ENQUETE : Cancer, comment vous a-t-on annoncé le diagnostic?

[Beate]

Bonjour,

cela faisait un moment que je voulais lancer cette enquête - et là, voyant le succès de l'enquête lancé par oursonbleu sur la détection du cancer, je me lance !

Nous en avons déjà discuté à différents moments, de l'annonce du diagnostic, moment trés très délicat (non seulement pour le malade, mais aussi pour le médecin, j'imagine que ce n'est vraiment pas quelque chose qu'on aime annoncer - d'ailleurs, dans le forum, il m'est déjà arrivé de devoir l'apprendre à des gens à qui personne n'avait encore jamais rien expliqué, et à chaque fois ca me fait une boule dans le ventre, c'est vraiment quelque chose de très stressant, on aimerait tant pouvoir dire de bonnes nouvelles ...)

Et si pour certains, cette annonce s'est bien passée, avec un médecin humain et compatissant qui a pris le temps de donner toutes les explications nécessaires et surtout de rassurer, ce n'est malheureusement pas toujours le cas, certains l'ont appris au détour d'une conversation, sur un pas de porte, par téléphone ... au patient de ne pas paniquer, et de se débrouiller ensuite pour trouver des informations ...

Voilà, donc le sujet est lancé, à vos claviers !

Beate

[Beate]

Voilà, je me lance !

Pour le cancer de la thyroide (2000), ca s'est passé comme ca : on m'avait détecté des nodules, qui grossissaient même sous lévothyrox. Donc, lors du RDV suivant, l'endocrino a dit qu'il valait mieux opérer, thyroidectomie totale (puisque j'en avais des deux côtés).

L'opération s'est très bien passée, le chirurgien est passé me voir et m'a dit que cela n'avait pas l'air méchant, que la thyroide semblait juste très inflammée. J'ai pu rentrer le lendemain, tout allait bien (ou presque, puisque j'ai eu une hypocalcémie passagère). J'ai quitté l'hôpital avec une ordonnance pour du lévothyrox 125, et avec l'instruction d'attendre l'appel de l'hôpital, 1 semaine plus tard, avant de commencer.

Une semaine plus tard, le téléphone sonne, et c'est le chirurgien en personne. Comme je savais (grâce au forum allemand que je fréquentais à cette époque, dès la découverte des nodules) que certains nodules peuvent être cancéreux, et qu'on ne le découvre parfois qu'à l'anapath, j'ai tout de suite senti qu'il y avait quelque chose, je lui ai donc demandé "puisque c'est vous-même qui m'appelez, c'est que vous avez trouvé quelque chose ?", et il a alors dit que oui (sinon, je pense qu'il m'aurait peut-être fait venir pour me l'annoncer en fâce). Il m'a expliqué ce que je savais déjà, que ca se soignait bien etc.

Et il avait tout organisé de manière vraiment exemplaire : au moment de m'appeler, il avait déjà envoyé un mot à mon médecin traitant, pour qu'il me demande les 100%, et il m'avait pris un RDV pour le lendemain (!) avec l'endocrino, pour que celui-ci puisse m'expliquer la suite.

Le lendemain, j'y suis donc allée avec mon mari, on m'a donné la date pour la cure d'iode, les explications ... c'était vraiment très bien et très rassurant, j'aimerais que TOUS les malades puissent être traités comme ca !

Au cours des semaines qui suivaient, j'ai fait beaucoup de recherches sur Internet - mon généraliste m'avait donné une copie de mon anapath, et j'essayais de le comprendre, à l'époque je n'y connaissais RIEN ! Un peu perdue, j'ai alors rédigé une longue lettre de 2 pages avec toutes mes questions, que j'ai faxée à l'endocrino - et il m'a rappelée le soir, et m'a tout expliqué au téléphone, point par point.

Ensuite, cure d'iode (où j'ai eu un très bon contact avec les médecins nucléaires, impressionnés par tout ce que je savais sur la thyroide ("appris sur Internet") et par ma manière "détâchée" de voir les choses, à faire mon petit réportage-photo etc (déjá en prévision de mon futur forum) - ils ont beaucoup discuté avec moi, avant et après la cure, m'ont collé ma scintigraphie sur la fenetre pour m'en expliquer les détails ...

Donc, sur toute cette période, je n'ai vraiment pas le moindre reproche, cela n'aurait pas pu mieux se passer, je n'ai eu que des médecins compétents, patients et surtout humains !

Pour mon deuxième cancer (carcinome du canal anal, 2003), cela s'est également bien passé (bon, ce n'est jamais "bien", mais disons le mieux possible dans ces circonstances !)

Le proctologue m'avait fait une rectoscopie avec biopsie, j'avais RDV 15 jours plus tard pour les résultats. Il était vraiment malheureux de m'annoncer le "carcinome malpighien", m'a tout de suite donné plein d'explications plutôt rassurantes sur les très bonnes chances de guérison, m'a expliqué comment cela se traitait, et m'a immédiatement pris RDV dans le centre anti-cancer de Toulouse, j'ai pu les consulter quelques jours plus tard. Ensuite, j'ai eu plein de RDV, d'examens etc, et j'ai été vraiment bien prise en charge, encore maintenant d'ailleurs, puisqu'on continue la surveillance tous les 6 mois.

Je ne pense pas que Toulouse soit une "exception culturelle", d'ailleurs au fil des ans, dans d'autres circonstances (accidents, maladies diverses ...), j'ai pu fréquenter tout un tas de médecins très différents des uns des autres, mais à part quelques exceptions vraiment rares (des c..., ca existe partout et dans toutes les professions, même si, bien sûr, cela ne devrait PAS exister dans un métier où l'on a en charge des personnes malades et donc fragiles ...), je n'ai jamais eu à me plaindre, j'ai toujours été traitée avec respect, comme un être humain et pas comme un numéro, et j'ai donc toujours pu avoir confiance, comprendre les traitements qu'on me proposait et les raisons pourquoi ils étaient nécessaires, et donc les accepter ...

Et, chose importante, on ne m'a jamais traitée de manière "condescendante" (chose dont j'ai horreur), du genre "ce n'est rien", ou, pire, en minimisant mes problèmes ! On m'a expliqué les effets secondaires des rayons, de la chimio, on m'a aidé du mieux possible quand j'allais mal ...

Voilà, j'ai certainement eu beaucoup de chance - mais j'y ai aussi mis un peu du mien, en y allant confiante, mais informée, sans être trop "critique", et en essayant de m'y connaitre le plus possible et surtout de TRIER les informations trouvées sur le Net, histoire de savoir ce qui pouvait me concerner et ce qui ne s'appliquait pas du tout (car je comprends que les médecins aient une sainte horreur des gens qui débarquent en déballant tout ce qu'ils ont pu "lire sur Internet", sans le moindre discernement ...)

Voilà ... à vous de raconter !

Beate

[caranell]

Bonne idée Beate,

Bon c po mon cas ke je vais raconter mais celui de ma mère... Je tuve très bien ton idée de poser cette kestion car perso je porte encore lourdement en moi la brûlure de la betise médicale à l'encontre de ma mère attente de la maladie de Kahler (cancer de la moelle osseuse).

A la base il faut savoir ke ma mère a soigné une amie attente d'un cancer jusqu'à sa mort... Ma mère a fait office d'infirmière à domicile, donc ses connaissances en matire de cancer ne sont pas minimes...

Aout 2004 ma mère est hospitalisée pour une sciatique provoquant des douleurs intolérables... J'ai eu beau hurler sur mon père pour k'il dise de ne pas lui faire de morphine (son foie tolère très peu de médocs), ils ont passé outre... Bilan elle a vomi tripes et boyaux tout le samedi pour finir par se débrancher elle même (une infirmière ne peut pa le faire sans la présence d'un titulaire) le dimanche sur les conseils de l'infirmière ki ne supportait po de devir attendre le lundi pour le faire...

De là elle a eu 2 infiltrations ki n'ont rien calmé de la douleur, ce ki a poussé les médecins à approfondir leurs recherches... Et là on les a vu venir... Nous savions ce k'ils cherchaient. Mais eux silence total...

Novembre 2004, nous savions k'ils avaient trouvé. Ma mère sait très bien lire les analyses cancéro et un trou (petit) était visible sur l'os de son crâne... Nous avions même trouvé le nom de la maladie... Personne (en dehors de sa généraliste) n'a rien dit à ma mère...

Février 2005, contrôle soit disant de routine... L'interne, une grosse truie, revient avec les résultats et dit froidement à ma mère : 'ça ne s'est po arrangé (en fait ct stable, elle aurait du dire ça n'a pas bougé) il va vous falloir de la chimio on en parle demain avec l'hématologue.' Le lendemain (ma mère avait eu le temps de se rassurer en lisant les analyses et en parlant avec sa généraliste) elle a été renvoyée chez elle avec un RDV pour mai avec l'hémato, monsieur n'avait pas le temps...

Là perso la goutte d'eau a fait débordé le vase, j'ai poussé une sacrée gueulante (ma mère avait ka même le moral dans les chaussettes). Gt d'autant plus énervée ke durat tout cette période j'avais dû avoir au pire 2 mois de consciences (hypo kan tu nous tiens) et ke je n'étais po cap de soutenir ma mère ni même de foncer dans le tas...

Sa généraliste exaspérée a pris la décision de lui présenter les choses clairement car elle avait conscience ke ma mère en savait presque autant k'elle. Nous avions toutes les 3 conscience d'un gros pb ke personne n'envisageait au Chu, ma mère ne supporterait po un protocole de chimio standard, même un doliprane elle supporte po (le lévo est le seul truc k'elle tolère sans pb). Leur maque de tact et de reflexion commençait sévère à nous gaver...

En mai ma mère est partie couteau entre les dents au RDV et a mis tout le monde devant le fait accompli : elle savait ce k'elle avait et voulait être prise en compte pour la suite des évênements...

Elle est rentrée enfin rassurée, son niveau d'atteinte (en dessous du stade 1) ne nécessitait po de traitement, juste un suivi mensuel, et elle pouvait espérer voir ses 80 ans (elle en a 66)... Par contre démerdez vous avec votre douleur nous on peut rien d'autre ke vous bourrer d'anti imflam (elle vomit tripes et boyaux dès le premier)... Gestion de la douleur aussi nulle ke celle du psyco!!!

Bilan, le service cancéro de Poitiers on savait ke ct un ramassis de bouseux, mais les ot' services sont à peine mieux...

Désolée pour la longueur et aus pour un témoignage ki n'est po vraiment le mien, mais kkepart je porte ça en moi depuis trop longtemps....

Bisous.

Ps : heureuse ke tu es été si bie entourée Beate... Et 10 000 tonnes de bisous pour demain.

[bernard juliette]

Le récit de Béate , est un récit exemplaire . Je ne peux pas dire la mème chose .

Je suis allée voir mon généraliste pour une simple infection urinaire c'était début septembre 2005 . Comme ça fesait au moins une dizaine d'année que je n'avez pas consulté un médecin , j'en ai profité pour lui demander une prise de sang complète afin de savoir un peu si je n'avais pas de diabète . Nous sommes une famille de diabétique et j'étais inquiète car je mangeais beaucoup de bonbon qui ne me fesait pas du tout grossir , aussi j'en ai profité .

Je suis allée faire faire ma prise de sang sans savoir qu'il m'avait prescrit un bilan thyroidien . Je suis allée chercher le résultat et je suis allée tout desuite chez mon généraliste qui m'a annoncé que j'étais en forte hyperthyroidie . Il m'a taté ma thyroide et a remarqué que j'avais un goitre . J'étais trés étonnée du diagnostic et en mème temps je lui fait par que quand j'avais 20 ans on m'a déjà traité pour une hyperthyroidie avec un goitre avec du FREINANTOL pendant 2 ans et que j'avais mis au monde ma 1ere fille née avec une hypothyroidie avec un goitre plongeant .

Il m'a donc prescrit une échographie qui montrait bien un goitre , et plusieurs nodules à droite et à gauche .
La scinthigrahie dessuite aprés qui montrait : un adénome toxique et de multiples nodules froids .

Lorsque j'ai montré les résultats de la scintigraphie , mon généraliste , m'a dit , ben là il n'y a rien à faire il faut opérer et m'explique que les nodules froids , il ne fallait surtout pas les garder en fesant la grimace et c'est par cette grimace que je lui ai dit , vous n'allez pas me dire que j'ai un cancer ? et il me répond que si !
Il a immediatement pris un R.D.V chez le chirurgien pour dans 1 mois seulement , pas de place avant .

J'étais dans un état lamantable l'orsque j'en ai parlé à ma fille qui a fait une recherche sur internet et a trouvé le forum . ( c'est pour ça que dans mon profil dans un premier temps j'avais mis " cancer de la thyroide " et que béate m'a envoyé un P.M et m'a donné les 1ere explications .

J'ai donc été opérée le 20/12/2005 l'opération s'est bien passé , je n'ai eu aucune surprise puisque je savais exactement les douleurs que j'allais ressentir grace au forum.

Le lendemain , le chirurgien est venu me voir pour me dire qu'il avait trouvé 2 foyers cancereux et que j'allais devoir faire une cure d'iode , il m'explique en gros la nécessitée de cette cure d'iode , la chambre plombée ect... mais de ne pas s'inquiéter car c'était tout petit , et que je n'aurais que mon traitement aprés la cure d'iode et que j'allais etre trés trés fatiguée . (J'ai passé la nuit blanche)

Le lendemain , j'ai eu toute une équipe de docteur qui vient me dire de ne pas s'inquiéter car c'est pas comme si j'avais eu un cancer du sein que c'était moins grave et que ça se soignait trés bien .
Je suis sortie de l'hopital la veille de noel , et j'ai attendu patiemment ma cure d'iode et là , je dois dire que le forum m'a bien aidé .

Pour la cure d'iode , le médecin nucléaire , me fait part dessuite que j'aurrais surement une deuxième cure d'iode car j'avais 2 carcinomes papillaire de 1.4cm et 1,6 cm , que mes 2 foyers cancereux était des 2 cotés de la thyroide et que par plus de précaution , il faudrait 2 cures pour ne pas y avoir de problème dans les années à venir . Ce médecin m'a tout expliqué et m'a rassuré et a répondu à toutes mes questions et été trés à l'écoute

Je suis retournée voir mon chirurgien pour mon problème de voix et m'a conseillé d'aller consulté un orthophiniste car j'avais une fuite sur les cordes vocales .
Je suis allée voir plusieurs orthophonistes qui n'ont pas pu me donner un R.D.V fautes de place .
Je suis retournée voir mon généraliste pour qu'il m'aide à trouver un orthophoniste et voilà qu'il me réponds qu'il n'en connait pas . Donc à l'heure d'aujourd'hui , je n'ai toujours pas trouver un orthophoniste et je n'ai toujours pas retrouver ma voix .

En conclusion : ce n'est quand médecine nucléaire ou j'ai ressenti qu'on prenait mon cas en considération .

juliette .

[mimie]

Bonsoir,

Pour moi l'annonce c'est très bien passée. Suite à ma cyptoponction j'ai eu RDV avec l'endo. En attrant dans le cabinet j'ai tout de suite compris qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas (à cause de la lettre de l'échographe avec un gros point d'exclamation dessus.

J'ai donc demandé au médecin de totu me dire sans m'épargner car j'avais compris dans ma tête ce qu'il se passait.

Elle m'a donc dit que j'avais un cancer et m'a expliquer comment tout allait se passer.

La semaine d'après elle m'avait pris RDV avec le chirurgien. Les examens ont suivi et l'opération est arrivée. Ca s'est bien passé et le chirurgien ne m'a jamais rien caché je lui avait demandé d'être franc, même si ça pouvait faire mal je voulait tout savoir.

Pour la cure d'iode ça a été pareil je me suis occuppé de rien tout à été pris en charge par les médecin. Le pied quoi.

Bonne soirée

MImie

[lilo97]

salut,
en fait 3 ans auparavant j'avait fait deux ponction (une pour mon adenopathie une pour mon nodule)les resultats etant bon mon dr a laisser tombe.
donc quand je me suis rendu a toulouse juin 2005 j'etais tres sereine .
j'ai vue un premier un dr qui ma expliquer que suivant les resultats de la ponction de mon adenopathie.(la deuxieme en 3 ans),ou on m'enleverai une partie de ma tyro ou alors tyro complete plus curage ganglionaire...
moi tjr tres cool je m'attendais a la petite operation.
une semaine apres le chir m'appelle en me disant que la ponction etait plus que positive (d'ailleur il etait un peu halluciner du taux de cellules tyro ds le ganglions...).
la semaine d'apres l'operation qui s'est bien passer,je lui demande les resultats qui n'as pas.
je rentre chez mon ami sans resultat,une semaine apres je retourne voir le chir pour me faire enlever les agraffes, je lui redemande les resultats,il me dit qu'il va voir.
une fois dans le couloir il me temps trois feuilles que j'essaie de comprendre,il me demande si je veux un double je lui dit oui.j'arrive a dechiffrer microcarcinome pour le reste???
c'est grasse a beate que je sais se qu'il en ai puisque je demande quelques info sur le forum.
pour ce qui est du type de cancer ainsi que le stade je ne le sais que depuis peu quand j'ai demander un double a mon dr traitant des courrier qu'elle a recu de toulouse la je vois pt3n1(4/38).
je refait un tour sur le forum et je sais ce qu'il en ai .
alors merci a beate

[Craquia]

GiGi

[marie-édith]

Depuis l'échographie, je me doutais que c'était assez grave même si on m'avait dit l'inverse. Comme à 19 ans, on m'avait parlé de cancer, j'ai fait le diagnostic seule en priant pour^être en train de me tromper.
Cytoponction : le médecin me dit "en tout cas, c'est certain que ça n'est pas cancéreux"!!!!
Je suis rentrée en disant à mon mari qu'un pronostic de cancer était possible.
sur ce, il va voir le généraliste, qui lui dit "vous pouvez partir tranquille, votre femme n'a rien de grave, c'est dans la tête. Elle se fait un sketch" (il ne l'a pas dit comme ça, mais ça voulait dire ça).
donc mon mari rentre en me disant que ça commence à bien faire... et il part en Afrique... pendant que mon médecin part en vacances...
A son retour, il m'appelle complètement paniqué et me dit qu'il voudrait me voir le lendemain. Comme je travaille, je lui propose le vendredi et lui demande les T3, T4, l'hypophyse... il refuse et ,à sa voix, à sa façon de s'exprimer, je comprends que c'est un cancer, mais il me dit que non, qu'il doit me voir.
Lorsque je le rencontre, je le supplie de me dire la vérité. Il me répond que la ponction donne un résultat douteux et qu'il faut opérer... et m'envoie voir un endocrinologue sans lui communiquer les résultats. L'endocrinologue m'a donc fait de beaux discours dans le vide, m'a confirmé Hashimoto et m'a dit d'opérer.
J'ai revu le médecin plusieurs fois ensuite (je tombais sans cesse malade), à chaque fois je lui ai demandé la vérité, à chaque fois il a refusé.
C'est le chirurgien à qui j'ai fait la même demande, qui a accepté de me lire le résultat de la cytoponction. Entre deux, j'avais fait des recherches sur Internet (qui m'avaient rendue malade car je me disais que si on ne me le disait pas, c'est que c'était très grave donc anaplasique ou quelque chose comme cela) et trouvé le forum (ce qui m'a bien aidé).
Au retour, j'ai appelé mon mari, qui est tombé des nues, ma famille (dont je vous passe les commentaires - parfois idiots) et j'ai essayé de trouver une solution pour faire garder mes enfants pendant l'opération.
Je garde un souvenir atroce de ces 3 semaines de doute où le médecin n'a pas eu le courage de me dire ce qu'il savait alors que je m'en doutais. Les choses auraient été plus simples s'il m'avait dit la vérité. en outre, je n'ai plus vraiment confiance.
Je ne peux pas dire que cela m'a fait plaisir quand le diagnostic a été posé mais je me suis sentie plus calme, presque apaisée. C'était donc ça!!
J'ai ensuite attendu l'opération qui a confirmé le diagnostic.

[ANIA]

Bonjour,

Pour moi ça été horrible.

J'attendais depuis six semaines le verdict après la locbectomie. Il y avait eu une extamporanée négative et une première appréciation verbale un peu encourageante de l'anapath ( je ne vois pas de cellules malignes mais il y a une anomalie vasculaire je vais demander une seconde lecture )

A 13 heures je partais déjeuner quand mon portable sonne dans la voiture. Impossible de l'attraper dans mon sac. Au premier feu rouge, je le sors et j'écoute le message de mon endo qui est aussi un ami " Bon alors .si c'est ça, appelles-moi ce soir vers 20 H" Et il me file son numéro de téléphone perso "

J'étais assommée bien sûr, car le résultat ne pouvait pas être bon, sinon il aurait suffit de dire : les résultats sont arrivés c'est ok.

L'après-midi j'avais un RV professionnel important. Heureusement que j'avais emmené avec moi une collaboratrice.Quand je décrochais, elle prenais le relais . Nous avons quand même gagné notre négociation.

Le soir, j'ai donc appelé de chez moi. " J'ai deux nouvelles me dit-il, une bonne et une mauvaise. La mauvaise c'est que c'est un carcinome La bonne c'est que c'est le cancer le plus gentil qui se soigne très bien etc... " Ensuite il m'a axpliqué qu'il fallait une réintervention pour enlever la thyroïde restante.

J'ai carrément "déménagé" pendant les jours suivants. Dans la journée il y avait des moments où j'avais l'impression de vivre en dehors du réel, d'être la spectatrice de l'action que j'étais en train de faire. Je commençais à me dire que en prime j'allais avoir besoin d'un psy quand tout est rentré dans l'ordre. Ca c'est fait à partir du moment je crois ou j'ai décidé et accepté la réintervention.

Ca été des moments épouvantables.
L'inquiétude de la première intervention, l'attente, l'annonce et la solitude. Je n'avais pas encore découvert le forum et j'étais abandonnée.
Je n'ai eu aucun soutien dans mon entourage. Mes parents sont décédés. Mes enfants sont à des centaines de km
Aucun dialogue n'était possible avec mon mari professionnel de santé lui-même et qui voit des cas douloureux tous les jours. Il me disait " De quoi tu t'inquiètes, ton taux de calcitonine est bon " ou encore à propos du délai très long des analyses " ils sont en train de se refiler tes lames de l'un à l'autre pour faire un sujet de thèse".
Les amis ne prenaient pas de mes nouvelles ou ne disaient rien lorsque je les rencontrais. Je me suis aperçue après coup que mon mari s'était chargé de les appeler pour leur dire que j'allais bien. Alors comme j'allais bien, pourquoi m'auraient-il parlés?
Seuls mes collègues de bureau m'ont aidées
La blessure est encore présente. Elle se rouvre facilement. Aujourd'hui encore je pleure en vous disant tout cela. La carapace n'est pas si solide.

BISES

[Ingrid]

Bonjour!

Pour moi, le chemin vers un diagnostique clair a été assez long: 2 mois 1/2 d'attente, d'angoisse, de faux espoirs.

Tout a commencé quand j'ai senti une grosseur dans mon cou. Je suis allée voir mon généraliste, qui a tout de suite pris ça très au sérieux et tenté de me rassurer. Il m'a fait une prise de sang très complète: marqueurs tumoraux, bilan thyroïdien, etc.

Les premiers résultats étaient rassurants: la prise de sang indique que j'ai la toxoplasmose, et cette maladie pourrait être la cause de mon ganglion. Mon médecin signale également que ma TSH est un peu trop haute, mais rien d'alarmant. On décide d'attendre pour voir si la ganglion diminue de volume. Je souffle un peu et espère...

2 semaines plus tard, nouvelle visite chez mon médecin traitant et nouvelle prise de sang. Le ganglion n'a pas bougé et ma prise de sang indique que ma toxoplasmose pourrait ne pas être tout à fait récente. Le ganglion n'est sans doute pas causé par la toxoplasmose. Nouvelle angoisse. Mon médecin décide de creuser du côté de la thyroïde.

Ma première échographie révèle des nodules sur un lobe de la thyroïde. Les médecins pensent que mon ganglion pourrait être en fait une malformation de la thyroïde (thyroïde ectopique ou qqch du genre). Mon médecin ne pense toujours pas à un cancer de la thyroïde, ou du moins n'évoque pas l'idée devant moi.

Pour en avoir le coeur net, on fait une cytoponction du ganglion. Les premiers résultats, 10 jours après l'examen, sont rassurants. RAS.

Comme je suis au bord de la crise de nerf, je décide de partir qq jours en vacances. Peu après mon retour, mon médecin me téléphone (un samedi matin) pour me dire que les derniers résultats de la cytoponction (arrivés plus d'un mois après l'examen!!) ont montré qu'il y a des cellules thyroïdiennes dans le ganglion et donc il faut absolument opérer pour retirer le ganglion et une moitié de thyroïde. C'est la douche froide!

Je suis d'abord allée voir un chirurgien dans le petit hôpital de la ville où je suis née. Là, le chirurgien ne prend pas de pincettes: "l'opération comporte des risques: si je rate mon coup, vous pouvez perdre votre voix ou devoir subir une trachéo." Je fonds en larmes devant lui. Il m'achève en me disant qu'il pourrait s'agir d'un cancer, et qu'il faudrait alors retirer toute la thyroïde et faire un curage ganglionnaire, ce qui est plus délicat, car il n'en réalise pas souvent. Oups...

Horrifiés, mes parents décident de parler au chirurgien, qui affirme qu'il y a très peu de chances pour qu'il s'agisse d'un cancer: "à son âge, c'est quand même rare!". Finalement, sans me dire vraiment pourquoi, il décide de me réorienter vers le CHU de Liège, à l'autre bout de la Belgique (j'apprendrai plus tard que c'est parce qu'il préfère confier la tâche du curage à un spécialiste!).

A Liège, j'ai enfin un diagnostique clair, et ça, très rapidement. Je rencontre le médecin qui va m'opérer. Dès qu'il palpe mon ganglion, il me dit qu'il ne peut pas s'agir d'une malformation de la thyroïde. Il me fait des schémas, m'explique bien le fonctionnement de la thyroïde, pourquoi la thyroïde peut "débloquer" et produire des nodules. Puis il me dit que j'ai un carcinome. N'ayant pas fait médecine, je ne comprends pas la signification de ce mot. Ma mère demande alors: "et c'est malin?" et le médecin répond alors: "oui". Il nous laisse le temps d'avaler la nouvelle puis me rassure, en me disant que ça se soigne bien, que ce n'est qu'un "accident de parcours" et qu'après l'opération, je n'aurai qu'à prendre une petit pilule d'iode dans une chambre plombée et que tout sera fini: "c'est embêtant, mais totalement indolore."

Enfin un diagnostique clair. C'est un coup dur, mais au moins je sais ce que j'ai. Tout de suite le chirurgien m'a inspiré confiance, et il a pris le temps de m'accompagner lors de l'annonce du diagnostique, de répondre à mes questions.

Je suppose que le cafouillage pour arriver au diagnostique est dû à deux choses: les premiers médecins consultés ne travaillaient pas dans des grands centres où le diagnostique serait sans doute tombé plus rapidement. Et puis je suis jeune, donc on ne pense pas à un cancer à cet âge-là.

Je pense que mon parcours montre à quel point il est important de trouver la bonne personne, qui saura vous soigner au mieux...

Bises,

Ingrid

[caranell]

Ingrid a écrit:

affirme qu'il y a très peu de chances pour qu'il s'agisse d'un cancer: "à son âge, c'est quand même rare!". ...Et puis je suis jeune, donc on ne pense pas à un cancer à cet âge-là.

C dingue ke cette idée perdure même chez les médecins... Ils pouraient po regarder autour d'eux ce ki se passe et voir ke le cancer n'a pas d'âge... Et surtout plus grave ke le cancer chez les jeunes a une évolution très rapide!!!

Ca me tue de voir ça...
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Invité]

Le médecin ne me l'a pas annoncé, je l'ai su dès qie j'ai reçu du labo mes résultats de calcitonine. Depuis 6 mois, on ne trouvait pas ce que j'avais, donc, dans un premier temps j'ai été soulagée. Comme mon cas était compliqué on m'a envoyé à gustave Roussy où le médecin a pris des gants pour me faire comprendre tle plus gentiment possible que javais un cancer. Comme j'avais le sourire, le médecin s'est inquiété de savoir si j'avais bien compris, je lui ai expliqué que je le savais déjà et que puisque c'était pris à temps, je ne m'inquiétais pas trop. Après , j'ai été plus ennuyée parce qu'on s'est demandé si je n'avais pas un autre problème aillleurs, ça a retardé l'opération. (et j'ai trouvé l'attente très pénible). Mais ce qui m'a vraiement démoralisé c'est de savoir que c'était un cancer familal et héréditaire epuis de savoir que mes filles avaient de mauvais résultats aux analyses génétiques.

[Cécile73]

On a découvert que j'avais un nodule sur le lobe gauche de la thyroïde à la suite d'une visite médicale à l'université.
Pendant 8 ans, j'ai pris du Lévothyrox 75 pour éviter qu'il ne grossisse avec des prises de sang tous les 6 mois et une échographie tous les 2 ans environ. Au tout début, j'ai fait une scintigraphie qui a montré que le nodule était froid. Le médecin m'a expliqué que parfois les nodules froids étaient cancéreux mais que c'était très rare, qu'il ne fallait pas s'inquiéter. Donc je ne me suis jamais vraiment inquiétée.
Deux ou trois ans après la détection du nodule, l'endocrino qui me suivait à l'époque a voulu faire une cytoponction, mais au laboratoire ils n'ont pas voulu la faire parce que le nodule était très en arrière et qu'ils craignaient de transpercer je-ne-sais-pas-quoi. Moi, j'appréhendais tellement la ponction que j'étais soulagée qu'ils ne la fassent pas et je n'ai pas insisté!
Peu de temps après j'ai déménagé et j'ai dû trouver un nouvel endocrino, celle-ci a également eu des vélléités de me faire faire une cytoponction. Mais comme je ne me sentais pas du tout à l'aise avec elle, je ne suis pas retournée la voir ni n'ai fait la cytoponction...
Par la suite, c'est la généraliste, en qui j'ai une grande confiance, qui a assuré le suivi jusqu'à ce que fin 2004 on constate que le nodule avait atteint une taille gênante (35mm). Elle m'a adressé à une endocrino très bien (qui me suit toujours alors que j'ai encore déménagé), qui elle-même m'a adressé à un chirurgien vraiment très bien.
Tout s'est enchaîné très vite. J'ai été opérée en février 2005 d'une lobectomie gauche. Juste après l'opération, le chirurgien est venu me voir en salle de réveil pour me dire que l'examen extemporané n'avait pas conclu à un cancer et qu'on aurait les résultats d'analyses définitifs deux jours plus tard. En fait les résultats ne sont pas arrivés avant ma sortie de la clinique trois jours après l'opération. Comme je m'en inquiétais, le chirurgien m'a dit que ça arrivait, que les analyses prenaient parfois plus de temps, mais que ça ne voulait pas dire que c'était mauvais signe.
Il m'a dit de revenir le voir 10 jours plus tard à son retour de congés. Personnellement, on m'avait tellement répété qu'il y avait vraiment très peu de risque que ce soit cancéreux, que l'extemporané n'avait rien montré, etc., que je ne pensais vraiment pas que ça pouvait être autrement.
Mais quand j'ai revu le chirurgien, j'ai assez vite compris qu'il y avait quelque chose. Il avait l'air un peu gêné, puis m'a annoncé avec beaucoup de précaution que finalement les analyses avaient montré que c'était un cancer. Ensuite, il a été très rassurant, il m'a expliqué longuement que ce n'était pas grave, que ça se soignait très bien et il m'a donné tous les détails sur ce qui allait se passer : la deuxième opération, la cure d'iode. Il avait déjà contacté mon endocrino pour lui donner les résultats et se mettre d'accord sur la suite des événements.
Bref, on peut dire que ça s'est bien passé. Cela n'empêche pas d'être un peu sous le choc, mais il est certain que quand c'est annoncé en douceur et tout de suite dédramatisé et bien expliqué, c'est quand même beaucoup mieux.

[CAROLE26]

Après avoir détecté une boule à la base droite du cou et observé un renflement du côté droit du cou, j'ai consulté mon généraliste, qui n'avait pas l'air affolé. Prise de sang: RAS. L'échographe me fait observé que "c'est plein de ganglions là dedans". Bref, crise de larmes, retour chez le généraliste qui me dit que ce doit être une petite adénopathie et un nodule thyroïdien.
Il me prend RDV chez un chirurgien ORL et chez l'anapath. L'ORL me dit qu'il faut attendre le résultat de la ponction.
Une semaine plus tard, en rentrant du travail, mon mari m'avait laissé un mot "rappelle le médecin, réultats mauvais, opértion."
Crise de larmes : mon médecin, me dit que les analyses sont mauvaises et que je dois me faire opérer, puis aller voir un cancérologue.
Le lendemain, je fixe la date d'opération avec le chi : 10 juin 2003.
Dans la salle d'opération, le chi me dit qu'il enlèvera l'adénopathie et un lobe de la thyroïde ou plus si c'est nécessaire (maintenant, je me dis qu'il svait ce qu'il enlèverait.)
10 heures après, dans ma chambre, il me dit : "j'ai tout enlevé, vous savez pourquoi."
Jamais le mot cancer n'a été abordé : ni par le généraliste, ni par l'anapath, ni par l'ORL.
15 jours après l'opération, le chi m'enlève les points et me dit : "c'était bien ce que nous pensions." Je lui lâche : "c'était cancéreux" il me répond d'un signe de tête.
15 jours après (juillet 2003), RDV au service de médecine nucléaire, et là, douche froide. Le médecin me dit clairement : "je vais jouer franc jeu, en vous disant toujours la vérité, sans jamais rien vous cacher. Vous avez un cancer métastatique agressif."
C'est 3 mots, mis côte à côte, c'était horrible, même s'il a rajouté : "vous pouvez quand même vivre jusqu'à 80 ans, c'est un bon cancer."
Rien que l'évocation d'un bon cancer me répugne. Un cancer reste de la merde. Il y en a qui ont d'excellent pronostic et d'autres non.
J'ai longtemps eu peur de ce médecin, qui disait la vérité telle quelle.
Janvier 2004, lors d'un contrôle, il reste quelques ganglions, ne voulant me faire opérer que par le premier chi (belle cicatrice), j'ai merdouillé. Il ne pouvait pas me garantir de m'ouvrir et de tout enlever. Pour aller vite : 2 scanner, 3 RDV chez un chi nul, 2 scan tep, 1 ponction plus tard,1 RDV par mois (moyenne à l'hôpital) mon médecin de médecine nucléaire trouve ENFIN un chi qui veut bien m'opérer. Ce fut le 18 Octobre 2004.
Cette fois le médecin de médecine nucléaire m'a ménagé, a mis le formes.
Sa sseule motivation (à part ma santé biensûr) est de savoir s'il me reverra, en septembre, enceinte.

[Marlene]

Moi je vais raconter l histoire d Alexandre.Durant l ete de ses 14 ans il lui est sorti une bosse dans le cou mais comme il avait peur de me le dire il a endure ca jusqu a l automne et c est ma fille qui me la dit car il setait confie a elle.Alors rendez vous en O.R.L. le specialiste croyant a un kyste branchial vide le kyste et nous dit que si ca grossit de nouveau de retourne le voir et apres les fetes nous sommes retourne le voir car le kyste etait aussi gros qu avant.

Alors premiere operation.C est le jour de sa fete il a 15 ans a ce moment la.et trois jours plus tard il nous fait venir a l hopital et il voulait qu Alexandre soit accompagne d un parent alors pas besoin de se faire un dessin je le savais(mes parents sont morts tout les deux du cancer)Le docteur a dit a ALexandre qu il avait un tout petit cancer disons que le docteur a tres bien parler.Mais ce que je n oublirai jamais de ma vie c est de voir mon fils se lever tout enerve en disant je vais mourir?je vous jure que c etait tres dur a prendre et nous etions sous le choc.

Quand nous sommes sorti de l hopital j ai ramene Alexandre a l ecole car il voulait y retourner.Mais le soir quand nous nous sommes reunis pour le souper Alexandre m a dit dis-le a papa quest-ce j ai au juste.Ca lui a pris quelques semaines pour vraiment realiser.Et nous n avions pas ce beau site pour nous aider car a ce moment la nous venions juste d avoir l ordinateur.Si nous l aurions eu au depart je crois bien qu il y aurait vraiment eu moin d angoisse.A 7 mois de vie il etait decompte mais il voulait vivre,et a 14 ans dernier examen pour son coeur en nous disant qu il devrait vivre comme un cardiaque pour le reste de sa vie eviter les exces de toute sorte etc...essayer de dire ca a un ado qui a toute la vie devant lui,et quatre mois plus tard cancer......

Mais je gage sur sa victoire il m a demontre plusieurs fois qu il etait capable de retomber sur ses pattes alors je suis certaine de le voir triompher une fois de plus.La route est longue mais il est jeune et insouciant par moment et c est parfait comme ca.byexx