Basedow, poids et fatigue, conseils

[kanely]

Bonjour,

Ma maladie de basedow s'est révélée aprés mon accouchement il y a 3 ans, j'étais contente de moi j'avais perdu tout mes kilo de grossesse et puis basedow est passé par la avec d'abord une hypo et ensuite une hyper franche;

Et la la galère a commencé.

J'ai toujours eu une surchage pondérale (c'est de nature de famille on va dire) mais alors la je bas tous mes records.

J'ai eu beaucoup de mal a supporté le traitement au néomercazol (trés grosse fatigue je dormais 18 h par jour et je prenais 20mg de neo pendant 2 mois et demi). puis maintenant je suis passée à 10mg de néo par jour et j'ai du prozac pour m'aider à combattre la fatigue et l'état de pseudodépression.

Le problème c'est le poid je suis à 110 kg pour 1,68m cela reste encore assez harmonieux. je suis ronde mais une belle ronde c'est déjà pas si mal. au début j'avais une trés mauvaise opinion de moi, je me connaissais ronde mais pas à ce point et avant je savais vivre avec mais alors là plus du tout. Mon entourage m'a rassuré il parait que c'est assez harmonieux et pas choquant....Cette surcharge me gene physiquement et m'encombre beaucoup.

Depuis un an que je suis ce même traitement avec ce même dosage mes t3 t4 se sont stabilisés dans la normal mais ma TSH est toujours limite 0. et pas moyens de perdre du poid. J'ai essayé de le faire (un peu contre l'avis de mon médecin de famille et de mon endocrino) parce que je n'en pouvais plus. et chaque fois que j'arrive à perdre un peu (3 à 4 kg) je reviens toujours au même poids 110 ni plus ni moins, ça me désole et me désespère.

En plus à force ça a commencé à virer à l'obsessionnel et maintenant je me retrouve avec des compulsions alimentaires dés que je me sens stressée.... là c'est echec et mat.....

J'ai aussi un problème récurrent de fatigue depuis que j'ai commencé le traitement au neo (je n'ai pas supporté le basdène non plus). j'ai l'impression que l'on m'a enlevé les piles et je me traine....

J'ai finalement reconnu que j'avais besoin d'aide, mon marri m'aide beaucoup pour la maison (il a enfin compris) j'ai une jeune fille qui vient m'aider à faire le ménage à fond une fois par semaine. je me ménage des temps de pause dansla journée quand je le peux .... Je suis une psychothérapie pour les compulsions et pour le moral et je vais partir en "cure" en septembre à St Hilaire le touvet (isère) pour apprendre à équilibrer la tête le coprs et l'assiette....

Voilà je vous ai tout raconté, avez vous vécu les mêmes choses fatigue et poid, combien de temps avez vous mis à vous débarrasser de basedow (je ne suis pas opérable car thyroide toute petite, pas de gloitre et jene peux pas avoir de l'iode radioactif non plus...) et quelles solutions avez vous essayer avec ou sans succès.

merci de m'avoir lu et de me répondre à + Ky

[kanely]

Je vois bien que beaucoup me lisent mais toujours pas de messages

Ky

P.S. : Merci à sandy

[Carel]

Salut Ky,

Je peux tjs te donner mon témoignage même si nos cas sont un peu différents. J'ai basedow traitée pdt 18 mois puis arrêt total du traitement. J'avais décidé de ne plus penser à cette maladie et me dire que j'étais totalement guérie. Mais malheureusement le corps en a décidé autrement puisque un chamboulement dans ma vie a refait tout basculé et rechute. Mon endocrino ne m'avait pas dit qu'il y avait autant de risque de rechute, et m'avait juste prescrit un controle tous les 2 ans et en cas de grossesse, donc je ne me suis pas surveillé de près. J'ai vu que j'ai rechuté car je me sentais hors de moi même et mon entourage me trouvait bizare.
Dans mon cas, ma thyroide est très volumineuse, on me conseille donc de l'enlever. Concernant les rechutes, on me dit que si je ne l'enlève pas, g encore une chance sur 2 de rechuter.
Contrairement à toi, je n'ai jms eu de véritables pbs de poids, même si, j'avais pris environ 5 kgs que j'ai reperdu en parti. Là je recommence juste un nouveau traitement depuis 1 mois à cause de ma rechute, pour l'instant, je ne prends pas de poids (sans me restreindre non plus, cependant, effet étrange, j'avais pris quelque kgs à ma rechute avt de me faire soigner sans doute car je mangais +) donc je croise les doigts. Mais je pense que cela dépend du métabolisme propre à chacun.

Voilà même si nos cas st un peu différents, cela pourra peut être t'apporter de nouvelles infos !

Je te souhaite bon courage,

[kanely]

j'espère que tu vas arriver à te soigner je comprends bien que tu aurais préféré ne plus penser à cette maladie courage Ky

[Sylvie54]

ben moi j'ai pris 19 kg en 2 ans suite à l'abblation.. voilà et je vais sérieusement attaquer un régime avec un nutritionniste car franchement je me sens mal dans ma peau (en plus des pb de thyroide)

[Marylise]

salut,

je ne savais pas que les endocrinos préconisaient de ne pas faire de régime quand on a basedow. ça fait plusieurs fois que je le lis. moi, durant une crise de basedow aigue, mon endocrino, qui est aussi nutritionniste m'avait donné un régime hyperprotéiné pas à cause du poids mais pour aider les muscles à se refaire. (apparemment les proteines aident à l'oxygénation des muscles .....) bon mais ce régime permettait aussi de perdre du poids. alors je ne comprends pas trop. effectivement ne pas entamer un régime draconien à base de soupe exclusivement ça je comprends. mais il me semble tout de même qu'il existe différentes formes de régime aujourd'hui qui permettent de ne pas perdre ses ressources.

d'autre part est ce que vous faites du sport ? un petit stepper à la maison et quelques exercices de gym m'ont permis de perdre 3 kilos rapidement sans faire de régime. évidemment je ne suis pas à votre point et ce n'est pas comparable et je compatie complètement ! ça doit être usant. surtout sylvie je te comprends, non seulement les problèmes aux yeux, plus le poids. c'est dur dur. accepter tout cela de son corps c'est vraiment fort !.

bisous et bon courage
marylise

[Sylvie54]

pas le choix que de l'accepter, ce n'est pas la mort.. quoique dès fois...
moi je ne fais pas de sport, pas la force, en espérant que j'en ai un peu plus... mais j'envisage la natation (meme si je ne veux pas me montrer à la piscine !!)
pour le régime, mon endocrino voudrais attendre que je finisse la chirurgie des yeux cause stress... je ne sais pas si c'est une raiuson valable, mais j'vais le croire !! je le relance le 10 juillet meme si je me fais opérer en aout !

[kanely]

Alors

marilyse :
oui pour mon poids et vu mon état pseudo dépressif mon endocrino et mon médecin de famille m'ont fortement déconseillé un régime amaigrissant (donc restrictif). Elles aavaient raison car j'ai essayé de fair epar moi même et maintenant j'ai des troubles alimentaires du genre compulsion mais je me soigne en thérapie ....

et sylvie je connais les mêmes problèmes que toi pour le poids et moi c'est thérapie comportementale + cure en septembre avec nutritionniste diététicien

Biz Ky

[Aluji]

Bonjour Ky,

Je n'ai pas de réponse à te donner puisque je suis moi aussi à la recherche de conseils...

J'ai également pris du poids : 10 kg en un mois avant l'opération, suite au traitement au néomercazole qui m'a mise dans un état d'hypo impressionnant ! ça a été un choc car je n'ai pas mangé + que d'habitude pdt ce mois là, j'étais en vacances avec 2 amies qui ont mangé strictement la même chose que moi et n'ont pas pris un gramme !!! j'ai encore pris 2 kg supplémentaires le mois suivant. J'ai ensuite été opérée très rapidement parce que mon goître et les nodules grossisaient très vite. Je prends maintenant du lévo depuis 10 mois, sans arriver à équilibrer les hormones. Evidemment, fatigue et baisse de moral sont au rdv... ce qui commence à être dur à vivre.... quant au poids, mon endocrino, qui est aussi nutritionniste m'a fait faire un régime, qui n'a eu aucun succès, mon poids ne bouge pas du tout... Il m'a demandé de continuer le régime (ce que je n'ai pas fait pdt les vacances, mais je n'ai pas rpis un gramme, c'est à n'y rien comprendre !). Je le revois en octobre, si je n'ai tjrs pas maigri, il me fera faire des examens précis pour voir d'où vient le problème. Si ça t'intéresse, je te drirai en quoi consiste ces examens...

bon courage pour la suite

à bientôt

Aluji

[Sylvie54]

bonjour

celà fait 2 mois que je mange "équilibré" cuisine diététique, rien, je n'ai absolument rien perdu ! que faire ? je déprime c'est affreux