Euthyral : continuez à écrire !

[Beate]

Dernières nouvelles (vendredi 17 mars) : apparemment, ça y est, l'AFSSAPS a donné l'AMM, et le Novothyral fabriqué en Allemagne, qui remplacera l'Euthyral et qui contient le MEME dosage que l'Euthyral, sera de nouveau disponible dans 3 à 4 mois (voir mon message "Euthyral, bonnes nouvelles") ! Donc, plus la peine d'écrire ...

Bonjour,

pour l'instant, toujours aucune nouvelle de chez Merck. J'espère en avoir quand je serai à Paris !

En attendant, pour "maintenir la pression" (si on peut parler de "pression", avec à peine quelques malades qui écrivent ??), et pour pas que l'on oublie ce problème à l'AFSSAPS, ce serait bien que tous ceux qui sont concernés par le problème, mais n'ont pas encore écrit, le fassent (voir la discussion Sujet ) !

Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (A.F.S.S.A.P.S)
A l'attention de Mr Jean Marimbert
143 bd Anatole France
93200 SAINT DENIS

Et vous pouvez aussi écrire à Merck :
Merck Lipha Santé
37 rue Saint-Romain
69379 Lyon cedex 08
Tél: +33 (0)4 72 78 25 25
Fax: +33 (0)4 78 75 39 05
email: contact@merck.fr

Voilà pourquoi c'est si complique : le Novothyral n’est pas un produit autorisé selon la procédure dite « centralisée » qui consiste en une évaluation par l’Agence européenne des médicaments permettant la vente dans toute l’Union européenne. Ce sont les Etats qui accordent l’autorisation de mise sur le marché (donc l’AFSSAPS pour la France).

Néanmoins, dans le cas d’un médicament qui a déjà fait l’objet d’une autorisation dans un Etat membre (Novothyral en Allemagne), on peut obtenir une autorisation équivalente dans un autre Etat membre par une procédure dite de « reconnaissance mutuelle ».

C’est à Merck d’en faire la demande. Il faut espérer que cela a été fait, en bonne et due forme. De toute façon, même pour une importation temporaire, en attendant, cela demande du temps (il n'est pas sûr que la date de mai-juin, avancée par Merck, puisse être respectée ... l'AFSSAPS n'a apparemment donné aucun délai précis ...)

Voilà, donc en attendant, cela restera le "système D" : ceux qui pourront s'approvisionneront en Novothyral en allant en Belgique (comme il a été dit dans une autre discussion, cela est possible sans problème en présentant une ordonnance pour l'Euthyral), les autres finiront leur stock, puis bricoleront avec des comprimés de Lévothyrox 100 et de 3/4 de Cynomel ...

Bon courage à tous !

Beate

[Beate]

http://generateuryelims.free.fr/GS_smileys/GS_c00916a81ef43c8a99042fa3cde5e19e.png

[Agnès (Bordeaux)]

Coucou tout le monde!
Suite au petit dossier euthyral que je lui avais envoyé en janvier dernier, la Commission européenne m'a fait savoir qu'elle est intervenue au niveau de l'Afssaps.

C'est vrai que c'est utile de maintenir la pression et que celles et ceux qui sont concernés (et leurs proches) continuent de protester et auprès de l'Afssaps et auprès de Merck.

Je viens de lire quelques messages (qui me mettent en colère) qui montrent que certains médecins sont incapables de gérer cette situation en prescrivant un dosage correct avec du cynomel.
Ils pourraient quand même se renseigner, ce serait bien le moins!! Il faut que le malade vienne avec la solution et assure leur formation continue!

Amicalement

[Beate]

Bonjour Agnés !

Certains médecins font "pire" que de ne pas préscrire le dosage correct de Cynomel !

Ils préscrivent soit des associations plutôt "farfelues" (du Lévothyrox 125 plus TROIS comprimés de Téatrois, ce qui fait vraiment beaucoup ...) - ou alors, ils remplacent l'Euthyral par le MEME dosage de Lévothyrox, privant donc brusquement le patient de tout son apport de T3 ... (donnant du Lévo 100 si on prenait de l'Euthyral "100", il manque donc les 20 µg de T3) - alors que dans ce cas, si on veut passer à la T4 seule, il faudra AU MOINS augmenter le dosage, de 25 à 50 µg ...

Voilà donc toute une série de patients brusquement précipités dans l'hypothyroidie, par simple ignorance ...

Etant donné que les questions sur l'Euthyral arrivent tous les jours maintenant (au fur et à mesure que les pharmacies se vident de leurs stocks), j'ai créé un petit sujet "comment remplacer l'Euthyral ?" - mais le problème, c'est que tous les patients n'ont PAS accès à Internet ! Sur les environ 15 à 18.000 patients qui prennent l'Euthyral, combien fréquentent le forum ??

Et dire que l'AFSSAPS ne mentionne même pas cette rupture de stock sur leur site, avec des conseils de remplacement ... (je pense que je vais leur reécrire la semaine prochaine à ce sujet, après mon retour de Paris ...)

Bonne journée quand-même !

Beate

[kmiaouuu]

Je suis sous euthyral depuis deux ans et là je me retrouve "à la rue" plus aucune boîte dan sle spharmacies. j'attends un coup de fil de mon endocrino mais je suis pour une manif ou une pétition!!!! fo pas se laisser faire; il m'a fallut 1 an et demi pr trouver le bon dosage et je vais pas lacher le morceau

[kmiaouuu]

est-ce que vous avez les chiffres du nombre de malades de la thyroïde et de celui du nombre de consommateurs d'euthyral en France ce serait utile. merci bcp

[Beate]

Bonjour,

dans l'une de nos longues discussions sur l'Euthyral (voir liens dans mon autre message), Agnès avait mis les chiffres de vente des différentes hormones thyroïdiennes en France pour 2004 (trouvés sur le site de l'AFSSAPS) : et pour l'Euthyral, en 2004, il s'est vendu un peu plus de 180.000 boites.

Une boite contient 50 comprimés. On ne sait pas combien de patients prennent juste 1 comprimé (il leur faudra donc 30x12 = 360 comprimés par an, soit un peu plus de 7 boites), voire moins, et combien en prennent 1 1/2 ou même 2 (à lire le forum, la plupart des patients prennent de petites doses d'Euthyral, 1 ou même moins, parfois en le combinant avec du Lévothyrox, pour avoir suffisamment de T4 sans avoir TROP de T3, mais je n'ai pas de statistiques précises ...)

Donc, si on fait une moyenne et dit qu'une boite de 50 dure au moins un mois, cela ferait 18.000 patients (mais en réalité, si on considère que la plupart ne prennent pas plus d'un comprimé par jour, ça fait certainement plus de 20.000, disons autour de 25.000).

En outre, ces chiffres sont de 2004, et je pense que depuis, comme les patients s'informent d'avantage et sont plus nombreux à "réclamer" de la T3 quand ils ne vont pas bien sous Lévothyrox, les ventes ont dû encore augmenter ...

Tu as raison, une manif (ou pétition - j'en ai déjà parlé, dès mes premiers messages !) serait une bonne idée ... mais à voir le petit nombre de patients qui, pour l'instant, s'est manifesté dans le forum, cela risque de faire tout petit, je ne sais pas comment améuter tout ce monde pour qu'ils s'expriment ?

Bonne journée !

Beate

[Susanne]

L'ignorance de nos medecins concernant les traitement thyroidiens est affligeante ! Dans l'autre sens c'est exactement la meme chose . Le patient prend par example 100 levo , ne se sent pas bien , et le doc lui prescrit 1 Euthyral ...... !!!! Sans doute parce qu'il y a "100" ecrit quelque part sur la boite .... ??? La T3 c'est quoi pour un medecin ?????? Aucune idée ???? Jamais entendu parler ????? C'est la pour faire joli ?????? Ca ne sert à rien ????? Je me demande pendant combien de secondes ils efleurent le chapitre thyroide à la fac de medecine .

Si on passe un patient de 100 levo à 1 Euthyral , c'est comme si on l'augmentait de 100 à 180 !!!! Mais c'est pire que ca . Parce que la T3 agit tout de suite ! La reaction normale et logique du patient est qu'il a de terribles symptomes hyper , palpitations , et tout un tas d'horreurs . La conclusion du "corps medical" est donc que la T3 est un truc très dangereux . ----- On ne devrait vraiment pas mettre de bons medicaments comme Euthyral dans les mains des medecins . C'est seulement pour des gens qui savent s'en servir . Les medecins savent à peine se servir du Levothyrox .

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[christine38]

Bonjour,

Le médecin de travail m'a tenu tête en me disant que T4 et T3 c'est pareil, vu mon acharnement il est allé chercher son Vidal et en a conclu que son Vidal était une nouvelle version d’où son ignorance

Mon généraliste ne veut pas entendre parler de T3 "on je joue pas avec ça" dit-il.

[Susanne]

C'est affligeant , oui . Change de medecin , Christine .
C'est à peine croyable . Moi un medecin m'a dit un jour que les T3 ( contenu dans le medicament ) ne servaient à rien . Qu'il ne fallait compter que les T4 .

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

Je viens de regarder tes peintures .... c'est vachment mignon !

[jonquille]

Bonjour Christine38,

Je suis dans la même galère que toi, mon médecin que je suis retournée voir hier soir, forte du soutien du forum (je ne l'ai découvert que cette semaine et me suis inscrite immédiatement) me dis qu'il ne faut pas s'occuper de T3 et T4, seul compte la TSH....
J'ai suivi vos conseils et vos indications pour trouver un nouveau endocrinologue et j'ai la chance d'avoir un RV dès demain matin, suite à un désistement....
Fait comme moi, change de toubib.... Ils n'ont vraiment pas la science infuse, surtout en matière de thyroïde....
Oh fait, j'ai vu que tu étais de Grenoble, dis bonjour aux montagnes pour moi, s'il te plait, car bien d'habitant en région parisienne, nous avons la change d'avoir une vieille baraque à Lans en Vercors. C'est mon coin de Paradis..... J'ai vu que tu peins également. Comment peut-on voir tes peintures (comme je te l'ai dit, je suis inscrite depuis cette semaine et suis encore bien "paumée" dans le forum...(
Bon courage....

[crichine]

coucou,
cette résistance n'est pas nouvelle : souvenez-vous du débat de Beate avec le toubib anglo-grec : Sujet
Bises