besoin d'aide pour comprendre les résultats

[odessa]

Bjour,
j'ai été opéré 2 fois de la thyroide, mai et juin 2004-
diagnostic, cancer papillaire, donc thyroidectomie totale, et une cure d'iode à Brest fin juin 2004.
ensuite, j'ai fais une scinti du corps entier, et un étudiant en médecine m'a relaché en me disant que j'avais un reliquat thyroidien au niveau de la fourchette sternale. (pas très rassurant, mais il ne savait pas me dire + ).
mon endocrinologue me donne un rdv pour le 6 octobre, je l'ai appellé le 25 juin....
bjr la patience...

mon médecin traitant me prescrit une prise de sang avec dosage tsh, chose faite le 16 aout dernier.
ma tsh est à 1.150.
ce jour, je recois un courrier du médecin de la cure d'iode qui me dit que le lévo doit passer à 150 (actuellement 125 depuis le 1/07), car je dois etre en dessous de 0.1 de tsh....

ce courrier me demande de recontacter le médecin traitant + l'endocrino pour aussi prendre un traitement car calcemie < à la norme.

j'ai vraiment peur de devoir retourner faire une cure d'iode.

quelqu'un pourrait il me dire si :
- il est normal d'attendre 4 mois un rdv avec l'endocrino suite à la cure d'iode?
- si la tsh veut dire qu'il me reste encore bcp de cellules thyroidiennes?

je vais retourner voir le médecin traitant cette semaine, mais il m'a avoué ne pas trop etre dans le coup pour le calcul du dosage, et que la thyroide, c'est compliqué.

j'ai besoin d'etre rassurée, et informée car je dois encore attendre 5 semaines avec ce fameux endocrino.

Je vous remercie par avance, si vous prenez la peine de me répondre.

Biz.
Odessa

[Beate]

Bonjour Odessa,

et bienvenue !

Je pense que tu n'as absolument aucune raison de t'inquiéter ! C'est vrai que c'est râlant de devoir attendre aussi longtemps ton rendez-vous - mais il n'y a rien de particulièrement inquiétant dans ce que tu dis !

A la scintigraphie réalisée en fin de cure d'iode, c'est très fréquent (et même pratiquement la règle) de voir un "reliquat thyroïdien" : ce sont les dernières cellules thyroïdiennes que le chirurgien n'a pas pu enlever (sinon, il risquait d'endommager définitivement les cordes vocales et/ou les parathyroïdies). Ces cellules-là, parfaitement bénignes, absorbent l'iode, comme toute cellule thyroïdienne, et donc, "rayonnent" à la scintigraphie - mais cela veut dire qu'au moment de cette scinti, elles sont déjà gorgées d'iode, et en train d'être détruites par l'inflammation qu'il provoque. Au prochain contrôle, on ne verra certainement plus rien du tout !

La TSH un peu trop élevée ne veut pas dire qu'il te reste quoi que ce soit : mais il ne faut pas qu'elle RESTE élevée, car cette "thyroid stimulating hormone" produite par l'hypophyse pourrait, s'il te restait quelques cellules thyroïdiennes (bénignes OU malignes), stimuler leur croissance. Donc, c'est tout à fait normal, après l'opération et la cure d'iode, de préscrire d'abord le lévothyrox en fonction du poids (environ 2 µg par kilo), d'attendre 6 à 8 semaines qu'il fasse pleinement effet, puis de contrôler la TSH pour voir si ce dosage est suffisant pour la "supprimer" (en-dessous de 0,1) ou s'il faut augmenter. C'est seulement une précaution, pour éviter tout risque, aussi faible soit-il, de récidive !

Le seul facteur qui serait inquiétant, s'il augmentait, serait la THYROGLOBULINE (TG) : c'est une protéine particulière uniquement fabriquée par les cellules thyroïdiennes (bénignes ET malignes). Donc, normalement, quand on n'a plus de thyroïde et que tous les réliquats ont été détruits par la cure d'iode, la TG devrait être voisine de 0 - si jamais elle se mettait à augmenter, cela indiquerait qu'il reste quelque chose, potentiellement maligne (on ferait alors une nouvelle scinti, cure d'iode, éventuellement d'autres examens etc.) Cette thyroglobuline s'appèle donc un "marqueur de tumeur". Lors de la première cure d'iode, elle est généralement encore un peu élevée, puisqu'il reste justement un petit "reliquat de thyroïde" - mais ensuite, elle devrait quasiment disparaitre, et il suffira donc de la surveiller pour dépister très rapidement toute récidive (heureusement assez rares !)

Donc, je pense qu'il ne faudrait pas trop t'inquiéter ! Tout comme toi, moi aussi j'ai commencé le lévothyrox avec 125 après la cure d'iode, et je me sentais très bien. Mais ma TSH n'était pas assez basse, on m'a passée à 150 - toujours pas assez basse, je suis montée jusqu'à 175 avant qu'elle soit enfin sous 0,1 ! Cela dépend vraiment des patients, car pour un même poids, le dosage peut énormement varier d'une personne à l'autre.

Normalement, tu n'as pas vraiment à craindre une nouvelle cure d'iode - par contre, vraisemblablement, tu devras encore faire une "scintigraphie corps entier" pour vérifier que tout a été "brûlé" par la cure d'iode, et cela de nouveau en "défreination" (arrêt du lévothyrox pendant quelques semaines), donc de nouveau en hypothyroïdie, ce n'est donc pas tellement différent de la véritable cure d'iode, sauf pour l'isolation ! Selon les hôpitaux, c'est entre 6 mois et 1 an après la cure - et dans certains cas, cela peut se faire sous Thyrogen (piqûre de "TSH recombinante" qui évite la défreination), mais habituellement, on n'a droit au Thyrogen qu'après avoir eu une première scintigraphie "blanche" (sans fixation), pour plus de sécurité !

Concernant la calcémie, c'est vrai que les parathyroïdes sont parfois un peu "fachées" après l'intervention, car on les a beaucoup "grattouillées" - le plus souvent, elles finissent par se retablir après quelques semaines ou même mois ! Si tu n'as pas fait de véritable crise de tétanie et de crampes, elles doivent quand-même encore fonctionner à peu près ! On t'a peut-être préscrit du calcium ? D'après mes médecins, il faut surtout prendre de la vitamine D3 (p.ex. du Un-Alpha), qui permet à l'organisme de bien absorber le calcium - chez moi, cela a été suffisant, je n'ai même pas eu de calcium supplémentaire. Prise de sang tous les 15 jours (calcémie, phosphorémie) - et après 3 mois, on l'a progressivement arrêté, et mes 3 parathyroïdes restantes (sur 4) ont repris leur fonctionnement tout à fait normalement. Il faut aussi penser à beaucoup boire quand on prend du calcium et/ou de la D3, pour éviter les calculs aux reins.

Voilà pour l'instant - reviens nous voir avec tes questions, car nous sommes très nombreux à être passés par là !

Beate (cancer en 2000, 1 cure d'iode et 2 scintis en défreination - dernier contrôle, sous Thyrogen, en juillet 2004, tout va bien !)