois, car même si X pourcent de gens réagissent comme ceci, il reste toujours Y pourcent qui feront le contraire, et personne ne pourra te dire à l'avance dans quel groupe tu te situeras ...

Peut-être d'autres "Basedowiennes", notamment de jeunes mamans, opérées et non opérées, pourront te donner plus d'éléments !

A bientôt !

Beate

[Carel]

Bonjour,

Question de MPCC et réponse de Beate très intéressantes ! C'est vrai que c'est un sujet délicat qui me fait poser bcp de questions à moi même en ce moment. C'est dur d'envisager l'opération en ce disant que cette maladie (moi elle a commencé à 23 ans, j'en ai 26 maintenant, je viens de faire ma 1ère rechute) peut peut-être disparaître dans quelques années, cette maladie est tellement pleine de mystère...A 23 ans, je ne m'inquiétais pas pr une future grosesse, mon endocrino de l'époque ne m'en avais pas vraiment exposer les risques. De plus il ne m'avait pas dit que j'avais autant de "chance" de rechuter ! Maintenant que je vais sur mes 27 ans, c'est le sujet qui m'angoisse le + et me fait peur. Est ce que ça s'est déjà vu une maladie de basedow qui après une grossesse ne revient plus jms ? Combien de tps faut il attendre entre une opération et le début d'une grosesse, 1 an ?? Je suppose qu'il faut que l'organisme soit prfaitement réguler pr envisager une grosesse ?

[MPCC]

Merci Beate, Merci Lulu pour vos réponses rapides (c'est bien de ne pas se sentir seule devant un pb )

Mais vos réponses soulèvent de nouvelles questions ... c'est sans fin !

J'ai vu le chirurgien en début de semaine: il a l'air très sur de lui, mais, bien qu'on ait fixé une date d'opé, il m'a laissée libre d'annuler si je ne me sens pas prète à ce moment là ...

Je crois que je vais aussi demander l'avis de mon gynéco: il a probablement du avoir affaire à des cas semblables.

Le problème, c'est que plus on demande d'avis, plus ces avis divergent et moins on est sur de soi ... c'est pas évident à gérer.
Ce qui m'étonne aussi beaucoup depuis que je "potasse" des informations (scientifiques ou non) sur les maladies de la thyroide, c'est l'existence d' "école" différentes qui s'opposent et proposent des modalités de traitement très différentes pour un même cas, et même des habitudes de traitement qui diffèrent suivant les pays.

Bon, j'ai l'impression qu'il faut faire avec, mais c'est assez déroutant.
A bientot pour d'autres infos.
Merci encore

[Christ38]

Bonjour,
Si vous pensez opération, je recommande l'l'hopital de Lyon Sud,
si les coordonnées des spécialistes vous intéressent envoyez moi
un mail (Voir membres christ38.) je vous renseignerai avec plaisir.
Opéré en octobre 2003 thyroïdectomie totale .
A votre disposition.
Cordialement
Christian

[LNA]

Bonjour MPCC,

Je suis aussi une basedownienne opérée depuis 8 jours maintenant. J'ai 35 ans et envisage d'avoir un enfant. Quand on m'a diagnostiqué la maladie, il y a 2 ans, je me posait exactement les mêmes questions que toi. Finalement j'ai opté pour le traitement de 18 mois (qui aurait dû être suivi d'une période test de 6 mois pour vérifier qu'il n'y ait pas de rechute). L'idée d'être toute ma vie dépendante d'un petit cachet de levothyrox me déplaisait, et en plus si je pouvais éviter l'opération, ce serait bien! Malheureusement le traitement n'a pas marché (2 ans après j'avais toujours une TSH nulle), donc j'ai dû être opérée. Au moins je me dis que je n'ai rien à regretter puisque l'opératon était inévitable.
En ce qui te concerne le traitement semble bien marcher, la décision n'est donc pas si évidente. Avec le traitement, il te faudra attendre en tout plus d'un an (entre le traitement et la période test). Avec l'opération ce serait plus rapide puisque mon endocrino me dit que si les taux sont bons, je peux envisager une grossesse dès le 3ème mois après l'opération.
Je comprends tes inquiétudes et la difficulté de prendre une telle décision.
Si tu maintiens l'opération, tu te sentiras sans doute moins soucieuse car une fois que c'est fait, il n'y a plus à s'inquiéter, juste prendre son petit cachet le matin. Si tu optes pour le traitement, l'inquiétude d'une rechute pendant la grossesse sera toujours là. Mais là encore c'est ton cou et ta glande donc à toi seule de décider.
Je te souhaite bon courage
LNA