le même délire qu'il y a 4 ans

[marie-paule]

Et voilà. Après s'être concertés, le médecin nucléaire et l'endocrinologue ont décidé de ne rien faire. Une écho dans 6 mois, pas de scinti sous Thyrogen, rien du tout. Le même scénario qu'il y a 4 ans. Reliquat thyroidien (malgré opé et irradiation) et adénopathie. Ca n'a pas l'air de les inquiéter. Je ne sais plus qui aller voir, Beate si c'était pas aussi loin je viendrais voir tes toubibs à Toulouse parce que franchement en Alsace c'est catastrophe.

J'ai quand même envoyé au médecin nucléaire hier mon écho afin qu'il puisse la comparer avec la scinti d'après cure d'iode. C'est vrai le reliquat thyroidien existait déjà, par contre pas d'adénopathie à l'époque.

Bon on va attendre que j'ai à nouveau le cou plein de ganglions pour agir!

Marie-Paule

[Beate]

Bonjour Marie-Paule !

Je comprends que tu sois catastrophée ! Même si ce n'est certainement pas particulièrement grave, c'est quand-même surprenant que tes médecins, vu les erreurs qu'ils ont déjà faites dans le passé, ne soient pas plus préoccupés que ca ! Surtout que chez toi, si je me rappèle bien, la Thyroglobuline n'est pas un facteur significatif, vu qu'elle ne s'était jamais élevée malgré tes métastases ganglionnaires !

Cette semaine, je passe pas mal de temps au service de médecine nucléaire, à Toulouse (j'ai eu mes injections de Thyrogen hier et aujourd'hui, j'avale ma gelule traceuse demain et passe la scinti vendredi). Je peux donc essayer de montrer un résumé de ton dossier à mes médecins nucléaires, qui me connaissent bien et me conseillent souvent quand un problème du forum dépasse un peu mes compétences.

Donc, si d'ici ce soir, tu pouvais me faire un petit résumé de ton histoire, contenant les dates des différentes interventions et traitements, les traitements substitutifs, les résultats d'anapath, de scintigraphie etc, et m'envoyer tout ca par mail, je pourrais l'imprimer et le leur transmettre, pour avoir un autre avis !

Et si un jour tu veux faire un tour à Toulouse, tu seras toujours la bienvenue !

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Bonjour Marie-Paule !

Normalement, il existe bien des "protocoles de suivi" pour le cancer de la thyroïde ! Même si les modalités diffèrent légèrement d'un hôpital à l'autre (p.ex. les délais entre la cure d'iode et la première scinti de contrôle), les grandes lignes DEVRAIENT être les mêmes !

J'ai bien transmis le résumé de ton histoire à un de mes médecins nucléaires, par mail, mais j'attends encore sa réponse (et l'autre est actuellement en vacances) - hier, je n'ai vu qu'une jeune interne russe, pas les chefs de service, mais il est vrai que mon cas ne présente RIEN de compliqué !

En ce qui te concerne, si j'ai bien lu ton résumé, après la cure d'iode (pour laquelle tu as dû te battre, comme pour l'opération des ganglions !), on ne t'a encore JAMAIS fait de scintigraphie corps entier ?? Je ne le comprends pas du tout, car c'est la procédure "officielle" pour tout le monde, après un cancer de la thyroïde (sauf microcarcinome) ! Normalement, on fait d'abord la cure d'iode, et ensuite, on contrôle (entre 6 mois et un an plus tard) par une scintigraphie corps entier, en défreination, si toutes les zones de fixation aperçues à la scinti de sortie de cure ont bien été détruites ! Ensuite, pour le suivi ultérieur, les modalités peuvent varier - dans certains hôpitaux, on continue à faire des scintigraphies (le plus souvent sous Thyrogen) de temps en temps, dans d'autres, on se satisfait de contrôles de la Thyroglobuline (sous Thyrogen) environ une fois par an. Mais normalement, PARTOUT, on doit d'abord avoir eu une "scinti blanche", permettant de voir que la cure a été efficace !

Donc, si tu n'as pas eu de scintigraphie corps entier quelques mois après ta cure d'iode, ce n'est déjà pas normal - et à plus forte raison chez toi, qui as pourtant présenté une récidive avec métastases ganglionnaires (où le suivi devrait donc être encore plus "serré" que chez quelqu'un qui n'a eu qu'un petit carcinome bien encapsulé dans la thyroïde, et rien ailleurs) ! Et ce qui est encore moins normal, c'est qu'on ne veuille pas te faire passer cette scintigraphie au moins maintenant, pour vérifier la nature de tes adénopathies - même si rien ne dit qu'il s'agit encore de cellules cancéreuses (c'est peut-être simplement du tissu cicatriciel), cela permettra au moins de s'en assurer - d'autant plus qu'on a déjà constaté que chez toi, la thyroglobuline n'est pas significative, puisqu'elle n'avait pas augmenté malgré tes métastases.

Si ton endocrino (qui s'est pourtant déjà trompé une fois) ne veut absolument pas te faire passer cette scinti, essaie de te faire appuyer par le médecin nucléaire ! Par ailleurs, tu m'as dit que tu lui as envoyé les dernières echographies, pour qu'il les compare avec ta scintigraphie post-cure - as-tu déjà une réponse ? Je pense vraiment qu'au moindre doute, il est mieux de repasser une scinti, plutôt que de rester dans l'angoisse, surtout dans ton cas un peu "atypique".

Je vais continuer à "harceler" mes médecins nucléaires pour voir ce qu'ils en pensent - mais je pense qu'ils argumenteront exactement comme moi !

Ne te laisse pas abattre, et continue à les "embêter", tes médecins !

Gros bisou !

Beate

Quelques pages sur ce sujet :

http://www-ulpmed.u-strasbg.fr/mede.....4-Cancers_thyroidiens.pdf (article très complet - et en plus, c'est un cours d'endocrinologie enseigné à la faculté de Strasbourg, ce qui est quand-même un comble !! Montre-le à ton endocrino alsacien - ou alors, pourquoi ne pas t'adresser directement aux auteurs de ce cours ? Tes adénopathies constituent bien un "point d'appel clinique" ?!)