Est-ce de l'ignorance médicale ou ...

[myriam.L]

Je ne recommencerai pas toute mon histoire c'est trop long et je n'aurais pas toute l'énergie qu'il faut...

Je veux savoir en gros...

Quand j'ai été hospitalisée quelques semaines après mon accouchement pour une thyroidite du postpartum ( qui finalement aujourd'hui s'est révélée en maladie immune: possiblement Haschimoto ( confirmée ici par vous les copines , mais pas encore par mon Doc:mon rendez-vous est en Mai pour confirmer ça avec l'interniste... )

j'avais donc répondu positif au test tpo avec un résultat autour de 11 000 ( ce qui ne devait pas dépasser 60...) ).

Bon, quand on m'a hospitalisé ... On ne savait pas tout ça... Même, qu'on m'avait dit que j'avais l'air aussi de faire une dépression du postpartum... J'ai essayé de leur dire que je ne dormais pas depuis un mois, mais pour eux, même si j'étais en hyper , mes réactions semblaient trop intenses pour les résultats que j'avais...

tsh 0.05
t4 libre 35
on m'a donné du lugol sur place et ça descendu
t4 libre 33
Ça c'était en décembre
Sur une fiche médicale que j'ai à remettre au nouveau spécialiste , ça disait : Symptômes excessifs pour degré d'hyperthyroidie

Je perdais connaissance et je dormais tout le temps car on m'a donné des calmants( je n'avais pas dormi depuis un mois et je venais d'accoucher...
Ce qui me fâche c'est que les Docs de l'hôpital me croyaient, mais 'ils pensaient que j'avais réussi à dormir quelques heures par nuit...
La réponse est non

Ça me fâche, car comme tel , il me semble qu'aucun être humain ne peut se porter bien avec une si grande fatigue... J"étais fatigué d'avoir trop d'énergie dans le corps et c'est de l'énergie qui trouble .... Comme si tu es sur une drogue ou que tu aurais pris 28 cafés qui m'empêchait de dormir même quelques heures... j'étais entrain de devenir folle...


Avec tous les résultats et les syndrômes que j'avais il me semble qu'ils auraient pu comprendre que la dépression arrive en deuxième et que c'est causée par cette maladie????Je voyais défiler les minutes une après l'autre jour après jour sans dormir
j'ai cru que j'allais en mourir tellement mon système y a goûté...
J'avais des douleurs au cou si fortes que je n'arrivais plus à marcher ...
Je me tenais le cou comme si on me tirait les cheveux et que tout mon corps reposait sur mon cou...

De toute façon , aujourd'hui ma glande marque l'hypo comme j'ai toujours eu dans le passé...
Ma tsh tourne autour de 7
avant elle était à 25
Le seuil maximum à ne pas dépasser est de 6 ? C'est haut il me semble.. Mais c'est la référence inscrite sur ma feuille ?

Merci ! À bientôt XXX Je me suis défoulée!!!

[louloute]

Bonjour Myriam,

Tu n'as pas essayé de changer de médecin, en effet pour l'instant ta TSH est bien trop haute, la norme maxi labo est de 4,5 et non 6...(et je ne parle pas de la tsh idéale), il serait bien que l'on t'écoute un peu également...

Comme tu le dis, ton état de fatigue fait que petit à petit tu plonges dans la dépression, tous ceux qui on connu une période sans sommeil peuvent le confirmer. Tes médecins auraient peut-être pu aussi penser que le fait de se sentir incomprise par eux et non écoutée, ça, ça ne fait qu'augmenter un dépression... Et oui, quand tu viens vers eux, tu es malade, mais pleine d'espoir et après les avoir vus, tu es toujours aussi malade mais désespérée

Maintenant que tu as fait tous les examens, n'hésite pas à voir un autre médecin, il ne faut pas attendre si longtemps, ton traitement pourrait être réajusté toutes les 6 semaines afin de retrouver rapidement des taux de tsh corrects et que enfin tu te sentes mieux.

Je te fais de gros bisous Myriam, et sache que ce n'est pas toi qui déconne, ce sont tes médecins...

Louloute

[Beate]

Bonjour Myriam !

Tu as bien fait de te défouler ! Et tu as tout à fait raison, c'est bien de l'ignorance ! Ils ne le font pas "exprès" - mais quelqu'un qui n'a pas vécu ça ne peut PAS comprendre, ne peut pas vraiment s'imaginer à quoi ça ressemble ! Encore que - tu le décris tellement bien, notamment avec la comparaison des 28 cafés, que même les médecins devraient pouvoir comprendre (ou du moins faire un effort pour essayer) !

Nous le disons souvent dans le forum, il faudrait vraiment qu'ils le VIVENT, une hyperthyroïdie ou une défreination, pour savoir ce que c'est ! Le problème, c'est que cela ne se voit pas de l'extérieur - même si à l'intérieur, on est totalement "détruit" !

En hyper, on est comme drogué, totalement speedé, on saute partout comme un lapin Duracell, on est incapable de se poser ... c'est agréable un petit moment, au début (on est capable de faire 1000 choses à la fois, on se sent "superwoman"), mais très vite c'est remplacé par l'épuisement, on est sur les nerfs, à cran, épuisé, mais sans pouvoir s'arrêter pour autant ... (j'ai vécu ça pendant la période qui précédait ma cure d'iode, où je prenais du Cynomel à forte dose, je dormais à peine 3h par nuit, étais totalement hyperactive, m'épuisais moi et mon entourage ... et moi, je n'avais pas de bébé, j'imagine que pour toi ça a dû être vraiment terrible !)

En hypo, p.ex. pendant la "défreination" avant la cure d'iode, quand on n'a plus d'hormones du tout et une TSH à plus de 100, on est comme un "légume", incapable de bouger, on ouvre les yeux le matin mais on est incapable de sortir du lit, il faut des heures pour prendre la moindre décision ... c'est terrible aussi !

Et peu de médecins ont connu ça - s'ils l'avaient vécu, ils nous regarderaient différemment ! Donc, il faut continuer à dialoguer, à essayer de leur expliquer ... pas toujours évident !

Pour leur fameuse phrase "symptômes pas en rapport avec le dégré d'hyper", c'est n'importe quoi ! Car l'intensité des symptômes ne dépend PAS forcément du chiffre qu'atteint la TSH (du moins, pas de façon linéaire), d'ailleurs c'est pareil pour l'hypo (certains se sentent pire avec une TSH à 15 que d'autres à 100 ...) - chacun réagit différemment, et ce qui compte, ce sont les symptômes, pas les valeurs du labo (et les tiennes étaient impressionnantes, en plus !)

J'avais mis la traduction d'un article allemand dans la FAQ (pour l'hypo) : l'importance de l'hypo dépend-elle de la TSH ? - c'est rédigé par l'un des cabinets d'endocrino les plus reputés d'Allemagne, donc petit à petit, même les médecins comprennent ...

Pour ta TSH, c'est vrai qu'elle est encore un peu haute, mais pour toi, qui reviens de si loin, ça doit déjà être pas mal ! Il faudra trouver celle où tu te sens "bien" !

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[VéloRouge]

Salut Myriam !

myriam.L a écrit:

mon rendez-vous est en Mai pour confirmer ça avec l'interniste...

C'est vraiment loin ce RV avec l'interniste. Est-ce que tu peux appeler sa secrétaire pour lui demander d'augmenter ton dosage de Lévothyroxine avant de le voir ? Tu gagnerais ainsi du temps et de la qualité de vie !

De Nicole,
Celle qui te souhaite de trouver un médecin qui te comprenne et qui soit pret à augmenter ton dosage de Lévo !
Gros Bisous de Blainville, XXX XXX XXX


P.S.: Les patients atteinds de la thyroïdite d'Hashimoto se sentent bien quand leur TSH se situe tout près de 1 . Ta TSH est bien trop élevé. Le ressenti d'hypo chez les Hashimotos est bien plus grande même avec une TSH est légèrement plus élevé que la Norme.
_________________
Une passionnée de vélo !

[myriam.L]

Merci beaucoup les filles!

Mon rendez-vous a été devancé en Avril...
Merci pour les commentaires et pour vos encouragements!!!

En passant, je sais que le seuil de référence à ne pas dépasser pour une tsh est de 4,5, mais sur mes rapports d'analyses, on indique sur la feuille, que le seuil est de 6 ????

En tous cas ? Apparemment, chaque labo définit son propre seuil !?

Bonne journée à vous toutes !!!

( Un merci particulier à Beate qui trouve encore du temps pour répondre à tout le monde !!! )

xxx

[Invité]

myriam.L a écrit:

En tous cas ? Apparemment, chaque labo définit son propre seuil !?

Oui c'est ça et en plus ils n'appliquent pas tous encore les nouvelles directives.