Difficultés psychologiques avec Basedow

[annlör]

Bonjour à tous,

Je viens témoigner sur ce forum pour la première fois ce matin. Voilà maintenant un certain temps que je me documente sur les problèmes liés à la thyroide et en particulier sur la maladie de Basedow.

Cela fait trois mois que l'on m'a décelé cette maladie. je ne m'attarderai pas sur mes taux sanguins... J'ai vécu mon premier mois dans la douleur physique ... tatycharde à 120 p/min, contractures musculaires, fatigue énorme, esprit galopant, etc... Depuis mon traitement ça va mieux physiquement. J'ai pris du neo-mercazole à forte dose et du propranolol, puis j'ai arrêté le propranolol et j'ai combiné une plus petite dose de néo-mercazole à du lévothyrox... Car bien évidemment je suis tombée en hypo...comme beaucoup qui se reconnaîtront j'en suis sûre. Outre les prises et pertes de poids successives, les problèmes occulaires qui finalement parraissent secondaires pour les médecins, ce que je déplore le plus... c'est que je n'est pas l'impression qu'ils soient au fait des problèmes prychologiques que cette maladie et son traitement engendrent...

Je suis en effet tombée petit à petit (par étapes : tremblements, crises de larmes, crises de panique, crises de stress et d'angoisse...) dans un état de quasi torpeur. enfermée avec mes visions d'horreur, mes cauchemars de psychopathes, ma paranoïa fumante... mes envies d'en finir (au risque de choquer) car plus rien ne me touche au fond et plus rien ne m'obsède plus que mon état. Mon entourage n'est plus à-même de m'écouter... ils m'ont trop entendu...Même mon petit ami me reproche d'en parler trop souvent. Je m'enterre avec mes souffrances. J'ai 30 ans bientôt 31, mon rêve depuis 1 an est d'avoir un enfant... Mais comment l'envisager en étant aussi faible, en ayant perdu la notion de mon pouvoir de séduction même avec mon propre ami ?

Alors je sais que je ne suis pas seule... Et la maladie apporte sans doute beaucoup de choses qu'on comprend après mais au présent j'ai le sentiment de vivre l'enfer et je ne sais pas si des psy peuvent faire quelques choses mais j'aimerais pouvoir trouver une solution rapide...

A bientôt et merci à tous

[Beate]

Bonjour Anne-Laure,

et bienvenue parmi nous ! Le forum est justement là pour partager cette galère, se sentir moins seule - cela permet de déverser son trop-plein quand on n'en peut plus, de partager ses craintes et ses doutes, et ainsi, on peut souvent "épargner" l'entourage, car ce n'est certainement pas toujours évident de vivre avec un malade de la thyroide, que ce soit une Basedow, une Hashimoto, un cancer ...

Personnellement, je n'ai pas la maladie de Basedow (je n'ai plus de thyroide à cause d'un cancer), mais j'ai déjà vécu des périodes d'hyper et d'hypo et comprends très bien comment tu te sens ! Et tu trouveras beaucoup de compagnons de galère ici !

Je ne sais pas si tu as déjà parcouru les différentes rubriques du forum ? Il y a notamment (dans la FAQ) deux articles très intéressants sur la maladie de Basedow que Sandy a gentimment traduits de l'allemand, vraiment formidables, qui parlent justement des problèmes psychologiques :

http://thyroide.free.fr/BASEDOW_PSYCHISME.htm et
http://thyroide.free.fr/Temoignages.htm

Et dans la liste des liens, tu trouveras pas mal de sites d'information (par exemple sur la maladie de Basedow, les maladies thyroidiennes et le psychisme ...).

Selon la région où tu vis, tu pourras peut-être participer à l'une des rencontres que le forum organise de temps en temps (rubrique "Rencontres", les prochaines dates ne sont pas encore tout à fait définies, mais il devrait y avoir Strasbourg et Paris ...) - cela fait énormement de bien de rencontrer d'autres personnes qui vivent - ou ont vécu - les mêmes problèmes, et je sais que tous les compagnons/compagnes de malades qui ont déjà participé à ce genre de réunions amicales les ont également trouvées très instructives !

Bon courage, tu finiras par t'en sortir - mais c'est vrai que le temps parait terriblement long (et la "patience" n'est pas vraiment le fort des Basedowiens, puisque l'hyper les rend plutôt trépignants d'impatience )

A bientôt !

Beate

[Sandy]

Bonjour, Anne-Laure!

Surtout, ne t'enterre pas avec tes souffrances! Evacue-les, exprime-les, fais-les sortir de toi, par la parole, l'écriture, le sport etc., car ces souffrances font partie de toi, de ton histoire, et tant pis pour l'image idéale de soi. Ce n'est pas facile quand on est femme et jeune, et moi-même ayant Basedow (sous contrôle maintenant) et de l'exophtalmie, je suis passée par des phases de vrai doute sur moi : l'entourage en a souffert, surtout au début, mais j'ai mis des barrières : "Je ne VOUS supporte plus, alors je sors de la pièce, tout simplement", "VOUS ne me supportez plus, eh bien, évitons-nous pendant une heure, on se retrouve après!" etc.

L'important est justement d'EXPRIMER ses peurs, ses vraies peurs qui bouffent notre quotidien : la peur de ne plus pouvoir faire face aux tâches quotidiennes (faire les courses à l'hypermarché, recevoir les amis à la maison, partager le repas avec mari et enfants etc.) et la peur que l'autre s'éloigne, car on se sent "moche", défigurée avec ces "gros yeux". Pour les exprimer, ces peurs, il faut d'abord les reconnaître et les ACCEPTER : quand j'ai fini par accepter que cela me soit arrivé à MOI, quand j'ai arrêté de culpabiliser, j'ai pu expliquer à la famille que si je quitte la pièce, exaspérée, c'est que je ne supporte pas le bruit qui m'entoure, ce n'est pas contre eux, mais pour leur éviter mes sautes d'humeur ; aux amis, j'ai pu parler de la maladie, avec une certaine distance, en leur précisant bien que si on ne les invite pas chez nous, ce n'est pas parce qu'on ne veut plus les voir, mais parce que, pour le moment, l'agitation dans la maison me rend "dingue" ; aux enfants, j'ai pu dire que maman avait une maladie, mais que bientôt elle irait mieux...

Ce que tu vis en ce moment, je l'ai vécu aussi, l'année dernière. Maintenant, je vais beaucoup mieux, mais je suis plus sensible au stress : je le reconnais et je sais quand je dois m'arrêter... Sinon, le risque est grand de replonger. Cela m'a appris à mettre des limites, à dire non, à dire "peut-être" etc.

Et puis le forum m'a beaucoup aidée à "faire sortir" ce qui coinçait en moi. J'ai maintenant trouvé une manière de me soigner, qui me convient, et je vis "presque" comme avant, mais je n'oublie pas Basedow et le souvenir des symptômes est toujours présent (tachycardie, crises de nerfs, crises d'angoisse etc.). J'avais même écrit des poèmes sur ces symptômes, car cela m'étouffait de ne pas être entendue.

Une dernière chose : je suis suivie par une endocrino ET un homéopathe qui, lui, m'écoute et a très bien compris ma manière d'envisager la maladie : cela m'a aussi beaucoup aidée!

Bon courage! La parole, je suis sûre, va dénouer l'angoisse que tu vis en ce moment. J'ai aussi été voir un psychologue, au début : cela m'a fait beaucoup de bien, notamment pour savoir parler aux enfants de cette maladie bizarre, qui ne guérit pas en quelques jours, et qui s'en va, et peut revenir, à l'occasion.

Un jour, tu seras stabilisée, alors... patience! Moi je dévorais trois bouquins par semaine (et des gros!), je lisais très tard le soir, très tôt le matin, je m'alimentais d'idées, car sinon, ma tête aurait tourné à vide... Maintenant, je me suis calmée, et je me dis en rigolant que si un jour, je me remets à la lecture comme ça, c'est que Basedow sera revenue!

@ bientôt!

Sandy

P. S. : si tu as des questions, n'hésite pas!

[Plume]

Bonjour à toi Anne-Laure, et bonjour à toutes.

C'est ma première visite sur ce forum, je venais pour expliquer mon désespoir, mais ce sera inutile, je me suis complètement retrouvée dans ton témoignage. C'est tout à fait ce que je ressens...

J'ai repris le travail après trois mois d'arrêt maladie, et tout est tellement compliqué... Mes collègues ne comprennent pas que je ne sois pas "guérie"... La thyroïdectomie est prévue, mais mon endocrinologue veut en avoir le coeur net, et préfère poursuivre le traitement jusque fin octobre.

Je vous avoue que je ne sais pas si je tiendrai le coup jusque là. Je suis épuisée et survoltée à la fois, et depuis quelque jours mes yeux se sont remis à gonfler et à larmoyer.

J'ai l'impression de me plaindre sans arrêt, de ne faire que geindre sur mon sort... et je crois bien que c'est le cas, mais je souffre de partout !

Je suis sous NeoMercazole et sous Propranolol.
Au début de mon traitement je prenais 9 comprimés de 5 mg, et maintenant cela a été réduit à 4. Ma question est la suivante : est-il possible de sentir de nouveau mal alors qu'on prend scrupuleusement ses médicaments ? Y a-t-il une rechute possible malgré le traitement ?

Merci à toutes.

[Plume]

Je suis navrée d'insister, mais est-ce que quelqu'un peut me répondre à propos des rechute sous traitement ? :/

Aujourd'hui j'ai les yeux d'un lapin qui a la myxomathose...

[Beate]

Bonjour Plume,

je ne peux pas te dire si TOI, tu es en train de rechuter ou pas - mais les rechutes, ou plutôt les "échecs du traitement" (puisque la rechute, c'est plutôt quand on est "guéri" après le traitement, et rechute ensuite) , ça existe.

Mais ce n'est que le médecin qui pourra se prononcer, en fonction de tes analyses (baisse de la TSH, hausse de T4, T3 et surtout des anticorps) - donc, le mieux serait de consulter rapidement, pour voir ce qu'il en est !

Il existe différents médicaments antithyroïdiens, donc on pourrait, si vraiment ta thyroïde est en train de s'emballer de nouveau, soit augmenter ton traitement actuel, soit changer de molécule. Et au pire, si tout ça ne marche pas, on envisagerait l'opération - ce n'est pas SI terrible que ça (nous sommes nombreux à y être passés), et aux dires de certains "Basedowiens" opérés, on "revit" ensuite, quand on n'est plus soumis aux sautes d'humeur d'une glande capricieuse !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Plume]

Je te remercie beaucoup pour ta réponse Beate.