Le forum devient membre de la TFI (septembre 2004) !

[Beate]

Ne vous étonnez pas du "scoop" annoncé dans ce message (qui n'en est pas un !) - le message d'origine date de début septembre 2004, mais il vient de remonter en haut de la liste à cause d'une réponse tardive ! Donc, ce que j'annonce dans le message initial (déplacement à Istanbul etc), c'est déjà fort ancien, mais il y a de nouvelles réponses de novembre, tout en bas.

Bonsoir,

maintenant que c'est fait, je voulais vous tenir au courant : depuis la semaine dernière, le forum "Vivre sans thyroïde" est officiellement membre de la "Thyroid Federation International" (TFI), association internationale regroupant une vingtaine d'organisations de patients partout dans le monde (France, Angleterre, Allemagne, Pays-Bas, Suède, Danemark, Norvège, Finlande, Russie, Japon, Canada, USA, Australie ...)

Bon, cela n'aura peut-être pas un impact immédiat - cela permet surtout d'être en contact avec toutes ces associations, de s'entraider mutuellement à chaque fois que l'un des membres a une question à poser et veut savoir comment cela se passe chez les autres, à se donner des idées ... Mais je suis vraiment honorée de ce qu'ils aient accepté le forum, car en fait, nous, le forum, nous ne sommes PAS une association, nous n'avons pour l'instant aucune structure vraiment "officielle" ! Je tenais à entrer dans la TFI, que je connais depuis l'année dernière (quand j'y représentais l'association française des malades de la thyroïde AFMT, dont je suis membre, et qui m'avaient envoyé à la réunion annuelle à Edinburgh), et je leur avais donc envoyé une petite présentation du forum, pensant qu'il y aurait plein de formalités compliquées - mais ils m'ont accueillie les bras ouverts ! J'ai viré mes 50 $ de cotisation annuelle, et puis voilà ! La TFI a donc maintenant (comme dans plusieurs autres pays) DEUX organisations membres en France, l'AFMT et le forum "Vivre sans thyroïde" (et nous ne sommes d'ailleurs absolument pas concurrentes, puisque notre fonctionnement et nos objectifs sont assez différents et se complètent !).

Personnellement, je suis enthousiaste des échanges internationaux depuis toujours (c'est d'ailleurs bien grâce à mes échanges avec le forum allemand de Harald que j'ai eu l'idée de créer ce forum-ci, il y a 4 ans !) - et j'espère pouvoir contribuer à les intensifier, au bénéfice de TOUS les malades, où qu'ils soient !

Et, autre grande nouvelle, maintenant que je (ou plutôt "nous" !) sommes membres de la TFI, je vais représenter le forum à leur prochaine réunion annuelle, à Istanbul, à partir du 15 septembre prochain ! Depuis la réunion d'Edinburgh d'octobre 2003, j'y pensais, à cette prochaine réunion, car la dernière (voir compte-rendu dans les liens) m'avait vraiment intéressée. Et à l'origine, je devais y aller pour représenter l'AFMT, dont j'étais la "déléguée aux relations internationales". Mais d'une part, l'AFMT ne veut y envoyer personne cette année, privilégiant ses actions nationales, et d'autre part, je n'y occupe plus de poste, car il y a eu quelques divergences personnelles et philosophiques entre moi et leurs responsables. Et en fait, je me sens beaucoup plus à l'aise de ne représenter QUE ce forum et ses adhérents, je me sens bien plus "en phase" avec moi-même ! Je continuerai à coopérer avec l'AFMT à chaque fois qu'ils auront besoin de moi, mais je ne pouvais décidemment pas m'occuper à fond des deux, me sentant souvent déchirée - et comme ce forum, c'est MON "bébé" et me tient énormement à coeur, j'ai fait un choix ! Bien sûr, je reste très reconnaissante à l'AFMT pour toutes les échanges que nous avons eus, les actions que nous avons menées ensembles (manifs, voyages ...), et de toute façon, j'essayerai tout simplement de représenter les intérêts DES malades, peu importe qu'ils soient membres du forum, de l'AFMT, des deux ou de nulle part !

Ben, voilà : je me suis donc occupée de tout organiser, depuis une 10aine de jours, et je suis déjà toute excitée à l'idée de ce voyage ! D'abord, il y aura 2 jours et demi de réunion de la TFI, et ensuite la TFI tiendra un stand lors du congrès international des spécialistes de la thyroïde ETA, pendant 5 jours. Toutes les associations membres y exposeront leurs différentes publications, dépliants etc (bon, le forum fera un peu figure de parent pauvre !), discuteront avec les médecins, on pourra assister aux conférences qui nous intéressent ... Il y aura aussi quelques "social events" (diners etc), plutôt "chics" (et chers), où notre petite quinzaine de patients se melera aux 500 médecins présents ...

Bon, tout cela n'est pas donné, bien sûr, surtout que cette année, je dois absolument tout payer de ma poche (environ 1000 Euros pour le vol, l'hôtel et le congrès) - mais bon, j'ai un peu d'argent disponible en ce moment, et j'ai décidé de l'investir pour une bonne cause tout en me faisant plaisir, car c'est vrai que ce genre de trucs me passionne, j'avais vraiment adoré mon déplacement d'Edinburgh l'année dernière ! Et puis, tant qu'à y être, je m'offre aussi un peu de vacances (puisque je ne pars quasiment jamais, et encore moins à l'étranger) : après la conférence, je participe à une excursion de 3 jours en Cappadoce, et ensuite, je passerai encore 2 jours toute seule à Istanbul, histoire d'avoir le temps de le visiter dans tous les sens ! Peut-être que mon mari viendra me rejoindre ces 2 derniers jours, on est en train de fouiller le Web pour les bons plans ... (j'ai p.ex. pu réserver le même hôtel que les congressistes, via un site discount anglais, à 50 Euros la nuit au lieu des 85 annoncés sur le site de l'ETA ... en espérant que j'aurai VRAIMENT ma chambre, on verra bien ! Et pendant quelques nuits, je partagerai une chambre avec la présidente de l'association britannique, histoire de diviser les frais par deux !)

Ce n'est pas sûr que je pourrai faire ce genre de folies TOUS les ans (l'année prochaine, ce sera Buenos Aires, aïe ...) - mais là, pour une fois, je fonce, prête pour l'aventure ! J'ai acheté plein de guides, j'ai ressorti mon vieux livre de Turc (que j'avais appris à 19 ans, quand j'avais un petit copain turc, mais je n'ai jamais dépassé la leçon 3 je crois ...), et les souvenirs de mon premier (et unique) voyage là-bas, en 1978, premier voyage commun avec mon (futur et toujours) époux ...

Voilà pour les nouvelles ! Qu'en pensez-vous ??

Quant à la structure du forum, on en discutera certainement à Istanbul, avec les autres associations membres. S'il est possible de rester membre sans rien changer à notre structure, je suis pour, car le transformer en association loi 1901 me semble bien lourd, avec toutes les formalités administratives à remplir - surtout qu'on est un groupe solidaire et amical, mais essentiellement "virtuel", avec d'énormes distances entre les uns et les autres, donc comment ferait-on pour faire une assemblée générale, entre le Québec, le Maroc, la France, la Belgique ... ? Sauf qu'évidemment, une asso aurait l'avantage de pouvoir demander une cotisation ... et c'est vrai que même si je le fais avec plaisir, le forum me coûte quand-même de l'argent ! Mais bon, d'une part, ce n'est pas énorme (si on ne compte pas les déplacements, bien sûr !) - et d'autre part, je n'envisage pas de changer quoi que ce soit au fonctionnement du forum, pas besoin de "payer" pour avoir droit à l'information ! Les gens qui viennent ici ont besoin de renseignements immédiats, et ne voudront pas attendre qu'on ait encaissé leur chèque ... et puis, ça impliquerait toute une lourde gestion !

La seule chose qu'on pourrait peut-être imaginer, ce serait de faire comme Harald, pour son forum allemand : il a publié ses frais sur le site (tout comme moi, d'ailleurs : Message ), puis a ouvert un compte sur lequel ceux qui le souhaitent peuvent verser une petite participation (ou envoyer un chèque). C'est le principe de la solidarité : il ne faut pas avoir l'impression de "payer pour les autres" (car bien sûr, il y aura toujours des gens qui passeront par là, mais qui ne payeront jamais rien), c'est surtout pour aider les créateurs des sites (nous !) à pouvoir les faire fonctionner sans faire trop de sacrifices ! A méditer, peut-être ?

Mais bon, ça n'urge pas - pour l'instant, vous pourrez surtout me souhaiter bon voyage (je suis en plein dans les préparatifs tous azimuts) ! Je vous tiendrai bien sûr au courant !

Bonne soirée !

Beate

[florence-ide]

Bonsoir beate, hé ben dis donc( comme dirait mon cadet ) c'est une sacrée nouvelle!.Tu dois être trés heureuse et je me dis que ce forum en a fait du chemin depuis que tu l'as crée .Ca ne peut qu'avoir un effet positif pour toutes et tous.Pour ce qui est de la question association ou pas, c'est à reflechir effectivement.
En tout cas bonne préparation pour ton voyage, dommage que ça ne soit pas le maroc .J'ai essayé de lire la liste que tu donnes sur ce congrés( je dis bien essayer car anglais et moi on n'a jamais été copains), il me semble qu'on y parle de l'hypothyroidie primaire à un moment donné et un autre sujet sur les antiTPO et ?.Alors si je ne me trompe pas, ayant hashimoto, ça m'interesserait .
Gros bisous!
florence( p.s: tu pars quand?)

[florence-ide]

C'est encore moi, je n'avais pas vu la date: 15 septembre.....ça va arriver trés vite! Tiens nous au courant!
bisous
florence

[Caro59]

Très bonne nouvelle en effet !

Ayant également un caractère passionné, je comprends parfaitement ton enthousiasme.

Pour avoir une énorme reconnaissance envers ton forum, pour m'avoir beaucoup aidée et renseignée, pour m'avoir permis de trouver LA solution aux symptömes récalcitrants de mon hypothyroïdie, pour avoir pu rencontrer (virtuellement ou en life) des gens formidables ici... je ne suis absolument pas contre t'envoyer une petite "cotise" annuelle ! Probablement 10 Euros...
Je sais très bien que ta volonté première dans ce message, n'est pas d'obtenir de l'argent mais comme ça c'est dit en ce qui me concerne.
Mon fils, qui a également un site (une espèce de jeu de rôle et de stratégie surtout visiter par des étudiants scientifiques) a fait de même quand il a du passer par un hébergeur plus puissant capable de supporter la fréquentation grossissante (au départ, ils étaient une quinzaine, + ou- des relations proches, et 5 mois après ils étaient 2000 !). Il n'avait évidemment aucun revenu à 17 ans, et la solidarité à parfaitement fonctionné.

Encore bravo et 1000 fois merci !

Gros bisous

[Biba]

Bravo Beate !

C'est super pour le forum, pour toi et ... pour nous ! Les échanges internationaux dans ce domaine étant indispensables.

Il me paraît normal pour les "habitués" du forum qui le peuvent, de participer un peu aux frais. Ce forum m'a beaucoup aidé. C'était et c'est toujours le seul endroit où je peux parler de mes problèmes de thyro et de tous les effets secondaires mal connus par le corps médical.

C'est un forum d'utilité publique !!!!

Bises et à bientôt

Biba

[Marie95]

Bravo Beate et félicitations,

Comme je comprends ton enthousiasme...mais vraiment tu le mérites, tu donnes tellement.
C'est vrai qu'ici c'est très amical malgré les distances qui nous séparent et créer une association ne paraît pas simple.
On arrive toujours à "rencontrer" quelqu'un qui nous aide ou nous rassure.
Ta réussite est tout à fait normale et légitime.

Quant à une participation, pouquoi pas ? il faudrait voir à combien elle s'élèverait.

Amitiés.

Marilena.

[danie]

bonsoir, depuis quelques temps je navigue sur d'autres forums pour avoir des réponses à mes nouvelles petites maladies, et bien c'est pas terrible soient elles sommeillent depuis pas mal de mois, ou bien on répond pas, je vois que le tien est très très actif , il ne faut surtout pas avoir autre chose, car je trouve rien ou presque bravo pour ton courage bises danie

[isa31]

bonjour, je pense que c ensemble, cela sera mieux les echanges et peut etre pour des progrés futures
biz isa31

[Caro59]

Mais comment fais-tu Danie pour faire remonter de si vieux messages !!!
Quelle fouineuse celle-ci !

Mal réveillée, j'ai lu le message initial de Beate en me demandant pourquoi elle s'y prenait tant à l'avance pour un congrès en Septembre... Puis, Istambul me disait quelque chose...quoi ! elle y retourne??? C'est quand elle a parlé de ses économies disponibles pour le moment que j'ai enfin pensé à regarder la date du mesage !!!

Maintenant mes yeux sont ouverts !
C'est sûre qu'il est formidable ce forum ! même quand on est pas réveillée...

Gros bisous
A+
Caroline

[fabienne 89]

Bravo Beate
C'est une très bonne nouvelle que tu nous annonces là
Ce forum et toi le méritent vraiment
Quant à une participation financière , je suis pour!
Bonne préparattion
Biz

[florence-ide]

Bonjour! tout comme caro, je me suis dit" ben on est bien au mois de novembre! et beate parle de septembre "....." hahsimoto m'aurait mis sur autre planete?";
Danie en tout cas, t'as raison!
bonne journée
bisous
florence

[Kathy]

bonjour beate!!
je viens seulement de lire les bonnes n ouvelles que tu as eu par rapport au forum,,,je n'ai pas d'ordi,,donc pas facile à etre là souvent,
en tout cas je suis heureuse que ce forum prenne de l'écho car tu t'investis énormément. Ce forum a aidé beaucoup de personnes qui je pense t'en seront reconnaissantes!
Pour ma part, je suis disposée à aider ce forum finanicèrement (suivant mes posibilités) dès que tu donneras le feu vert!
J'es père qeu l'on pourra avoir un compte rendu de tes réunions INTERNATIONALES!!!
j'admire ton dévouement pour une cause qui s'implifie de jour en jour.
bisousss
kathy

[André]

bONSOIR,

moi non plus je n'ai pas lu ce message car j'étais en vacances à ce moment là ...il m'a échappé pourtant très interessant ..

Encore Bravo Beate pour cet impact nouveau gage de la réussite de ton forum ..... je sais que tu gardes un excellent souvenir de ce magnifique séjour .

En ce qui concerne notre participation financière à la maintenance de ton forum je trouve " qu'elle coule de source " il n'y a rien pour rien de nos jours sur cette terre ...Chacun des membres QUI SE SENT CONCERNE par ses aspects bénéfiques peut pouvoir t'aider selon ses possibilités sans que ce soit considéré comme une cotisation appelée et planifiée qui peut être même sous autre forme que purement financière.....( cadeau - ou repas du webmaster offert lors de rencontre régionales etc...)

Compte tenu de la modicité des sommes de recettes en jeu ...alors qu'il n'y aura pas d'aspect ni but lucratif de la chose, ... Beate n'a pas de crainte fiscales ou juridiques particulières à craindre d'accepter notre contribution .

Alors si vraiment si nous voulons lui faire plaisir .....vous l'avez compris ! NE NOUS GENONS PAS ..

Amitiés et à bientôt


André

[Nicole51]

Tout comme toi Caro, j'ai eu du mal à comprendre:Un congrès à Istamboul en septembre( encore à Istamboul l'an prochain??)Enfin ,j'ai rapidement compris et cela m'a permis de lire le message de Béate,car tout comme toi André,je n'étais pas là en Septembre et je suis tout à fait d'accord pour payer une adhésion au forum .

(pourrais-tu nous en reparler ,Béate.).
Bisous.
Nicole.

[Beate]

Coucou tout le monde,

moi aussi, j'étais toute surprise de retrouver ce "vieux" message tout en haut de la liste ! C'est vrai qu'il faut d'abord regarder la date (je vais l'ajouter dans l'entête) !

Concernant le congrès d'Istanbul, j'en suis encore à essayer de resumer tout ce que j'y ai appris : j'ai le résumé de tous les exposés et affiches, en anglais (pour ceux que cela intéresse, c'est disponible ici : http://www.hotthyroidology.com/eta2004/download.php ; vous pourrez m'indiquer les sujets qui vous intéressent plus particulièrement ...), et puis tout un gros carnet plein de notes que j'ai griffonnées pendant les environ 25 exposés auxquels j'ai assisté, en anglais aussi, à retranscrire (bien que TOUTES les conférences n'étaient pas intéressantes pour nous ici, certaines étaient très scientifiques, photos de souris dissequées à l'appui, beurk ...)

Et je corresponds aussi avec certains médecins : un professeur italien de Pise (avec qui j'ai participé au voyage en Cappadoce) m'a promis un résumé sur un exposé concernant la chimiothérapie (sur la demande de Jacques - heureusement, très peu de gens ici ont besoin de ce genre de thérapie, mais c'est bon de connaitre les différentes possibilités !), je suis en train de correspondre avec le professeur anglais dont l'exposé sur la T3 et la T4 m'avait tellement fachée (voir mon "coup de gueule" de septembre, en direct d'Istanbul ...), a qui j'ai demandé un résumé de sa conférence et qui m'a répondu très aimablement ...

En ce moment, je suis en plein dans la traduction d'un article sur le sélénium dans le traitement des maladies autoimmunes, et j'ai encore beaucoup de pain sur la planche (problèmes thyroïdiens et obésité, suivi du cancer ...) Et j'ai récemment terminé le compte-rendu complet (en anglais) des 2 jours de réunion interne de la TFI, puisqu'ils m'avaient élue secrétaire, que j'avais commencé à taper à Istanbul, fini à Toulouse, expédié à tout le monde, re-reçu avec plein de petites modifications à incorporer ... tout ça sur une dizaine de pages ... plus toute la correspondance qu'il y a autour, avec les différents membres de la TFI, dans 15 jours nous devons même tenir une "téléconférence" par téléphone, à travers le monde, avec tout le conseil d'administration ... (le compte-rendu n'a pas encore été officiellement diffusé, je ne peux donc pas encore le mettre sur le site - et quand je le publierai, je le laisserai en anglais, je crains ne pas avoir le temps de tout traduire !)

Il n'y a pas eu de "grandes nouvelles" annoncées lors du congrès (sinon, je vous en aurais fait part tout de suite, bien sûr !), à part peut-être l'histoire de l'abaissement recommandé du seuil de la T3 et des différentes maladies qui peuvent avoir un rapport avec l'hypothyroïdie, choses dont je vous ai parlé dans mon message du 19 septembre. Et bien sûr, tout ce que j'ai pu y apprendre, je m'en sers tous les jours pour vous répondre dans le forum, aussi !

D'ailleurs, si je n'ai pas encore mis plus d'articles dans le forum, c'est tout simplement par manque de temps ! Entre le forum, mon travail, ma famille, ma maison (côté ménage, mieux vaut ne pas trop regarder dans les coins sombres ...), quelques activités sportives pour essayer de garder la forme ... je n'ai pas une minute à moi ! Mais bon, c'est avec grand plaisir !

Pour ceux (comme André) qui ne fréquentaient peut-être pas trop le forum en septembre, je vous remets aussi le lien vers mon récit de voyage ... cela me semble déjà bien loin ! J'espère pouvoir revenir en Turquie, car ce pays m'a énormement plu, et l'accueil y était vraiment chaleureux, je continue à correspondre avec quelques Turcs rencontrés à Istanbul. Et aujourd'hui même, je me suis acheté un livre sur l'Argentine ... car en octobre 2005, le congrès aura lieu à Buenos Aires ! (la réunion de la TFI, fédération d'associations de patients, a toujours lieu en marge du congrès annuel de l'ETA, association européenne de spécialistes de la thyroïde, donc habituellement c'est en Europe - mais une fois tous les 5 ans, ils s'associent à leur tour avec le congrès de l'ATA, l'association américaine de la thyroïde, et à ce moment-là, c'est quelque part dans le monde, c'était au Japon en 2000 (je n'étais pas encore à la TFI à ce moment là), en Argentine en 2005 ...)

Je suis déjà fermement décidée d'y aller, d'ailleurs cela m'incite à m'organiser un "grand" voyage tous les ans que je ne ferais certainement pas autrement - côté finances, on verra bien, je me trouverai des "plans" pas trop chers, et j'ai aussi l'intention de m'adresser à certaines sociétés pharmaceutiques (notamment Merck et Genzyme, dont je connais assez bien les représentants, à force d'avoir nos stands d'exposition côte à côte chaque année), qui subventionnent assez facilement (il n'y a pas de raison, vu tout l'argent que nous, les patients, les faisons gagner, hein ? Ce ne sera que justice, et ne m'influencera pas le moins du monde pour dire ce que je pense du Lévothyrox ou du Thyrogen, que ce soit en bien ou en moins bien !)

Bon, en parlant finances, c'est vrai qu'on pourra peut-être reflêchir à l'idée d'une petite "contribution" pour le forum ! Elle sera totalement libre, et surtout pas "obligatoire", ce forum ne sera jamais "payant", car je tiens avant tout à ce que chacun puisse y débarquer pour y poser ses questions, au moment où il en a besoin, sans devoir d'abord s'occuper de formalités administratives, envoyer un chèque etc. Et puis, tout le monde ne l'utilise pas de la même façon, le forum ... certains viennent juste quelques jours ou quelques semaines, le temps d'apprendre ce qu'il leur faut, d'autres se "prennent au jeu" - au début, ce sont eux qui posent des questions et qui ont des problèmes, et ensuite, même quand ils vont mieux, ils restent et répondent à leur tour aux nouveaux ... (heureusement d'ailleurs que vous êtes là, vous tous, les FIDELES du forum (j'en profite pour vous dire un énorme MERCI !!!), car cela me permet de ne pas porter tout ça toute seule, à bout de bras, je ne m'en sortirais pas, et au fil du temps, certains sont devenus vraiment super-calés !!)

Juste avant de devenir membre de la TFI, j'avais pensé qu'il fallait peut-être transformer le forum en association pour avoir une structure "juridique", mais comme ils m'ont fait confiance et ont accepté le forum "tel quel", cela n'a pas été nécessaire et simplifie certainement la gestion (ce ne serait pas facile d'organiser une "assemblée générale" et d'élire un CA et un bureau dans cette grande famille virtuelle éparpillée aux 4 coins du monde, sans parler des problèmes et tensions qui peuvent se produire au sein des associations, j'en sais quelque chose, je l'ai vu avec l'AFMT récemment ...)

Donc, aucune "cotisation", mais c'est vrai que si certains d'entre vous estiment que le forum leur apporte quelque chose et veulent m'aider à le financer, ce ne serait pas de refus ! D'ailleurs, il faudra vraiment voir cela comme une contribution destinée à aider le webmestre à financer le forum, et non pas comme une "participation" due par tous ceux qui participent, car cela ne sera jamais "juste", il y aura toujours des gens qui payeront et d'autres qui ne payeront pas, il ne faudra pas avoir l'impression que certains "profitent", cela créerait des tensions et ce serait bien dommage !

Dans le forum allemand, Harald a créé une page où il liste ses dépenses ainsi que les donations (de façon anonyme, avec juste les initiales), pour que le financement du forum soit totalement transparent - je pourrai faire la même chose, sauf que j'hésite à publier le n° de mon compte bancaire sur le Web (pour les virements), d'ailleurs je crois qu'en France, on fait moins souvent des virements et on a beaucoup plus l'habitude d'envoyer des chèques. Côté montant, je ne sais pas trop, quelque chose entre 5 et 10 Euros me semble assez convenable comme "contribution annuelle" - si tout le monde s'y mettait, avec plus de 500 "membres", je deviendrai riche 8) (on peut rêver), mais bon, si p.ex. une bonne centaine de membres se sentait suffisamment impliqués pour envoyer quelque chose, cela me payerait les coûts annuels du forum (dans les 300 Euros, voir article sur le financement), et au moins une partie du voyage pour la TFI ...

Ne vous sentez pas obligés, surtout ceux qui n'ont pas beaucoup de moyens ! Mais si certains ont envie de contribuer un peu, ce ne sera pas de refus ! (mais, comme le dit André, cela ne doit pas forcément être de l'argent, et par ailleurs, le plus important pour moi, c'est la reconnaissance, et je sais que vous l'avez, et que ce forum est utile ...)

Mon adresse est dans "Contact" - par ailleurs, cela vous permettra aussi de m'envoyer quelques jolies cartes postales, j'ADORE recevoir du courrier de partout !

Voilà donc pour les reflexions du jour, suite à la remontée de ce "vieux" message de début septembre !

Gros bisou et bonne soirée !

Beate