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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p53303)
Posté le: 19. Jan 2006, 22:33
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Coucou Christian,
tu as raison, ce serait intéressant de faire ce genre d'essais !
Petite précision : ce que tu décris, avec les malades qui ne savent pas si ce qu'ils prennent, est un médicament ou un placébo, c'est simplement "en aveugle" - le "double aveugle", c'est quand NI les malades, NI les médecins qui suivent l'essai ne savent qui prend quoi ! (bien sûr, c'est consigné quelque part - mais ceux qui participent à l'essai et notent les résultats ne le sauront qu'après, pour éviter que "l'effet placébo", leur croyance en l'efficacité ou l'inefficacité du produit, puisse fausser les résultats !)
Je viens d'ailleurs de terminer un livre très intéressant, "L'enfer de la médecine ... est pavé de bonnes intentions", faudrait que je fasse un petit topo là-dessus, c'est un psychiatre qui raconte un peu l'histoire de la médecine, certaines aberrations de la médecine moderne etc ... et entre autres, parle pas mal sur ce genre d'essais ! Il s'avère que parfois, dans ce genre d'essai "en double aveugle", les patients qui prennent un placébo, mais en étant convaincu que c'est le vrai médicament et donc qu'il sera efficace, obtiennent plus de résultats que ceux qui prennent le VRAI médicament, mais en croyant que c'est seulement un placébo ... comme quoi, ce n'est vraiment pas évident de juger avec certitude de l'efficacité d'un produit ...
Gros bisou !
Beate (qui fait actuellement le "cobaye" pour voir la différence entre le traitement T4+TA3 et T4 seule ... avec la T4 seule, ça n'a pas l'air très concluant, je crois que je vais revenir au Téatrois bientôt ...) |
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joce 38
Inscrit le: 01.09.05 Messages: 199Hashimoto vienne 60+ |
Message: (p53317)
Posté le: 19. Jan 2006, 23:01
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bonsoir christian,
ton message m'a beaucoup interessée, je vais essayer d'en parlé a mon mèdecin
joce |
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Nancy
60+ |
Message: (p53383)
Posté le: 20. Jan 2006, 11:41
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Vous avez raison, avoir un groupe d'essais clinique sur les produits aidant le plus les thyroïdectomisés ce serait super mais ... ce ne sera pas pour demain.
Les endo sont contre les hormones naturelles, selon leurs dires, les comprimés sont succeptibles d'avoir certaines variations dans le dosage. Ces variations n'existeraient pas dans les procédés de médicaments chimiques ... drôle non!!!
Pour Caro, il semble que les dates d'échéances sur les pots de produits naturel comme l'Armour ne soient qu'indicatif. On ne peut plus te vendre le produit mais il est encore bon pour une année complète alors, tu peux tout de même te joindre à nous dans notre essai.
Dès que j'aurai vu ma généraliste, je vais faire augmentes un peu, soit de 25 mon Levo mais couper un comprimé de 200 en 8, c'est pas évident. Je ne suis pas encore au top de la forme mais je crois être un peu mieux. Mais comme nous ne vivons pas de gros froids ... je ne peux rien affirmer encore mais ce que je sais, c'Est que l'effet donne vraiment moins de coup de pompe. Ma fatigue a un peu régressée mais ... je dors moins. Mon énergie étant stable tyant le jour que le soir, j'ai moins l'"endormitoir" facile. Les matins sont moins pénible mais ... l'énergie du lever n'est pas complète sinon, ce serait peut-être le Paradis sur Terre.
Bon week-end à tout le monde,
N |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p60871)
Posté le: 25. Fév 2006, 16:17
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Coucou Christian ! Alors, comment tu vas ?
Je voulais prendre de tes nouvelles car je suis à nouveau tentée par l'Armour Thyroid (Je précise "Thyroid" car je trouve que "Armour" est un nom trop ambivalent. J'ai mis un moment à me rendre compte qu'il y avait un "r" !!! Alors j'assure ! ) et je viens de découvrir le message de Nancy concernant la date de péremption de mon flacon. Et là, je peux vous dire que j'ai du rêver... Déjà, j'étais persuadée d'avoir jeter mon flacon mais je l'ai entre aperçue hier dans mon armoire et, en plus, en vérifiant il est valable jusqu'en Août 2006 !!! On est bien en 2006 ???
La semaine dernière j'ai tenté d'augmenter mon Euthyral à 2 cp alors que je prends 1 cp 3/4 depuis 6 mois. Ce n'est pas que je me sente vraiment mal mais bon ! quelques symptômes d'hypo comme la constipation, la difficulté de concentration, de mémoire, et la fatigue bien sûr mais raisonnable.
Au bout de 3 jours, j'avais des maux de tête que j'ai peut-être attribué à tort à mon augmentation d'Euthyral. J'alterne donc 1cp3/4 et 2cp un jour sur 2. Et ça va. Ca fera 1 semaine lundi. En fait, je ne vois pas encore de différence avec avant mais plus de maux de tête.
Donc, si je m'étais aperçue plus tôt que j'avais rêvé et que j'avais bien encore mon flacon d'Armour (!?) valide, je crois bien que j'aurai franchi le pas.
Christian, tu penses que je dois faire comment ? Forcément une transition ? (Du Lévothyrox à Euthyral j'ai fait directement. De même que j'ai très rapidement augmenté mon Lévothyrox quand on a découvert mon hypo au début)
En fait j'aimerai remplacer mon 1cp3/4 d'Euthyral (soit 175 µg de T4 + 35 µg de T3) par l'Armour. Dans le flacon que j'ai ce sont des comprimés contenant 76µg de T4 et 18µg de T3 (= 2 grain = 120 mg).
J'essaye d'arriver à 2 cp 1/2 d'Armour ??
Comment ferais-tu ?
Susanne, si tu me lis, peut-être es-tu plus au fait de tout ça ?
Gros bisous
A+
Caroline |
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Christian07
Inscrit le: 29.04.04  Messages: 974 |
Message: (p60966)
Posté le: 25. Fév 2006, 22:46
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Bonsoir Caro,
Ton message tombe bien, comme ça je peux donner de mes nouvelles sur mes essais de poudre de thyroide. Je dis ton message tombe bien aussi parce que je me suis posé la même question que toi et j'ai préféré mélanger les hormones naturelles à celles de synthèse en faisant moitié moitié histoire d'être un peu plus tranquille au cas où la poudre ne serait pas très bien assimilée.
Avec le premier dosage (TSH, T4 et T3) correct, j'en concluais que la poudre marchait bien du moins aussi bien que les hormones synthèse, j'ai alors décidé de me mettre à 100% de poudre de thyroide de porc et ... au bout de quelques jours ... j'avais des douleurs partout, soit cela venait de la poudre soit d'autre chose, dans le doute j'arrêtais la poudre pour revenir au mélange et les douleurs cessèrent ! Je compte quand même renouveller le 100% poudre un jour ou l'autre pour voir si ces douleurs réapparaissent.
Ensuite, j'ai voulu remplacer le mélange Lévo + Cynomel par l'Euthyral pour voir si il y avait une différence, sachant qu'avec le Lévo j'ai retrouvé mes bonne vieilles insomnies pratiquement absentes avec l'Euthyral. Donc je vais voir mon médecin pour avoir une ordonnance d'Euthyral et je lui apprend les difficultés de Merck pour fournir les pharmacies, il n'avait pas été prévenu de cette pénurie mais me fait quand même l'ordonnance. Après je pensais, bien sûr, avoir quelques difficultés pour trouver une officine disposant d'Euthyral en stock, la seule réponse du pharmacien fut "ce médicament est suspendu" et même aujourd'hui, chez un autre confrère "l'Euthyral n'existe plus !" donc en absence d'Euthyral je remet à plus tard cet essai (si j'avais su j'aurais fait un stock avant la "crise" !).
Avec cet exemple de l'Euthyral, on se rend très bien compte des limites du système des labos privés sur le domaine de la santé, et du fait que nous dépendons de décisions souvent dictées par la rentabilité et non de l'intérêt et du bien-être des malades. Ce qui fait que je souscrit entièrement à la prise de position du forum concernant l'Euthyral et qu'une petite "bafouille" écrite par mes soins va augmenter la pile de lettres sur le bureau de l'administration en question ...
Pour en revenir à l'Armour, je pense que tu devrais dans un premier temps faire comme moi et mélanger l'Armour à l'Euthyral au moins pour avoir une période de transition avant d'essayer le 100% Armour. Donc, prendre un comp. d'Euthyral avec en plus les 76 µg de T4 et 18 µg de T3 de l'Armour ce qui fait pratiquement ce que tu prenais en Euthyral, en surveillant ce qui se passe chez toi comme symptômes et en attendant les quelques semaines nécessaires pour que tout se stabilise.
Je serais très content de te voir faire cet essai que je suis obligé de remettre à plus tard. Et si tout va bien tu pourras par la suite passer aux 100% Armour avec le dosage que tu as calculé (et qui me semble correct).
Tu me tiens au courant quel que soit le résultat ...
Amitiés de Christian |
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Agnès (Bordeaux) Cancer Bordeaux |
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Invité |
Message: (p60977)
Posté le: 26. Fév 2006, 01:28
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Christian07 a écrit: |
Ensuite, j'ai voulu remplacer le mélange Lévo + Cynomel par l'Euthyral pour voir si il y avait une différence, sachant qu'avec le Lévo j'ai retrouvé mes bonne vieilles insomnies pratiquement absentes avec l'Euthyral. |
Ton expérience est très intéressante.
Peut-être que ça vient du fait que tu n'as pas pris exactement la même proportion de T3 et de T4, mais j'ai peut-être mal lu.
Pour les douleurs, si tu refais un essai, on verra si c'est un hasard ou pas.
Merci de jouer les cobayes ! |
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Christian07
Inscrit le: 29.04.04  Messages: 974 |
Message: (p60987)
Posté le: 26. Fév 2006, 07:47
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Salut Agnès et Enid,
Pour Enid, non, je ne pense pas que cela vienne du léger surdosage pour la raison suivante, quand je suis passé à l'Euthyral j'ai testé différents dosages donc aussi un surdosage et j'ai retrouvé des sympômes d'hyper sans pour autant avoir de l'insomnie ... comprenne qui pourra !
Pour le remplacement de l'Euthyral par un mélange de Lévo et de Cynomel il est pratiquement impossible de faire un strict équivalent à l'Euthyral sur le plan du dosage à cause de Cynomel qui est dosé à 25 µg de T3.
Pour les douleurs, j'étais très surpris c'était comme une inflammation généralisé sur toutes les articulations, un peu comme pour un début de grippe.
Pour Agnès, je suis très conscient d'une éventuelle prise de risque avec la poudre de thyroide de porc, mais il faut faire la part des choses, je suis curieux de nature et si l'auto-expérimentation n'existait pas .... que nous resterait-il à nous malades ?
Bises.
Christian |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 26. Fév 2006, 10:29
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Coucou Christian,
tes douleurs, C'ETAIT peut-être une sorte de grippe ? J'y pense parce qu'au même moment, il y a quelques semaines, d'abord moi puis une de mes filles, nous avons eu ce genre de choses, pas vraiment la grippe, mais "des douleurs partout", une grosse fatigue, mal à la tête et des frissons, pendant une semaine - et apparemment, plusieurs autres personnes aussi, donc un virus quelconque était bien en circulation en janvier/février.
Mais si tu n'avais QUE les douleurs, sans aucun autre symptôme, ce n'est vraisemblablement pas ça ...
Bon, on verra bien au prochain essai !
Pour ajouter aux expériences de "cobaye", voici le mien : en octobre, suite à une discussion très animée avec plusieurs endocrinos (le fameux repas qui précédait la semaine de la thyroide et sur lequel l'AFMT s'est autant exitée), qui étaient tous plus ou moins "anti-T3" (et convaincus de ce qu'ils disaient, que c'était dangéreux, qu'une TSH trop basse, même sans symptômes d'hyper, montrait une trop grande imprégnation cellulaire et donc comportait des risques d'ostéoporose et autre), j'ai voulu faire un essai : après 2 ans et demi d'une combinaison Lévo + Téatrois, j'ai arrêté le Téatrois, "pour voir". Je n'en prenais pas beaucoup, juste 1 cp, avec 125 de lévo (j'avais commencé avec 150 de lévo et 2 TA3, en remplacement de 175 de Lévo, et graduellement réduit au fil des ans).
Le premier mois, rien, tout allait tout à fait bien (c'était pendant mon voyage en Argentine). Je me disais donc qu'ils avaient raison (mon médecin nucléaire m'avait également dit que souvent, la T3 (ou TA3) faisait effet au début, mais qu'ensuite moins, que ce serait intéressant de l'arrêter pour vérifier ...), et que ça allait me simplifier la vie. Mais petit à petit, sans que je m'en rende vraiment compte, j'ai été de plus en plus fatiguée - je mettais ça sur le retour d'Argentine, le "blues de l'après-vacances", le changement de climat, puis (fin décembre) sur le stress que me provoquait l'aggressivité de l'AFMT à mon égard, trop de travail etc.
Bien sûr, j'ai dûment fait des prises de sang, avant et pendant, en respectant bien les délais :
Début octobre (125 µg de Lévo + 1 Téatrois) :
FT3 2,04 (2,47 - 4,43)
FT4 10,20 (6,20 - 15,90)
TSH 0,025 (0,40 - 3,10)
(il faut savoir que sous Téatrois, une T3 basse est normale et ne veut rien dire: comme ce n'est pas de la T3, mais "TA3", un métabolite de la T3, il ne fait pas augmenter la T3, mais agit quand-même un peu pareil)
Début décembre (125 µg de Lévo) :
FT3 2,14
FT4 11,70
TSH 0,11
Vu que ma T3 avait un tout petit peu augmenté, mais restait très basse (alors que normalement, mon organisme aurait dû "voir" qu'il m'en fallait un peu plus et donc transformer plus de T4 en T3), j'ai voulu essayer si ça allait s'améliorer en augmentant un peu la T4, et je suis passée à 137,5 µg de Lévo. Et voilà ce que ça donne :
Mi-janvier (137,5 µg de Lévo) :
FT3 1,94 (!)
FT4 12,60
TSH 0,027
La T3 avait donc encore baissé - et malgré une TSH et T4 "parfaites", je n'étais vraiment pas bien, d'ailleurs les gens commençaient à me demander ce que j'avais, que j'avais mauvaise mine, que je semblais déprimée ...
En plus, même si l'augmentation du lévo avait été minime, cela me provoquait des palpitations - or, j'avais arrêté le Téatrois justement à cause des (légères et rares) palpitations que j'avais parfois, mais sous 137 de Lévo, elles étaient fréquentes !
Mi février, j'ai donc décidé que ça avait assez duré, et je suis revenue à mon mélange d'avant.
Je n'ai pas encore refait de prise de sang, mais depuis environ 1 semaine, je sens que ça commence à aller mieux : meilleur moral, davantage de motivation, moins fatiguée, je reprends plaisir à faire du sport (alors qu'avant, c'était contraint et forcée, d'ailleurs d'octobre à décembre, j'en avais pratiquement pas fait, ce qui avait certainement contribué à ma fatigue ...)
Donc, maintenant, je vais m'écouter, MOI, et pas ce qu'on voudra me dicter ... en espérant qu'un jour, ce ne sera pas le Téatrois qui sera en rupture de stock ?? (déjà qu'il n'est pas remboursé et horriblement cher ... et qu'on n'en trouve pas partout, en Allemagne p.ex. ça n'existe pas !) Quand on en aura fini avec cette histoire de l'Euthyral, je crois que je vais re-lancer une action auprès de l'AFFSAPS et du ministre de la Santé pour qu'on reconsidère les modalités de remboursement des différentes hormones thyroïdiennes ...)
Ben voilà, ma petite expérience de "cobaye" ...
Bon dimanche !
Beate |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p61023)
Posté le: 26. Fév 2006, 12:30
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Moi, ça y est ! J'ai entamé l"Armour Thyroid ce matin.
J'ai donc pris 1cp d'Euthyral + 1cp d'Armour (2 grain) en remplacement d'1cp3/4 d'Euthyral.
Ce n'est pas sorcier à prendre (un de chaque !) et si je ne ressens rien comme effets indésirables, je compte maintenir ce mélange 1 mois1/2 à 2 mois. Après... c'est une autre histoire ! je ne sais pas comment faire.
Fichtre, ce que j'aimerais, comme toi Christian, être suivie par mon généraliste !
Beate, ton expérience ne fait que confirmer que tu avais bien besoin de T3 (ou TA3) !
Comme toi, j'ai eu un traitement combiné avec au départ des analyses dans les normes (pas de manque de T3), et maintenant moi aussi il m'arrive d'avoir un manque de T3 dans mes analyses (quand je dois augmenter le traitement en général).
Je vais commencer un nouveau fil de discussion sur ma prise d'Armour Thyroid. Comme je l'avais fait dans l'ancien forum lors de ma prise d'Euthyral. (J'espère que je vais me remettre à chanter Albator !!! )
Gros bisous
A+
Caroline |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p61486)
Posté le: 27. Fév 2006, 23:38
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coucou moi aussi je vais essayer et je vais déjà mieux rien que d'y penser, mais attention au lactose pour moi, la préparation magistrale n'a pas marchée car ils sont obligés de mettre du lactose donc, je vais voir en Belgique, peut-être que ce sera mieux enfin, je vous tiendrai au courant !
Véronique |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p61559)
Posté le: 28. Fév 2006, 11:40
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Coucou Véronique !
Bienvenue au club alors !!!
Dis-moi... tu as un médecin dans le Nord qui te prescrit des hormones naturelles ???
Bonne journée !
A+
Caroline |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p61653)
Posté le: 28. Fév 2006, 17:07
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Oui Caro a Lens, il y a tout a Lens, mais bon j'ai de la chance et il faut que j'aille en Belgique et que je paie le traitement de ma poche, c'est pour cela que je demande le prix !
Pour tout dire bien avant l'opération que je ne voulais pas mon médecin me laissait décider, et c'est au dernier moment que je me suis fait opérée, heureusement parce que avec ma galère j'aurais de quoi me faire des reproches et depuis l'opération, il me suit presque tous les 15 jours, j'ai fait moultes analyses et maintenant avec la rupture de stock de l'euthyral, je lui ai parlé de l'armour, en préparation magistrale cela n'a pas marché a cause du lactose. Donc il m'a fait une prescription pour aller en Belgique à titre d'essai, si tu veux son adresse et son tél pas de problème, je te le donne en privé, tu pourras prendre rendez-vous si tu veux......c'est pas un super spécialiste mais il a l'esprit ouvert et tu pourras même lui dire que tu viens de ma part....
Véronique |
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Invité |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
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